Dieser Satz von Max Frisch zierte lange Zeit das Haus neben dem, in welchem ich wohnte. Jeden Tag, wenn ich daran vorbei lief, las ich ihn aktiv und stimmte ihm innerlich zu. Der Satz wurde mittlerweile überstrichen und ich bin umgezogen, geblieben ist meine Liebe zu dem Satz und die tiefe Zustimmung.
Es ist mir wichtig, die Wahl zu haben. Die Freiheit, zu wählen, gehört für mich zu meinem Leben. Ich bin immer meinen eigenen Weg gegangen. Dass der Weg nicht immer linear war, blieb nicht aus. Wird meine Wahl eingeschränkt, fühle ich mich aus meinem Leben vertrieben. Es ist, als ob jemand das Ruder in meinem Boot übernommen hätte und nun rudern will. Weil er wüsste, wo ich hin müsste. Nur: Selbst wenn ich es selber nicht wüsste, wie sollte es jemand anders besser wissen als ich?
Alles, was mich einengt, zwingt mich in die Flucht. Alles, was mich steuern will, lässt mich gegensteuern. Manche nennen es Trotz, ich nenne es Selbsterhaltungstrieb, da ich nur ich bin, wenn ich den Weg selber definiere. Sonst bin ich eine Marionette und das will ich nie sein.
Ich habe Ideale und auch Vorstellungen. Die mögen utopisch sein, nicht gesellschaftlichen Massstäben entsprechen, vielleicht auch idealistisch klingen. Aber ich will die umsetzen. Es zumindest versuchen. Wenn es nicht klappt oder nicht so toll ist, wie anfänglich vorgestellt, kein Problem, ich plane um. Aber nie, ohne es vorher versucht zu haben. Und von jedem Versuch bleibt etwas hängen. Jeder Versuch, auch einer, der nicht das anfangs anvisierte Ziel erreichte, brachte weiter. Schön war immer, wenn ich die Versuche selber abbrechen konnte, nicht abbrechen musste. Das war nie ein Versagen, es war ein Gewinn. Weil: Ich hatte die Wahl und ich habe sie getroffen. Frei.
Ich habe in meinem Leben einiges probiert. Vieles habe ich wieder aufgegeben, gewisse Dinge blieben. Was immer blieb, war das Schreiben. Dass ich es heute leben darf, liegt daran, dass ich nie an dieser Wahl zweifelte. Ab und an am Erfolg derselben, nie aber am Schreiben selber. Ich ohne Schreiben, das gab es nie und wird es nie geben. Die Inhalte sind nicht immer gleich, aber das Schreiben bleibt. Sollte ich mal nicht mehr schreiben, bin ich tot. Ich wünsche mir, mitten im Satz zu sterben. Dann hätte ich bis ganz am Schluss das getan, was ich tun will, immer tun wollte, was mein Leben ist.
Ich bin dankbar, die Wahl zu haben. Ich bin dankbar, sie immer gehabt zu haben. Das Leben war nicht immer einfach, was sicher auch ab und an an meiner Wahl lag. Immerhin: Ich habe sie frei getroffen, nach bestem Wissen und Gewissen, ab und an ein wenig unbedarft, manchmal vielleicht auch überstürzt oder aus Launen heraus, aber immer ich. Ich bin ich, wenn ich die Freiheit habe von und die Freiheit zu. So beschrieb mich heute eine wunderbare Frau. Und sie hat mich voll durchschaut.
Ich wollte einen Jahresrückblick schreiben. So richtig mit allem drum und dran: Was schwer war, was noch schwerer war, was ganz erschreckend schwer war. Und natürlich auch, was gut war. Keine Frage, das hätte auch Platz gefunden. Ich hatte auch schon angefangen mit all dem Schweren. Irgendwie lang das zuvorderst, ich hatte ja auch genug davon. Und so schrieb ich und schrieb ich und schrieb – und dachte, je länger ich schrieb, wie öde das eigentlich sei, all dieses Durchgemachte nun neu wiederzukäuen und auszuspucken.
Nicht dass es belanglos gewesen wäre, nicht dass es nichts mehr zählte, vergessen war es eh nicht, wie könnte es. Und doch: Who cares? Und: Was bringt’s? Schlussendlich war es das ganz normale Leben mit Ups und Downs. Ab und an hätte ich ein paar Tiefen gerne ausgelassen, überhaupt, man liesse sie eigentlich alle gerne aus, versucht dann aber – der Mensch tickt so – Sinn hineinzuinterpretieren, indem man zusammenbastelt, wozu sie gut gewesen sein könnten, und dass man ganz bestimmt nicht der wäre, der man heute ist, hätte man nicht erlebt, was einen so formte. Tiefs müssen zu was gut sein. Sonst wären sie ja grausam grässlich.
Ich habe den Jahresrückblick, der noch ganz am Anfang und dabei schon Unheil bepackt war, gelöscht. Er passte nicht in meine aktuelle Laune, die eigentlich (und uneigentlich) wunderprächtig ist. Klar, mit kleinen Wölkchen dann und wann, die ich mir teilweise selber kredenze, teilweise fliegen sie mir so zu. Aber auch mit viel Tollem und Gutem und Wunderbarem und so unverhofft Grossartigem (Das musste nun sein nach all dem Unheil, all dem Schweren, all dem Leid, das ungeschrieben, aber viel beschrieben da steht).
Und so wird dieses Jahr enden und das ohne einen Jahresrückblick meinerseits. Was war, das war, auf das, was kommt, freue ich mich (ok, die Tiefen, die sicher kommen werden, könnte ich auslassen, aber ich werde bestimmt für jede einzelne verdammte Tiefe einen ganz tiefen Sinn finden).
Und nun stürze ich mich voll und ganz in die Vorweihnachtszeit, Kerzen, Lichter, Musik inklusive. Allen Lesern da draussen danke ich von Herzen für jeden Stern, für jedes „gefällt mir“ und jeden Kommentar. Der Blog wäre nicht, was er ist, gäbe es euch nicht. Von Herzen: Danke!
Frohe Weihnachten und lasst uns nächstes Jahr genauso weitermachen.
Ist es ungerecht, wenn zwei Gleiche ungleich behandelt werden?
Können zwei gleich sein? Sind sie nicht eher Ungleiche, nur in gewissen Punkten gleich?
Ist es gerecht, zwei Ungleiche gleich zu behandeln? Was heisst es, gleich zu behandeln? Gleiches geben? Was, wenn einer mehr braucht? Sein Problem? Wessen sonst?
Wie lange sind zwei gleich, wann gelten sie als ungleich? Wer bestimmt, was einer braucht und wie will man es messen?
Hat Gleichheit überhaupt etwas mit Gerechtigkeit zu tun? Ist diese nicht nur Behelfsmittel, weil Schlagwort? Ist Gerechtigkeit relevant?
Was will man wirklich? Als Mensch leben? Wann ist ein Mensch ein Mensch? Und wer bestimmt das? Gibt es bessere und schlechtere? Ist der Mensch generell besser – als Mensch?
Was ist gut? Reicht gut oder muss es besser sein? Ist gut absolut oder relativ? Gestern so, morgen anders, heute? – also relativ? Ist dann nicht auch gleich relativ? Und damit nicht gerecht?
Das Leben konfrontiert uns mitunter mit Herausforderungen, die uns im ersten Moment überfordern, die wir uns nie vorzustellen wagten und die dann über uns hereinbrechen. Der Umgang damit bereitet Probleme, zeigt uns Grenzen auf, über die wir immer wieder hinausgeführt werden.
Der folgende Gastbeitrag ist eine Fortsetzung zum bereits hier erschienenen Artikel:
Vielleicht erinnert Ihr Euch an meinen ersten Gastbeitrag in Sandras Blog, als ich meinen Vater mit akuten Wahnvorstellungen in die Psychiatrie Weinsberg einweisen ließ. Als ich ihn dort Anfang Oktober die ersten zwei, drei Tage besuchte, wurde er immer „normaler“, schien sich auf dem Weg zur Besserung zu befinden. Er machte sich große Sorgen um die Umstände seiner Einweisung (Messer, Polizei) und wie immer waren seine letzten Worte bei unserem Abschied, ich solle doch bitte vorsichtig fahren. Allerdings: seine Angst vor der Anstalt blieb bestehen. Er warnte mich unablässig, dass er hier umgebracht werden würde, machte sich große Sorgen, ob ich die geschlossene Abteilung unbehelligt wieder würde verlassen können und wähnte sich in einer großen Verschwörung, die er klar erkennen konnte und in der ich seiner Meinung nach unwissentlich mitarbeitete. Als sein bester Freund und meine Tante, die Schwester meiner 2011 verstorbenen Mutter, ihn besuchten, redete er von Flucht und zeigte ihnen alle Fenster und Türen. Er beschwor sie eindringlich, ihn zu retten, da er sonst verloren sei.
Er war 5 Tage dort, als ich nachts kurz vor 23 Uhr einen Anruf bekam, man hätte ihn in das nahegelegene Klinikum auf die Intensivstation verlegt, da er am Vormittag gestürzt und den ganzen Tag nicht mehr ansprechbar gewesen sei. Nicht aufzuwecken. Weggedriftet. Ich eilte noch nachts dorthin, man ließ mich 20 Minuten auf dem Gang warten, ohne mir Bescheid zu geben, in welchem Zustand er sich befand. Krank? Lebensbedrohliche Situation? Schon gestorben? Mein Vater war mittlerweile in ein Delirium gefallen – bedingt durch seinen gutartigen Hirntumor, Cortison, Diabetes, Übergewicht, Herz-Kreislauf-Erkrankung, Aufregung über die Einweisung, Demenz – what ever – die Liste seiner Risikokomponenten für ein Delirium ist mehr als nur vollständig.
Man stellte uns eine lebensrettende Operation des Tumors in Aussicht, sobald in einer der dafür spezialisierten Kliniken ein Intensivbett frei werden würde. Es gab zahlreiche neurologische Konzile zwischen der behandelnden Klinik in Heilbronn, und solchen in Würzburg und Ludwigsburg. Wir machten uns Hoffnungen, da uns bisher nur gesagt wurde, dass der Tumor nicht für seine Ausfälle verantwortlich sei und daher eine OP nur bei Beeinträchtigung des Sehnervs in Frage käme. Leider scheint dabei die Tatsache übersehen worden zu sein, dass mein Vater sich in einem tiefen Delirium befand und damit inoperabel war. Langer Rede kurzer Sinn: Man verlegte ihn aus dem Klinikum zurück in die gerontologische Psychiatrie. Als ich ihn auf der Intensivstation besuchte, sah ich einen verkabelten Mann im Bett liegen, bei dem alle Funktionen überprüft wurden, weil man sich Sorgen machte. Zwei Stunden hatte man ihn wie einen nassen Sack in einem übergroßen Rollstuhl fixiert, sabbernd und völlig desorientiert.
Er reagierte auf mich aggressiv. Offensichtlich regte ihn meine Anwesenheit auf. Man riet mir, meine Besuche auszusetzen, was ich mehr als nur dankbar annahm. Ich bin eine Verdrängungskünstlerin. Ich brauchte Abstand, ich habe meinen Vater und seine Situation kunstvoll ignoriert. Ich bin sogar nach München gefahren und habe das Wochenende dort genossen.
Kaum war ich wieder zurück, wurde ich vom stellvertretenden Arzt – der Chefarzt war im Urlaub – zum Gespräch gerufen – ein Novum. Einfühlsam aber zielstrebig kam er auf die fehlende Patientenverfügung zu sprechen, meine Vollmacht, die stetige Verschlechterung des Zustands, die Hoffnungslosigkeit und die Möglichkeit, alle lebenserhaltenden Maßnahmen einzustellen, da mein Vater mittlerweile über eine Magensonde ernährt wurde. Selbstverständlich würde man aber weiter schmerzstillende Medikamente geben, ihn aber letztlich verhungern und verdursten lassen. Und das, obwohl er kurz vorher bei einem Besuch deutlich geäußert hatte, dass er Hunger hätte. Auf das Wort „Brei“ hat er zustimmend mit „JA!“ geantwortet. Mir kam es wie ein verrecken lassen vor.
Ich sah meinen Vater leiden. Wenn ich nach Zukunftsaussichten oder auch nur der Möglichkeit fragte, dass er wieder aus dem Delirium kommen könnte – Schweigen. Ungewissheit. Man wusste es nicht. Natürlich nicht, daraus mache ich keinem Menschen einen Vorwurf. Ich bat mir Bedenkzeit aus und ging nach Hause. Rief von dort nach zwei Stunden an und sagte, dass ich wolle, dass bei meinem Vater alles Menschenmögliche zur Aufrechterhaltung der vitalen Funktionen getan werden solle. Ja, man würde dies so in die Akten übernehmen. Hat man übrigens nicht, das nur als Randnotiz.
Und nun sind wir am Punkt angelangt: Es ist nicht lustig, wenn ein Mensch vier Wochen im Delirium, Koma oder sonst was liegt. Er hatte Schmerzen beim Liegen, sein Mund war völlig wund, schwarz mit Schrunden übersät, er litt ganz offensichtlich. Er musste nach wie vor 5-Punkt-fixiert werden, da er sich gegen pflegerische Maßnahmen wehrte, sich die Magensonde ausriss, etc..
Dabei wurde er immer weniger, verlor nach und nach die Sprache. Ich habe ihn letzte Woche zum Glück sehr oft besucht, hatte seinen Lieblingshund dabei, habe mit ihm klassische Musik gehört. Manchmal öffnete er die Augen, aber er hat mich nicht erkannt. Vor zwei Tagen fragte ich ihn, ob ich wieder mit Aristo (unserem Hund) zu Besuch kommen solle und er hat es positiv beantwortet.
Gestern rief mich dann die psychiatrische Abteilung an und meinte, dass sich sein Zustand akut verschlechtert hätte. Wieder stand die Frage im Raum: Sollte man ihn noch auf die Intensivstation verlegen oder ihn dem sicheren Tod preisgeben? Ich musste mich entschieden. Ich hatte zahlreiche schlaflose Nächte mit zu viel Rotwein hinter mir, hatte Angst, ihn unnötig leiden zu lassen. Mich verfolgte sein Leid, sobald ich das Licht ausschaltete – und doch, wer bin ich, seinen sicheren Tod zu veranlassen? Man hat mir die Option mehrmals sehr eindrücklich nahegelegt, die fehlende Patientenverfügung schien ein Problem zu sein. Ich stieß überall auf lauter vorgefertigte Meinungen. Ich hatte ein schlechtes Gewissen, ihn schon so lange leiden zu lassen. Meine Mutter ist vor drei Jahren an Krebs gestorben, es war richtig schlimm. Auch wenn man keine Hitparade der schlimmsten Tode starten muss, kein Mensch hat es verdient, so wie mein Vater zu sterben.
Ich rief die Mutter meines Vaters an, fragte sie um Rat. Zum Glück (ich hatte es schon vermutet) lehnte sie es ab, ihn einfach dem sicheren Tod zu überlassen, und entschied sich für die Intensivstation. Er wurde verlegt. Nierenversagen wurde diagnostiziert. Sie teilten mir mit, dass sie alle Reanimation ablehnen würden, da Gehirn und Herz schwerstens geschädigt seien. „Soll ich vorbei kommen?“ „Nein, es kann sehr lange dauern, wir informieren Sie.“ Ich ging ins Bett, Telefone neben mir. Schlechte Nacht. Sehr schlechte Nacht. Schlaflos. Erleichterung, wenn der frühe Morgen vorbei war, denn Todkranke sterben in den frühen Morgenstunden. Nein, sie sterben auch morgens um 9 Uhr – so wie mein Vater. Sie haben reanimiert. Erfolglos.
Ich bin froh, habe ich nicht zu verantworten, dass er sterben musste. Ich bin froh, haben wir alles versucht und ich muss mich nicht mein Leben lang fragen, ob er vielleicht noch länger hätte leben können – in welchem bedauernswerten, hilflosen Zustand auch immer. Ich möchte und werde diese Entscheidung für ein anderes Leben nicht fällen. Feige? Ja, wahrscheinlich. Aber mein Vater wollte bis zuletzt nicht sterben! Patientenverfügung? Wird es von mir niemals geben, denn ich habe erlebt, wie sie allzu schnell gezogen wird und wie man sich rechtfertigen muss, wenn man noch Hoffnung hat – sei sie berechtigt oder nicht. Und nein, ich will nicht verrecken, indem man mich mutwillig verhungern und verdursten lässt.
Ich bin traurig. Verloren.
Was bereitet mir den meisten Kummer? Dass die Angst meines Vaters sich bewahrheitet hat. Dass sich seine Ängste von einem völlig überdrehten, realitätsfremden Alptraum zu seinem Schicksal entwickelt haben. Er hatte recht: Er hat die Abteilung nie mehr verlassen, er ist dort gestorben, sie haben ihn quasi festgehalten. Und: Ich war Erfüllungsgehilfin. Natürlich geschah alles unter anderen Vorzeichen, aber all das, was er geäußert hat unter schlimmster Pein, hat sich auch erfüllt. Seine Ängste waren berechtigt.
Es ist ganz schlecht, wenn man keine Patientenverfügung hat. Scheinbar. Ich werde nie eine haben, denn ich fühlte mich schon fast rechenschaftspflichtig, wenn ich darum gebeten habe, das Leben meines Vaters zu retten. Es gab keine klare Aussagen, ob er Überlebenschancen hat und wie er nach einem Delirium würde leben können. Alle waren jedoch sehr bemüht, ihn möglichst schnell aus dem Leben zu befördern.
Ich bin traurig, unsortiert, hilflos. Ich habe Phasen, wie beim Beerdigungsinstitut, da funktioniere ich. Dann kommen wieder die Phasen wie jetzt: Ich sitze da und heule Rotz und Wasser.
Mein Vater ist heute Morgen gestorben.
XXXXXXXXX
Mein herzliches Beileid. Ich wünsche dir viel Kraft, die Gewissheit, dass du für dich und euch das Richtige entschieden hast. Ich wünsche dir, dass die Erinnerungen weniger schmerzvoll werden und die Liebe im Herzen zurückbleibt.
Als Mutter eines Schulkindes und neu in der Ausbildung zum Gymnasiallehrer steckend, mache ich mir dann und wann Gedanken über den Lehrerberuf und die dahin führende Ausbildung. Einige davon habe ich hier mal gesammelt:
In den letzten Jahren wurde die Lehrerausbildung immer mehr verschult. Theorie wuchs im Vergleich zur Praxis an, was in den Grundschul- und Sekundarlehrerausbildungen wohl dem Wandel vom Seminar zur Fachhochschule und damit einhergehender Anforderungen geschuldet war, beim Gymnasiallehrer dem Ausbau der Anforderungen für das zu erwerbende Diplom und die generelle Akademisierung einer universitären Ausbildung. Ursache für diese Verschiebung war wohl der Anspruch, gesicherte Qualitätsmerkmale zu erhalten, welche durch Prüfungen und theoretische Abhandlungen besser zu erreichen sind als durch praktische Arbeit. Das Resultat überzeugt in meinen Augen nicht.
Der Lehreranwärter erlebt hauptsächlich Theorie und in der Praxis einen quasi geschützten Rahmen, indem die Anforderungen nie denen entsprechen, die ihn erwarten, wenn er wirklich in den Beruf einsteigt. Was wirklich alles auf einen zukommt als Lehrer, erfährt man zwar in der Theorie anhand von Statistiken und Untersuchungen, womit es auf einer rationalen Ebene bleibt, vielleicht die einen oder anderen Ahnungen weckt, dabei aber nie emotional erfahrbar wird. Steigt man dann in den Beruf ein, wird aus den rationalen Überlegungen ein emotionales Wechselbad der Gefühle, welches für so manchen überfordernd sein kann. Ich habe das in letzter Zeit an einer Reihe von Berufseinsteigern in der Grundschule miterleben müssen, was meine Sicht bestätigt hat. Dabei entsteht Schaden sowohl an Kindern, die überfordernden und bald abtretenden Lehrerin gegenüber stehen und auch an Menschen, die den Lehrberuf aus Überzeugung wählten, um sich dann einer Situation gegenüber zu sehen, mit der sie nicht klar kommen.
Ich war zeitlebens ein eher theoretischer Mensch, habe darum wohl Philosophie und Germanistik studiert, weil es sich nirgends so schön theoretisieren lässt wie da. Um dieses Theoretisieren nicht gleich enden zu lassen, habe ich promoviert, dies zwar in praktischer Philosophie, die allerdings auch eher theoretisch ist in einer Dissertation. Nun steige ich in eine – wie ich dachte – praktisch anwendbare Ausbildung ein, und ich sehe mich Theorien ausgeliefert. Ich lerne, was Piaget vor 100 Jahren sagte, höre, dass man dies nicht mehr so sehe heute, muss es aber doch lernen. Ich lerne Statistiken, lese in der Fachdidaktik seitenlange Artikel über theoretische Unterrichtskonzepte, ohne bislang je eine Unterrichtsstunde nur im Ansatz gestaltet zu haben. Die Allgemeine Didaktik liefert zwar Raster, wie man eine solche gestalten sollte in der Theorie, allerdings geht auch das unter in Bergen von Blättern zu theoretischen Abhandlungen über theoretische Konzepte zu theoretischen Unterrichtseinheiten unter.
Und irgendwann steht man ganz allein vor 20 Schülern, die gar nicht theoretisch agieren, sondern ganz praktisch nicht mitmachen, dazwischenrufen, sich streiten, Deutsch doof finden, Philosophie kompliziert und überholt. Und dann? Soll man ihnen dann erzählen, was Piaget vor 100 Jahren gesagt hat?
Ich bin froh, hatte ich ein gutes Praktikum bei einem tollen Lehrer. 10 Lektionen durfte ich zusehen, wie er seine Klasse führte in meinen beiden Fächern. Das nächste Praktikum steht bevor, die Lehrerin habe ich selber gesucht und darf da mehr machen, als ich eigentlich müsste. Das klingt nach Strebertum, was mir allerdings fernliegt, ich möchte einfach endlich mal etwas Praxis sehen. Am Ende dieses Semesters muss ich eine Prüfung ablegen über all die Themen der Pädagogischen Psychologie. Spannend, keine Frage, zumal ich einen Sohn in dem Alter habe und Psychologie generell spannend finde. Was davon ich je anwenden können würde als Gymnasiallehrerin, weiss ich nicht. Vieles wohl kaum je, sicher nicht die vielen nicht zu merkenden Namen, nach welchen irgendwelche Konzepte benannt werden, die irgendwelche Statistiken liefern, die wir auswendig lernen müssen. Wir müssen also genau das machen, wovon man uns abrät, es in unserem eigenen Unterricht zu tun, denn: Auswendig lernen war gestern, heute konstruieren wir unser Wissen selber.
Bin ich frustriert? Nein. Ich mag Theorie. Ich bin sie gewohnt, mochte meinen akademischen Weg und lerne gerne Neues (das auch alt sein darf). Ich hätte für eine Lehrerausbildung mehr Praxis sinnvoller gefunden, da ich denke, dass der Umgang mit Menschen immer ein praktischer sein sollte, da Menschen immer real und nie statistische Zahlen sind. Meine Utopie einer funktionierenden Lehrerausbildung sähe so aus, dass Neulehrer als quasi Co-Piloten einem erfahrenen Lehrer zur Seite gestellt würden. Sie würden so Schritt für Schritt ins Lehrersein eingeführt, wären mit Klassen konfrontiert, übernähmen sukzessive neue Aufgaben und wüchsen in die Rolle. Das ergäbe erstens einen weniger harten Einstieg und damit wohl weniger Überforderung, zudem wären dabei Aufstiegsmöglichkeiten vorhanden, die ja heute fehlen. Man steigt unten ein und geht vom Hilfslehrer langsam über zum Hauptlehrer. Nächstes Semester mache ich weitere Praktikas – ich bin gespannt.
Ich lerne nun erst mal, was Piaget vor 100 Jahren sagte, schreibe meine Prüfung (und ja, ich habe Prüfungsangst, hatte die immer und starb bei jeder meiner unendlich vielen Prüfungen qualvolle Tode), dann sehen wir weiter. Zum Glück unterrichte ich heute schon mit grosser Freude und zufriedenen Schülern, ich weiss aber, dass Mitschüler, die das nicht haben, schon jetzt sehr beissen, weil sie überhaupt nicht wissen, wo sie stehen. Ich finde das schade. Für alle Beteiligten.
Im Hause M. reifte der Entschluss, Papier zu mindern. Der Ansatz war nicht neu, schon oft wurde der Entschluss gefasst, Papieragenden wurde der Abschied bekannt gegeben, ebenso sollten Notizen und ähnliches nicht mehr geschrieben, sondern getippt werden. Immer wieder kam die so Entschlossene zum Papier zurück. Es fing beim einen an und breitete sich über alles.
Nun stecke ich grad im Umzug. Ich packe meine Bücher ein. Es sind viele. Sehr viele. Tausende. Und Ordner habe ich auch. Weil ich alles ausdrucke. Und alle Ausbildungsnotizen in den Computer hämmere und auch ausdrucke. Und ablege. Um es wohl nie mehr anzuschauen, weil ich eh nichts mehr finden würde. Obwohl ich zu meiner Verteidigung sagen muss, dass alles fein säuberlich abgelegt und beschriftet ist. Klick und Find ist trotzdem nicht möglich.
Mein letzter Papierlosversuch scheiterte an mangelnder Kommentierfunktion im PDF. Nachdem ich nun aber eine Lösung dafür gefunden habe und mein Vorurteil, dass ich am Computer nicht gerne lese durch meinen letzten Korrekturauftrag widerlegt ist, will ich nochmals einen Anlauf wagen (Für alle, die nun geschockt die Hände über dem Kopf verwerfen, sei gesagt: Papierbücher sind trotzdem toll und sie werden auch so immer mehr werden….).
Nun startete ich guten Mutes meine Kindle-App auf dem Computer, fand auch just eine Kafka-Gesamtwerk-Edition, die ich gleich runterlud (auch wenn ich das gesamte Werk schon in Papier hier stehen habe, kann so eine leicht zu portierende Ausgabe nicht schaden). Hell begeistert nutzte Markier- und Kommentierfunktionen, fand das für meine Zwecke noch viel geeigneter als jedes Papierbuch (keine Bange, siehe oben…), doch dann kam’s…. Ich kann zwar Notizen machen, aber ich kann nicht in den Notizen suchen. Wozu mache ich die denn, wenn ich sie nicht wiederfinden soll?
Gleichzeitig schaute ich mein Programm iBook an. Da konnte ich auch markieren, konnte notieren und man höre und staune, ich konnte sogar in den Notizen suchen. Dass das Layout viel schöner war als bei Kindle, lass ich mal aussen vor, Ästhetik ist überbewertet (oder nicht?). Ich war noch begeisterter. Gleichzeitig aber auch sehr frustriert, kaufte ich doch all meine E-Books über Amazon (böse, böse), von wo sie mit einem Klick (OneClick eben) auf meine diversen Geräte geschickt werden. Und da liegen sie nun in dieser App, die keine Kommentare suchen kann. Ich – so bin ich eben – will aber Kommentare finden und ich will meine Bücher, die ich schon habe, so nutzen können, wie ich es brauche.
Die Lösung scheint (!!!) einfach: Die Bücher müssen vom Kindle rüber zu iBook. Ich google, suche, probiere. Und ich finde. Anleitungen, wie ich mit dem Download von xxxx Programmen genau das hinkriegen kann. Direkt geht nicht, da Amazon sein Format schützt. Gut. Ich lade alles runter und sehe plötzlich ein Fenster am Bildschirm prangen, dass ein Virus entdeckt worden sei, der nicht zu reparieren wäre, weshalb er nun in Quarantäne geschickt wäre. Der Gedanke an Ebola geistert durch mein Hirn, allerdings bin ich anderweitig beschäftigt. Sollte diese vermaledeite Situation nun gar meinen Computer geschrottet haben? Nun – einen Mac bringt so schnell nichts um, er geht noch (offensichtlich).
Fazit: Es scheint keine (legale und machbare) Möglichkeit zu geben, meine E-Books vom Kindle auf einen anderen E-Reader zu kriegen. Das ist bedauerlich, denn ich habe die gekauft. Ich möchte die auch nutzen und nun nicht auf einem neuen E-Reader neu kaufen. Bei Amazon sehe ich keine Möglichkeit, E-Books, die ich nicht im Kindle-Reader lesen möchte, zu beziehen. Wo finde ich sie dann??
Was ich daran bedenklich finde: Papierbuch und E-Buch liegen sich in den Haaren. Jeder denkt, der andere hätte, was eigentlich einem selber gehöre. Dass beide nebeneinander existieren können und sollen, muss wohl wachsen. Aber: Das ach so proaktive E-Book lässt sich in Formaten nieder, die man nachher nicht mitnehmen kann. Man zahlt für etwas und ist gebunden. Auf Gedeih und Verderb. Ich packe für meinen Umzug meine Bücher in Kisten. Gekauft wurden sie in diversen Buchhandlungen, online, sogar bei Amazon (böse, böse). Aber: Ich kann sie am neuen Ort wieder auspacken und sie sind lesbar. Ich kann sie, wenn ich sie gelesen habe, meiner Freundin geben (ich verleihe grundsätzlich keine Bücher, die einzige Ausnahme darf sich geehrt fühlen). Das E-Book hockt, wo es hockt und ich finde nicht mal mehr meine Gedanken dazu. Das ist ärgerlich. Ich gebe noch nicht auf. Aber ich finde es ärgerlich. Es hat mich heute viele Stunden gekostet. Nicht nur mich, den mir eifrig Helfenden auf nicht Apple basierten Maschinen ebenso – das Argument, dass es nur bei Apple so doof sei, zieht also nicht.
Ich komme zum Schluss, dass Ricardo-Käufer nicht lesen können. Wieso? Das ist das Ergebnis einer langen Feldforschung. Zuerst stellte ich meine Dinge ein und klickte die Option an, dass sie vom Käufer abgeholt werden müssen. Das führte zu Käufen, nach denen dann die Frage kam, wie ich die Sache nun zu schicken gedenke. Mein Hinweis, das wäre zur Abholung wurde meist mit einem Gejammer kommentiert, wie umständlich das wäre und dass dies gar nicht ginge.
Ich ging dazu über, nicht nur den Haken zu setzen, sondern im Beschreibtext explizit zu schreiben: Muss abgeholt werden! (Mit Ausrufezeichen!) Oft wurde dann nachgefragt, ob ich es nicht vielleicht doch schicken könnte. Das würde grundsätzlich darauf schliessen lassen, dass man lesen kann, allerdings scheint die Aussage des Gelesenen nicht wirklich klar angekommen zu sein. Anders kann ich mir die Frage nicht erklären, wenn in einem Inserat sogar doppelt steht, dass es abgeholt werden muss.
Kürzlich stellte ich wieder einen Artikel bei Ricardo rein, ein Regal. Ich schrieb extra im Begleittext, dass das Regal demontiert werden müsse. Das gute Stück wurde ersteigert, der glückliche Käufer rief auch sogleich an und fragte, wann er es denn abholen könne. Ich bemerkte, dass das Teil relativ gross sei und ich nicht wisse, ob er es alleine schaffe, zumal er es auch noch demontieren müsse. Schweigen am anderen Ende, dann: „Das Regal ist noch nicht demontiert?“
Das Thema Demenz betrifft immer mehr Menschen und Familien, es ist ein Thema, das oft Angst macht und Hilflosigkeit spüren lässt. Betroffene wie Angehörige werden mit neuen Welten konfrontiert. Während die Betroffenen langsam die Welten wechseln, dabei die verlassene Welt nicht mehr erkennen, stehen die Angehörigen vor zwei verschiedenen Welten, zwischen denen sie zu vermitteln versuchen. Dies kostet Kraft, bringt Trauer mit sich, belastet oft auch die Gesundheit der Angehörigen.
Frau Dr. med. Irene Bopp-Kistler, und Marianne Pletscher, Herausgeberinnen des Buches Da und doch so fern. Vom liebevollen Umgang mit Demenzkranken von Pauline Boss, haben sich bereit erklärt, mir ein paar Fragen zum Thema „Umgang mit Demenz“ zu beantworten.
Wenn Sie sich kurz vorstellen wollen: Wer sind sie?
Marianne Pletscher: Ich bin Journalistin, Publizistin und Dokumentarfilmerin. Als Reporterin und Auslandkorrespondentin von SRF habe ich die ganze Welt bereist.
Seit rund zehn Jahren sind Gesundheit/Krankheit/Sterben eines der Hauptthemen in meinen Dokumentarfilmen. Dabei geht es immer um gesellschaftliche UND persönliche Themen und immer stehen Menschen im Mittelpunkt. Zum Thema Demenz habe ich bereits 3 Filme gedreht, alle in enger Zusammenarbeit mit Irene Bopp:
Glück im Vergessen? Geschichten von Demenzkranken und ihren Betreuern
Behütet ins gemeinsame Boot Theaterferien für Demenzbetroffene und
Sinn und Hoffnung finden – ein Video mit Pauline Boss und Angehörigen von Demenzkranken. Dieses Schulungsvido führte dazu, dass ich Anne Rüffer vorschlug, das Buch von Pauline Boss auf Deutsch ins Verlagsprogramm von R&R aufzunehmen.
Irene Bopp-Kistler: Ich bin Ärztin, ich habe den Facharzttitel in innerer Medizin und habe mich spezialisiert auf Geriatrie (Altersmedizin). Mein Hauptinteresse gilt den Demenzerkrankten und ihren Angehörigen, ich leite die Memory-Klinik im Stadtspital Waid, daneben mache ich aber immer noch Notfalldienst in der Klinik für Akutgeriatrie. Gerade diese Gratwanderung zwischen akuter Medizin und Notfallsituationen und der langjährigen Betreuung und Behandlung Demenzerkrankter und ihrer Angehörigen trägt dazu bei, dass jeder Arbeitstag neu erfüllend ist. Seit langem setze ich mich ein für eine Enttabuisierung der Demenz, ich habe auch aktiv an der nationalen Demenzstrategie mitgearbeitet, aktuell bin ich beratend im Kanton tätig. Eine ganzheitliche Medizin ist mir äusserst wichtig, dazu gehört der Miteinbezug und das Verstehen der Angehörigen und das Mitdenken und Mitentscheiden aller Beteiligten. Deswegen ist es mir sehr wichtig, dass in der Memory-Klinik nicht nur Diagnostik gemacht wird, sondern dass eine langfristige Betreuung und Behandlung der Demenzerkrankten in Zusammenarbeit mit den Hausärzten stattfindet.
Ich bin sehr glücklich, dass ich Marianne Pletscher begegnen durfte, welche es mir ermöglichte, meine Anliegen und meine Denkweise auch einem breiten Publikum zugänglich zu machen.
Was versteht man unter Demenz? Können Sie mir das in wenigen Worten erklären?
I.B.-K.: Demenz ist eine Hirnerkrankung, die zu einer langsam zunehmenden Einbusse von Hirnleistung führt, was eine Beeinträchtigung im Alltag zur Folge hat. Die wichtigste Form der Demenz ist die Alzheimerdemenz; hier kommt es zu Ablagerungen im Hirn (insbesondere zu Eiweissablagerungen, welche Amyloid genannt werden). Wir kennen immer noch nicht die Ursache der Alzheimerdemenz. Die Alzheimerdemenz beginnt fast immer mit Gedächtnisstörungen, schon bald im Verlauf kommen weitere Störungen der Hirnleistung dazu (z.B. Orientierungsstörung, Sprachstörung, Störung der Geschicklichkeit u.a), Die zweithäufigste Form der Demenz ist die vaskuläre Demenz, hier verursachen Durchblutungsstörung, insbesondere der kleinen Gefässe, die Symptome. Wichtige weitere Demenzerkrankungen sind die frontale Demenz (Stirnhirndemenz) und die Lewybody-Demenz.
Woher stammt ihr persönliches Interesse am Thema Demenz?
M.P. : Ich hatte eine sehr schmerzhafte Erfahrung mit einer demenzbetroffenen Person im engsten Familienkreis. Genauer darüber reden möchte ich nicht. Diese Erfahrung führte dazu, dass ich intensiv zu recherchieren begann. Diese Recherchen und die Begegnung mit Irene Bopp mit ihrer positiven Art, mit demenzerkrankten Menschen umzugehen, führten zu den drei oben genannten Filmen und zur Herausgabe des Buches Da und doch so fern. Das Thema lässt mich nicht mehr los, weil es so viele grundsätzliche Fragen zum Umgang mit kranken Menschen, zur Sinnfindung im Alter, aber auch zur Selbstbestimmung bei Alter und Krankheit sowie der staatlichen Gesundheitspolitik aufwirft.
I.B.-K.: Eigentlich hatte ich dieses Fachgebiet gar nicht gesucht, doch in meinem Leben habe ich mich immer wieder von meinem Lebensfluss führen lassen. So wollte ich eigentlich Kinderärztin werden, dann kam die Chance, am Aufbau der altersmedizinischen Klinik am Stadtspital Waid wesentlich mitzuwirken. Diese Chance habe ich gepackt. Später, nachdem ich Mutter geworden war, durfte ich die Memory-Klinik zusammen mit Brigitte Rüegger-Frey (Neuropsychologin) aufbauen. Dabei wurde mir klar, wo mein innerstes Herzblut war: die Vielschichtigkeit der Diagnostik, Betreuung und Behandlung der Demenzerkrankten liess mich nicht mehr los. Und ich nahm auch Parallelen zur Kindermedizin wahr: In beiden Fachgebieten spielt die Familienstruktur eine ganz wesentliche Rolle.
In letzter Zeit hört man immer mehr von Demenz. Es gab schon früher demente Menschen, woher rührt dieses neue Interesse?
M.P.: Es gibt sicher mehrere Gründe. Einer davon ist, dass die Medien viel mehr zur Personalisierung neigen als früher. Das ist nicht immer positiv, unsachgemässe Berichterstattung kann auch viel Angst machen. Deshalb sind Bücher und Filme, die nicht nur reisserisch auf das Thema eingehen, sondern vertieft berichten, besonders wichtig. Das ist mir ein grosses Anliegen.
I.B.-K.: Die Menschen werden älter, deswegen gibt es auch mehr Demenzerkrankte. Doch ich denke, dass, wie Marianne Pletscher es beschreibt, es auch ein gesellschaftliches Phänomen ist. Die Demenz löst Angst und Betroffenheit aus.
Dass man in der Wissenschaft und im Bereich Pflege mehr Wissen über das Thema sucht, liegt auf der Hand, wieso aber ist es wichtig, dass auch die (nicht betroffene) Öffentlichkeit mehr über das Thema erfährt?
M.P.: Es gibt meiner Meinung nach diese nicht betroffene Öffentlichkeit praktisch nicht. Fast jeder und jede kennt zumindest eine demenzerkrankte Person und /oder ihre Angehörigen. Es ist sehr wichtig, dass auch entferntere Bekannte um die Krankheit wissen, um achtsam mit diesen Menschen umzugehen, vielleicht sogar den Angehörigen Hilfe anzubieten. Dies gilt nicht nur im privaten Bereich, sondern auch für Arbeitgeber und Arbeitskollegen. Demenzkrank wird man ja nicht über Nacht, und viele Erkrankte arbeiten in der frühen Phase noch. Zudem trägt Wissen zur Entstigmatisierung der Krankheit, zum Abbau von Vorurteilen und Hemmschwellen auf einer gesellschaftlichen Ebene bei.
Es gibt Angehörige von Demenzkranken, die weder Bücher noch Filme zu dem Thema sehen wollen. Was steckt hinter dieser Weigerung? Selbstschutz? Verdrängung?
M.P.: In einer frühen Phase der Erkrankung mag dies zutreffen, dann habe ich mehrmals erlebt, dass Angehörige noch nicht bereit sind, sich intensiv mit der Krankheit auseinanderzusetzen. Im Allgemeinen erlebe ich aber eher das Gegenteil. Meine Filme haben zu einer Flut von Reaktionen geführt, viele Betroffene haben Mails geschickt, komplett fremde Personen haben angerufen, um über das Thema zu sprechen, in fast allen Pflegefachschulen und Kursen werden sie verwendet. Es ist doch so, dass Nichtwissen eher Angst macht als fundiertes Wissen.
I.B..K.: In Ergänzung zu Marianne: Am Anfang der Erkrankung möchten gewisse Angehörige die Krankheit verdrängen. Das ist aus meiner Sicht auch legitim. Jeder Mensch verarbeitet einen Schicksalsschlag individuell. Verdrängung auf lange Sicht ist aber oft nicht gut, deswegen können die Gedanken von Pauline Boss und die Filmdokumente von Marianne so hilfreich sein.
Die Betreuung von Demenzkranken fordert Angehörige auf einer körperlichen und psychischen Ebene. Erschöpfung ist nicht selten das Resultat und damit kommen auch oft negative Gefühle gegen den Kranken auf, die mit Schuld verbunden sind „Das darf ich nicht.“. Wie kann man damit umgehen?
M.P.: Pauline Boss spricht den Umgang mit negativen Gefühlen in ihrem Buch mehrmals an. Z.B. Seite 143/144, Richtlinie 4, mit gemischten Gefühlen leben:
Ambivalente Gefühle sind typisch…Wenn Sie diese Gefühle nicht anerkennen, können vor allem die negativen Emotionen plötzlich als Wut oder, noch schlimmer als gewalttätiges Verhalten ausbrechen….es ist normal, Wut und Schuld zu fühlen….aber es ist inakzeptabel, wenn Sie die Person, die Sie pflegen, verletzen. Reden sie offen mit einem Therapeuten oder Gleichgesinnten über ihre schlimmsten Gefühle. Sie werden überrascht sein, wie viele andere ab und zu das Gleiche gegenüber der Person empfinden, die sie pflegen.
Das ist eine der Stärken dieses Buchs: Pauline Boss holt die Menschen bei all ihren Gefühlen ab und formuliert in Richtlinien, wie diese damit umgehen könnten. Und sie zeigt immer auf, dass es andern genau gleich geht und dass niemand Schuldgefühle haben muss.
I.B.-K.: Zur psychischen Erschöpfung kommt auch noch eine körperliche Erschöpfung dazu. Die Angehörigen haben einen 24-h-Job. Deswegen ist es so wichtig, sich Auszeiten zu nehmen. Auch dies wird eindrücklich im Buch von Pauline Boss beschrieben.
An einer Stelle im Buch findet sich folgendes Zitat:
„Wenn die Angehörigen nicht überfordert sind, nicht argumentativ, sondern verstehend mit den demenzerkrankten Personen umgehen, fühlen sich die Betroffenen sicher, und es entstehen weniger Verhaltensstörungen.“
Dient das nicht gerade dazu, Angehörigen Schuldgefühle zu machen, indem diese sich fragen, ob sie eine Schuld trifft bei Verhaltensstörungen ihrer demenzkranken Partner?
M.P.: Aus dem Zusammenhang gerissen mag das so wirken, aber Pauline Boss gibt ja im ganzen Buch mit ihren Gedanken und Richtlinien den Angehörigen Anregungen, wie eine Beziehung mit einer demenzkranken Person so positiv und liebevoll wie möglich gelebt werden kann. Insbesondere auch ihre Ausführungen zum Verzicht auf Perfektion sind in dieser Beziehung sehr hilfreich. Dass man verstehend und nicht argumentativ mit demenzerkrankten Menschen umgehen soll, ist zudem so elementar, dass es die Angehörigen einfach wissen müssen.
I.B.-K.: Dieses Zitat aus dem Vorwort der Herausgeberinnen meint genau das Gegenteil:
Der Umgang, die Kommunikation, ohne zu verletzen, kann zu einem grossen Teil erlernt werden.
Das gehört zu einer meiner schönsten Aufgaben in der Memory-Klinik, den Angehörigen wichtige Tipps diesbezüglich zu geben, welche sehr dankbar aufgenommen werden. Kürzlich hat mir eine Angehörige gesagt: „Ich muss mehr lernen als in der Schule, doch es macht mir so viel Spass. Uns beiden geht es seither viel besser.“ Dabei begleiten mich im therapeutischen Setting auch ganz stark die Gedanken von Pauline Boss.
Isolation wird als grosses Problem dargestellt. Isolieren sich die Angehörigen von Demenzkranken selber oder werden sie von der Gesellschaft ausgeschlossen? Was sind die Gründe?
M.P.: Beides stimmt, es entsteht immer eine Wechselwirkung. Auch hier gibt Pauline Boss viele nützliche Anregungen, zum Beispiel
das Suchen einer „Wahlfamilie“,
früh genug Hilfe suchen,
trotz allem sich Zeit für sich selbst nehmen und an vielfachen Aktivitäten teilnehmen.
Natürlich ist dies alles nicht so einfach, aber die Reaktionen auf das Video mit Pauline Boss haben mir gezeigt, dass man Angehörige wirklich überzeugen kann, offener auf andere zuzugehen. Ich denke, das Buch wird diese Wirkung noch verstärken.
I.B.-K.: Erschwerend kommt hinzu, dass Demenzerkrankte meist an einer Antriebsstörung leiden, dies ist Teil der Erkrankung. Es ist wichtig, dass die Angehörigen dies wissen. Es ist eine Gratwanderung, wie man mit dieser Antriebsstörung umgeht.
Die Betreuung von Demenzkranken liegt zum grossen Teil bei weiblichen Verwandten, dies unentgeltlich und auch nicht anerkannt in irgend einer Weise. Trägt das noch zusätzlich zum Stress bei oder ist das ein rein politisches Problem?
M.P.: Es ist sowohl ein politisches als auch ein gesellschaftliches Problem, aber die Gesellschaft ist im Wandel. Ich habe einige betreuende Männer kennengelernt bei meiner Arbeit, die sich rührend und effizient um ihre demenzkranken Frauen kümmern. Was Männer offenbar besser können ist, sich abzugrenzen. Natürlich wird die freiwillige Betreuungsarbeit immer noch viel zu wenig geschätzt, aber hier ist politisch ja einiges in Vorbereitung mit Betreuungsgutschriften usw. Ich denke, vor allem dank der intensiven Medienarbeit der Alzheimervereinigungen, von Irene Bopp und mir weiss die Öffentlichkeit heute sehr viel mehr über die schwere Last, die betreuende Angehörige tragen.
Oft pflegen Angehörige Demenzkranke bis über ihre eigenen Grenzen und werden selber krank. Was macht es so schwer, Angehörige in ein Heim zu geben?
I.B.-K.: Die Angehörigen fühlen sich einerseits verpflichtet, weil sie sich die gegenseitige Unterstützung anlässlich der Eheschliessung versprochen hatten. Dies höre ich sehr oft. Diese Ansicht wird oft auch noch verstärkt durch Medienberichte, in denen starke Angehörige gezeigt werden, die die Demenzerkrankten fast bis zum Ende zu Hause betreut haben. Andererseits können auch finanzielle Aspekte eine Rolle spielen, die Familien haben Angst von Verarmung. Die finanzielle Belastung für insbesondere junge Demenzerkrankte kann enorm sein, weil zu den Pflegekosten auch noch der Verlust der Lohneinnahmen kommen und die Versicherungsdeckung diese nie ausgleichen kann. Zudem ist in der Gesellschaft der Gedanke verankert, dass der Verbleib zu Hause besser sei.
Das Argument, man möchte den Menschen im vertrauten Zuhause lassen, wird oft genannt bei der Weigerung, den Angehörigen in einem Heim unterzubringen. Ist das nicht mehr ein Problem des Betreuenden als eines des Betreuten? Wenn dieser seine Angehörigen nicht mehr erkennt, erkennt er sein Zuhause?
I.B.-K.: Angesichts der Demenzerkrankung verändert sich die Wahrnehmung. Auch zu Hause können sich Betroffene verloren vorkommen, weil sie sich beispielsweise in der Vergangenheit wähnen. Umso wichtiger ist es, dass sie ein Zuhause haben, in dem sie sich geborgen fühlen, nicht orientierungslos, wie ich das so oft erlebe, im Besonderen bei Alleinstehenden, aber auch bei Demenzbetroffenen, die mit Partnern zusammen leben. Das sich zu Hause Fühlen kann auch in einem Heim sehr wohl möglich sein.
Wann ist der Punkt gekommen, dass ein Demenzkranker in einem Heim besser aufgehoben ist?
I.B.-K.: Bevor die Angehörigen überfordert sind und wenn sich die Betroffenen nicht mehr wohl fühlen, orientierungslos sind. Meine Erfahrung zeigt, dass Betroffene oft sehr alleine sind, auch wenn sie das nicht wahrnehmen können. Ein Leben mit anderen Betroffenen kann die Lebensqualität wieder verbessern. Ich besuche immer wieder Patienten von mir in Pflegeinstitutionen. Da erlebe ich , dass sie in einem Heim nicht selten viel ruhiger und zufriedener wirken. Der Mensch ist nicht dazu geboren, alleine zu sein, das gilt auch für Demenzerkrankte. Unter alleine sein verstehe ich hier, dass sich der Patient oft in seiner eigenen Wohnung nicht mehr wohl fühlt, weil ihm die Unterstützung und die Kommunikation fehlt, die er eigentlich bräuchte. Für die Angehörigen ist der Übertritt in ein Heim mit Trauer und Abschiedsschmerz verbunden. Diese Trauer ist normal, so wie das auch Pauline Boss immer wieder betont. Es ist eine Trauer in Raten, dafür wird der Tod dann oft als Erlösung erlebt. Ganz wichtig ist es, dass Angehörige keine Schuldgefühle haben und dass zu Hause oder im Heim nicht wertend verglichen wird.
Was ist für Angehörige von Demenzkranken wichtig? Worauf sollen sie selber achten?
M.P.: Auf all dies gibt das Buch von Pauline Boss gute Antworten:
Stress vermeiden, denn Stress der Angehörigen schadet auch der betreuten Person
einen Sinn suchen in der Betreuungsarbeit, denn diese Sinnfindung kann eine sehr bereichernde Lebenserfahrung sein
nicht nach totaler Beherrschbarkeit und Kontrolle streben bei der Betreuung , denn dies ist bei Demenz nicht möglich
lernen, mit gemischten Gefühlen zu leben
den von Boss immer wieder zitierten uneindeutigen Verlust akzeptieren
Festhalten und Loslassen gleichermassen, denn der demenzkranke Angehörige ist da und doch wird er immer ferner, je länger die Krankheit dauert,
sich genügend Zeit nehmen für sich selbst und nie, gar nie auf Träume verzichten
I.B.-K.: Und dass sie individuell auf ihrem Weg unterstützt werden. Zudem kann ein Austausch mit anderen betroffenen Angehörigen sehr hilfreich sein. Ich sage ihnen immer wieder: Tränen sind wichtig, die Trauer zulassen, um dann wieder neu Hoffnung zu finden.
Wenn ich einen Angehörigen von einem Demenzkranken kenne, wie soll ich mich verhalten? Was kann ich tun? Kann ich helfen?
M.P.: Gesunden Menschenverstand und Mitmenschlichkeit anwenden ergibt wohl am meisten Sinn: Je nachdem, wie gut man eine Person kennt, kann Hilfe direkter oder vorsichtiger angeboten werden. Das kann beginnen mit der Einladung zum Kaffee oder dem Bringen eines Kuchens und enden beim Angebot, einen Nachmittag pro Woche mit der demenzkranken Person spazieren zu gehen. Viele Menschen helfen heute schon mit der grössten Selbstverständlichkeit, andere trauen sich nicht mehr, weil die Vereinzelung immer mehr fortschreitet. Mein Traum wäre eine Gesellschaft, in der das wieder selbstverständlich wäre, so wie es wohl früher in dörflichen Verhältnissen eher der Fall war. Meine Mutter hat ihr Leben lang allen Menschen geholfen, die Hilfe nötig hatten. Sie ist heute noch mein Vorbild.
I.B.-K.: Ich ermuntere immer wieder die Betroffenen und Angehörigen, dass sie ihr wichtigstes Bezugsnetz offen informieren sollen. Das erleichtert.
Was wünschen Sie sich von der Gesellschaft in Bezug auf dieses Thema?
M.P.: Wie oben erwähnt wünsche ich mir eine Gesellschaft, in der Solidarität und Hilfsbereitschaft selbstverständlich sind. In Bezug auf Demenzerkrankungen ist dies ganz wichtig: Ohne eine solidarische Gesellschaft, in der Menschen einander gerne helfen, wird unser Gesundheitssystem diese Herausforderungen mit einer ständig älter werdenden Bevölkerung nicht meistern.
Viele Initiativen auf privater Basis gehen in den letzten Jahren in diese Richtung: all die Gross-Siedlungen, in denen Menschen beschliessen, enger zusammenzuleben und füreinander da zu sein, wie zum Beispiel die Siedlung Kalkbreite in Zürich oder das Mehrgenerationenhaus in Winterthur. Diese privaten Initiativen machen aber natürlich politische Initiativen nicht überflüssig. Ohne genügend staatliche Gelder geht es nicht. Die skandinavischen Länder geben viel mehr für Langzeitpflege aus als die Schweiz Die nationale Demenzstrategie 2014-17 enthält viele gute Vorschläge, aber sie brauchen alle viel Geld. Dieses Geld muss unsere Gesellschaft aufbringen können. Doch es geht nicht nur um Geld, eine hohe Flexibilität zwischen staatlichen und privaten Institutionen und betreuenden Angehörigen muss erreicht werden.
I.B.-K.: Da kann ich Marianne nur beipflichten. Und es braucht ein Umdenken, Verlust von Hirnleistung darf nicht mit Würdelosigkeit gleichgesetzt werden. Jeder kann an Demenz erkranken, Betroffene und Angehörige haben unsere Achtung, Unterstützung und Wertschätzung verdient.
Was ist Ihnen am wichtigsten in Ihrer Arbeit?
M.P.: Als Filmerin und Publizistin geht es mir vor allem darum, nicht mit reiner Faktenberichterstattung, sondern mit Geschichten mit hoher emotionaler Intensität das Publikum zu sensibilisieren für einen Umgang mit Demenzerkrankten. Es soll dabei immer der Mensch im Mittelpunkt stehen. Die Eingangs erwähnten Prioritäten zum achtsamen und liebevollen Umgang mit kranken Menschen, zur Sinnfindung im Alter, aber auch zur Selbstbestimmung bei Alter und Krankheit müssen mitschwingen in diesen Geschichten und nicht theoretisch vermittelt werden. Deshalb habe ich mehrere Filme mit Irene Bopp gemacht, denn sie verkörpert dieses Prinzip perfekt.
I.B.-K.: Für mich ist es sehr wichtig, dass Demenzerkrankte nicht nur als Patienten mit Defiziten wahrgenommen werden, sondern als Menschen, die auch gesunde Seiten haben und unsere Achtung verdienen. Der Film von Marianne Pletscher Behütet im gemeinsamen Boot berührt, weil dort sichtbar wird, wie Betroffene fühlen und kreativ sein können. Angehörige möchten keine Ratschläge, sondern gemeinsam erarbeitete Vorschläge, wie die Herausforderung Demenz besser gemeistert werden kann. Dann ist Wachstum möglich. Und genau dazu leistet das Buch Da und doch so fern einen ganz wesentlichen Beitrag.
Ich möchte mich ganz herzlich bei Marianne Pletscher und Irene Bopp-Kistler bedanken, dass Sie sich die Zeit genommen haben, meine Fragen zu beantworten. Mit ihren Antworten haben Sie einen informativen Einblick in das Thema „Umgang mit Demenz“ gewährt und ich hoffe, dass viele Menschen daraus und aus dem Buch Da und doch so fern Mut und Zuversicht schöpfen können, wenn sie selber in einer entsprechenden Situation stecken oder jemanden kennen, der das tut.
Manchmal schaue ich zurück und frage mich, ob ich auf meinem Lebensweg die richtigen Abzweigungen genommen habe. Ich schaue meine einzelnen Wege an und sehe zu, wo ich zögerte, gar anhielt, wo ich durcheilte oder abbrach, umdrehte und neu suchte. Ich frage mich, was passiert wäre, hätte ich nicht gezaudert, sondern wäre forsch drauf losgeschritten. Was, wenn ich nicht abgebrochen, sondern durchgebissen hätte. Wäre ich glücklich geworden, wäre ich nicht geeilt, sondern hätte mir Zeit gelassen, vielleicht auch mal innegehalten?
Bei all den Fragen schelte ich mich, dass es nichts bringt, sie zu denken, da ich nichts ändern kann. Ich könnte nichts rückgängig machen, selbst wenn ich etwas als Fehler registrierte. Vielleicht könnte ich umdrehen und versuchen, einen anderen – damals ausgeschlagenen – Weg heute zu gehen. Mit der Weisheit von heute könnte ich ihn meistern, wenn ich damals dachte, er sei nicht gangbar. Nur: Es würde mir nicht zeigen, was passiert wäre, wenn ich ihn damals gegangen wäre, da ich heute nicht mehr bin, wie ich damals war, und heute die Situation eine andere ist.
Vielleicht könnte ich, wenn schon nichts ändern, aus den Gedanken etwas lernen. Ich könnte lernen, wie ich mit einer Situation umgehen sollte, würde sie mir nochmals begegnen. Ich könnte Handlungsmuster bilden und die dann anwenden, wenn ein passender Fall einträte. Nur sind neue Fälle selten ganz identisch mit alten und wir neigen dazu, genau die Differenzen hochzuhalten, um uns nicht an Lehren aus der Vergangenheit zu halten.
So gesehen bringt es wohl wirklich nichts, sich zu fragen, ob, was man mal tat, richtig war, ob das, was man mal dachte, zutraf, ob der Weg, den man gegangen ist, wirklich der beste war oder ob es einen besseren gegeben hätte. Trotzdem zieht man ab und an Bilanz. Denkt zurück. Denkt an schöne Zeiten, an weniger schöne. Weint vielleicht, lacht zwischen Tränen, ist ab und an dankbar für Begegnungen und genutzte Chancen, flucht über verpasste und schimpft auf Enttäuschungen und böse Begegnungen. Mit all diesen Gefühlen bilden wir uns selber, machen uns zu dem, der wir sind. Wir erzählen uns unsere eigene Geschichte und glauben, der zu sein, der daraus resultiert.
So mancher Weg, den wir von heute an gehen, wird irgendwann Teil dieser Gedanken sein. Er wird Teil unserer eigenen Geschichte sein, die wir anderen erzählen, wenn wir nach unserem Leben gefragt werden, die wir uns erzählen, wenn wir selber hinterfragen, wer wir sind und wie wir dahin kamen, wo wir heute stehen. Und vielleicht sind wir nicht jeden Tag glücklich und denken ab und an: Was wäre bloss geworden…. Allein: Wir wissen es nicht und das ist vielleicht auch gut so.
Tröstlich ist, dass es auch bei einer anderen Wahl sicher einen Tag gegeben hätte, an dem wir uns gefragt hätten, ob nicht der Weg, den wir nun effektiv gewählt haben, der bessere gewesen wäre. Und da wir damals gute Gründe hatten, den zu wählen, den wir unter die Füsse nahmen, sollten wir vielleicht darauf vertrauen (und damit uns selber vertrauen), dass es damals der richtige war. Hinterher sind wir alle klüger. Das meinen wir zumindest bis zum nächsten Hinterfragen.
