Mein lieber Sohn

Heute vor 14 Jahren wäre ich fast gestorben. Einfach so verblutet. Hätte es keine Hilfe gegeben.

Ich war schwanger. Schon eine Weile. Es war kompliziert. (Mein Leben wohl generell, scheint mir ab und an.) Wöchentlich ein Notfall, du schienst verloren. Ich lag still, damit du es nicht seist. Über Monate. Um ja nichts zu gefährden. Immer wieder gab es Alarm. Immer wieder rannten wir zum Notfall. Aber es half nichts, schon früh hörte ich: „Wir werden ihm nicht helfen.“

So rein theoretisch hätte ich mir nie ein behindertes Kind vorstellen können, ich gebe es zu. Nicht dass ich etwas gegen Menschen mit Behinderung gehabt hätte, im Gegenteil, ich ertrug nur nicht, wie sie in unserer Gesellschaft behandelt werden – und ab und an fühlte ich mich mit meiner Sensibilität selber behindert. Du dem ausgesetzt? Es hätte mir das Herz gebrochen.

So gingen wir von Notfall zu Notfall, gemeinsam. Nach acht statt zehn Monaten war es zu Ende. Der Notfall war endgültig und nicht mehr abzuwenden. Der ganze Saal blutrot, ich fast verblutet, du dem Tode nah. Ich hatte so lange gekämpft. Du mit mir mit. War es das gewesen? Das durfte nicht.

Es war es nicht. Zum Glück.

Brutkasten, Wärmebett, dann nach Hause – auf eigene Verantwortung. Auch danach war alles immer auf meine eigene Verantwortung. Es gab nur dich und mich. Es kam gut, du wuchst heran. Heute hast du Geburtstag. 14 Jahre sind vergangen, es kommt mir vor wie gestern. Alles, was ich im Leben wollte, war, da zu sein für dich.

Ich wollte so viel sagen, es war so präsent. Es ist nun weg, irgendwo zwischen den Zeilen versickert. Vielleicht haben es die Tränen weggewischt, ich weiss es nicht. Was bleibst ist: Ich liebe dich.

In Liebe,

Mama

Ein Brief, der nie geschrieben wurde. Was vielleicht besser ist…mehr dazu gäbe es sonst: hier

Heute stolperte ich über den Artikel von Shane Burcaw, der davon handelt, dass seine Freundin oft für seine Betreuerin gehalten wird, da es in den Augen der Gesellschaft kaum sein kann, dass eine hübsche junge Frau die Freundin eines sogenannt behinderten Menschen ist. Das ist traurig genug, zeigt es doch die Wertesysteme in den Köpfen der Menschen.

Der Artikel handelt davon, wie sich Anna und Shane kennenlernten und wie Anna durch die Schule des „Wie helfe ich Shane?“ durchging. Mit gemeinsamem Lachen wurden diese Lektionen gelernt und überall, wo etwas landläufig „Normales“ nicht geht, erfinden die beiden Neues. Spontan kam mir der Gedanke: „Wie praktisch! Eigentlich ein Vorteil.“ Wieso?

Bei Shane ist es offensichtlich: Er kann gewisse Dinge nicht, er braucht bei gewissen Dingen Hilfe und man braucht ab und an Phantasie, neue Wege zu finden, weil die gängigen nicht gangbar sind. In Beziehungen, in denen keiner von beiden eine offensichtliche Einschränkung hat, geht man davon aus: Alles gut, alles normal, alles muss gehen. Man überlegt sich nie, wie man dem anderen helfen könnte, das Leben zu bestreiten, da man davon ausgeht, dass er das selber kann. In allen Bereichen. Und jeder Bereich, der nicht klappt (vor allem nicht so, wie man das gerne hätte von ihm), gereicht zum Vorwurf.

Menschen sind nie perfekt. Jeder hat seine Einschränkungen, seine Beschränkungen, seine Behinderungen. Die einen haben sie offensichtlich, bei den anderen sind sie gut versteckt. Versteckt vor allem auch, weil man weiss, dass von einem erwartet wird, perfekt zu sein, da jede Schwäche ganz schnell gegen einen verwendet werden kann. Das sogar in Partnerschaften. Da wird nicht gefragt: „Wie kann ich dir helfen, mit Dingen umzugehen, die dir schwer fallen?“, sondern oft gesagt: „Hab dich nicht so!“ Nicht mal nur bös gemeint, einfach unverstanden. Wir gehen von uns aus, dass wir sehen und wissen, wie wir mit Dingen umgehen würden, und erwarten, dass der andere dies auch so tut. Weil es ja machbar ist. Für uns.

Dass wir selber auch nicht alles ganz souverän meistern, übersehen wir dabei gerne. Und wenn wir es sehen, erwarten wir vom anderen Verständnis. Und wenn er es nicht versteht, dann nehmen wir ihm das übel, weil er es doch sehen müsste. Nur sieht er uns als gesunde Menschen und denkt: „Was hat die/der bloss?“ Dabei wäre auch hier der Ansatz hilfreich: „Wie kann ich ihr/ihm helfen?“

Irgendwo las ich, Menschen wären Mängelwesen. Die Quelle kann ich nicht anführen, aber der Ausspruch ist – glaube ich – bekannt. Wieso stürzen wir uns also gleich auf das, was nicht unseren Erwartungen entspricht und verurteilen, statt uns zu fragen: „Wie kann ich helfen?“

Irgendjemand ist immer der Unterhund. Man redet gross über Gleichberechtigung, über gleiche Rechte für alle und wie man diese erreichen will. Erreicht man es schon in den viel besprochenen Fällen nie, so bleibt daneben immer wieder eine neue Gruppe Menschen, die durch alle Maschen fallen. Über diese richtet man von oben herab, weil sie nicht den Status haben, selber mitzurichten. Sie sind Menschen zweiter Klasse, sofern man ihnen überhaupt eine Klasse zugesteht, sie nicht nur einfach als zu behandelnde Ware abtut.

Eine dieser Klassen sind die Behinderten. Man diskutiert über Eingliederungsmassnahmen und missachtet dabei, dass sie genauso Menschen sind wie wir. Nur weil jemand im Rollstuhl sitzt, hat er sein Hirn nicht abgegeben. Nur weil einer geistig nicht mehr mitdenken kann, ist er nicht minderwertig, sondern hat Bedürfnisse, die er teilweise sogar formulieren kann, wenn man nur zuhören mag. Aber man mag gar nicht, man rechnet schon, wie viel kostbare Zeit da flöten ginge und diskutiert seinen Fall lieber vor x Gremien, vor denen man sich mit ach so tollen Vorschlägen profilieren kann, die zwar oft allesamt an den Bedürfnissen des davon Abhängigen vorbei gehen, aber gut klingen. Darauf kommt es an.

Und immer wieder ein gefundenes Fressen sind die Jenischen. Die Sans-Papiers. Die gehören eh nirgends hin. Die kann man rumschieben. Wo sie auftauchen, schickt man sie weg. Man will sie nicht haben. Befindet, was ihnen zusteht und was nicht und wie man sie wieder loswird. Dass sie auch Menschen sind, interessiert nicht. Ihnen fehlen die nötigen Papiere, damit sind sie nutz- und schutzlos. Nicht gewollt in dieser Welt, zumindest nicht in diesem Staat – und wohl in keinem anderen, was dann irgendwann wieder die Welt wäre.

Papiere sind es, die zählen. Hast du die richtigen, zählst du was, hast du sie nicht, bist du nichts. Sei es bei Tieren, die nur mit Stammbaum wertvoll sind, sei es bei Stellen, wo nur Diplome zählen, nicht wirklich Können. Alles steht auf Papieren. Du tust gut daran, dir eine Flut davon zuzulegen – für alle möglichen Notwendigkeiten eines. Dann gehst du auf Nummer sicher. Wir leben in einer Zeit, in der die Menschen dir nicht mehr auf die Hände und in die Augen schauen, sondern nur noch dein Dossier prüfen, um zu sehen, ob du passt. Partnersuche geschieht von ferne über Tasten, Bewerbungen werden via Analyse der vorhandenen Papiere entschieden (oder Vitamin B – was man mit Abstammungs- der Hinternwischpapieren gleichsetzen kann).

Und so schliesst sich der Kreis: Fehlen die nötigen Papiere, sind wir alle irgendwie behindert in dieser Welt. Es wird von irgendwo über uns entschieden und wir werden entweder ausgesiebt oder mit gut gemeinten (und für den Meinenden profitablen weil Ruhm bringenden) Massnahmen abgespeist.

Fair? Gerecht? Gibt es die beiden überhaupt? Ich denke nicht. Ich denke auch nicht, dass es erstrebenswert ist, eine gerechte oder faire Welt zu schaffen. Gerechtigkeit ist ein Kunstbegriff, Fairness ein Ideal. Das erste ist unerreichbar, das zweite anzustreben. Es reichte in meinen Augen schon, offen und ehrlich an die Dinge heranzugehen, hinzuschauen, wirkliche Lösungen finden zu wollen und den Menschen als Menschen mit seinen wirklichen Fähigkeiten und Talenten (aber auch Schwächen) und nicht als Summe seiner Papiere zu sehen. Ob man das je wollen wird?

Im Rahmen meiner Reihe Herausforderungen des Lebens hat sich Albert bereit erklärt, mir ein paar Fragen zu beantworten. Ich freue mich sehr über dieses wunderbare Porträt.

Albert, ich danke dir für deine Bereitschaft, einen Einblick in dein Leben zu gewähren. Stell dich kurz vor: Wer bist du, wie würdest du dich und dein Leben beschreiben?

Ich heisse Albert, bin 21 Jahre alt, habe seit drei Jahren eine Freundin und leide seit sieben Jahren an Epilepsie. Wobei das Wort ,leiden‘ nicht auf mich zutrifft, denn es ist mir möglich, mein Leben so zu leben, wie ich es möchte. Ich hatte bisher ein sehr vielseitiges und selbstbestimmtes Leben und beginne gerade eine Ausbildung zum Dipl. Krankenpfleger.

Du hast Epilepsie. Kannst du mir kurz verständlich erklären, was ich mir unter Epilepsie vorstellen kann?

Epilepsie äussert sich bei jedem Menschen sehr unterschiedlich. Ich selbst hatte immer regelmässig, sprich mehrmals im Monat, leichte (selten auch stärkere) Krampfanfälle. Ab und zu passierte es auch, dass ich einen ganzen Tag in regelmässigen, manchmal auch relativ kurzen Abständen, Anfälle hatte.

Wie sieht ein Anfall aus? Das kann ein kurzes Augenzucken sein oder auch ein Krampfen des ganzen Körpers, verbunden mit Bewusstlosigkeit und anschliessender Verwirrung.

Wann erhieltst du die Diagnose Epilepsie? Gibt es eine Vorgeschichte?

Die Diagnose erhielt ich 2007. Nachdem mein Vater mich zweimal krampfend im Bett aufgefunden hatte, waren wir bei einer Neurologin, die schnell auf Epilepsie schloss.

Wie waren die ersten Tage nach dieser Diagnose? Was ging dir durch den Kopf?

Die Antwort ist vielleicht unspektakulär. Mir ging nicht viel durch den Kopf, ich hatte gelernt, immer optimistisch zu sein. Und aus dem „mir wird nie etwas passieren“ wurde ein „ok, mir wird trotzdem nichts passieren“. Man könnte meinen, ich hätte es wohl einfach verdrängt, aber dieses Gefühl habe ich nicht. Die Krankheit war ab diesem Zeitpunkt selbstverständlicher Bestandteil meines Lebens, und selbstverständlich war es auch, dass ich ihretwegen nichts an meinem Leben ändern würde.

Wie ging deine Familie mit der Diagnose und mit dir um?

Im ersten Moment war es für meine Familie sicher nicht einfach, aber sie stärkten mir wie gewohnt den Rücken. Obwohl ich schon das Gefühl hatte, dass es sie mehr beschäftigte, als sie es mir gegenüber zeigten.

Später war die übermässige Fürsorge meiner Familie und meiner Freunde oft ein Thema. Auch wenn es verständlich ist und ich eigentlich nur dankbar dafür sein kann.

Am Anfang ging es darum, dass ich am besten nicht ausgehen sollte, nicht trinken sollte, nicht rauchen sollte und am besten auch keinen Sport machen sollte.

Das sind Beispiele, ich trinke weder übermässig, noch treibe ich übermässig Sport.

Hat sich in deinem Leben etwas verändert seit der Diagnose?

Es hat sich nicht wirklich etwas verändert.

Heute haben alle in meinem Umfeld akzeptiert, dass ich mich nie aus Angst einsperren werde und vertrauen darauf, dass ich selbst am besten weiss, was gut für mich ist.

Trotzdem gibt es Situationen, in denen plötzlich jemand hektisch an der Badezimmertür klopft und fragt, ob es mir gut geht, nur weil er ein Geräusch gehört hat.

Einmal stand meine Freundin mit meiner ganzen Familie vor meiner Wohnung und läutete mich aus dem Schlaf. Alle waren total besorgt und ausser sich, dabei hatte ich bloss verschlafen und der Handy-Akku war leer.

Aber wie gesagt, eigentlich bin ich dankbar für ihre Fürsorge.

Kennt dein ganzes Umfeld deine Krankheit? Wie offen gehst du damit um? Wie gingen deine damaligen Freunde damit um? Und heute? Hat die Epilepsie einen Einfluss auf Freundschaften?

Ich persönlich gehe sehr offen damit um und lasse mich von meiner Krankheit auch nicht unterkriegen. Auch Menschen, die ich neu kennenlerne, erzähle ich oft recht bald davon. Dies passiert meistens schnell, wenn Themen wie z.B. der Führerschein angesprochen werden.

Ich glaube, weil ich immer selbst sehr offen und nicht ängstlich damit umgegangen bin, war war es auch für meine Freunde kein grosses Drama. Auch heute ist dies nicht anders. Meine engsten Freunde kennen mich ziemlich gut und wissen, was zu tun ist, falls es zu einem Anfall kommen sollte. Nur bei meiner Ex-Freundin hatte ich das Gefühl, dass sie nicht 100% damit klar kam. Aber zusammenfassend möchte ich sagen, dass ich nicht glaube, dass Epilepsie Einfluss auf meine Freundschaften hat.

Gibt es im Alltag Dinge, wo du Hilfe brauchst? Wenn ja, welche? Würdest du dir grundsätzlich mehr Hilfe oder sonst Unterstützung wünschen?

Nein, ich bin grundsätzlich nicht eingeschränkt. Wichtig ist nur, dass ich genug schlafe und nicht allzu viel Stress habe. Was die Unterstützung betrifft, bin ich definitiv zufrieden, denn meine Familie und meine Freundin sind absolut immer für mich da.

Gibt es Tage, an denen dir alles zu viel wird, du haderst mit deinem Schicksal, die Frage nach dem Warum vielleicht hochkommt?

Ich denke, diese Tage kennt jeder, da geht es nicht um krank oder gesund. Wichtig ist, dass die guten Tage überwiegen, und das ist bei mir definitiv der Fall.

Wenn du nicht krank geworden wärst, denkst du, du wärst am selben Punkt im Leben heute oder hättest du Dinge anders gemacht?

Ich hätte einen Führerschein, würde Motorrad fahren, hätte ein paar Stunden weniger im Bett verbracht. Aber sonst wäre nichts anders gekommen und ich bin stolz auf das Leben, das ich bisher geführt habe.

Gibt es etwas, das du als positiv erachtest an deiner Krankheit? War sie „für etwas gut“?

Als Entschuldigung, wenn ich nicht in die Schule wollte.

Ich habe gelernt, die Gesundheit und das Leben zu schätzen, und sie hat mich darin bestärkt, im Augenblick zu leben.

Was wünscht du dir von den Menschen da draussen? Von den einzelnen, von der Gesellschaft?

Es gibt viele, denen es mit der Epilepsie und anderen Krankheiten wesentlich schlechter geht als mir. Ich wünsche mir, dass sie von der Gesellschaft gestützt werden.

Es gibt schon einige Projekte, um kranke und behinderte Menschen in die Arbeitswelt zu integrieren oder mit ihnen den Sport zu machen, von dem sie träumen. Bitte mehr davon!

Ist man heute wirklich so aufgeklärt oder findest du, dass Krankheiten (und auch Behinderungen) noch immer Tabu sind, Menschen, die betroffen sind, ausgegrenzt sind?

Die Aufklärung ist schon ganz gut, es geht aber noch mehr. Schliesslich ist es verständlich, dass jemand, der zum ersten Mal mit so etwas konfrontiert ist, nicht weiss, was zu tun ist und sich deswegen vielleicht lieber fernhält von Menschen, die „anders“ sind. Gilt übrigens auch für den Umgang mit Ausländern und anderweitig benachteiligten Menschen.

Gibt es etwas, das du einem ebenfalls Betroffenen sagen möchtest?

Ich würde ihm/ihr sagen, dass man immer optimistisch bleiben sollte, denn die innere Einstellung ist ein sehr wichtiger Teil des Lebens.

Es gibt Epilepsie-Foren im Internet, in denen man verurteilt wird, wenn man normal lebt, denn wie kann man nur daran denken, irgendetwas zu tun, das vielleicht ein Risiko birgt. Diese Einstellung ist für mich unvorstellbar! Jeder sollte sich selbst am besten kennen und das geht nur, wenn man sich nicht in einen gepolsterten Raum sperrt, sondern rausgeht und vorsichtig immer wieder seine Grenzen testet. Dann weiss man zu jeder Zeit, was für einen gut ist und was nicht.

Habe ich noch etwas vergessen? Gibt es noch etwas, das dir auf der Seele brennt?

Die Krankheit ist ein Teil von mir. Natürlich, ich würde lügen, würde ich sagen, ich wäre nicht lieber gesund. Doch ich würde es vermissen, so zu sein, denn das bin eben ich. Ich –  mit allem, was dazu gehört. Ich bin jetzt erwachsen und aufgeklärt.

Als gesundes Kind dachte ich, mir geht es gut, weil ich gesund bin, heute denke ich, mir geht es gut, weil ich lebe.

Albert, ich möchte mich ganz herzlich für diese ausführlichen Antworten bedanken, die einen wunderbaren Einblick in deinen Alltag und deine Einstellung gewähren. Ich hoffe und wünsche mir, dass dieses Interview vielen Menschen Mut macht.

Was vom Leben bleibt, wenn man die Masken ablegt

Eine Siedlung in Zürich Seebach, ein Projekt des Miteinanders. Hier treffen problematische Jugendliche auf die an MS erkrankte Yogalehrerin Nevada, zu ihnen stösst Erika Keiner, eine sich als nichts und nichtig empfindende Frau aus gutem Hause, dem sie gerade den Rücken gekehrt hat, um ihr eigenes Leben zu finden.

Man kannte Max und Erika als eingespieltes Paar, das reibungslos funktionierte. Jeder Seitenblick sass, jede Berührung, jede halblaute Bemerkung. Es war gar nicht unbedingt so, dass diese Intimität, diese Vertrautheit gespielt war, es war mehr so, dass sie sich nur in Gesellschaft an sie erinnerten. Erika dachte, dass sie schuld sei an dieser Entfremdung.
Sie fühlte sich nicht geliebt, weil sie nicht liebenswert war. Das musste es sein.

Doch Erika verlässt nicht nur Max – wobei sie nicht mal sicher weiss, ob sie ihn wirklich verlassen kann oder nur, wie er sagt, eine Auszeit nimmt –, sie verlässt auch Suleika, ihre Tochter, für die sie sich insgeheim schämt, zu der sie keinen Zugang mehr findet, weil diese ihn vielleicht nicht will und sich unter Fettschichten davor schützt.

Auch Nevada sucht ihr eigenes Leben, eine Möglichkeit, mit den ständig stärker werdenden Schmerzen umzugehen. Als sie sich in einem Projekt mit schwierigen Jugendlichen wiederfindet, merkt sie, dass sie nicht alleine steht mit ihrer Behinderung, dass nicht alle anderen gesund waren, nur sie krank.

Nevada hatte verstanden, dass, in unterschiedlichem Ausmass, jeder versehrt war. Den einen war es bewusst, den anderen nicht. Die einen litten darunter, die anderen merkten es nicht. Die einen kämpften dagegen an, die anderen liessen es laufen.

Das wahre Leben ist ein modernes Märchen über die Schwierigkeiten des Lebens und die wundersamen Heilkräfte, die es ertragbarer machen. Es ist ein Märchen, das von Menschen handelt, die kein alltägliches Leben führen, in denen man sich aber trotzdem wiedererkennt, weil sie mit denselben Ängsten und Gefühlen zu kämpfen haben, wie man selber. Es ist ein Märchen des möglichen Miteinanders in Siedlungen, in dem jeder seinen Platz hat und jedem geholfen wird, weil alle hinschauen und helfen wollen. Es ist ein Märchen von Menschen, die ihre Fehler haben und lernen, dass Fehler zum Menschsein dazugehört. Die Menschen sehen in Zürich Seebach, dass sie, wenn sie sich ihren Schwächen stellen, ihr Leben in die eigenen Hände nehmen und damit glücklich sein können. Das Leben ist nachher nicht rosarot und ohne Probleme, aber es ist ein „wahres Leben“, das sich durch diese Wahrheit gut anfühlt.

Das wahre Leben erzählt eine Geschichte, bei der man sich beim Lesen wünscht, dass sie kein Märchen sei, sondern Realität. Man möchte die Koffer packen und in dieses Zürich Seebach ziehen, im Kopf hat man es lesenderweise bereits getan. Milena Moser ist ein Buch gelungen, das man nicht mehr aus der Hand legen mag, weil man tief und tiefer in die Geschichte eintauchen will. Es ist ein Buch, das man aber doch immer wieder beiseite legt, damit die Geschichte nicht zu schnell endet. Die Liebe, mit der Milena Moser ihre Figuren zeichnet, die feinfühlige Art, mit der sie aus deren Leben erzählt, lassen vor den Augen des Lesers eine Welt entstehen, die sich real anfühlt. Man ist geneigt zu sagen, dass hier eine Autorin zugange war, die ihr Handwerk versteht, die es vermag, Märchen zumindest für eine kurze Zeit real erscheinen zu lassen.

Fazit:
Ein einnehmender, feinfühliger Roman, in den man eintaucht und nicht mehr auftauchen möchte. Sehr empfehlenswert.

Zum Autor
Milena Moser
Milena Moser wurde 1963 in Zürich geboren und absolvierte nach dem Besuch der Diplommittelschule eine Buchhändlerlehre, lebte danach in Paris, wo drei unveröffentlichte Romane entstanden. Zurück in der Schweiz schrieb sie für Schweizer Rundfunkanstalten und verfasste Bücher, welche keinen Verlag fanden, so dass sie kurzerhand zusammen mit Freunden den Krösus Verlag gründete, in welchem ihr erstes Buch Gebrochene Herzen sowie Die Putzfraueninsel erschienen, zweiteres wurde zum Bestseller und später verfilmt. 1998 führte Milena Mosers Weg nach San Francisco, wo sie mit ihrer Familie acht Jahre lebte, danach wieder in die Schweiz zurückkehrte. Milena Moser wohnt in Aarau als freie Autorin und führt in ihrem Schreibatelier Menschen in die Welt des Schreibens ein. Des Weiteren begleitet sich Schulklassen beim Verfassen eines gemeinsamen Romans. 2011 folgte, zusammen mit der Musikerin und Freundin Sibylle Aeberli, der Sprung auf die Bühne, Die Unvollendeten war ein voller Erfolg, ein zweites Bühnenprojekt ist in Planung. Von Milena Moser sind unter anderem erschienen Die Putzfraueninsel (1991), Das Schlampenbuch (1992), Artischockenherz (1999), Sofa,Yoga, Mord (2003), Möchtegern (2010), Montagsmenschen (2012), Das wahre Leben (2013).

MoserLebenAngaben zum Buch:
Gebundene Ausgabe: 320 Seiten
Verlag: Verlag Nagel & Kimche AG (26. August 2013)
ISBN-Nr.: 978-3312005765
Preis: EUR  19.90 / CHF 29.90
Erhältlich bei jeder Buchhandlung vor Ort sowie online bei AMAZON.DE und BOOKS.CH.

 

 

Lou kellnert mit grosser Freude in einem Café in dem kleinen Dorf, in dem sie geboren ist und noch heute zusammen mit ihren Eltern, ihrem demenzkranken Grossvater, ihrer Schwester und ihrem Neffen unter einem Dach lebt. Als das Café die Türen schliesst, braucht sie eine neue Arbeit, denn ohne ihr Einkommen könnte die Familie nicht auskommen. Das Einzige, was sie findet, ist die Pflege eines durch einen Unfall behinderten Mannes, dessen Gesellschafterin sie sein soll.

Eher widerwillig nimmt die diese Arbeit an, sieht sich bald mit einem mürrischen, sarkastischen und bösartigen Mann im Rollstuhl gegenüber, so dass sie am liebsten gleich künden möchte, was aber nicht möglich ist. Langsam tat das Eis zwischen den beiden.

Will und ich schienen einen Weg gefunden zu haben, miteinander umzugehen. Meist lief es darauf hinaus, dass er gemein zu mir war und ich es ihm manchmal heimzahlte.

Durch Zufall erfährt Lou, dass ihr Vertrag auf ein halbes Jahr begrenzt ist, weil Will danach in die Schweiz will, um da sein Leben, zu beenden. Von da an versucht Lou alles, ihm zu zeigen, dass das Leben auch im Rollstuhl lebenswert sein kann.

Ich starrte meinen Kalender an, den Stift immer noch in der Hand. Auf einmal vermittelte mir die mit Rechtecken bedruckte Fläche das Gefühl einer unglaublichen Verantwortung. Ich hatte hundertsiebzehn Tage, um Will Traynor davon zu überzeugen, dass es sich lohnte weiterzuleben.

Ein Wettlauf mit der Zeit beginnt, der die beiden einander näher bringt. Beide lernen sie voneinander und werden durch diese gemeinsame Zeit zu anderen Menschen.

Ein ganzes halbes Jahr erinnert sehr an den autobiographischen Roman von Philippe Pozzo di Borgo Le Second souffle (2001; auf Deutsch Ziemlich beste Freunde, 2012), welcher 2011 mit dem Titel Intouchables in die Kinos kam. Beide handeln von einem Mann, der durch einen Unfall im Rollstuhl landet, dadurch verschlossen und mürrisch wird und durch einen eher aussergewöhnlichen Gesellschafter zurück ins Leben findet, Spass daran hat. Im vorliegenden Buch ist es eine junge flippige Kellnerin, im Film ein dunkelhäutiger Exkrimineller. Neben vielen Gemeinsamkeiten gibt es aber durchaus auch Unterschiede, so dass es sich lohnt, dieses Buch trotzdem zu lesen.

Ein ganzes halbes Jahr ist leichte Unterhaltung, ist gut und leicht zu lesen, lässt einen dabei nicht mehr los, so dass man es kaum mehr aus der Hand legen will. Es weckt Gefühle, lässt einen nachdenken und eröffnet auch tiefer gehende Fragen, die man sich und dem Leben stellt. Die Geschichte trifft mitten ins Herz und setzt sich da fest. Man möchte schnell wissen, wie es ausgeht und fürchtet schon beim Lesen, dass es irgendwann zu Ende gehen könnte.

Fazit:
Ein ganzes halbes Jahr ist bewegend, mitreissend, feinfühlend und nachdenklich. Eine wunderschöne Geschichte auf einnehmende Weise erzählt. Absolut empfehlenswert.

Zur Autorin
Jojo Moyes
Jojo Moyes wurde 1969 geboren und wuchs in London auf. Nach verschiedenen Jobs studierte sie Journalismus und arbeitete danach für The Independent und ein Jahr für die Morning Post in Hongkong. Seit 2002 konzentriert sie sich beruflich aufs Schreiben. Sie lebt mit ihrem Mann und drei Kindern auf einer Farm in Essex.  Auch von ihr erschienen sind Der Klang des Herzens (2010), Dem Himmel so nah (2008), Suzannas Coffee-Shop (2007), Das Haus der Wiederkehr (2005), Die Frauen von Kilcarrion (2003).

MoyesHalbesJahrAngaben zum Buch:
Taschenbuch: 528 Seiten
Verlag: Rowohlt Verlag (21. März 2013)
Übersetzung: Karolina Fell
Preis: EUR  14.99 / CHF 22.90

Zu kaufen bei AMAZON.DE und BOOKS.CH

Die letzten drei Tage waren den Blogger-Themen-Tagen gewidmet. Es waren wunderbare Tage mit wunderbaren Themen. Das klingt schräg? Wie können Themen rund um Behinderung wunderbar sein? Es waren echte Tage. Ich habe selten so viele offene und ehrliche Artikel gelesen wie in den letzten drei Tagen. Ich habe selten so viel Mitgefühl und positive Stimmung erlebt wie in den letzten drei Tagen. Und es war wunderbar zu sehen, wie Menschen zusammen kamen und schrieben, sich öffneten, etwas preis gaben von sich und ihrem Denken.

Dem Thema Behinderung haftet so vieles an. Und selten ist es positiv. Behinderung klingt nach Trauer, nach Versagen, nach Verlierer, nach Kampf, nach Randgruppe und Minderheit. Es klingt nach Wegschauen, Ignorieren, Nicht-Wollen. Und genau das fehlte alles. Es war vielleicht ab und an Nachdenklichkeit dabei – doch was gibt es Besseres als Nachdenken? Nachdenken heisst Hinterfragen. Heisst, etwas in Frage zu stellen, was einfach so da steht mit all seinen negativen Nebenklängen.

Wenn ich eines gesehen habe in diesen drei Tagen, ist es, dass ganz viele Menschen sehr viel zu sagen haben. Und es sind Menschen, die Gefühle haben und sich trauen, sie zu zeigen, sie zu beschreiben. Es sind Menschen, die eine Sprache haben, Gefühle lesbar und damit verständlich zu machen. Und es sind Menschen, die diese Welt viel lehren können. Ab und an überkam mich das seltsame Gefühl: Waren das wirklich die Behinderten in unserer Gesellschaft?

Heute gelten die Menschen als normal, die funktionieren, in Schubladen passen, die an Massstäbe gebunden sind, welche man nach Jahreszahlen und in Perzentilen messen kann. Ihr Kind ist 5 Jahre alt? Es muss so und so schwer und gross sein, dies und das können. Passt das nicht, ist ihr Kind zumindest abnormal – zur Behinderung ist es ein kleiner Schritt. Es folgen Therapien, welche nur eines zum Ziel haben: Alles passend für die Schublade zu machen. Glückt die Therapie, läuft das Kind später im Gleichschritt. Altersgemäss und normgerecht passend. Therapie geglückt, Mensch platt gemacht möchte man sagen und weiss, dass man damit verspottet wird. Gegen die Norm auflehnen geht nicht. Sie basiert auf Studien und Wissenschaften. Und die müssen schliesslich recht haben.

So oder so – in den letzten Tagen las ich viel über Menschen, die in keine Schublade passten und dies in wunderbaren Worten beschreiben konnten. Ich las von ihrem Kampf im Leben und ich las davon, dass sie lebten – und leben gelassen werden wollten. Der Kampf um das eigene Leben wie es ist, ohne Zwang und Druck von aussen, passend gemacht zu werden. Der Kampf, wahrgenommen zu werden, wie man ist, ohne in Schubladen gepresst zu werden. Wann hört er auf?

Ein weiser Mann sagte einmal zu mir: Sie sind ein Schmetterling unter Maulwürfen. 90% der Menschen dieser Welt sind Maulwürfe. Sie wollen Sie in ihre Höhle ziehen, weil die Höhle normal sei. Wenn sie in die Höhle wollen, werden sie nie glücklich. Breiten sie die Flügel aus und fliegen sie so hoch sie können. Es ist nicht einfach. Es sind viele Maulwürfe, die einen in die Höhle zwingen wollen. Für sie passt diese Höhle, sie sollen da leben.  Zum Glück gibt es ein paar Maulwürfe, die sehen, dass auch Schmetterlinge in diese Welt gehören. Und es gibt andere Schmetterlinge, die einem zeigen, dass fliegen schön ist.

Dieser Gastbeitrag von Martina wird im Rahmen der Blogger-Themen-Tage zum Thema Behinderungen, Medien und die Gesellschaft geschrieben. Ich möchte Martina an dieser Stelle für Ihre Offenheit danken, mit der sie ihren Weg mit uns teilt und für ihr Vertrauen, dass sie dies in meinem Blog tut. 

Im Gefängnis der Anderen

Damals als Kind habe ich gelernt auszuhalten, eine Fremde unter Fremden zu sein. Mit einer zweiten Haut habe ich nach außen Erwartungen entsprochen, mein Inneres habe ich verborgen und war auf der Suche. Auf der Suche nach dem, was für mich richtig war. Denn ich fühlte mich immer falsch.

Die Menschen um mich herum hatten ihre Maßstäbe, nach denen ich mich entwickeln sollte. Ob diese Maßstäbe mir angemessen waren, war nicht maßgeblich. Da ich in der Welt der anderen leben musste, bemühte ich mich darum, ihren Anforderungen zu entsprechen. Bis ich nicht mehr konnte. Ich wurde in meine Welt zurückgeschleudert, weil es in der Welt der anderen nicht wirklich einen Platz für mich gab.

Ich suchte weiter um einen Platz für mich, in meiner Welt. Das dauerte 13 Jahre. 13 Jahre, in denen ich auf die Unterstützung und Diagnosefähigkeit von Ärzten und Therapeuten angewiesen war. In denen ich von Amt zu Amt ging. Ich suchte und kämpfte immer weiter, weil der Eindruck in mir blieb, dass meine Welt in der Welt der anderen nicht wirklich ankam, sie mich nicht wirklich verstanden. Ich sah mich eingesperrt in ihren Aussagen, Diagnosen und Empfehlungen, die Teilbereiche von mir betrafen, aber mich nicht als ganzen Menschen wahrnahmen.

Dieses Gefängnis löste sich auf, als ich mit 46 Jahren die Diagnose „Asperger Syndrom“ erhielt. Ich bin ganz und ich bin frei, denn ich bin mir nicht mehr entfremdet.

Heute wünsche ich mir besonders für autistische Kinder, dass sie einen solchen Weg nicht mehr gehen müssen. Ich wünsche mir eine Welt, die als „unsere Welt“ bezeichnet wird. In der sich alle Menschen offen und unvoreingenommen begegnen können.

Die öffentliche Berichterstattung ist hier ein wichtiges Hilfsmittel. Aber solange es Berichte gibt, in denen autistische Menschen aufgrund von Vorurteilen, die auf oberflächlichen Teilkenntnissen beruhen, für eine gewinnbringende Schlagzeile benutzt werden, wird dieser Wunsch nicht in Erfüllung gehen. Solange werden wir immer wieder aufs Neue entfremdet, behindert und eingesperrt.

Deshalb bitte ich Berichterstatter, dass sie nicht nur Oberflächliches von sich geben, sondern bei ihrer Recherche wirklich suchen und nicht aufgeben, bis sie die Wahrheit mit gutem Gewissen veröffentlichen können.

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Das komplette Programm findet sich hier: Programm der Blogger-Themen-Tage

„Wenn ihr Sohn nun auf die Welt kommt, werden wir ihm nicht helfen. Er wird dann einfach sterben.“

Als ich diese Worte höre, liege ich in einem Spitalbett, bin in der 20. Schwangerschaftswoche und blicke auf die Gesichter von 10 Ärzten, die – teilweise zu Studienzwecken – um das Bett verteilt stehen.

Die Schwangerschaft war von Anfang an schwierig, stand immer auf der Kippe. Eine Frühgeburt war mehr Wahrscheinlichkeit denn blosse Möglichkeit. Mit diesem Wissen im Hinterkopf kamen viele Gedanken auf: Was, wenn das Kind viel zu früh auf die Welt kommt? Wird es gesund sein? Die Aussicht auf ein gesundes Kind ist kleiner, je früher es auf diese Welt kommt. Körperliche Gebrechen, nicht ausgebildete Organe, geistige Beeinträchtigungen. Alles ist möglich und das in allen Schweregraden.

Ein behindertes Kind war nicht das, was ich mir gewünscht hätte. Und ja, hätte ich vor der Schwangerschaft wählen können, ob ich ein gesundes oder ein behindertes Kind haben möchte, dann hätte ich mich für das gesunde entschieden. Ich denke, damit stehe ich nicht alleine. Die Gründe sind vielfältig. Hauptgrund wäre sicher, dass es mich traurig gemacht hätte, zu sehen, was meinem Kind nicht möglich sein wird im Leben, mit welchen Einschränkungen es leben muss. Ich hätte Schmerz empfunden über seine Stellung in dieser Welt, in der behinderte Menschen noch immer teilweise ausgeschlossen, ab und an gar verstossen sind. Und ich hätte mich wohl auch schuldig gefühlt, dass ich diesem Kind keine besseren Bedingungen mit auf den Weg geben konnte und dass ich es nicht vor allem beschützen kann.

Ich habe bewusst auf Fruchtwasseruntersuchungen und ähnliches verzichtet in der Schwangerschaft. Die Nackenfalte war über dem Normalen, mehr wollte ich nicht wissen, zumal die ganzen anderen Probleme auch noch waren, das Risiko so schon gross war, das Kind zu verlieren. Das war mein Kind, es wuchs in mir, es gehörte zu mir. Nie wäre es mir in den Sinn gekommen, es aufzugeben, es sterben zu lassen. Damit verurteile ich niemanden, der so entscheiden würde, dies war mein Weg, der für mich stimmte.

Und nun liege ich also mal wieder im Spital. 20 Wochen Schwangerschaft liegen hinter mir, 20 noch vor mir. Es sieht nicht gut aus. Die Wehen setzen immer wieder ein, die Plazenta löst sich ständig an allen Ecken und Enden – eine Totalablösung wäre das Ende. Käme das Kind nun auf die Welt, wären alle mir vorher ausgemalten Möglichkeiten realistisch: Herzfehler, zu wenig ausgebildete Organe, geistige Behinderung.

Vor kurzem hat die Ethikkommission eine Grenze gesetzt, ab wann Frühgeburten lebensrettenden Massnahmen geholfen werden soll und unter welcher man sie sterben lässt. Wir sind noch vor dieser Grenze. Die Ärzte kommen zur Visite, stellen sich rund um mein Bett und sagen den Satz, der mir noch heute im Kopf nachhallt:

  „Wenn ihr Sohn nun auf die Welt kommt, werden wir ihm nicht helfen. Er wird dann einfach sterben.“

Wieso? Weil ein totes Kind besser ist als ein Behindertes? Ist ein behindertes Kind die Mühe nicht wert, es am Leben zu halten? Dass es Überlebenschancen gibt, weiss man, es haben schon viele Kinder dieses Stadium überlebt, wenn auch oft mit Beeinträchtigungen im späteren Leben. Das mag sein. Doch sind sie weniger wert deswegen? Abtreiben dürfte ich ihn nicht (was ich sicherlich nicht wollen würde), das wäre Leben vernichten, aber sterben lassen dürfen ihn die Ärzte (sie haben das Recht dazu – wer gibt es ihnen?), weil sie befinden, er sei nicht wert zu leben, nicht wert, gerettet zu werden.

Mein Sohn kommt 12 Wochen später mit einem Notkaiserschnitt zur Welt und landet direkt im Brutkasten. Ausser ein paar Startschwierigkeiten, die normal sind, geht es langsam aufwärts, er darf nach einem Monat nach Hause. Beim Abschiedsgespräch wird mir geraten, ihn gleich für verschiedene Therapien anzumelden, da man wisse, dass Frühgeburten verschiedene Schwierigkeiten und Defizite hätten, denen man so gleich vorbeugen könne. Ich habe dankend abgelehnt und beschlossen, mein Kind so anzunehmen, wie es ist und dann zu reagieren, wenn es wirklich den Bedarf hat, nicht darum, weil er nach Statistik in eine Schublade gehören würde.  Wir sind bis heute gut gefahren damit.

Ich bin unendlich dankbar für dieses wunderbare Kind, ich bin mir bewusst, dass wir sehr viel Glück hatten. Der Weg war nicht immer einfach, aber er war jeden Schritt wert. Das grösste Glück ist, dass er lebt. Das ist unbezahlbar.

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Dieser Beitrag wird im Rahmen der Blogger-Themen-Tage zum Thema Behinderungen, Medien und die Gesellschaft geschrieben. Das komplette Programm findet sich hier: Programm der Blogger-Themen-Tage

#EinfachSein Behinderungen, Medien und die Gesellschaft

Einzelne Stimmen werden selten gehört, viele Stimmen finden Gehör! Viele Stimmen finden Gehör, wenn einzelne untergehen!

Mit diesem Gedanken starteten vor einigen Tagen Überlegungen, einen Aktionstag zum Medien- und Gesellschaftsbild von Behinderungen zu machen. Herausgekommen ist die Idee der Blogger-Themen-Tage 2013!

Mit diesen Worten beschreibt der Betreiber des Blogs Quergedachtes  seine Idee, welche in der Folge viele dazu brachte, sich ihm anzuschliessen, einen Beitrag zum Thema zu liefern und damit die Blogger-Themen-Tage 2013 lebendig zu machen.

Viele Blogger möchten an mehreren Tagen zu einem Leitthema einen Beitrag leisten und so dazu beitragen, dass auch Themen und Blogger, die weniger „massentauglich“ sind, Gehör in der Gesellschaft und den Medien finden.

Dank der Organisation von Aleksander von Quergedachtes, Katrin von Autzeit und Sabine von Aspergerfrauen werden die Blogger-Themen-Tage wirklich Realität und zwar vom 1. – 3. März 2013. Ich freue mich, mit Denkzeiten dabei zu sein und damit einen Beitrag zu diesem mir am Herzen liegenden Thema beizusteuern.

Das Programm für die einzelnen Blogger-Themen-Tage findet Ihr hier:

Freitag 01. März

Samstag 02. März

Sonntag 03. März

Denkzeiten wird mit einem eigenen Beitrag (Wir werden ihm nicht helfen) am Samstag um 17.30 dabei sein und mit einem Gastbeitrag von Martina (“Im Gefängnis der anderen” Autismus und Medien) am Sonntag um 19.30.

Ich freue mich darauf!

Die heutige Welt zeigt sich gerne gerecht und offen für die Bedürfnisse der sogenannten Minderheiten und Schwächeren. Von Integration ist die Rede, von gleichen Möglichkeiten und Ausrottung von Diskriminierung und Herabwürdigung. Das sind gut gemeinte Ansätze, die aus einer ungerechten Welt eine gerechtere machen wollen. 

Es ist sicherlich sinnvoll, in realen Schritten hin zum Besseren zu schreiten, doch gelingt nicht mal das, wenn man die Begrifflichkeiten zu unsensibel wählt, nicht genau hinschaut, was man überhaupt versucht, wenn man etwas angeht. 

Nehmen wir das Thema Behinderung. Ich schrieb schon einmal darüber. 

Sicher ist es gut und wichtig, auf die Bedürfnisse und Ansprüche von Behinderten immer und immer wieder hinzuweisen. Behinderte sind immer noch Menschen in der zweiten Reihe. Zwar bemüht man, sie zu integrieren, versucht, die Möglichkeiten theoretisch zu verbessern. Die Realität ist noch weit von einer Gleichbehandlung und Gleichberechtigung entfernt. Gerechtigkeit eine Utopie in weiter Ferne scheinend. Das wird nicht ändern, wenn man nicht weiter Energie hinein steckt, da etwas zu ändern. Einen Versuch startet gerade im Blog quergedachtes mit seinem neusten Artikel „Ein #RufnachInklusion zum Umgang der Medien mit der Thematik Behinderung„.

Mich interessiert bei dieser Thematik nicht die Integration, denn ich denke, in dem Wort steckt schon eine Zweiklassengesellschaft: Es impliziert, dass wir eine normale Welt haben und und in diese nun die anderen integrieren. Mich interessiert eine Welt, in der Menschen verschiedener Möglichkeiten und Fähigkeiten zusammen eine Welt gestalten für Menschen mit verschiedenen Möglichkeiten und Fähigkeiten. 

Klar mag es nachher ein wenig besser sein als jetzt. Klar stehen den heute Behinderten dann vielleicht Möglichkeiten offen, die ihnen heute verschlossen sind. Dabei bleibt irgendwie der Beigeschmack, dass dies aufgrund von Goodwill der Normalen zu ihren Gunsten passierte. Sie sind die Objekte im Handeln der „Normalen“. So lange diese Konnotationen in den Lösungsansätzen bestehen, wird in der Praxis von wirklicher Gleichberechtigung und Gerechtigkeit noch lange nicht die Rede sein können. 

Spannender Artikel zum Thema Menschen mit Behinderung:

Süddeutsche Zeitung: Schluss mit getrennten Welten

Behinderte Menschen werden in Deutschland immer noch benachteiligt. Dagegen hilft nach Ansicht von Experten Teilhabe am ganz normalen Leben. Doch gerade jene Altersgruppe, von der das künftig am meisten abhängt, hegt Zweifel.

Blogartikel zu dem Thema:

Die Rechte als Mensch

Der Mensch hat Rechte. Diese stehen im zu aufgrund seines Menschseins. Das Menschsein hört nicht auf, wenn der Mensch krank oder beeinträchtigt ist. Krank und beeinträchtigt kann er auf verschiedenen Ebenen und in verschiedenem Ausmass sein. Geistig, körperlich, von Geburt an, durch Unfall oder einfach auch durchs Alter. Wann hat der Mensch eine Stimme? Wann ist er voll zählendes Mitglied der Gesellschaft? Ist ein Mensch mit Beeinträchtigungen wirklich weniger wert als ein “normaler”? Hat er weniger Rechte und ist dem guten Willen der anderen ausgeliefert? Fair ist das nicht. Und menschenwürdig schon gar nicht. Wer Menschen mit Beeinträchtigung gering schätzt verkennt die Tatsache, dass schon morgen er selber in ihren Schuhen gehen könnte. Die Zeit nagt an jedem, wer heute gesund lebt, kann morgen krank oder beeinträchtigt sein und damit auf andere angewiesen.

Glaubt man vielen führenden politischen Philosophen, so ist die Legitimation des Staates auf einem Vertrag gleicher Menschen begründet. Die Vertragspartner zeichnen sich aus durch gleiche Fähigkeiten, gleiche Ansprüche, gleiche Macht. Mit diesem Fundament zeichnen sie sich als rationale Menschen aus und damit fähig, einer gerechten Basis eines Staates zuzustimmen, dessen Bürger sie danach sind. Einige hilfreiche Tricks bringen noch moralische Einlagen wie Unparteilichkeit und ab und an sogar Fürsorge mit ins Spiel, das reicht, so sind sie sich einig, um eine umfassende Gerechtigkeitstheorie aufzustellen. Sie merken zwar an, dass gewisse Fälle aussen vor bleiben, so zum Beispiel Menschen mit körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen, welche durch mangelnde soziale Einrichtungen in ihrem Leben behindert werden. Eine Lösung für dieses Problem bleiben sie schuldig. (Es geht nicht drum, den Wert der Theorien der  hier gemeinten Philosophen in Frage zu stellen. Sie haben das Nachdenken über Gerechtigkeit, das Hochhalten dieses Werts und die Legitimation von staatlichen Institutionen in den letzten Jahren angeregt und geprägt. Sie haben gute Anstösse gebracht und hervorragende Gedankengänge einer Öffentlichkeit präsentiert, um diese mitzuprägen.)

Dass man für diese Probleme aber eine Lösung finden muss, steht fest. In der Vertragstheorie sieht man für sie (zumindest bei Rawls) nachträgliche Leistungen vor, die das Leben der Betroffenen lebenswerter machen sollen. Das ist ein netter Versuch. Die Bürger und Mitbestimmenden des Staates gehen also dahin und bestimmen, wie sie das Leben der auf sie Angewiesenen besser gestalten können. Dies natürlich nur, wenn die Kosten nicht zu hoch und der Nutzen dem Aufwand angemessen ist. Vielfach bleibt es bei einem halbpatzigen Versuch, doch selbst wenn er ganz erfolgte, bliebe ein schales Gefühl.

In diesem nachträglichen Eingreifen liegt eine Degradierung der Menschen mit einer Beeinträchtigung. Sie sind dadurch de facto vom Bürgerstand ausgeschlossen und zu Anhängseln der Gesellschaft degradiert, welchen man zwar hilft, die aber nicht wirklich Teil dieser Gesellschaft sind. Alle Worte von Integration und dergleichen sind so blosse Worte. Ausgeführt werden Taten, die eine andere Sprache sprechen: Ich bin ein Bürger, ich habe das Sagen. Ich kümmere mich um dich, weil du es brauchst. Das ist zwar ein netter Zug, doch nimmt es dem dieser Fürsorge Anhängigen die Möglichkeit, sich selber in seiner Möglichkeit zu kümmern. Es nimmt ihm die Stimme und es nimmt ihm das aktive Selbstbestimmungsrecht. Er hat dann nur noch das Recht, dass ihm geholfen werden sollte, nicht aber ein Recht, dazu beizutragen, selber eine Stimme zu haben. Er ist in die Passivität verdammt.

Nun kann man anfügen, dass es Formen von geistiger Beeinträchtigung gibt, die eigenes (rationales) Handeln ausschliessen. Das mag sein. Doch ist das davon betroffene Wesen kein Mensch mehr? Ihm wird oft grössere Nähe zu Tieren zugesprochen denn zu Menschen. Nun kann man sagen, dass das allein kein Drama wäre, da der Mensch selber nur eine Tierart mit bestimmten Fähigkeiten ist. Da wir aber dazu neigen, Tiere zu unterdrücken, fallen die Menschen mit Beeinträchtigung auch in diese Kategorie. Es entsteht eine klare Machtstruktur mit einem Oben und Unten, einem Herrscher und einem Beherrschten.

Das Argument, dass Menschen mit einer geistigen Beeinträchtigung nicht in der Lage sind, mitzuentscheiden und darum aussen vor gelassen werden müssen, liegt weit vorne. Schweden zeigt, dass  es anders möglich wäre. (Auch andere Länder haben sich solchen Lösungsansätzen angeschlossen.) In Schweden gibt es eine Mentorschaft. Der Mentor vertritt die Bedürfnisse und Interessen des Behinderten. Damit wird dieser nicht übergangen, sondern erhält eine Stimme. Sollte er dazu gar nicht in der Lage sein, erhält er einen Vertreter, der seine Stimme wahrnimmt. Natürlich kann dieses System ausgenutzt werden durch böswillige Verwalter, Beispiele für bösartige Vormunde sind gerade in der jüngsten Aufarbeitung der Schweizer Verdingkindergeschichte ans Tageslicht gekommen. Man sollte aber ein System nicht von vornherein verurteilen, nur weil es ausgenutzt werden könnte. Die Gefahr besteht immer, wichtig ist, sie zu kennen und Mittel und Wege zu finden, dem entgegen zu wirken, um eine eigentlich gute Idee zu fördern.

Unterm Strich bleibt: Der Mensch hat Rechte. Diese stehen im zu aufgrund seines Menschseins. Das Menschsein hört nicht auf, wenn der Mensch krank oder beeinträchtigt ist. Krank und beeinträchtigt kann er auf verschiedenen Ebenen und in verschiedenem Ausmass sein. Geistig, körperlich, von Geburt an, durch Unfall oder einfach auch durchs Alter. Wann hat der Mensch eine Stimme? Wann ist er voll zählendes Mitglied der Gesellschaft? Ist ein Mensch mit Beeinträchtigungen wirklich weniger wert als ein „normaler“? Hat er weniger Rechte und ist dem guten Willen der anderen ausgeliefert? Fair ist das nicht. Und menschenwürdig schon gar nicht. Wer Menschen mit Beeinträchtigung gering schätzt verkennt die Tatsache, dass schon morgen er selber in ihren Schuhen gehen könnte. Die Zeit nagt an jedem, wer heute gesund lebt, kann morgen krank oder beeinträchtigt sein und damit auf andere angewiesen.

Wenn man sich dessen bewusst ist, merkt man vielleicht, dass es an der Zeit wäre, jedem Tier (menschlich wie nichtmenschlich) die ihm angemessene Wertschätzung entgegen zu bringen, denn schon morgen könnte man an dessen Stelle stehen und froh sein, die anderen hätten diese Lektion schon gelernt.

Anhand einer Blutuntersuchung kann man neu herausfinden, ob das erwartete Kind das Downsyndrom hat. Schon die Meldung dieses Tests stiess auf weit auseinander klaffende Meinungen, die Aufschreie waren laut. Mittlerweile sollen sogar Menschen aus anderen Ländern in die Schweiz, nach Bern, kommen, um den Test zu machen – so lässt es sich in einem Schweizer Boulevardblatt nachlesen. Was soll man davon halten? Ist das gut? Ist das verwerflich? Was daran wäre verwerflich? Wo liegt das Problem?

Die Hauptproblematik liegt wohl in einer Wertung des Lebens. Leben, das einwandfrei ist, frei von Krankheiten und Gebrechen, gar Behinderungen, ist lebenswert, das andere wird aussortiert. Dies die sehr krasse, harte aber durchaus im Kern zutreffende Analyse. Ist das moralisch vertretbar? Hat der Mensch nicht die Konsequenzen seines Tuns zu tragen, kann er sich so aus der Affäre ziehen? Ist das feige? Gar Mord?

Die Problematik ist heikel. Die beiden Lager – Befürworter und Gegner von pränatalen Tests – liegen weit auseinander, es gibt kaum Berührungspunkte. Dazu kommt, dass Abtreibung per se ein schwieriges Thema ist. Die Grundfrage ist doch: Wozu ist so ein Test gut? Man kann damit herausfinden, ob das Kind das sogenannte Downsyndrom hat oder nicht. Wenn man sich für einen solchen Test entscheiden will, muss einem klar sein, dass er unter Umständen eine Entscheidung fordert: Was mache ich, wenn der Fall eintritt? Wie reagiere ich, was will ich? Aber auch: Was kann ich? Man kann nicht einfach mal hingehen zu dem Test, um zu schauen, was ist, das geht tiefer. 

Wenn man sich für so einen Test entscheidet, steckt sicher eine Angst dahinter. Die Angst, das Kind könnte „behindert“ (dieser Begriff ist umstritten, alltäglich aber immer noch in Gebraucht. Eine Behinderung soll hier nicht als Stigma oder gar als Abwertung gesehen werden, sondern schlicht als das, was das Wort ausdrückt: Das Leben ist in gewissen Bereichen mit Hindernissen ausgestattet. Diese Hindernisse sind ausgelöst durch die eigenen Lebensumstände, werden aber auch von der Umwelt gesetzt durch ebendiese)  zur Welt kommen. Diese Angst löst eine innere Abwehr aus, sicher auch die Angst, damit nicht klar zu kommen. Aus verschiedenen Gründen: Werde ich selber die Kraft haben, das zu tragen? Werden wir als Familie das tragen können? Wie wird unser Leben sein? Kann ich damit umgehen? Überfordert es mich nicht? Zerbreche ich daran, weil ich tagtäglich damit konfrontiert bin? Nicht nur einfach mit dem Umstand, dass das eigene Kind nicht gesund ist, sondern auch mit der Reaktion der Gesellschaft darauf. Dazu kommt die Wehmut über all das, was dem Kind verwehrt sein wird. Die Trauer über all die Dinge, die nicht möglich sind. Für das Kind und für einen selber. Wird man das packen? 

Was ist die Alternative? Abtreibung. Doch dann setzt man sich all den Verurteilungen aus, die da sagen, dass das nicht geht, dass man damit Mord begeht, unmoralisch handelt. Doch haben all die, die laut schreien, ein Recht, das zu tun? Wer gibt es ihnen? Von aussen ist es einfach zu richten, tragen müssen es dann die, über die man entschieden hat, was geht und was nicht. Niemand nimmt ihnen ihre Trauer ab. Niemand die zusätzlichen Anstrengungen im Alltag. Niemand ist da, sie zu halten, sie zu stützen. Im Vorfeld waren sie alle laut. Danach still und weg. 

Ich möchte nicht entscheiden müssen, wer ein Kind bekommen soll und wer nicht. Welches Kind auf die Welt kommen kann und welches nicht. Ich ziehe es nachher nicht auf. Das tut nur der, welcher es kriegt. Niemand lebt das Leben des anderen, wieso also will man sich anmassen zu sagen, wie er es zu tun hat? 

Man liest in diesen Debatten immer wieder die schönen Berichte davon, wie viel man von Kindern, Menschen mit Downsyndrom erhält an Liebe, an Freude, an Glück auch. Das sind berührende Berichte, Berichte, die einem das Herz aufgehen lassen. Es sind Berichte, bei denen man Freude verspürt, dass es Menschen so gut geht, dass alle mit der Situation so gut klar kommen, diese Kinder das Glück hatten, in eine solche Familie geboren zu werden. Was aber, wenn es eben nicht so aufgeht? Die Familie an der Belastung zerbricht? Die Fröhlichkeit und Liebe des Kindes die Trauer nicht vergessen macht? Wem wäre gedient? Ich denke, niemandem. 

Die konsequente Alternative wäre wohl, auf Sex zu verzichten, wenn man ein behindertes Kind nicht tragen will. Die ist aber wohl unrealistisch, der Mensch ist nicht dazu geschaffen, enthaltsam zu leben – zumindest nicht die Mehrzahl. Und so müssen wir wohl  oder übel mit den Konsequenzen leben, die da heissen: Was tun, wenn die Natur nicht so will, wie man sich das ausgemalt hat.