Wir werden ihm nicht helfen

„Wenn ihr Sohn nun auf die Welt kommt, werden wir ihm nicht helfen. Er wird dann einfach sterben.“

Als ich diese Worte höre, liege ich in einem Spitalbett, bin in der 20. Schwangerschaftswoche und blicke auf die Gesichter von 10 Ärzten, die – teilweise zu Studienzwecken – um das Bett verteilt stehen.

Die Schwangerschaft war von Anfang an schwierig, stand immer auf der Kippe. Eine Frühgeburt war mehr Wahrscheinlichkeit denn blosse Möglichkeit. Mit diesem Wissen im Hinterkopf kamen viele Gedanken auf: Was, wenn das Kind viel zu früh auf die Welt kommt? Wird es gesund sein? Die Aussicht auf ein gesundes Kind ist kleiner, je früher es auf diese Welt kommt. Körperliche Gebrechen, nicht ausgebildete Organe, geistige Beeinträchtigungen. Alles ist möglich und das in allen Schweregraden.

Ein behindertes Kind war nicht das, was ich mir gewünscht hätte. Und ja, hätte ich vor der Schwangerschaft wählen können, ob ich ein gesundes oder ein behindertes Kind haben möchte, dann hätte ich mich für das gesunde entschieden. Ich denke, damit stehe ich nicht alleine. Die Gründe sind vielfältig. Hauptgrund wäre sicher, dass es mich traurig gemacht hätte, zu sehen, was meinem Kind nicht möglich sein wird im Leben, mit welchen Einschränkungen es leben muss. Ich hätte Schmerz empfunden über seine Stellung in dieser Welt, in der behinderte Menschen noch immer teilweise ausgeschlossen, ab und an gar verstossen sind. Und ich hätte mich wohl auch schuldig gefühlt, dass ich diesem Kind keine besseren Bedingungen mit auf den Weg geben konnte und dass ich es nicht vor allem beschützen kann.

Ich habe bewusst auf Fruchtwasseruntersuchungen und ähnliches verzichtet in der Schwangerschaft. Die Nackenfalte war über dem Normalen, mehr wollte ich nicht wissen, zumal die ganzen anderen Probleme auch noch waren, das Risiko so schon gross war, das Kind zu verlieren. Das war mein Kind, es wuchs in mir, es gehörte zu mir. Nie wäre es mir in den Sinn gekommen, es aufzugeben, es sterben zu lassen. Damit verurteile ich niemanden, der so entscheiden würde, dies war mein Weg, der für mich stimmte.

Und nun liege ich also mal wieder im Spital. 20 Wochen Schwangerschaft liegen hinter mir, 20 noch vor mir. Es sieht nicht gut aus. Die Wehen setzen immer wieder ein, die Plazenta löst sich ständig an allen Ecken und Enden – eine Totalablösung wäre das Ende. Käme das Kind nun auf die Welt, wären alle mir vorher ausgemalten Möglichkeiten realistisch: Herzfehler, zu wenig ausgebildete Organe, geistige Behinderung.

Vor kurzem hat die Ethikkommission eine Grenze gesetzt, ab wann Frühgeburten lebensrettenden Massnahmen geholfen werden soll und unter welcher man sie sterben lässt. Wir sind noch vor dieser Grenze. Die Ärzte kommen zur Visite, stellen sich rund um mein Bett und sagen den Satz, der mir noch heute im Kopf nachhallt:

  „Wenn ihr Sohn nun auf die Welt kommt, werden wir ihm nicht helfen. Er wird dann einfach sterben.“

Wieso? Weil ein totes Kind besser ist als ein Behindertes? Ist ein behindertes Kind die Mühe nicht wert, es am Leben zu halten? Dass es Überlebenschancen gibt, weiss man, es haben schon viele Kinder dieses Stadium überlebt, wenn auch oft mit Beeinträchtigungen im späteren Leben. Das mag sein. Doch sind sie weniger wert deswegen? Abtreiben dürfte ich ihn nicht (was ich sicherlich nicht wollen würde), das wäre Leben vernichten, aber sterben lassen dürfen ihn die Ärzte (sie haben das Recht dazu – wer gibt es ihnen?), weil sie befinden, er sei nicht wert zu leben, nicht wert, gerettet zu werden.

Mein Sohn kommt 12 Wochen später mit einem Notkaiserschnitt zur Welt und landet direkt im Brutkasten. Ausser ein paar Startschwierigkeiten, die normal sind, geht es langsam aufwärts, er darf nach einem Monat nach Hause. Beim Abschiedsgespräch wird mir geraten, ihn gleich für verschiedene Therapien anzumelden, da man wisse, dass Frühgeburten verschiedene Schwierigkeiten und Defizite hätten, denen man so gleich vorbeugen könne. Ich habe dankend abgelehnt und beschlossen, mein Kind so anzunehmen, wie es ist und dann zu reagieren, wenn es wirklich den Bedarf hat, nicht darum, weil er nach Statistik in eine Schublade gehören würde.  Wir sind bis heute gut gefahren damit.

Ich bin unendlich dankbar für dieses wunderbare Kind, ich bin mir bewusst, dass wir sehr viel Glück hatten. Der Weg war nicht immer einfach, aber er war jeden Schritt wert. Das grösste Glück ist, dass er lebt. Das ist unbezahlbar.

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Dieser Beitrag wird im Rahmen der Blogger-Themen-Tage zum Thema Behinderungen, Medien und die Gesellschaft geschrieben. Das komplette Programm findet sich hier: Programm der Blogger-Themen-Tage

12 Comments

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  1. Kinder an sich sind ein Glück. Das hat die Natur so gut eingerichtet, sonst wären wir längst ausgestorben. Wir sollten uns das Erwartungsglück nicht durch andere Maßstäbe streitig machen lassen. Dennoch gilt es jeden, der das aus seiner persönlichen Perspektive anders beurteilt, zu respektieren.

    Mir hat dieser Artikel gut getan in einer Zeit, die oft auf ein „berechenbares“ Glück setzen möchte.

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    • Ich danke dir für diesen Kommentar, lieber Gerhard. Ja, Massstäbe und Berechenbarkeit – das sind wohl Sicherheitskonstrukte, an denen sich der Mensch zu halten versucht. Dabei sind sie so lebensfremd. Wirkliches Leben lässt sich nicht messen, es lässt sich nur erfahren – mit dem ganzen Herzen.

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  2. Dein Artikel hat mich tief berührt und sehr mitgenommen. Die Aussagen der Ärzte sind auch für mich nicht nachvollziehbar. Ich habe höchsten Respekt vor dir, deinem Mut und deinen lebensfreundlichen, menschlichen und herzlichen Ansichten! 🙂

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    • Danke dir für deinen Kommentar. Ja, es waren viele sehr unbegreiflichen Reaktionen in meiner SS – das war nur ein Beispiel. Ich hatte oft Angst, doch die grösste Angst war immer die, dass mein Sohn es nicht auf diese Welt schaffen könnte. Diese hat sich zum Glück nicht erfüllt und das ist das grösste Geschenk! Ich bin sehr dankbar dafür!

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  3. Und ich habe schon so oft gedacht: warum darf man ein so unreifes Kind nicht sterben lassen, wenn wir doch gar nicht bereit sind, ihm gute Entwicklungsmöglichkeiten zu bieten, es so wenig willkommen ist in unserer Gesellschaft?
    Es scheint mir oft, als soll hier die Omnipotenz der Medizin bewiesen werden. Und klar….wir Eltern wollen unsere Kinder behalten.

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    • Wenn das Kind auf die Welt kommt und man ganz klar sieht, es ist nicht lebensfähig und wird das auch nie sein, dann stimme ich dir zu. Bei einem ungeborenen Kind einfach mal per se lebenserhaltende Massnahmen zu verweigern, das finde ich schlicht nicht in Ordnung. Die medizinischen Möglichkeiten sind wie sie sind. Ich finde auch nicht alles gut. Aber wenn man die Möglichkeiten hat, wieso sie nicht nutzen? Wollte man die medizinischen Möglichkeiten in Frage stellen, müsste man sich auch fragen, was davon dann noch angebracht ist, wo die Grenze zum Gott überschritten wird.

      Mein Sohn hätte wohl nicht überlebt ohne Brutkasten und ohne anfänglichen Sauerstoff auch nicht. Ohne künstliche Ernährung wäre er verhungert, da in dem Stadium noch kein Saugreflex ausgebildet war. Hätte man es also unterlassen sollen, weil er nur mit medizinischen Massnahmen überleben konnte? Er ist heute ein gesunder Junge. Ich denke nicht, dass du das sagen wolltest. Meine Frage ist: Wo ist die Grenze? Wer will sie ziehen? Wer darf sie ziehen?

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  4. Als Medizinjournalist kenne ich dumme Aussagen von Ärzten – es gibt zum Glück auch großartige Ärzte. Du hattest leider nicht das Glück. letzteren zu begegnen…

    Liebe Sandra,
    ich kann deine Haltung nur bewundern! Du bist eine großartige Frau! Nicht viele hätten diese Kraft aufgebracht!

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  5. […] Ich war schwanger. Schon eine Weile. Es war kompliziert. (Mein Leben wohl generell, scheint mir ab und an.) Wöchentlich ein Notfall, du schienst verloren. Ich lag still, damit du es nicht seist. Über Monate. Um ja nichts zu gefährden. Immer wieder gab es Alarm. Immer wieder rannten wir zum Notfall. Aber es half nichts, schon früh hörte ich: „Wir werden ihm nicht helfen.“ […]

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