Wir werden ihm nicht helfen

„Wenn ihr Sohn nun auf die Welt kommt, werden wir ihm nicht helfen. Er wird dann einfach sterben.“

Als ich diese Worte höre, liege ich in einem Spitalbett, bin in der 20. Schwangerschaftswoche und blicke auf die Gesichter von 10 Ärzten, die – teilweise zu Studienzwecken – um das Bett verteilt stehen.

Die Schwangerschaft war von Anfang an schwierig, stand immer auf der Kippe. Eine Frühgeburt war mehr Wahrscheinlichkeit denn blosse Möglichkeit. Mit diesem Wissen im Hinterkopf kamen viele Gedanken auf: Was, wenn das Kind viel zu früh auf die Welt kommt? Wird es gesund sein? Die Aussicht auf ein gesundes Kind ist kleiner, je früher es auf diese Welt kommt. Körperliche Gebrechen, nicht ausgebildete Organe, geistige Beeinträchtigungen. Alles ist möglich und das in allen Schweregraden.

Ein behindertes Kind war nicht das, was ich mir gewünscht hätte. Und ja, hätte ich vor der Schwangerschaft wählen können, ob ich ein gesundes oder ein behindertes Kind haben möchte, dann hätte ich mich für das gesunde entschieden. Ich denke, damit stehe ich nicht alleine. Die Gründe sind vielfältig. Hauptgrund wäre sicher, dass es mich traurig gemacht hätte, zu sehen, was meinem Kind nicht möglich sein wird im Leben, mit welchen Einschränkungen es leben muss. Ich hätte Schmerz empfunden über seine Stellung in dieser Welt, in der behinderte Menschen noch immer teilweise ausgeschlossen, ab und an gar verstossen sind. Und ich hätte mich wohl auch schuldig gefühlt, dass ich diesem Kind keine besseren Bedingungen mit auf den Weg geben konnte und dass ich es nicht vor allem beschützen kann.

Ich habe bewusst auf Fruchtwasseruntersuchungen und ähnliches verzichtet in der Schwangerschaft. Die Nackenfalte war über dem Normalen, mehr wollte ich nicht wissen, zumal die ganzen anderen Probleme auch noch waren, das Risiko so schon gross war, das Kind zu verlieren. Das war mein Kind, es wuchs in mir, es gehörte zu mir. Nie wäre es mir in den Sinn gekommen, es aufzugeben, es sterben zu lassen. Damit verurteile ich niemanden, der so entscheiden würde, dies war mein Weg, der für mich stimmte.

Und nun liege ich also mal wieder im Spital. 20 Wochen Schwangerschaft liegen hinter mir, 20 noch vor mir. Es sieht nicht gut aus. Die Wehen setzen immer wieder ein, die Plazenta löst sich ständig an allen Ecken und Enden – eine Totalablösung wäre das Ende. Käme das Kind nun auf die Welt, wären alle mir vorher ausgemalten Möglichkeiten realistisch: Herzfehler, zu wenig ausgebildete Organe, geistige Behinderung.

Vor kurzem hat die Ethikkommission eine Grenze gesetzt, ab wann Frühgeburten lebensrettenden Massnahmen geholfen werden soll und unter welcher man sie sterben lässt. Wir sind noch vor dieser Grenze. Die Ärzte kommen zur Visite, stellen sich rund um mein Bett und sagen den Satz, der mir noch heute im Kopf nachhallt:

  „Wenn ihr Sohn nun auf die Welt kommt, werden wir ihm nicht helfen. Er wird dann einfach sterben.“

Wieso? Weil ein totes Kind besser ist als ein Behindertes? Ist ein behindertes Kind die Mühe nicht wert, es am Leben zu halten? Dass es Überlebenschancen gibt, weiss man, es haben schon viele Kinder dieses Stadium überlebt, wenn auch oft mit Beeinträchtigungen im späteren Leben. Das mag sein. Doch sind sie weniger wert deswegen? Abtreiben dürfte ich ihn nicht (was ich sicherlich nicht wollen würde), das wäre Leben vernichten, aber sterben lassen dürfen ihn die Ärzte (sie haben das Recht dazu – wer gibt es ihnen?), weil sie befinden, er sei nicht wert zu leben, nicht wert, gerettet zu werden.

Mein Sohn kommt 12 Wochen später mit einem Notkaiserschnitt zur Welt und landet direkt im Brutkasten. Ausser ein paar Startschwierigkeiten, die normal sind, geht es langsam aufwärts, er darf nach einem Monat nach Hause. Beim Abschiedsgespräch wird mir geraten, ihn gleich für verschiedene Therapien anzumelden, da man wisse, dass Frühgeburten verschiedene Schwierigkeiten und Defizite hätten, denen man so gleich vorbeugen könne. Ich habe dankend abgelehnt und beschlossen, mein Kind so anzunehmen, wie es ist und dann zu reagieren, wenn es wirklich den Bedarf hat, nicht darum, weil er nach Statistik in eine Schublade gehören würde.  Wir sind bis heute gut gefahren damit.

Ich bin unendlich dankbar für dieses wunderbare Kind, ich bin mir bewusst, dass wir sehr viel Glück hatten. Der Weg war nicht immer einfach, aber er war jeden Schritt wert. Das grösste Glück ist, dass er lebt. Das ist unbezahlbar.

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Dieser Beitrag wird im Rahmen der Blogger-Themen-Tage zum Thema Behinderungen, Medien und die Gesellschaft geschrieben. Das komplette Programm findet sich hier: Programm der Blogger-Themen-Tage