Als Mutter eines Schulkindes und neu in der Ausbildung zum Gymnasiallehrer steckend, mache ich mir dann und wann Gedanken über den Lehrerberuf und die dahin führende Ausbildung. Einige davon habe ich hier mal gesammelt:
In den letzten Jahren wurde die Lehrerausbildung immer mehr verschult. Theorie wuchs im Vergleich zur Praxis an, was in den Grundschul- und Sekundarlehrerausbildungen wohl dem Wandel vom Seminar zur Fachhochschule und damit einhergehender Anforderungen geschuldet war, beim Gymnasiallehrer dem Ausbau der Anforderungen für das zu erwerbende Diplom und die generelle Akademisierung einer universitären Ausbildung. Ursache für diese Verschiebung war wohl der Anspruch, gesicherte Qualitätsmerkmale zu erhalten, welche durch Prüfungen und theoretische Abhandlungen besser zu erreichen sind als durch praktische Arbeit. Das Resultat überzeugt in meinen Augen nicht.
Der Lehreranwärter erlebt hauptsächlich Theorie und in der Praxis einen quasi geschützten Rahmen, indem die Anforderungen nie denen entsprechen, die ihn erwarten, wenn er wirklich in den Beruf einsteigt. Was wirklich alles auf einen zukommt als Lehrer, erfährt man zwar in der Theorie anhand von Statistiken und Untersuchungen, womit es auf einer rationalen Ebene bleibt, vielleicht die einen oder anderen Ahnungen weckt, dabei aber nie emotional erfahrbar wird. Steigt man dann in den Beruf ein, wird aus den rationalen Überlegungen ein emotionales Wechselbad der Gefühle, welches für so manchen überfordernd sein kann. Ich habe das in letzter Zeit an einer Reihe von Berufseinsteigern in der Grundschule miterleben müssen, was meine Sicht bestätigt hat. Dabei entsteht Schaden sowohl an Kindern, die überfordernden und bald abtretenden Lehrerin gegenüber stehen und auch an Menschen, die den Lehrberuf aus Überzeugung wählten, um sich dann einer Situation gegenüber zu sehen, mit der sie nicht klar kommen.
Ich war zeitlebens ein eher theoretischer Mensch, habe darum wohl Philosophie und Germanistik studiert, weil es sich nirgends so schön theoretisieren lässt wie da. Um dieses Theoretisieren nicht gleich enden zu lassen, habe ich promoviert, dies zwar in praktischer Philosophie, die allerdings auch eher theoretisch ist in einer Dissertation. Nun steige ich in eine – wie ich dachte – praktisch anwendbare Ausbildung ein, und ich sehe mich Theorien ausgeliefert. Ich lerne, was Piaget vor 100 Jahren sagte, höre, dass man dies nicht mehr so sehe heute, muss es aber doch lernen. Ich lerne Statistiken, lese in der Fachdidaktik seitenlange Artikel über theoretische Unterrichtskonzepte, ohne bislang je eine Unterrichtsstunde nur im Ansatz gestaltet zu haben. Die Allgemeine Didaktik liefert zwar Raster, wie man eine solche gestalten sollte in der Theorie, allerdings geht auch das unter in Bergen von Blättern zu theoretischen Abhandlungen über theoretische Konzepte zu theoretischen Unterrichtseinheiten unter.
Und irgendwann steht man ganz allein vor 20 Schülern, die gar nicht theoretisch agieren, sondern ganz praktisch nicht mitmachen, dazwischenrufen, sich streiten, Deutsch doof finden, Philosophie kompliziert und überholt. Und dann? Soll man ihnen dann erzählen, was Piaget vor 100 Jahren gesagt hat?
Ich bin froh, hatte ich ein gutes Praktikum bei einem tollen Lehrer. 10 Lektionen durfte ich zusehen, wie er seine Klasse führte in meinen beiden Fächern. Das nächste Praktikum steht bevor, die Lehrerin habe ich selber gesucht und darf da mehr machen, als ich eigentlich müsste. Das klingt nach Strebertum, was mir allerdings fernliegt, ich möchte einfach endlich mal etwas Praxis sehen. Am Ende dieses Semesters muss ich eine Prüfung ablegen über all die Themen der Pädagogischen Psychologie. Spannend, keine Frage, zumal ich einen Sohn in dem Alter habe und Psychologie generell spannend finde. Was davon ich je anwenden können würde als Gymnasiallehrerin, weiss ich nicht. Vieles wohl kaum je, sicher nicht die vielen nicht zu merkenden Namen, nach welchen irgendwelche Konzepte benannt werden, die irgendwelche Statistiken liefern, die wir auswendig lernen müssen. Wir müssen also genau das machen, wovon man uns abrät, es in unserem eigenen Unterricht zu tun, denn: Auswendig lernen war gestern, heute konstruieren wir unser Wissen selber.
Bin ich frustriert? Nein. Ich mag Theorie. Ich bin sie gewohnt, mochte meinen akademischen Weg und lerne gerne Neues (das auch alt sein darf). Ich hätte für eine Lehrerausbildung mehr Praxis sinnvoller gefunden, da ich denke, dass der Umgang mit Menschen immer ein praktischer sein sollte, da Menschen immer real und nie statistische Zahlen sind. Meine Utopie einer funktionierenden Lehrerausbildung sähe so aus, dass Neulehrer als quasi Co-Piloten einem erfahrenen Lehrer zur Seite gestellt würden. Sie würden so Schritt für Schritt ins Lehrersein eingeführt, wären mit Klassen konfrontiert, übernähmen sukzessive neue Aufgaben und wüchsen in die Rolle. Das ergäbe erstens einen weniger harten Einstieg und damit wohl weniger Überforderung, zudem wären dabei Aufstiegsmöglichkeiten vorhanden, die ja heute fehlen. Man steigt unten ein und geht vom Hilfslehrer langsam über zum Hauptlehrer. Nächstes Semester mache ich weitere Praktikas – ich bin gespannt.
Ich lerne nun erst mal, was Piaget vor 100 Jahren sagte, schreibe meine Prüfung (und ja, ich habe Prüfungsangst, hatte die immer und starb bei jeder meiner unendlich vielen Prüfungen qualvolle Tode), dann sehen wir weiter. Zum Glück unterrichte ich heute schon mit grosser Freude und zufriedenen Schülern, ich weiss aber, dass Mitschüler, die das nicht haben, schon jetzt sehr beissen, weil sie überhaupt nicht wissen, wo sie stehen. Ich finde das schade. Für alle Beteiligten.
Im Hause M. reifte der Entschluss, Papier zu mindern. Der Ansatz war nicht neu, schon oft wurde der Entschluss gefasst, Papieragenden wurde der Abschied bekannt gegeben, ebenso sollten Notizen und ähnliches nicht mehr geschrieben, sondern getippt werden. Immer wieder kam die so Entschlossene zum Papier zurück. Es fing beim einen an und breitete sich über alles.
Nun stecke ich grad im Umzug. Ich packe meine Bücher ein. Es sind viele. Sehr viele. Tausende. Und Ordner habe ich auch. Weil ich alles ausdrucke. Und alle Ausbildungsnotizen in den Computer hämmere und auch ausdrucke. Und ablege. Um es wohl nie mehr anzuschauen, weil ich eh nichts mehr finden würde. Obwohl ich zu meiner Verteidigung sagen muss, dass alles fein säuberlich abgelegt und beschriftet ist. Klick und Find ist trotzdem nicht möglich.
Mein letzter Papierlosversuch scheiterte an mangelnder Kommentierfunktion im PDF. Nachdem ich nun aber eine Lösung dafür gefunden habe und mein Vorurteil, dass ich am Computer nicht gerne lese durch meinen letzten Korrekturauftrag widerlegt ist, will ich nochmals einen Anlauf wagen (Für alle, die nun geschockt die Hände über dem Kopf verwerfen, sei gesagt: Papierbücher sind trotzdem toll und sie werden auch so immer mehr werden….).
Nun startete ich guten Mutes meine Kindle-App auf dem Computer, fand auch just eine Kafka-Gesamtwerk-Edition, die ich gleich runterlud (auch wenn ich das gesamte Werk schon in Papier hier stehen habe, kann so eine leicht zu portierende Ausgabe nicht schaden). Hell begeistert nutzte Markier- und Kommentierfunktionen, fand das für meine Zwecke noch viel geeigneter als jedes Papierbuch (keine Bange, siehe oben…), doch dann kam’s…. Ich kann zwar Notizen machen, aber ich kann nicht in den Notizen suchen. Wozu mache ich die denn, wenn ich sie nicht wiederfinden soll?
Gleichzeitig schaute ich mein Programm iBook an. Da konnte ich auch markieren, konnte notieren und man höre und staune, ich konnte sogar in den Notizen suchen. Dass das Layout viel schöner war als bei Kindle, lass ich mal aussen vor, Ästhetik ist überbewertet (oder nicht?). Ich war noch begeisterter. Gleichzeitig aber auch sehr frustriert, kaufte ich doch all meine E-Books über Amazon (böse, böse), von wo sie mit einem Klick (OneClick eben) auf meine diversen Geräte geschickt werden. Und da liegen sie nun in dieser App, die keine Kommentare suchen kann. Ich – so bin ich eben – will aber Kommentare finden und ich will meine Bücher, die ich schon habe, so nutzen können, wie ich es brauche.
Die Lösung scheint (!!!) einfach: Die Bücher müssen vom Kindle rüber zu iBook. Ich google, suche, probiere. Und ich finde. Anleitungen, wie ich mit dem Download von xxxx Programmen genau das hinkriegen kann. Direkt geht nicht, da Amazon sein Format schützt. Gut. Ich lade alles runter und sehe plötzlich ein Fenster am Bildschirm prangen, dass ein Virus entdeckt worden sei, der nicht zu reparieren wäre, weshalb er nun in Quarantäne geschickt wäre. Der Gedanke an Ebola geistert durch mein Hirn, allerdings bin ich anderweitig beschäftigt. Sollte diese vermaledeite Situation nun gar meinen Computer geschrottet haben? Nun – einen Mac bringt so schnell nichts um, er geht noch (offensichtlich).
Fazit: Es scheint keine (legale und machbare) Möglichkeit zu geben, meine E-Books vom Kindle auf einen anderen E-Reader zu kriegen. Das ist bedauerlich, denn ich habe die gekauft. Ich möchte die auch nutzen und nun nicht auf einem neuen E-Reader neu kaufen. Bei Amazon sehe ich keine Möglichkeit, E-Books, die ich nicht im Kindle-Reader lesen möchte, zu beziehen. Wo finde ich sie dann??
Was ich daran bedenklich finde: Papierbuch und E-Buch liegen sich in den Haaren. Jeder denkt, der andere hätte, was eigentlich einem selber gehöre. Dass beide nebeneinander existieren können und sollen, muss wohl wachsen. Aber: Das ach so proaktive E-Book lässt sich in Formaten nieder, die man nachher nicht mitnehmen kann. Man zahlt für etwas und ist gebunden. Auf Gedeih und Verderb. Ich packe für meinen Umzug meine Bücher in Kisten. Gekauft wurden sie in diversen Buchhandlungen, online, sogar bei Amazon (böse, böse). Aber: Ich kann sie am neuen Ort wieder auspacken und sie sind lesbar. Ich kann sie, wenn ich sie gelesen habe, meiner Freundin geben (ich verleihe grundsätzlich keine Bücher, die einzige Ausnahme darf sich geehrt fühlen). Das E-Book hockt, wo es hockt und ich finde nicht mal mehr meine Gedanken dazu. Das ist ärgerlich. Ich gebe noch nicht auf. Aber ich finde es ärgerlich. Es hat mich heute viele Stunden gekostet. Nicht nur mich, den mir eifrig Helfenden auf nicht Apple basierten Maschinen ebenso – das Argument, dass es nur bei Apple so doof sei, zieht also nicht.
Ich komme zum Schluss, dass Ricardo-Käufer nicht lesen können. Wieso? Das ist das Ergebnis einer langen Feldforschung. Zuerst stellte ich meine Dinge ein und klickte die Option an, dass sie vom Käufer abgeholt werden müssen. Das führte zu Käufen, nach denen dann die Frage kam, wie ich die Sache nun zu schicken gedenke. Mein Hinweis, das wäre zur Abholung wurde meist mit einem Gejammer kommentiert, wie umständlich das wäre und dass dies gar nicht ginge.
Ich ging dazu über, nicht nur den Haken zu setzen, sondern im Beschreibtext explizit zu schreiben: Muss abgeholt werden! (Mit Ausrufezeichen!) Oft wurde dann nachgefragt, ob ich es nicht vielleicht doch schicken könnte. Das würde grundsätzlich darauf schliessen lassen, dass man lesen kann, allerdings scheint die Aussage des Gelesenen nicht wirklich klar angekommen zu sein. Anders kann ich mir die Frage nicht erklären, wenn in einem Inserat sogar doppelt steht, dass es abgeholt werden muss.
Kürzlich stellte ich wieder einen Artikel bei Ricardo rein, ein Regal. Ich schrieb extra im Begleittext, dass das Regal demontiert werden müsse. Das gute Stück wurde ersteigert, der glückliche Käufer rief auch sogleich an und fragte, wann er es denn abholen könne. Ich bemerkte, dass das Teil relativ gross sei und ich nicht wisse, ob er es alleine schaffe, zumal er es auch noch demontieren müsse. Schweigen am anderen Ende, dann: „Das Regal ist noch nicht demontiert?“
Das Thema Demenz betrifft immer mehr Menschen und Familien, es ist ein Thema, das oft Angst macht und Hilflosigkeit spüren lässt. Betroffene wie Angehörige werden mit neuen Welten konfrontiert. Während die Betroffenen langsam die Welten wechseln, dabei die verlassene Welt nicht mehr erkennen, stehen die Angehörigen vor zwei verschiedenen Welten, zwischen denen sie zu vermitteln versuchen. Dies kostet Kraft, bringt Trauer mit sich, belastet oft auch die Gesundheit der Angehörigen.
Frau Dr. med. Irene Bopp-Kistler, und Marianne Pletscher, Herausgeberinnen des Buches Da und doch so fern. Vom liebevollen Umgang mit Demenzkranken von Pauline Boss, haben sich bereit erklärt, mir ein paar Fragen zum Thema „Umgang mit Demenz“ zu beantworten.
Wenn Sie sich kurz vorstellen wollen: Wer sind sie?
Marianne Pletscher: Ich bin Journalistin, Publizistin und Dokumentarfilmerin. Als Reporterin und Auslandkorrespondentin von SRF habe ich die ganze Welt bereist.
Seit rund zehn Jahren sind Gesundheit/Krankheit/Sterben eines der Hauptthemen in meinen Dokumentarfilmen. Dabei geht es immer um gesellschaftliche UND persönliche Themen und immer stehen Menschen im Mittelpunkt. Zum Thema Demenz habe ich bereits 3 Filme gedreht, alle in enger Zusammenarbeit mit Irene Bopp:
Glück im Vergessen? Geschichten von Demenzkranken und ihren Betreuern
Behütet ins gemeinsame Boot Theaterferien für Demenzbetroffene und
Sinn und Hoffnung finden – ein Video mit Pauline Boss und Angehörigen von Demenzkranken. Dieses Schulungsvido führte dazu, dass ich Anne Rüffer vorschlug, das Buch von Pauline Boss auf Deutsch ins Verlagsprogramm von R&R aufzunehmen.
Irene Bopp-Kistler: Ich bin Ärztin, ich habe den Facharzttitel in innerer Medizin und habe mich spezialisiert auf Geriatrie (Altersmedizin). Mein Hauptinteresse gilt den Demenzerkrankten und ihren Angehörigen, ich leite die Memory-Klinik im Stadtspital Waid, daneben mache ich aber immer noch Notfalldienst in der Klinik für Akutgeriatrie. Gerade diese Gratwanderung zwischen akuter Medizin und Notfallsituationen und der langjährigen Betreuung und Behandlung Demenzerkrankter und ihrer Angehörigen trägt dazu bei, dass jeder Arbeitstag neu erfüllend ist. Seit langem setze ich mich ein für eine Enttabuisierung der Demenz, ich habe auch aktiv an der nationalen Demenzstrategie mitgearbeitet, aktuell bin ich beratend im Kanton tätig. Eine ganzheitliche Medizin ist mir äusserst wichtig, dazu gehört der Miteinbezug und das Verstehen der Angehörigen und das Mitdenken und Mitentscheiden aller Beteiligten. Deswegen ist es mir sehr wichtig, dass in der Memory-Klinik nicht nur Diagnostik gemacht wird, sondern dass eine langfristige Betreuung und Behandlung der Demenzerkrankten in Zusammenarbeit mit den Hausärzten stattfindet.
Ich bin sehr glücklich, dass ich Marianne Pletscher begegnen durfte, welche es mir ermöglichte, meine Anliegen und meine Denkweise auch einem breiten Publikum zugänglich zu machen.
Was versteht man unter Demenz? Können Sie mir das in wenigen Worten erklären?
I.B.-K.: Demenz ist eine Hirnerkrankung, die zu einer langsam zunehmenden Einbusse von Hirnleistung führt, was eine Beeinträchtigung im Alltag zur Folge hat. Die wichtigste Form der Demenz ist die Alzheimerdemenz; hier kommt es zu Ablagerungen im Hirn (insbesondere zu Eiweissablagerungen, welche Amyloid genannt werden). Wir kennen immer noch nicht die Ursache der Alzheimerdemenz. Die Alzheimerdemenz beginnt fast immer mit Gedächtnisstörungen, schon bald im Verlauf kommen weitere Störungen der Hirnleistung dazu (z.B. Orientierungsstörung, Sprachstörung, Störung der Geschicklichkeit u.a), Die zweithäufigste Form der Demenz ist die vaskuläre Demenz, hier verursachen Durchblutungsstörung, insbesondere der kleinen Gefässe, die Symptome. Wichtige weitere Demenzerkrankungen sind die frontale Demenz (Stirnhirndemenz) und die Lewybody-Demenz.
Woher stammt ihr persönliches Interesse am Thema Demenz?
M.P. : Ich hatte eine sehr schmerzhafte Erfahrung mit einer demenzbetroffenen Person im engsten Familienkreis. Genauer darüber reden möchte ich nicht. Diese Erfahrung führte dazu, dass ich intensiv zu recherchieren begann. Diese Recherchen und die Begegnung mit Irene Bopp mit ihrer positiven Art, mit demenzerkrankten Menschen umzugehen, führten zu den drei oben genannten Filmen und zur Herausgabe des Buches Da und doch so fern. Das Thema lässt mich nicht mehr los, weil es so viele grundsätzliche Fragen zum Umgang mit kranken Menschen, zur Sinnfindung im Alter, aber auch zur Selbstbestimmung bei Alter und Krankheit sowie der staatlichen Gesundheitspolitik aufwirft.
I.B.-K.: Eigentlich hatte ich dieses Fachgebiet gar nicht gesucht, doch in meinem Leben habe ich mich immer wieder von meinem Lebensfluss führen lassen. So wollte ich eigentlich Kinderärztin werden, dann kam die Chance, am Aufbau der altersmedizinischen Klinik am Stadtspital Waid wesentlich mitzuwirken. Diese Chance habe ich gepackt. Später, nachdem ich Mutter geworden war, durfte ich die Memory-Klinik zusammen mit Brigitte Rüegger-Frey (Neuropsychologin) aufbauen. Dabei wurde mir klar, wo mein innerstes Herzblut war: die Vielschichtigkeit der Diagnostik, Betreuung und Behandlung der Demenzerkrankten liess mich nicht mehr los. Und ich nahm auch Parallelen zur Kindermedizin wahr: In beiden Fachgebieten spielt die Familienstruktur eine ganz wesentliche Rolle.
In letzter Zeit hört man immer mehr von Demenz. Es gab schon früher demente Menschen, woher rührt dieses neue Interesse?
M.P.: Es gibt sicher mehrere Gründe. Einer davon ist, dass die Medien viel mehr zur Personalisierung neigen als früher. Das ist nicht immer positiv, unsachgemässe Berichterstattung kann auch viel Angst machen. Deshalb sind Bücher und Filme, die nicht nur reisserisch auf das Thema eingehen, sondern vertieft berichten, besonders wichtig. Das ist mir ein grosses Anliegen.
I.B.-K.: Die Menschen werden älter, deswegen gibt es auch mehr Demenzerkrankte. Doch ich denke, dass, wie Marianne Pletscher es beschreibt, es auch ein gesellschaftliches Phänomen ist. Die Demenz löst Angst und Betroffenheit aus.
Dass man in der Wissenschaft und im Bereich Pflege mehr Wissen über das Thema sucht, liegt auf der Hand, wieso aber ist es wichtig, dass auch die (nicht betroffene) Öffentlichkeit mehr über das Thema erfährt?
M.P.: Es gibt meiner Meinung nach diese nicht betroffene Öffentlichkeit praktisch nicht. Fast jeder und jede kennt zumindest eine demenzerkrankte Person und /oder ihre Angehörigen. Es ist sehr wichtig, dass auch entferntere Bekannte um die Krankheit wissen, um achtsam mit diesen Menschen umzugehen, vielleicht sogar den Angehörigen Hilfe anzubieten. Dies gilt nicht nur im privaten Bereich, sondern auch für Arbeitgeber und Arbeitskollegen. Demenzkrank wird man ja nicht über Nacht, und viele Erkrankte arbeiten in der frühen Phase noch. Zudem trägt Wissen zur Entstigmatisierung der Krankheit, zum Abbau von Vorurteilen und Hemmschwellen auf einer gesellschaftlichen Ebene bei.
Es gibt Angehörige von Demenzkranken, die weder Bücher noch Filme zu dem Thema sehen wollen. Was steckt hinter dieser Weigerung? Selbstschutz? Verdrängung?
M.P.: In einer frühen Phase der Erkrankung mag dies zutreffen, dann habe ich mehrmals erlebt, dass Angehörige noch nicht bereit sind, sich intensiv mit der Krankheit auseinanderzusetzen. Im Allgemeinen erlebe ich aber eher das Gegenteil. Meine Filme haben zu einer Flut von Reaktionen geführt, viele Betroffene haben Mails geschickt, komplett fremde Personen haben angerufen, um über das Thema zu sprechen, in fast allen Pflegefachschulen und Kursen werden sie verwendet. Es ist doch so, dass Nichtwissen eher Angst macht als fundiertes Wissen.
I.B..K.: In Ergänzung zu Marianne: Am Anfang der Erkrankung möchten gewisse Angehörige die Krankheit verdrängen. Das ist aus meiner Sicht auch legitim. Jeder Mensch verarbeitet einen Schicksalsschlag individuell. Verdrängung auf lange Sicht ist aber oft nicht gut, deswegen können die Gedanken von Pauline Boss und die Filmdokumente von Marianne so hilfreich sein.
Die Betreuung von Demenzkranken fordert Angehörige auf einer körperlichen und psychischen Ebene. Erschöpfung ist nicht selten das Resultat und damit kommen auch oft negative Gefühle gegen den Kranken auf, die mit Schuld verbunden sind „Das darf ich nicht.“. Wie kann man damit umgehen?
M.P.: Pauline Boss spricht den Umgang mit negativen Gefühlen in ihrem Buch mehrmals an. Z.B. Seite 143/144, Richtlinie 4, mit gemischten Gefühlen leben:
Ambivalente Gefühle sind typisch…Wenn Sie diese Gefühle nicht anerkennen, können vor allem die negativen Emotionen plötzlich als Wut oder, noch schlimmer als gewalttätiges Verhalten ausbrechen….es ist normal, Wut und Schuld zu fühlen….aber es ist inakzeptabel, wenn Sie die Person, die Sie pflegen, verletzen. Reden sie offen mit einem Therapeuten oder Gleichgesinnten über ihre schlimmsten Gefühle. Sie werden überrascht sein, wie viele andere ab und zu das Gleiche gegenüber der Person empfinden, die sie pflegen.
Das ist eine der Stärken dieses Buchs: Pauline Boss holt die Menschen bei all ihren Gefühlen ab und formuliert in Richtlinien, wie diese damit umgehen könnten. Und sie zeigt immer auf, dass es andern genau gleich geht und dass niemand Schuldgefühle haben muss.
I.B.-K.: Zur psychischen Erschöpfung kommt auch noch eine körperliche Erschöpfung dazu. Die Angehörigen haben einen 24-h-Job. Deswegen ist es so wichtig, sich Auszeiten zu nehmen. Auch dies wird eindrücklich im Buch von Pauline Boss beschrieben.
An einer Stelle im Buch findet sich folgendes Zitat:
„Wenn die Angehörigen nicht überfordert sind, nicht argumentativ, sondern verstehend mit den demenzerkrankten Personen umgehen, fühlen sich die Betroffenen sicher, und es entstehen weniger Verhaltensstörungen.“
Dient das nicht gerade dazu, Angehörigen Schuldgefühle zu machen, indem diese sich fragen, ob sie eine Schuld trifft bei Verhaltensstörungen ihrer demenzkranken Partner?
M.P.: Aus dem Zusammenhang gerissen mag das so wirken, aber Pauline Boss gibt ja im ganzen Buch mit ihren Gedanken und Richtlinien den Angehörigen Anregungen, wie eine Beziehung mit einer demenzkranken Person so positiv und liebevoll wie möglich gelebt werden kann. Insbesondere auch ihre Ausführungen zum Verzicht auf Perfektion sind in dieser Beziehung sehr hilfreich. Dass man verstehend und nicht argumentativ mit demenzerkrankten Menschen umgehen soll, ist zudem so elementar, dass es die Angehörigen einfach wissen müssen.
I.B.-K.: Dieses Zitat aus dem Vorwort der Herausgeberinnen meint genau das Gegenteil:
Der Umgang, die Kommunikation, ohne zu verletzen, kann zu einem grossen Teil erlernt werden.
Das gehört zu einer meiner schönsten Aufgaben in der Memory-Klinik, den Angehörigen wichtige Tipps diesbezüglich zu geben, welche sehr dankbar aufgenommen werden. Kürzlich hat mir eine Angehörige gesagt: „Ich muss mehr lernen als in der Schule, doch es macht mir so viel Spass. Uns beiden geht es seither viel besser.“ Dabei begleiten mich im therapeutischen Setting auch ganz stark die Gedanken von Pauline Boss.
Isolation wird als grosses Problem dargestellt. Isolieren sich die Angehörigen von Demenzkranken selber oder werden sie von der Gesellschaft ausgeschlossen? Was sind die Gründe?
M.P.: Beides stimmt, es entsteht immer eine Wechselwirkung. Auch hier gibt Pauline Boss viele nützliche Anregungen, zum Beispiel
das Suchen einer „Wahlfamilie“,
früh genug Hilfe suchen,
trotz allem sich Zeit für sich selbst nehmen und an vielfachen Aktivitäten teilnehmen.
Natürlich ist dies alles nicht so einfach, aber die Reaktionen auf das Video mit Pauline Boss haben mir gezeigt, dass man Angehörige wirklich überzeugen kann, offener auf andere zuzugehen. Ich denke, das Buch wird diese Wirkung noch verstärken.
I.B.-K.: Erschwerend kommt hinzu, dass Demenzerkrankte meist an einer Antriebsstörung leiden, dies ist Teil der Erkrankung. Es ist wichtig, dass die Angehörigen dies wissen. Es ist eine Gratwanderung, wie man mit dieser Antriebsstörung umgeht.
Die Betreuung von Demenzkranken liegt zum grossen Teil bei weiblichen Verwandten, dies unentgeltlich und auch nicht anerkannt in irgend einer Weise. Trägt das noch zusätzlich zum Stress bei oder ist das ein rein politisches Problem?
M.P.: Es ist sowohl ein politisches als auch ein gesellschaftliches Problem, aber die Gesellschaft ist im Wandel. Ich habe einige betreuende Männer kennengelernt bei meiner Arbeit, die sich rührend und effizient um ihre demenzkranken Frauen kümmern. Was Männer offenbar besser können ist, sich abzugrenzen. Natürlich wird die freiwillige Betreuungsarbeit immer noch viel zu wenig geschätzt, aber hier ist politisch ja einiges in Vorbereitung mit Betreuungsgutschriften usw. Ich denke, vor allem dank der intensiven Medienarbeit der Alzheimervereinigungen, von Irene Bopp und mir weiss die Öffentlichkeit heute sehr viel mehr über die schwere Last, die betreuende Angehörige tragen.
Oft pflegen Angehörige Demenzkranke bis über ihre eigenen Grenzen und werden selber krank. Was macht es so schwer, Angehörige in ein Heim zu geben?
I.B.-K.: Die Angehörigen fühlen sich einerseits verpflichtet, weil sie sich die gegenseitige Unterstützung anlässlich der Eheschliessung versprochen hatten. Dies höre ich sehr oft. Diese Ansicht wird oft auch noch verstärkt durch Medienberichte, in denen starke Angehörige gezeigt werden, die die Demenzerkrankten fast bis zum Ende zu Hause betreut haben. Andererseits können auch finanzielle Aspekte eine Rolle spielen, die Familien haben Angst von Verarmung. Die finanzielle Belastung für insbesondere junge Demenzerkrankte kann enorm sein, weil zu den Pflegekosten auch noch der Verlust der Lohneinnahmen kommen und die Versicherungsdeckung diese nie ausgleichen kann. Zudem ist in der Gesellschaft der Gedanke verankert, dass der Verbleib zu Hause besser sei.
Das Argument, man möchte den Menschen im vertrauten Zuhause lassen, wird oft genannt bei der Weigerung, den Angehörigen in einem Heim unterzubringen. Ist das nicht mehr ein Problem des Betreuenden als eines des Betreuten? Wenn dieser seine Angehörigen nicht mehr erkennt, erkennt er sein Zuhause?
I.B.-K.: Angesichts der Demenzerkrankung verändert sich die Wahrnehmung. Auch zu Hause können sich Betroffene verloren vorkommen, weil sie sich beispielsweise in der Vergangenheit wähnen. Umso wichtiger ist es, dass sie ein Zuhause haben, in dem sie sich geborgen fühlen, nicht orientierungslos, wie ich das so oft erlebe, im Besonderen bei Alleinstehenden, aber auch bei Demenzbetroffenen, die mit Partnern zusammen leben. Das sich zu Hause Fühlen kann auch in einem Heim sehr wohl möglich sein.
Wann ist der Punkt gekommen, dass ein Demenzkranker in einem Heim besser aufgehoben ist?
I.B.-K.: Bevor die Angehörigen überfordert sind und wenn sich die Betroffenen nicht mehr wohl fühlen, orientierungslos sind. Meine Erfahrung zeigt, dass Betroffene oft sehr alleine sind, auch wenn sie das nicht wahrnehmen können. Ein Leben mit anderen Betroffenen kann die Lebensqualität wieder verbessern. Ich besuche immer wieder Patienten von mir in Pflegeinstitutionen. Da erlebe ich , dass sie in einem Heim nicht selten viel ruhiger und zufriedener wirken. Der Mensch ist nicht dazu geboren, alleine zu sein, das gilt auch für Demenzerkrankte. Unter alleine sein verstehe ich hier, dass sich der Patient oft in seiner eigenen Wohnung nicht mehr wohl fühlt, weil ihm die Unterstützung und die Kommunikation fehlt, die er eigentlich bräuchte. Für die Angehörigen ist der Übertritt in ein Heim mit Trauer und Abschiedsschmerz verbunden. Diese Trauer ist normal, so wie das auch Pauline Boss immer wieder betont. Es ist eine Trauer in Raten, dafür wird der Tod dann oft als Erlösung erlebt. Ganz wichtig ist es, dass Angehörige keine Schuldgefühle haben und dass zu Hause oder im Heim nicht wertend verglichen wird.
Was ist für Angehörige von Demenzkranken wichtig? Worauf sollen sie selber achten?
M.P.: Auf all dies gibt das Buch von Pauline Boss gute Antworten:
Stress vermeiden, denn Stress der Angehörigen schadet auch der betreuten Person
einen Sinn suchen in der Betreuungsarbeit, denn diese Sinnfindung kann eine sehr bereichernde Lebenserfahrung sein
nicht nach totaler Beherrschbarkeit und Kontrolle streben bei der Betreuung , denn dies ist bei Demenz nicht möglich
lernen, mit gemischten Gefühlen zu leben
den von Boss immer wieder zitierten uneindeutigen Verlust akzeptieren
Festhalten und Loslassen gleichermassen, denn der demenzkranke Angehörige ist da und doch wird er immer ferner, je länger die Krankheit dauert,
sich genügend Zeit nehmen für sich selbst und nie, gar nie auf Träume verzichten
I.B.-K.: Und dass sie individuell auf ihrem Weg unterstützt werden. Zudem kann ein Austausch mit anderen betroffenen Angehörigen sehr hilfreich sein. Ich sage ihnen immer wieder: Tränen sind wichtig, die Trauer zulassen, um dann wieder neu Hoffnung zu finden.
Wenn ich einen Angehörigen von einem Demenzkranken kenne, wie soll ich mich verhalten? Was kann ich tun? Kann ich helfen?
M.P.: Gesunden Menschenverstand und Mitmenschlichkeit anwenden ergibt wohl am meisten Sinn: Je nachdem, wie gut man eine Person kennt, kann Hilfe direkter oder vorsichtiger angeboten werden. Das kann beginnen mit der Einladung zum Kaffee oder dem Bringen eines Kuchens und enden beim Angebot, einen Nachmittag pro Woche mit der demenzkranken Person spazieren zu gehen. Viele Menschen helfen heute schon mit der grössten Selbstverständlichkeit, andere trauen sich nicht mehr, weil die Vereinzelung immer mehr fortschreitet. Mein Traum wäre eine Gesellschaft, in der das wieder selbstverständlich wäre, so wie es wohl früher in dörflichen Verhältnissen eher der Fall war. Meine Mutter hat ihr Leben lang allen Menschen geholfen, die Hilfe nötig hatten. Sie ist heute noch mein Vorbild.
I.B.-K.: Ich ermuntere immer wieder die Betroffenen und Angehörigen, dass sie ihr wichtigstes Bezugsnetz offen informieren sollen. Das erleichtert.
Was wünschen Sie sich von der Gesellschaft in Bezug auf dieses Thema?
M.P.: Wie oben erwähnt wünsche ich mir eine Gesellschaft, in der Solidarität und Hilfsbereitschaft selbstverständlich sind. In Bezug auf Demenzerkrankungen ist dies ganz wichtig: Ohne eine solidarische Gesellschaft, in der Menschen einander gerne helfen, wird unser Gesundheitssystem diese Herausforderungen mit einer ständig älter werdenden Bevölkerung nicht meistern.
Viele Initiativen auf privater Basis gehen in den letzten Jahren in diese Richtung: all die Gross-Siedlungen, in denen Menschen beschliessen, enger zusammenzuleben und füreinander da zu sein, wie zum Beispiel die Siedlung Kalkbreite in Zürich oder das Mehrgenerationenhaus in Winterthur. Diese privaten Initiativen machen aber natürlich politische Initiativen nicht überflüssig. Ohne genügend staatliche Gelder geht es nicht. Die skandinavischen Länder geben viel mehr für Langzeitpflege aus als die Schweiz Die nationale Demenzstrategie 2014-17 enthält viele gute Vorschläge, aber sie brauchen alle viel Geld. Dieses Geld muss unsere Gesellschaft aufbringen können. Doch es geht nicht nur um Geld, eine hohe Flexibilität zwischen staatlichen und privaten Institutionen und betreuenden Angehörigen muss erreicht werden.
I.B.-K.: Da kann ich Marianne nur beipflichten. Und es braucht ein Umdenken, Verlust von Hirnleistung darf nicht mit Würdelosigkeit gleichgesetzt werden. Jeder kann an Demenz erkranken, Betroffene und Angehörige haben unsere Achtung, Unterstützung und Wertschätzung verdient.
Was ist Ihnen am wichtigsten in Ihrer Arbeit?
M.P.: Als Filmerin und Publizistin geht es mir vor allem darum, nicht mit reiner Faktenberichterstattung, sondern mit Geschichten mit hoher emotionaler Intensität das Publikum zu sensibilisieren für einen Umgang mit Demenzerkrankten. Es soll dabei immer der Mensch im Mittelpunkt stehen. Die Eingangs erwähnten Prioritäten zum achtsamen und liebevollen Umgang mit kranken Menschen, zur Sinnfindung im Alter, aber auch zur Selbstbestimmung bei Alter und Krankheit müssen mitschwingen in diesen Geschichten und nicht theoretisch vermittelt werden. Deshalb habe ich mehrere Filme mit Irene Bopp gemacht, denn sie verkörpert dieses Prinzip perfekt.
I.B.-K.: Für mich ist es sehr wichtig, dass Demenzerkrankte nicht nur als Patienten mit Defiziten wahrgenommen werden, sondern als Menschen, die auch gesunde Seiten haben und unsere Achtung verdienen. Der Film von Marianne Pletscher Behütet im gemeinsamen Boot berührt, weil dort sichtbar wird, wie Betroffene fühlen und kreativ sein können. Angehörige möchten keine Ratschläge, sondern gemeinsam erarbeitete Vorschläge, wie die Herausforderung Demenz besser gemeistert werden kann. Dann ist Wachstum möglich. Und genau dazu leistet das Buch Da und doch so fern einen ganz wesentlichen Beitrag.
Ich möchte mich ganz herzlich bei Marianne Pletscher und Irene Bopp-Kistler bedanken, dass Sie sich die Zeit genommen haben, meine Fragen zu beantworten. Mit ihren Antworten haben Sie einen informativen Einblick in das Thema „Umgang mit Demenz“ gewährt und ich hoffe, dass viele Menschen daraus und aus dem Buch Da und doch so fern Mut und Zuversicht schöpfen können, wenn sie selber in einer entsprechenden Situation stecken oder jemanden kennen, der das tut.
Manchmal schaue ich zurück und frage mich, ob ich auf meinem Lebensweg die richtigen Abzweigungen genommen habe. Ich schaue meine einzelnen Wege an und sehe zu, wo ich zögerte, gar anhielt, wo ich durcheilte oder abbrach, umdrehte und neu suchte. Ich frage mich, was passiert wäre, hätte ich nicht gezaudert, sondern wäre forsch drauf losgeschritten. Was, wenn ich nicht abgebrochen, sondern durchgebissen hätte. Wäre ich glücklich geworden, wäre ich nicht geeilt, sondern hätte mir Zeit gelassen, vielleicht auch mal innegehalten?
Bei all den Fragen schelte ich mich, dass es nichts bringt, sie zu denken, da ich nichts ändern kann. Ich könnte nichts rückgängig machen, selbst wenn ich etwas als Fehler registrierte. Vielleicht könnte ich umdrehen und versuchen, einen anderen – damals ausgeschlagenen – Weg heute zu gehen. Mit der Weisheit von heute könnte ich ihn meistern, wenn ich damals dachte, er sei nicht gangbar. Nur: Es würde mir nicht zeigen, was passiert wäre, wenn ich ihn damals gegangen wäre, da ich heute nicht mehr bin, wie ich damals war, und heute die Situation eine andere ist.
Vielleicht könnte ich, wenn schon nichts ändern, aus den Gedanken etwas lernen. Ich könnte lernen, wie ich mit einer Situation umgehen sollte, würde sie mir nochmals begegnen. Ich könnte Handlungsmuster bilden und die dann anwenden, wenn ein passender Fall einträte. Nur sind neue Fälle selten ganz identisch mit alten und wir neigen dazu, genau die Differenzen hochzuhalten, um uns nicht an Lehren aus der Vergangenheit zu halten.
So gesehen bringt es wohl wirklich nichts, sich zu fragen, ob, was man mal tat, richtig war, ob das, was man mal dachte, zutraf, ob der Weg, den man gegangen ist, wirklich der beste war oder ob es einen besseren gegeben hätte. Trotzdem zieht man ab und an Bilanz. Denkt zurück. Denkt an schöne Zeiten, an weniger schöne. Weint vielleicht, lacht zwischen Tränen, ist ab und an dankbar für Begegnungen und genutzte Chancen, flucht über verpasste und schimpft auf Enttäuschungen und böse Begegnungen. Mit all diesen Gefühlen bilden wir uns selber, machen uns zu dem, der wir sind. Wir erzählen uns unsere eigene Geschichte und glauben, der zu sein, der daraus resultiert.
So mancher Weg, den wir von heute an gehen, wird irgendwann Teil dieser Gedanken sein. Er wird Teil unserer eigenen Geschichte sein, die wir anderen erzählen, wenn wir nach unserem Leben gefragt werden, die wir uns erzählen, wenn wir selber hinterfragen, wer wir sind und wie wir dahin kamen, wo wir heute stehen. Und vielleicht sind wir nicht jeden Tag glücklich und denken ab und an: Was wäre bloss geworden…. Allein: Wir wissen es nicht und das ist vielleicht auch gut so.
Tröstlich ist, dass es auch bei einer anderen Wahl sicher einen Tag gegeben hätte, an dem wir uns gefragt hätten, ob nicht der Weg, den wir nun effektiv gewählt haben, der bessere gewesen wäre. Und da wir damals gute Gründe hatten, den zu wählen, den wir unter die Füsse nahmen, sollten wir vielleicht darauf vertrauen (und damit uns selber vertrauen), dass es damals der richtige war. Hinterher sind wir alle klüger. Das meinen wir zumindest bis zum nächsten Hinterfragen.
Gerri hat mir im Rahmen der Reihe „Herausforderungen“ ein paar Fragen beantwortet zu seinem Leben mit Diabetes und dazu, was diese Diagnose für sein Leben bedeutet hat und immer noch tut.
Du hast Diabetes. Kannst du mir kurz verständlich erklären, was ich mir unter Diabetes vorstellen kann?
Diabetes Mellitus, wie die genaue Bezeichnung lautet ist prinzipiell eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse., die für die Produktion von Insulin verantwortlich ist. Insulin ist der „Schlüssel“, der die Zellen „aufschliesst“ damit der benötigte „Kraftstoff“ in Form von Kohlenhydraten darin verarbeitet und in Energie umgewandelt werden kann.
Typus 1 ist eine sog. Autoimmunkrankheit, bei der die Bauchspeicheldrüse gar kein Insulin mehr produziert. Diese kann auch genetisch vererbt werden. Beim Typus 2, dem erworbenen Diabetes funktioniert sie nicht mehr richtig und produziert zu wenig Insulin. Die Entstehung dieses Typus wird stark durch schlechte, sprich ungesunde Ernährung (zu viele Fette und Zucker z. B.) und Bewegungsmangel begünstigt.
Daher messe ich 4x am Tag meinen Blutzucker und spritze mir 3x schnell wirksames Insulin zu den Essen (Einheiten entsprechend den Kohlenhydraten des Essens und dem ermittelten Messwert) und 1x sogenanntes Basalinsulin als Grundlage. So simuliere ich eine funktionierende Bauchspeicheldrüse.
Wann erhieltst du die Diagnose Diabetes? Gibt es eine Vorgeschichte?
Bei mir wurde der Diabetes im Dezember 2011, quasi als Weihnachtsgeschenk, diagnostiziert. Nach einer Routineuntersuchung wurde ein dramatisch hoher Blutzuckerwert festgestellt und in der darauffolgenden Abklärung kam dann eben die Diagnose Diabetes. Von einer Vorgeschichte weiss ich nichts und ich habe mich auch immer einigermassen gesund und ausgewogen ernährt und genügend bewegt.
Wie waren die ersten Tage nach dieser Diagnose? Was ging dir durch den Kopf?
Meine erste Reaktion auf die Diagnose war etwas panisch, da ich schon alle meine geliebten kulinarischen Leckerbissen entschwinden sah. Man ist ja als Diabetesnewbie für ca. 2-4 Tage stationär im Spital, um den Blutzucker zu normalisieren, den Umgang mit Messgerät und „Spritzen“ zu erlernen und die gemessenen Werte einschätzen zu können. Dadurch bleibt viel, zuviel Zeit, um sich den Kopf zu zermartern. Die Frage nach dem Warum und Woher, die anstehenden Veränderungen und die Ungewissheit, wie es nun weitergeht und was Diabetes genau bedeutet, kann ganz schön beängstigend und stressig sein. Und ich als begnadeter Infojunkie hatte natürlich meinen Laptop dabei und zog mir im Internet noch mehr Verunsicherung rein. Meine damalige Unwissenheit liess mich jeden Scheiss im Zusammenhang mit Diabetes glauben, mit Ausnahme der Verschwörungstheorien über die Ausserirdischen als Erfinder der Diabetes vielleicht.
Aber ich wurde dann im Spital mit fundierten Informationen zur Genüge eingedeckt, so dass der erste Schrecken etwas verblasste und als dann noch mein behandelnder Professor erklärte, dass ich alles essen und trinken dürfe, wonach es mich gelüste, war ich doch ziemlich beruhigt.
Wie ging deine Familie mit der Diagnose und mit dir um?
Meine Familie hatte mit der ganzen Geschichte wenig zu tun, da ich damals ausser zu meiner Mutter, kaum engere Kontakte pflegte. Sie nahm es gelassen, weil sie sah, dass ich damit auch so umging.
Hat sich in deinem Leben etwas verändert seit der Diagnose?
Ehrlich gesagt jein. Ich bin noch genauso flexibel was meine Arbeit angeht, gehe auswärts essen und ziehe um die Häuser oder besuche Clubs oder Konzerte. Der Diabetes hindert mich eigentlich an nichts. Und ausser der Blutzuckermesserei und den Insulin-Injektionen ist mein Alltag so wie der aller andern auch. Also ich tendiere jetzt doch eher zu „nein“. *lach*
Wie gingen deine damaligen Freunde damit um? Und heute? Hat der Diabetes einen Einfluss auf Freundschaften?
Da ich offensiv mit meiner Erkrankung umgehe, gab es keine Auswirkungen auf Beziehungen. Klar tauchten Fragen auf aber die wurden aus echtem Interesse gestellt. Ich habe allerdings auch „alle“ Leute, die ich kenne über allfällige Auswirkungen von zu hohem oder zu tiefem Blutzucker informiert.
Kennt dein ganzes Umfeld deine Krankheit? Wie offen gehst du damit um?
Wie oben erwähnt, gehe ich sehr offen damit um, nicht zuletzt auch um Vorurteile abzubauen und der Stigmatisierung entgegenzuwirken. Somit ist klar, dass mein ganzes persönliches und berufliches Umfeld Bescheid weiss.
Gibt es im Alltag Dinge, die schwierig sind? Wenn ja, welche?
Eigentlich nicht, zumindest kommt mir grad spontan nichts in den Sinn. Ich muss aber grundsätzlich bemerken, dass meine Aussagen keineswegs repräsentativ für die Allgemeinheit der Diabetiker sind. Diese Leichtigkeit und Gelassenheit im Umgang mit Diabetes geht nur, wenn man sehr gut eingestellt ist, also einen regelmässig tiefen Blutzuckerwert hat. Und das trifft gottseidank bei mir zu.
Gibt es Tage, an denen Diabetes auch nervt? Oder Reaktionen, die du aufgrund dieser Krankheit erhältst?
Aber klar… manchmal ist er eben wirklich ein extrem nervendes Arschloch, dass sich anmasst die Kontrolle über mein Leben zu fordern. Nur schon die Aufmerksamkeit, die er einfordert, dieses tägliche, ja stündliche Erinnern an die Existenz von etwas, was ich nicht ausgesucht habe und auch nie mehr los werde, das sich eingenistet hat in meinem Körper, in meinem alltäglichen Leben macht mich manchmal wütend in meiner Hilflosigkeit. Und mir geht es gut, wie mag das dann erst bei Menschen sein, die nicht so gut eingestellt sind und ihren Diabetes nicht so gut unter Kontrolle haben.
Und dann die unterschwellig immer präsente Angst vor Folgeerkrankungen, die das Augenlicht fordern oder Amputationen notwendig machen können. Oder durch schlechte Durchblutung impotent… grauslige Vorstellung aber alles bekannte Folgen. Nein so einfach, wie es mir meist scheint, ist es dann eben doch nicht. Es ist eine Scheisskrankheit wie alle anderen auch.
Von negativen Reaktionen werde ich meist verschont, vielleicht auch, weil ich nicht dem gängigen Klischee entspreche. Schwein gehabt. Das eine wirklich mühsame Mal habe ich ja in einem Blogbeitrag verarbeitet…
Gibt es Tage, an denen dir alles zu viel wird, du haderst mit deinem Schicksal, die Frage nach dem Warum vielleicht hochkommt?
Ich habe diese Frage ja weitestgehend beantwortet aber noch zum Warum: Damit habe ich mich anfänglich herumgeschlagen und schnell herausgefunden, wie müssig das ist, wie sinnlos und deprimierend. Es führt schlicht zu nichts also habe ich’s bleiben lassen. Schön wär’s, wenn das so einfach ginge. Logisch kommt die Frage immer wieder hoch aber ich lasse mich nicht mehr darauf ein…oder ich versuche es zumindest.
Wenn du nicht krank geworden wärst, denkst du, du wärst am selben Punkt im Leben heute oder hättest du Dinge anders gemacht?
Das ist eine sehr spannende Frage, die ich mir so noch gar nie gestellt habe. Darf ich die zurückstellen? Ne, ich glaube, dass es mir eventuell nicht so gut ginge wie jetzt, da ich mich weniger um meine Gesundheit kümmern würde. Dass ich wohl auch nicht so bewusst leben würde ohne Diabetes, da er mich gezwungen hat, über einiges nachzudenken, mir bewusst zu werden, wer und was mir sowohl physisch wie psychisch gut tut und was nicht und die Konsequenzen daraus dann auch durchzuziehen. Was auch bedeutet, dass ich mich, wenn immer es geht, nicht mehr mit Menschen befasse, die mir nicht gut tun. Und mich auch nicht mehr, nur des Friedens willen über Themen unterhalte, die mich nicht die Bohne interessieren. Auf die Gefahr hin als arrogant zu erscheinen. Das ist mir dann schnurzegal. Ich nehme ich mir das einfach heraus. Oder mir Ziele zu formulieren , etwas, dass ich vorher nicht als wichtig erachtete. Wow, du bringst mich mit dieser Frage auf ganz neue Gedanken… danke.
Gibt es etwas, das du als positiv erachtest an deiner Krankheit? War sie „für etwas gut“?
Tja, dass ich aufmerksamer bin, was Vorgänge in meinem Körper angeht vielleicht. Allerdings gehe ich dann doch immer noch erst zum Arzt, wenn ich quasi den Kopf unter der Schulter trage. So archetypische Männerdinge kriegt man eben nicht so leicht weg…Das bezieht sich aber komischerweise nur auf Krankheiten oder Verletzungen, die mit Diabetes nichts zu tun haben. Aber sonst, nein, ich glaube nicht… oh doch, ich vergass zu erwähnen, dass ich mich gesünder und bewusster ernähre als vor der Diagnose. Meistens jedenfalls oder zumindest häufig… *lach*
Was wünschst du dir von den Menschen da draussen? Von den einzelnen, von der Gesellschaft?
Dass sie mich nicht über meinen Diabetes definieren, sondern wie vorher über meine Persönlichkeit, meine Fähigkeiten und meine Stärken und Schwächen. Ich bin nicht Diabetiker – ich bin Gerri, der Diabetes hat, das ist für mich ein grosser Unterschied.
Ist man heute wirklich so aufgeklärt oder findest du, dass Krankheiten (und auch Behinderungen) noch immer Tabu sind, Menschen, die betroffen sind, ausgegrenzt sind?
Auf einen gewissen Teil der Gesellschaft trifft das sicher zu aber aus vielen Gesprächen habe ich erfahren müsse, dass die Zahl der Ignoranten in letzter Zeit eher wieder steigt. Vermutlich geht’s dabei um die Kosten, die chronisch Kranke, und das sind wir nun mal, verursachen. In Zeiten zunehmender Entsolidarisierung und falsch verstandener Forderung nach mehr Eigenverantwortung kommt es eben schon zu Stigmatisierung oder gar persönlichen Angriffen. Wenn die Menschen mit Diabetes dann noch dem Klischee entsprechen, dann kommen aus den Kreisen der Informationsresistenten schnell mal Schuldzuweisungen.
Gibt es etwas, das du einem ebenfalls Betroffenen sagen möchtest?
Akzeptiert euren Diabetes und versucht gelassen damit umzugehen. Denn ihr werdet ihn wohl nicht mehr los. Und dauernde Spannungen zwischen so eng Verbundenen machen das Leben zur Hölle. Es schont also die Nerven, senkt den Blutzucker oder verhindert einen Herzinfarkt. Aber wehrt euch, wenn ihr das Gefühl habt, auf Grund eurer Krankheit benachteiligt oder nur schon anders behandelt zu werden. Und versucht, nicht sklavisch an eure Blutzuckerwerte zu denken, sondern gönnt euch auch mal was. Ich lege nötigenfalls ein gutes Wort bei eurem Diabetologen ein, versprochen!
Habe ich noch etwas vergessen? Gibt es noch etwas, das dir auf der Seele brennt?
Wir sind nicht zuckerkrank, wir sind einfach süss, sehr süss… *breitgrins*
Ich bedanke mich ganz herzlich für diesen sehr persönlichen Einblick in deinen Umgang mit Diabetes. Ich hoffe, dass Beispiele wie deines anderen helfen, ihre Diagnose nicht mehr als Bedrohung, sondern als Herausforderung, die durchaus gut zu bewältigen ist, zu sehen.
Das Leben konfrontiert uns mitunter mit Herausforderungen, die uns im ersten Moment überfordern, die wir uns nie vorzustellen wagten und die dann über uns hereinbrechen. Der Umgang damit bereitet Probleme, zeigt uns Grenzen auf, über die wir immer wieder hinausgeführt werden.
Der folgende Gastbeitrag stammt von der Tochter eines demenzerkrankten Vaters, der zusätzlich unter wahnhaften, halluzinatorischen Zuständen leidet:
Ich saß am Esszimmertisch und sortierte die Wochenration an Tabletten, als mein Vater aus der Küche kam und mich fragte, ob er mich einmal kitzeln solle. Wir hatten am Morgen einen denkbar schlechten Start gehabt. Eigentlich wollten wir gemeinsam zu seiner Ärztin, um seinen Marcumarwert kontrollieren zu lassen, der seit einer Woche vollkommen aus dem Ruder lief. Als ich klingelte empfing er mich im Bademantel mit aufgedunsenem, unrasiertem Gesicht und einem Schwall von Vorwürfen. Es war absurd, aber weil er seinen Schlüssel nicht mehr finden konnte, bezichtigte er mich, ihn in seiner ebenerdigen Wohnung mit mehreren Terrassentüren das gesamte Wochenende eingesperrt zu haben. Als ich ihn bat, sich zu beruhigen und anzuziehen, weil ich seinen Termin pünktlich wahrnehmen wollte, schrie er mich an, dass er ohne Kaffee und Wurstsemmel nirgendwo hingehen würde.
Ich beschloß, mich erst einmal um seine Medikamente zu kümmern, während er unruhig in der Wohnung rumorte. Bei seiner Kitzelbemerkung sah ich flüchtig auf; er hatte ein langes Messer in der Hand, mit dem er herumfuchtelte.
Als ich ihn Stunden später in der geschlossenen, gerontopsychatrischen Abteilung besuchte, war er fünfpunktfixiert und völlig außer sich, weil er sich seiner Freiheit beraubt sah und gegen seinen Willen festgehalten wurde, festgeschnallt in einem Krankenbett – an beiden Händen, beiden Füßen und mit einem dicken Gurt um den Bauch. Die Einweisung und den Krankentransport, den ich mit Hilfe der Ärztin organisiert hatte, konnten wir nur mit polizeilicher Hilfe durchführen – er wurde in äußerst desolatem Zustand, aber unter heftigem Widerstand in Handschellen in einen Sanka verfrachtet. Er hat getobt und geschrieen.
Es ist schwierig zu begreifen und zu akzeptieren, was da vorgeht. Es ist erschreckend zu sehen, wie schnell eine durch und durch bürgerliche Existenz den Bach runtergeht, wie sich ein an sich spießiger bis biederer Lebensentwurf in den bloßen Wahnsinn verkehrt.
Natürlich ist mir bewußt, dass dies Tausende von Familien und ihren Alltag betrifft, dass Demenz und Alzheimer längst in unserer überalterten Gesellschaft zu Riesenproblemen geworden sind – und doch: Wenn man plötzlich und unmittelbar selbst damit konfrontiert ist, bleibt zunächst nichts als Ratlosigkeit und eine große Trauer sowie Unsicherheit, wie man mit der neuen Situation zurechtkommen soll. Es ist nicht schön, einen geliebten Menschen in einer solch hilflosen Lage zu sehen, aus welcher man ihm nicht heraushelfen kann, und ihn sich selbst und seinem Schicksal überlassen muss. Wir alle kennen und lieben wohl den Film „Einer flog über das Kuckucksnest“ mit dem brillanten Jack Nicholson, doch was ist, wenn der eigene Vater plötzlich betroffen ist? Wenn der Wahnsinn in die eigene Lebensrealität Einzug hält?
Ich habe noch immer mit großen Schuldgefühlen zu kämpfen, weil mir mein gefesselter Vater erklärte, dass er sich doch nur ein paar Äpfel schneiden wollte und ein wenig Spaß gemacht hätte. Ich hätte völlig überreagiert und ihn gegen seinen Willen einweisen lassen. Tatsächlich fand ich in seiner Küche ein Schneidebrett mit Apfelresten. Ich fürchte, nie mehr sein Vertrauen, seine Achtung und Liebe zurückerlangen zu können.
Er kann auf der einen Seite sehr klar in seinen Äußerungen sein. Auf der anderen Seite verstrickt er sich in seine Wahnvorstellungen, die er schon seit Wochen immer wieder artikuliert hat und die wir einfach nicht als solche wahrnehmen wollten, sondern sie auf eine leichte, beginnende Demenzerkrankung geschoben haben. Es hat sich bei ihm ein Delirium manifestiert, begleitet von wahnhaften, halluzinatorischen Zuständen. Zum Beispiel ist mein Vater verbittert über den Chefarzt, seiner Einschätzung nach mehrfacher Multimilliardär, der eine Weltverschwörung plant und dafür die grünschwarzen Männchen will, die mein Vater sieht. Es regiert der blanke Wahnsinn und das bei einem Menschen, der mit einem weit überdurchschnittlichen IQ gesegnet war. Doch genau bei solchen, scheint der blanke Wahnsinn am ausgeprägtesten zu sein.
Wenn ich ihn nun besuche, weiß ich nie, in welcher Verfassung ich ihn anfinde, doch wenn ich ehrlich bin, ist es von mal zu mal schlimmer. Seine kognitiven Fähigkeiten sind so weit herabgesetzt, dass er sich nicht mal mehr die Hose zumachen kann, wenn er von der Toilette kommt. Er stopft sich mit dem Ende einer Gabel die portionsweise abgepackte Margarine direkt in den Mund und lutscht das Plastikschälchen aus; er versucht ein Schälchen mit Zuckertüten für Kaffee auszulöffeln, natürlich mitsamt den Papiertütchen.
Was bleibt von einem Menschen in einer solchen Situation noch übrig? Wieviel Würde? Die Primärpersönlichkeit geht den Bach runter, übrig bleibt ein mir unbekannter, unfreundlich bis feindlicher Mensch, welchen man nicht kennt, bei dem aber die eigentliche Persönlichkeit immer mal wieder durchscheint, so dass man sie nicht vergißt. Es ist ein Schleuderprozeß der Gefühle. Mein Vater ist in sich wie in einem bösen Fiebertraum gefangen, die Außenkommunikation findet unter falschen Vorzeichen statt. Wir können reden, doch was kommt in seiner Welt an? Hat er einen guten Tag, so sieht er in mir meine verstorbene Mutter. Hat er einen schlechten Tag, erkennt er mich als seine Tochter, die ihn mit Hilfe einer Riesenverschwörung festhalten läßt.
Wir stehen noch ganz am Anfang und ich fürchte, ein langer Weg liegt vor uns, von welchem ich nicht abschätzen kann, wie wir ihn gehen können und sollen. Mein Respekt für und meine Achtung vor Familien, die dies seit Jahren durchmachen, sowie das Pflegepersonal wächst von Tag zu Tag. Für meinen Vater und mich weiß ich nicht, was ich für uns wünschen und erhoffen kann?!
Ich lese gerne. Und viel. Ich habe versucht, mich auf ein Genre festzulegen. Meist sind es Thriller, die ich förmlich verschlinge, kaum innehalten kann, bis ich mit den Ermittlern den Mörder fasse. Aber auch bei Liebesromanen (wenn sie nicht zu plump und rosa sind) fiebere ich mit, will das Ende kennen. Was also ist mein Genre? Dass ich daneben noch Klassiker lese, bei denen alle am Schluss tot sind, lassen wir mal aussen vor, denn das würde die gleich folgende Analyse stören.
Mein Fazit ist: Ich habe kein Genre. Ich lese alles gerne, was gut geschrieben ist und ich fiebere dem Happy End entgegen. Ein Roman muss für mich ein Happy End haben. Dabei ist das Happy End nicht immer happy, was ich aber zugegebenermassen lieber mag, sondern hoffentlich stimmig, so dass ich mit zufriedenem Seufzer das Buch zur Seite legen kann und weiss: Alles ist gut. Es stimmt so. Das Versöhnliche, das Gute, das ist es, was ich suche in der Literatur, die Möglichkeit, dass das Leben eben gute Wendungen nimmt und am Schluss zu was Gutem führt.
Wozu ist Literatur gut? Sie zeigt uns Möglichkeiten von Lebenswegen und Lebensinhalten. In der Literatur erfahren wir, wie ein Leben geführt werden könnte. Es ist nicht unser Leben, aber wir sehen doch hinein. Bei unseren Mitmenschen sind wir immer aussen vor. Der Spekulation überlassen. In der Literatur sind wir mitten drin. Indem wir sehen, was möglich wäre, haben wir die Ahnung, dass es auch für uns möglich sein könnte. Und ja, ich gebe es zu: Ich mag das Leben mit Happy End. Ich möchte das für mich so glauben können, dass das Leben an einen guten Ort führt, dass man diesen guten Ort erleben kann, dass es ihn gibt.
Und so werde ich weiter lesen, weiter auf Happy Ends hoffen und weiter daran glauben, dass dies auch in der Realität möglich ist. Weil das Leben schlussendlich wunderbar sein kann. Wenn man daran glaubt. Und immer weiter geht. Bis man da ist, wo man sagt:
Nach Jahren Abstinenz bin ich zurück. Die Uni hat mich wieder. Die Uni war für mich von je her eine Institution, die mich anzog, magisch. Schon als kleines Mädchen war mir klar, dass ich mal studieren will. Dies war umso erstaunlicher, als keiner in unserer Familie je studiert hatte. Mir war es klar und ich tat alles dafür. Zwar fiel mir die Schule leicht, gerne hatte ich sie nie. Ich mochte die fixen Strukturen nicht, mochte es nicht, im Tempo gebunden zu sein, nicht reden zu dürfen, mich nicht bewegen oder meine Meinung sagen zu dürfen, wenn mir danach war.
Ich studierte. Es war nicht einfach, ich unterbrach oft, um Geld zu verdienen, studierte wieder weiter. Irgendwann schloss ich ab. Die faule Schülerin und Minimalistin von einst hatte ein Studium und das sogar gut abgeschlossen. Ich erhielt Stipendien, promovierte. Meine Träume wurden wahr – auch wenn alles kaum je Zuckerschlecken war. Dann kam er. Der Tag des Abschieds. Er war hart. Der Halt, die Konstanz in meinem Leben, plötzlich war sie weg.
Nun bin ich also zurück, mache das Lehramt für den Unterricht an Maturitätsschulen. Nachdem ich über diverse Neuerungen stolperte, mich kaum einschreiben konnte, finde ich mich gut zurecht. Nur etwas stösst sehr sauer auf:
Mein Semester hat gerade begonnen, Sohnemanns Ferien starten bald. Ich habe dann keine Ferien, wichtige Termine wurden just in die Schulferien gelegt. Rücksicht gibt es keine, wer studieren will, muss durch. Ja Heilandsack: Darf man als Mutter nicht studieren? Ist es wirklich nicht möglich, Schulferien, die ja wirklich auf vieles Einfluss haben (Krippenplätze und Sportangebot, die dann pausieren sowie andere negative und positive Effekte), zu berücksichtigen und die Ferienzeiten irgendwie abzugleichen?
Auf die Frage beim Dozenten, ob es die nötigen Infos der entsprechenden Veranstaltung irgendwo nachzulesen gäbe, kam nur: Da müssen sie halt einen Kommilitonen finden, der für sie mitschreibt. Dass man keinen kennt, ist egal: Da müssen sie halt netzwerken. Dass dies nicht jedem gegeben ist, ist egal: Das ist nun ihre Aufgabe.
Na bingo. Dann sei das so. Mitgeschrieben wird nun, trotzdem bleibt der fahle Geschmack, dass es nicht wirklich toll ist. Irgendwie. Als Mutter scheint man ganz viele Rechte doch härter erkämpfen zu müssen als andere.
Was mir aber an mir auffällt: Früher schwänzte ich alles, was ich schwänzen konnte, eine Stunde verpasst? Kein Problem, lassen wir die nächste auch gleich sausen. Jetzt stresst es mich, dass ich etwas verpasse. Es ist halt doch ein Unterschied, ob man zur Schule muss, weil man eben muss, oder ob man etwas tun kann, das man tun will, wo das eigene Interesse dabei ist.
Es fängt schon früh an. Kaum sind die Kinder auf der Welt, müssen sie im Wettkampf der Mütter um das schnellste, schönste und beste Kind bestehen.
„Mein Sohn macht mit 3 schon Puzzles mit 500 Teilen, kann deiner das?“
Der Blick, wenn dein Sohn das nicht kann, spricht Bände, man könnte meinen, vom Puzzeln hängt der Weltfrieden ab, zumindest aber die Zukunft des Kindes. Sollte das Kind irgendwann etwas nicht erreichen, wird man an das Puzzle denken und wissen: „Es zeigte sich schon damals.“ Damit das Leben leichter wird, gibt es mittlerweile für alles Tabellen und Diagramme. Man kann exakt ablesen, wie gross und schwer ein Kind in welchem Alter sein darf oder muss, um zur Norm zu gehören. Man weiss, wann es aufsitzen, sich umdrehen, loskrabbeln, aufstehen, loslaufen und reden können muss. Genügte es mal noch, sich in dem Rahmen zu bewegen, der als normal erachtet wurde, ging es bald weiter, indem man ihn übertreffen musste. Das Kind musste bitte schneller sein in allem, was es können muss, erst das macht die Mutter zur stolzen Mutter und das Kind zu einem Gewinnerkind.
Auf dem Pausenplatz geht es weiter. Die Kinder übernehmen die Muster und leben sie weiter. Das Kind, das eine Brille trägt, wird zur Brillenschlange und ausgegrenzt, der Junge ohne Sportlerfigur zum Schwabbelpudding und verspottet. Das Mädchen mit der anderen Hautfarbe wird beschimpft, gehauen und beleidigt. Aufgehört wird erst, wenn alle am Boden sind, die man am Boden sehen will, weil sie anders sind. Und nicht selten tritt man nochmals nach, weil es grad Spass macht.
Was so früh anfängt und eingeübt wird, hört nicht einfach mal auf. Es geht weiter, prägt sich ein, dringt tief. Jeder Mensch hat es in sich:
„Du musst besser sein, schneller sein, höher kommen. Gut ist nicht gut genug, nur der Beste wird gewinnen.“
Schliesslich wollen wir alle Gewinner sein, darauf sind wir ausgerichtet. Um zu gewinnen gibt es ganz klare Kriterien, die es zu erfüllen gilt, es gibt Massstäbe, an denen man sich messen muss (und die man bitte übertreffen soll) und richtige und falsche Wege, von denen man die ersten gehen, die zweiten meiden soll. Was richtig und falsch legt die Gruppe fest, in der man sich bewegt, es wird von denen propagiert, die am lautesten schreien und von den meisten gehört werden. Das sind die, welche innerhalb einer Gruppe an dem Punkt sind, der innerhalb der Gruppe als erstrebenswert gilt: der Punkt ganz oben. Ihnen glaubt man, weil sie es geschafft haben, sie müssen es also wissen.
Nun gibt es viele, die mit diesem Modell leben können, die sich in diese Gruppen einbringen und darin ihren Platz finden können. Es gibt aber auch die, welche mit dem Anspruch, besser, schöner, klüger, schneller sein zu müssen überfordert sind. Sie scheitern dabei, richtige Wege zu gehen, die ihnen nicht entsprechen, aber von Gruppen als solche (und einzige) Wege erachtet werden. Sie sehen sich in einer Gruppe, von der sie kein Teil sind, weil sie sich deren Gesetzen entziehen. Sie sehen sich oft verspottet, ausgegrenzt, gedemütigt – und demütigen sich selber, indem sie sich wünschten, so zu sein, wie die anderen, damit sie auch dazugehörten.
Oft werden sie getröstet, indem man ihnen vor Augen hält, was für Genies, Wunderkinder und herausragende Künstler auch Aussenseiter waren und es ganz weit gebracht haben. Man nennt Namen, die allen ein Begriff sind, zu denen man aufschaut, weil sie es an die Spitze gebracht haben in einem Bereich, und verweist auf ihre Wege, die den normalen Wegen nicht entsprechen. Was tröstend sein soll, ist aber nur eine weitere Herabsetzung. Nicht jeder, der in keine Norm passt, ist deswegen ein Genie oder Jahrhundertkünstler. Nicht jeder, der nicht klug ist, hat deswegen ein übergrosses Herz und nicht jeder, der nicht rechnen kann, ist deswegen ein Spitzensportler. Auch da steckt Normdenken und Massstab dahinter.
Schliesslich und endlich ist jeder, wie er ist und muss mit dem klarkommen, was er hat an Fähigkeiten, Eigenschaften und auch Glück im Leben. Das ist ab und an schon schwer genug. Schön wäre es, wäre man in seinem So-Sein – das auch ein Anders-Sein sein kann – getragen und müsste nicht noch gegen bösartige Angriffe und Abwertungen kämpfen. Anders ist weder besser noch schlechter, es ist anders. Jeder, der findet, ein anderer sei anders, ist selber anders als der andere. Wer also will sagen, welcher von beiden richtig, welcher falsch ist?
Ich war mal wieder im Ausgang mit einer lieben Freundin. Ich kenne sie nicht lang, aber irgendwie passt das Wort, es war vertraut und schön. Nun wohnen wir beide in der teuersten Stadt der Welt, in eben der wollten wir was trinken, nicht zu weit vom Bahnhof, da beide müde von des Tages Lasten. Wir landeten in der Walliser Kanne, mehr aus Zufall, da wir eigentlich ins 0815 wollten, aber den Tisch daneben erwischten.
Das wäre alles kein Problem gewesen, waren doch die Tische nett und zu trinken schien es zu geben. Der Kellner (aufgeführt hat er sich wie der Besitzer des Lokals und der König von Zürich) kam auch bald – meine Begleitung wollte gerade bestellen gehen, weil sie Selbstbedienung annahm – und meinte auf ihre entsprechend lautende Äusserung von oben herab: „Wir sind hier schliesslich kein Pöb (er meinte wohl Pub), sondern ein Reschtoraaand.“ Wir bestellten Bier und Wasser, was mit leicht säuerlicher Miene gebracht wurde (gut, vielleicht kann der arme Mann nicht anders, könnte durchaus sein, macht es aber nicht wirklich besser).
Wir trinken, reden, reden, reden, trinken. Der gute Mann kommt wieder, kriegt noch eine Bierbestellung, welche er fast schon lächelnd entgegen nimmt, allerdings schnell wieder mürrisch guckend wird, als ich sage, dass ich nichts mehr will. Es wird langsam kühl, meine Begleitung geht rein, will zahlen, wird ignoriert, worauf wir draussen der Dinge harren, die da kommen. Ob er wohl Godot hiess, der gute Mann? Fast schon schien es so, denn er kam nicht mehr. Und als er mal kam und ich ihm sagte, dass wir gerne zahlen würden, war er auch schnell wieder weg, obwohl er das Portemonnaie dabei hatte und unsere Konsumation durchaus übersichtlich war.
Ich sah ihn durchs Fenster wenig tun, mal hier was bringen, da eine Bestellung aufnehmen, ab und an nur da stehen und selber der Dinge harren – oder ging er grad in sich und versank in Meditation? Ich werde es nie erfahren, gekommen ist er jedenfalls nicht – in keinster Weise. Und dann: Wunder geschehen – er kam – also zu unserem Tisch. Und rechnete. Und wunderte sich. Dass er kein Trinkgeld kriegte. Schaute uns auch nicht mehr an. War schneller weg als er je hätte kommen (also zum Tisch) können. Das tat unserer guten Laune keinen Abbruch, im Gegenteil, ist doch nichts so wunderbar wie ein Objekt, über das sich lästern lässt. Ein grosses Merci dafür, wir haben uns köstlich amüsiert, kommen werden wir aber nicht mehr. Das wird dem guten Mann sicher nichts ausmachen, denn er schien es eh nicht nötig gehabt zu haben, denn hätte er es nötig gehabt, wäre er doch sicher ein zuvorkommender, freundlicher Gastgeber gewesen, bei dem wir nächstes Mal unser Nachtessen eingenommen hätten.
Denkzeiten - Sandra von Siebenthal 