Die letzten drei Tage waren den Blogger-Themen-Tagen gewidmet. Es waren wunderbare Tage mit wunderbaren Themen. Das klingt schräg? Wie können Themen rund um Behinderung wunderbar sein? Es waren echte Tage. Ich habe selten so viele offene und ehrliche Artikel gelesen wie in den letzten drei Tagen. Ich habe selten so viel Mitgefühl und positive Stimmung erlebt wie in den letzten drei Tagen. Und es war wunderbar zu sehen, wie Menschen zusammen kamen und schrieben, sich öffneten, etwas preis gaben von sich und ihrem Denken.

Dem Thema Behinderung haftet so vieles an. Und selten ist es positiv. Behinderung klingt nach Trauer, nach Versagen, nach Verlierer, nach Kampf, nach Randgruppe und Minderheit. Es klingt nach Wegschauen, Ignorieren, Nicht-Wollen. Und genau das fehlte alles. Es war vielleicht ab und an Nachdenklichkeit dabei – doch was gibt es Besseres als Nachdenken? Nachdenken heisst Hinterfragen. Heisst, etwas in Frage zu stellen, was einfach so da steht mit all seinen negativen Nebenklängen.

Wenn ich eines gesehen habe in diesen drei Tagen, ist es, dass ganz viele Menschen sehr viel zu sagen haben. Und es sind Menschen, die Gefühle haben und sich trauen, sie zu zeigen, sie zu beschreiben. Es sind Menschen, die eine Sprache haben, Gefühle lesbar und damit verständlich zu machen. Und es sind Menschen, die diese Welt viel lehren können. Ab und an überkam mich das seltsame Gefühl: Waren das wirklich die Behinderten in unserer Gesellschaft?

Heute gelten die Menschen als normal, die funktionieren, in Schubladen passen, die an Massstäbe gebunden sind, welche man nach Jahreszahlen und in Perzentilen messen kann. Ihr Kind ist 5 Jahre alt? Es muss so und so schwer und gross sein, dies und das können. Passt das nicht, ist ihr Kind zumindest abnormal – zur Behinderung ist es ein kleiner Schritt. Es folgen Therapien, welche nur eines zum Ziel haben: Alles passend für die Schublade zu machen. Glückt die Therapie, läuft das Kind später im Gleichschritt. Altersgemäss und normgerecht passend. Therapie geglückt, Mensch platt gemacht möchte man sagen und weiss, dass man damit verspottet wird. Gegen die Norm auflehnen geht nicht. Sie basiert auf Studien und Wissenschaften. Und die müssen schliesslich recht haben.

So oder so – in den letzten Tagen las ich viel über Menschen, die in keine Schublade passten und dies in wunderbaren Worten beschreiben konnten. Ich las von ihrem Kampf im Leben und ich las davon, dass sie lebten – und leben gelassen werden wollten. Der Kampf um das eigene Leben wie es ist, ohne Zwang und Druck von aussen, passend gemacht zu werden. Der Kampf, wahrgenommen zu werden, wie man ist, ohne in Schubladen gepresst zu werden. Wann hört er auf?

Ein weiser Mann sagte einmal zu mir: Sie sind ein Schmetterling unter Maulwürfen. 90% der Menschen dieser Welt sind Maulwürfe. Sie wollen Sie in ihre Höhle ziehen, weil die Höhle normal sei. Wenn sie in die Höhle wollen, werden sie nie glücklich. Breiten sie die Flügel aus und fliegen sie so hoch sie können. Es ist nicht einfach. Es sind viele Maulwürfe, die einen in die Höhle zwingen wollen. Für sie passt diese Höhle, sie sollen da leben.  Zum Glück gibt es ein paar Maulwürfe, die sehen, dass auch Schmetterlinge in diese Welt gehören. Und es gibt andere Schmetterlinge, die einem zeigen, dass fliegen schön ist.

Dieser Gastbeitrag von Martina wird im Rahmen der Blogger-Themen-Tage zum Thema Behinderungen, Medien und die Gesellschaft geschrieben. Ich möchte Martina an dieser Stelle für Ihre Offenheit danken, mit der sie ihren Weg mit uns teilt und für ihr Vertrauen, dass sie dies in meinem Blog tut. 

Im Gefängnis der Anderen

Damals als Kind habe ich gelernt auszuhalten, eine Fremde unter Fremden zu sein. Mit einer zweiten Haut habe ich nach außen Erwartungen entsprochen, mein Inneres habe ich verborgen und war auf der Suche. Auf der Suche nach dem, was für mich richtig war. Denn ich fühlte mich immer falsch.

Die Menschen um mich herum hatten ihre Maßstäbe, nach denen ich mich entwickeln sollte. Ob diese Maßstäbe mir angemessen waren, war nicht maßgeblich. Da ich in der Welt der anderen leben musste, bemühte ich mich darum, ihren Anforderungen zu entsprechen. Bis ich nicht mehr konnte. Ich wurde in meine Welt zurückgeschleudert, weil es in der Welt der anderen nicht wirklich einen Platz für mich gab.

Ich suchte weiter um einen Platz für mich, in meiner Welt. Das dauerte 13 Jahre. 13 Jahre, in denen ich auf die Unterstützung und Diagnosefähigkeit von Ärzten und Therapeuten angewiesen war. In denen ich von Amt zu Amt ging. Ich suchte und kämpfte immer weiter, weil der Eindruck in mir blieb, dass meine Welt in der Welt der anderen nicht wirklich ankam, sie mich nicht wirklich verstanden. Ich sah mich eingesperrt in ihren Aussagen, Diagnosen und Empfehlungen, die Teilbereiche von mir betrafen, aber mich nicht als ganzen Menschen wahrnahmen.

Dieses Gefängnis löste sich auf, als ich mit 46 Jahren die Diagnose „Asperger Syndrom“ erhielt. Ich bin ganz und ich bin frei, denn ich bin mir nicht mehr entfremdet.

Heute wünsche ich mir besonders für autistische Kinder, dass sie einen solchen Weg nicht mehr gehen müssen. Ich wünsche mir eine Welt, die als „unsere Welt“ bezeichnet wird. In der sich alle Menschen offen und unvoreingenommen begegnen können.

Die öffentliche Berichterstattung ist hier ein wichtiges Hilfsmittel. Aber solange es Berichte gibt, in denen autistische Menschen aufgrund von Vorurteilen, die auf oberflächlichen Teilkenntnissen beruhen, für eine gewinnbringende Schlagzeile benutzt werden, wird dieser Wunsch nicht in Erfüllung gehen. Solange werden wir immer wieder aufs Neue entfremdet, behindert und eingesperrt.

Deshalb bitte ich Berichterstatter, dass sie nicht nur Oberflächliches von sich geben, sondern bei ihrer Recherche wirklich suchen und nicht aufgeben, bis sie die Wahrheit mit gutem Gewissen veröffentlichen können.

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Das komplette Programm findet sich hier: Programm der Blogger-Themen-Tage

„Wenn ihr Sohn nun auf die Welt kommt, werden wir ihm nicht helfen. Er wird dann einfach sterben.“

Als ich diese Worte höre, liege ich in einem Spitalbett, bin in der 20. Schwangerschaftswoche und blicke auf die Gesichter von 10 Ärzten, die – teilweise zu Studienzwecken – um das Bett verteilt stehen.

Die Schwangerschaft war von Anfang an schwierig, stand immer auf der Kippe. Eine Frühgeburt war mehr Wahrscheinlichkeit denn blosse Möglichkeit. Mit diesem Wissen im Hinterkopf kamen viele Gedanken auf: Was, wenn das Kind viel zu früh auf die Welt kommt? Wird es gesund sein? Die Aussicht auf ein gesundes Kind ist kleiner, je früher es auf diese Welt kommt. Körperliche Gebrechen, nicht ausgebildete Organe, geistige Beeinträchtigungen. Alles ist möglich und das in allen Schweregraden.

Ein behindertes Kind war nicht das, was ich mir gewünscht hätte. Und ja, hätte ich vor der Schwangerschaft wählen können, ob ich ein gesundes oder ein behindertes Kind haben möchte, dann hätte ich mich für das gesunde entschieden. Ich denke, damit stehe ich nicht alleine. Die Gründe sind vielfältig. Hauptgrund wäre sicher, dass es mich traurig gemacht hätte, zu sehen, was meinem Kind nicht möglich sein wird im Leben, mit welchen Einschränkungen es leben muss. Ich hätte Schmerz empfunden über seine Stellung in dieser Welt, in der behinderte Menschen noch immer teilweise ausgeschlossen, ab und an gar verstossen sind. Und ich hätte mich wohl auch schuldig gefühlt, dass ich diesem Kind keine besseren Bedingungen mit auf den Weg geben konnte und dass ich es nicht vor allem beschützen kann.

Ich habe bewusst auf Fruchtwasseruntersuchungen und ähnliches verzichtet in der Schwangerschaft. Die Nackenfalte war über dem Normalen, mehr wollte ich nicht wissen, zumal die ganzen anderen Probleme auch noch waren, das Risiko so schon gross war, das Kind zu verlieren. Das war mein Kind, es wuchs in mir, es gehörte zu mir. Nie wäre es mir in den Sinn gekommen, es aufzugeben, es sterben zu lassen. Damit verurteile ich niemanden, der so entscheiden würde, dies war mein Weg, der für mich stimmte.

Und nun liege ich also mal wieder im Spital. 20 Wochen Schwangerschaft liegen hinter mir, 20 noch vor mir. Es sieht nicht gut aus. Die Wehen setzen immer wieder ein, die Plazenta löst sich ständig an allen Ecken und Enden – eine Totalablösung wäre das Ende. Käme das Kind nun auf die Welt, wären alle mir vorher ausgemalten Möglichkeiten realistisch: Herzfehler, zu wenig ausgebildete Organe, geistige Behinderung.

Vor kurzem hat die Ethikkommission eine Grenze gesetzt, ab wann Frühgeburten lebensrettenden Massnahmen geholfen werden soll und unter welcher man sie sterben lässt. Wir sind noch vor dieser Grenze. Die Ärzte kommen zur Visite, stellen sich rund um mein Bett und sagen den Satz, der mir noch heute im Kopf nachhallt:

  „Wenn ihr Sohn nun auf die Welt kommt, werden wir ihm nicht helfen. Er wird dann einfach sterben.“

Wieso? Weil ein totes Kind besser ist als ein Behindertes? Ist ein behindertes Kind die Mühe nicht wert, es am Leben zu halten? Dass es Überlebenschancen gibt, weiss man, es haben schon viele Kinder dieses Stadium überlebt, wenn auch oft mit Beeinträchtigungen im späteren Leben. Das mag sein. Doch sind sie weniger wert deswegen? Abtreiben dürfte ich ihn nicht (was ich sicherlich nicht wollen würde), das wäre Leben vernichten, aber sterben lassen dürfen ihn die Ärzte (sie haben das Recht dazu – wer gibt es ihnen?), weil sie befinden, er sei nicht wert zu leben, nicht wert, gerettet zu werden.

Mein Sohn kommt 12 Wochen später mit einem Notkaiserschnitt zur Welt und landet direkt im Brutkasten. Ausser ein paar Startschwierigkeiten, die normal sind, geht es langsam aufwärts, er darf nach einem Monat nach Hause. Beim Abschiedsgespräch wird mir geraten, ihn gleich für verschiedene Therapien anzumelden, da man wisse, dass Frühgeburten verschiedene Schwierigkeiten und Defizite hätten, denen man so gleich vorbeugen könne. Ich habe dankend abgelehnt und beschlossen, mein Kind so anzunehmen, wie es ist und dann zu reagieren, wenn es wirklich den Bedarf hat, nicht darum, weil er nach Statistik in eine Schublade gehören würde.  Wir sind bis heute gut gefahren damit.

Ich bin unendlich dankbar für dieses wunderbare Kind, ich bin mir bewusst, dass wir sehr viel Glück hatten. Der Weg war nicht immer einfach, aber er war jeden Schritt wert. Das grösste Glück ist, dass er lebt. Das ist unbezahlbar.

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Dieser Beitrag wird im Rahmen der Blogger-Themen-Tage zum Thema Behinderungen, Medien und die Gesellschaft geschrieben. Das komplette Programm findet sich hier: Programm der Blogger-Themen-Tage

#EinfachSein Behinderungen, Medien und die Gesellschaft

Einzelne Stimmen werden selten gehört, viele Stimmen finden Gehör! Viele Stimmen finden Gehör, wenn einzelne untergehen!

Mit diesem Gedanken starteten vor einigen Tagen Überlegungen, einen Aktionstag zum Medien- und Gesellschaftsbild von Behinderungen zu machen. Herausgekommen ist die Idee der Blogger-Themen-Tage 2013!

Mit diesen Worten beschreibt der Betreiber des Blogs Quergedachtes  seine Idee, welche in der Folge viele dazu brachte, sich ihm anzuschliessen, einen Beitrag zum Thema zu liefern und damit die Blogger-Themen-Tage 2013 lebendig zu machen.

Viele Blogger möchten an mehreren Tagen zu einem Leitthema einen Beitrag leisten und so dazu beitragen, dass auch Themen und Blogger, die weniger „massentauglich“ sind, Gehör in der Gesellschaft und den Medien finden.

Dank der Organisation von Aleksander von Quergedachtes, Katrin von Autzeit und Sabine von Aspergerfrauen werden die Blogger-Themen-Tage wirklich Realität und zwar vom 1. – 3. März 2013. Ich freue mich, mit Denkzeiten dabei zu sein und damit einen Beitrag zu diesem mir am Herzen liegenden Thema beizusteuern.

Das Programm für die einzelnen Blogger-Themen-Tage findet Ihr hier:

Freitag 01. März

Samstag 02. März

Sonntag 03. März

Denkzeiten wird mit einem eigenen Beitrag (Wir werden ihm nicht helfen) am Samstag um 17.30 dabei sein und mit einem Gastbeitrag von Martina (“Im Gefängnis der anderen” Autismus und Medien) am Sonntag um 19.30.

Ich freue mich darauf!