Er hatte seine Orientierung verloren. Das war kein räumliches Problem. Daniel Tafts Sinne waren gestört. Er, der immer seinen Weg gekannt und grundsätzlich die Richtung gewusst hatte, taumelte durch die Tage. Zuerst wurde ihm die Zeit gleichgültig, kurz darauf fanden seine Gedanken keinen Halt mehr, weder Ruhe noch Richtung. […] Dabei lagen die Themen auf der Strasse. Mehr als genug. Nur fassbar waren sie nicht mehr. Unfassbar stattdessen ohne Veronika, seine Frau.
Als Veronika von einem Tag auf den anderen verschwindet, ohne für ihren Weggang einen Grund zu nennen oder sonst ein Wort zu verlieren, bricht für Taft eine Welt zusammen. Er möchte seine Frau finden, weiss allerdings nicht mal, wo er suchen könnte. Taft bricht mit seinem Leben, kündet seine Wohnung und nimmt eine Auszeit im Beruf, zieht in die deutsche Heimatstadt seiner Frau, in der Hoffnung, dass sie irgendwann da auftaucht, und eröffnet einen Laden, in dem er Karten verkauft. Es sind keine normalen Karten, sondern Karten, die den Menschen Themen verkaufen. Themen, die sie selber denken könnten, sie aber lieber bei ihm finden und kaufen.
Die Idee schlägt ein, sein Laden wird von den Medien aufgegriffen, und Taft hofft, dass Veronika davon hört und ihn so finden wird. Veronika kommt nicht. Dafür kommt Olivia. Eines Tages steht sie in seinem Laden und bleibt, weil er keine Karte mit dem Wort Liebe verkauft.
Ich habe mir jedenfalls vorgenommen, gleich kehrtzumachen und zu gehen, wenn Sie eine Karte verkaufen auf der ‚Liebe’ steht, fügte die Frau hinzu. Ihr Gesichtsausdruck war lausbübisch. Damit war alles gesagt, befand Taft und antwortete nicht.
Sie bringt wieder ein wenig Leben in Tafts Alltag, holt ihn aus seinem Schweigen heraus, trotzdem bleibt all sein Tun auf ein Ziel fixiert: Veronika wiederzufinden und eine Antwort auf die brennende Frage ‚Warum’ zu erhalten. Alles, was Taft ist und tut, ist und tut er, weil Veronika ging, dessen ist sich Taft sicher.
In einer klaren, schnörkellosen Sprache erzählt Husch Josten die Geschichte vom tadellosen Herrn Taft. Erst nur durch Andeutungen, klärt sich nach und nach der Blick auf Tafts Schicksal, erfährt der Leser Häppchenweise vom Weggang Veronikas und was dieser alles ausgelöst hat. Untermalt mit Jazzmusik, welche Taft einzelnen Lebensmomenten zuteilt, erfährt man mehr über seine Stimmung, sein Befinden. Man nimmt Anteil an seinem Leiden, ohne dass dieses in viele Worte gekleidet wäre.
Taft ist ein Mann weniger Worte, meist reden nur die anderen, allerdings bringt er sie dazu – sei es durch seine Themenkarten, sei es durch seine Art des Zuhörens oder einzelne Fragen. Die wenigen Momente, in denen Taft ins Erzählen kommt, stehen nicht im Buch, sie werden nur erzählt von denen, die ihm zuhörten. Der tadellose Herr Taft ist ein Buch der Worte, ein Buch der Gedanken, ein Buch, das zum Nachdenken anregt und Fragen entstehen lässt. Es ist die Geschichte eines Mannes, der verloren hat, wer er ist, der alles, was er tut, dem Zufall oder seinem Leiden zuschreibt. Es ist ein Buch darum, wer einer ist und wie er wird, wer er ist.
Husch Josten ist eine sehr leise, feine Geschichte gelungen, eine Geschichte, die einen nicht loslässt. Man geht, fühlt und denkt mit Taft, hört seine Musik und wartet mit ihm auf Veronika.
Etwas gar ausufernd abgehandelt sind einzelne politische Themen und Kriegsprobleme, Afghanistan und der internationale Gerichtshof werden in allen Details behandelt. Die Passagen zeugen zwar vom grossen Interesse und ebensolcher Kompetenz der Autorin, hätten aber in abgespeckter Form dem Lauf der Geschichte besser gedient und den Lesefluss weniger gestoppt. Trotz allem eine wunderbare Geschichte mit einem stimmigen Plot, lebensnahen Charakteren, mit denen man sich identifiziert, die man ins Herz schliesst, mit denen man mitfühlt und gut eingesetzten Spannungsbogen, die einen immer wieder weiterlesen lassen, weil man alles erfahren will, was hinter der Geschichte steckt.
Fazit:
Ein einfühlsames, zum Nachdenken anregendes Buch mit einem stimmigen Plot und lebensnahen Themen und Charakteren. Sehr empfehlenswert.
Zum Autor Husch Josten
Husch Josten wurde 1969 in Köln geboren, studierte Geschichte und Staatsrecht und arbeitete als Journalistin. Mit ihrem Debütroman In Sachen Joseph (2010) wurde sie für den aspekte-Literaturpreis nominiert. 2012 erschien ihr zweiter Roman, Das Glück von Frau Pfeffer, 2013 die Kurzgeschichten Fragen Sie nach Fritz. Husch Josten lebt als Schriftstellerin in Köln.
Angaben zum Buch: Gebundene Ausgabe: 240 Seiten
Verlag: Berlin University Press (15. September 2014)
ISBN-Nr.: 978-3862800698
Preis: EUR 19.90 / CHF 29.90
Zu kaufen in Ihrer Buchhandlung vor Ort oder online u.a. bei AMAZON.DE und BOOKS.CH
Hans Rath studierte Philosophie, Germanistik und Psychologie in Bonn. Er lebt mit seiner Familie in Berlin, wo er unter anderem als Drehbuchautor tätig ist. Mit der Romantrilogie Man tut, was man kann, Da muss man durch und Was will man mehr hat Rath sich eine große Fangemeinde geschaffen. Zwei der Bücher wurden bereits fürs Kino verfilmt. Sein Roman Und Gott sprach: Wir müssen reden! ist ebenfalls ein Bestseller.
Hans Rath hat sich bereit erklärt, mir ein paar Fragen zu beantworten:
Wer sind Sie? Wie würden Sie Ihre Biographie erzählen?
Ich bin in einer niederrheinischen Kleinstadt aufgewachsen und hätte dort nach dem Abitur eine Banklehre machen sollen. Zum Glück konnte ich mich diesem Plan meines Vaters durch ein Philosophiestudium entziehen. Das hat mich aber auch erst auf Umwegen dazu geführt, es als freier Autor zu versuchen. Heute lebe ich mit meiner Familie in Berlin.
Wieso schreiben Sie? Wollten Sie schon immer Schriftsteller werden oder gab es einen Auslöser für Ihr Schreiben?
In der Tat wollte ich schon immer Autor werden. Wie zuvor angedeutet, hat mich aber niemand dazu ermutigt, es zu versuchen. Deshalb brauchte es einige Jahre, bis ich es dann doch riskiert habe.
Es gibt diverse Angebote, kreatives Schreiben zu lernen, sei es an Unis oder bei Schriftstellern. Ist alles Handwerk, kann man alles daran lernen oder sitzt es in einem? Wie haben Sie gelernt zu schreiben?
Das kommt sehr auf den Einzelfall an. Handwerk ist in der Tat nicht ganz unwichtig, und es kann einem viel Zeit ersparen, es zu erlernen, statt es sich durch Ausprobieren anzueignen. Mein Weg war geprägt von dem Prinzip Versuch und Irrtum. Ich habe deshalb sehr viel geschrieben, darunter zwei komplette Romane, bevor mein erstes Buch veröffentlicht wurde. Aber auch diese Routineübung hat etwas für sich.
Wie sieht Ihr Schreibprozess aus? Schreiben Sie einfach drauf los oder recherchieren Sie erst, planen, legen Notizen an, bevor Sie zu schreiben beginnen?
Ich recherchiere sehr viel. Leider ergibt sich meistens beim Schreiben, dass ich nichts davon verwenden kann. Ich plane meine Bücher außerdem, allerdings nicht zu detailliert, denn sonst würde ich mich beim Schreiben langweilen. Der Weg ist also vorgezeichnet, aber vieles ergibt sich auch auf der Reise.
Wann und wo schreiben Sie?
Vorzugsweise Zuhause und tagsüber. Wenn ich es vermeiden kann, verzichte ich auf Wochenendschichten. Leider gelingt mir das nicht immer. Nachtschichten mag ich überhaupt nicht. Früher war das anders, aber inzwischen bin ich wahrscheinlich einfach zu alt für solche Anstrengungen – ich merke übrigens, dass das inzwischen auch für Partys und ähnliches gilt.
Hat ein Schriftsteller je Feierabend oder Ferien? Wie schalten Sie ab?
Das ist nicht ganz einfach. Ich muss mich schon anstrengen, abzuschalten. Meine Frau und mein Sohn helfen mir dabei. Die fordern schlicht Zeit mit mir ein. Ich werde also glücklicherweise zum Entspannen gezwungen.
Was bedeutet es für Sie, Autor zu sein? Womit kämpfen Sie als Schriftsteller, was sind die Freuden?
Ich bin in der glücklichen Lage, mit meinen Traumjob ein gutes Leben zu führen. Manchmal ist das sehr anstrengend, oft lassen sich Dinge nicht so planen, wie man es sich wünscht und hin und wieder ist der Druck, den jeder Job mit sich bringt, auch in einem Traumjob deutlich spürbar. Aber am Ende des Tages möchte ich definitiv mit niemandem tauschen.
Wie ist das Verhältnis zu den Verlagen? Hat sich das verändert in den letzten Jahren? Man hört viele kritischen und anklagenden Stimmen, was ist Ihre Sicht der Dinge?
Ich müsste Ihnen jetzt ein Loblied auf den Rowohlt-Verlag im allgemeinen und das Rowohlt-Imprint „Wunderlich“ im besonderen singen, da ich mich dort bestens betreut und aufgehoben fühle. Die Probleme der Branche sehe ich natürlich, dennoch halte ich nicht viel davon, ständig das System für alle möglichen Missstände verantwortlich zu machen. Ich persönlich versuche, meine Energie anders einzusetzen.
Woher holen Sie die Ideen für Ihr Schreiben? Natürlich erlebt man viel, sieht man viel. Aber wie entsteht plötzlich eine Geschichte daraus? Was inspiriert Sie?
Keine Ahnung. Ich habe keine Rituale, um meine inneren Quellen anzuzapfen, falls Sie das meinen. Allerdings gibt es auch fast nichts, was mich nicht interessiert. Vielleicht bringt es mich auf Ideen, wenn ich nicht gezielt nach Ihnen suche.
Goethe sagte, alles Schreiben sei autobiographisch. Das stimmt sicher in Bezug darauf, dass man immer in dem drin steckt in Gedanken, was man schreibt. Wie viel Hans Rath steckt in ihren Geschichten? Stecken Sie auch in Ihren Figuren? Gibt es eine, mit der Sie sich speziell identifizieren?
Ich glaube, dass ein Autor alle seine Figuren auf irgendeine Art mögen sollte. Deshalb habe ich Verbindungen zu allen Charakteren und keine spezielle Identifiaktionsfigur. Was den autobiographischen Anteil betrifft, so ist dass einerseits von Buch zu Buch verschieden und andererseits schwierig in Zahlen auszudrücken. Vom Gefühl her würde ich aber sagen, Fiktion und Realität halten sich insgesamt in etwa die Waage.
Ihr letztes Buch handelte von Gott, nun kam mit Manchmal ist der Teufel auch nur ein Mensch der Teufel ins Spiel. Was macht diese beiden Figuren spannend?
Gott und der Teufel stehen für den ältesten Konflikt der Menschheitsgeschichte. Und obwohl die Welt täglich komplizierter und undurchschaubarer wird, scheint das simple Prinzip von Gut und Böse sich nicht abzunutzen. Im Gegenteil. Ich stelle fest, das, sich schwierige Strukturen am Ende oft als simpler Dualismus entpuppen.
Ich finde, wenn man den Fernseher einschaltet, wird man schneller von der Existenz des Teufels überzeugt, als von der Gegenwart Gottes. Außerdem scheint auf den entfesselten Märkten nur wenig zu existieren, das nicht käuflich ist. Die Frage nach dem Teufel und der Käuflichkeit der Seele liegt also nahe. Der moderne Mensch hält sich gern für unbestechlich und autark, im Grunde sind aber nur die Methoden der Verführung subtiler geworden.
Viele Autoren heute und auch in der Vergangenheit haben sich politisch geäussert. Hat ein Autor einen politischen Auftrag in Ihren Augen?
Nein. Nicht zwangsläufig. Ich glaube, jeder Autor hat eine politische Verantwortung, aber die muss sich nicht darin äußern, dass man sich ständig zum Weltgeschehen meldet. Ich finde es im Gegenteil manchmal schwierig, wenn man den Eindruck gewinnt, dass bei manchen Autoren die politische Haltung zu einem Teil des Marketings geworden ist.
Was muss ein Buch haben, dass es Sie anspricht?
Och, nicht viel. Hinreißende Charaktere, eine grandiose Story, ein perfektes Erzähltempo, stilistische Brillanz und ein fantastischer Humor reichen schon.
Gibt es Bücher/Schriftsteller, die Sie speziell mögen, die sie geprägt haben?
Sehr viele, obendrein müsste ich noch eine Menge Filme aufzählen. Allerdings kann ich kein für mich ultimativ wichtigstes Kunstwerk nennen. Ich finde, es sind Momente, die Bücher oder Filme für einen persönlich wichtig machen. Deshalb tue ich mich auch immer schwer mit Hitlisten. Vielleicht soviel: Ich mochte den neuen Don Winslow, „Missing New York“ und halte viel von David Nicholls, weiß aber noch nicht, ob sein neuestes Buch auf meinem Nachtisch landen wird. Und wenn ich demnächst ins Kino gehe, dann wegen Liam Neeson oder wegen Denzel Washington.
Wenn Sie einem angehenden Schriftsteller fünf Tipps geben müssten, welche wären es?
Ich gebe angehenden Schriftstellern nur sehr ungern Tipps, weil es dafür Verlage, Agenten oder auch Schreibseminare gibt. Aber soviel: Wenn man schreiben will, dann ist es das Wichtigste, das auch zu tun. Ich kenne nicht wenige Leute, die von ihren Buchideen schwärmen, aber noch nie eine Zeile der betreffenden Story zu Papier gebracht haben. Deshalb ist das meiner Ansicht nach die wichtigste Regel: Wer wirklich schreiben will, der muss schlicht damit anfangen. Alles weitere wird sich dann finden.
Herzlichen Dank für diesen humorvollen, persönlichen und informativen Einblick!
Gabor Schöning hat alles, was man sich wünschen kann im Leben: einen tollen Job, in dem er erfolgreich ist, ein luxuriöses Penthouse, er sieht gut aus, was er bei vielen Frauen gut einsetzen kann. Aalglatt geht er durch die Welt, die er nach seinen Wünschen gestaltet, mal mit Tricks, mal mit Schmeichelei, auch mit Geld.
Als er wieder einmal von einem unbeschwerten Abend nach Hause fährt, neben ihm seine Affäre, die gleichzeitig die Frau seines Chefs ist, verursacht er einen Unfall, bei dem eine Frau verletzt wird. Zuerst glaubt er, auch hier die Folgen von sich abwenden zu können, doch dann steht er plötzlich vor einem Ultimatum: Entweder er engagiert sich in einer Schule für lernbehinderte Kinder als Tanzlehrer oder seine Karriere ist beendet.
„Gabor, jetzt sehen Sie mich nicht so an. Da wird einem ja ganz schwer ums Herz. Aber ich habe nicht die Frau meines Chefs verführt und dabei einen unschuldigen Menschen über den Haufen gefahren. Das waren ganz allein Sie!“
Gabor war fassungslos. „Sie erpressen mich?!“
Kathrin schaute ihn an, als wäre er nicht ganz bei Trost. „Aber es ist doch nicht für mich, Gabor. Es ist für die Kinder! Denken Sie doch mal, was das für eine schöne Überraschung sein wird! Geht Ihnen da nicht das Herz auf?!“
„Nein!“
Gabor bleibt nichts übrig, als sich dieser Aufgabe zu stellen. Erst noch widerwillig, innerlich in Abwehrhaltung und äusserlich genervt, verbringt er seine Zeit mit den Kindern. Mit der Zeit bekommt Gabor immer mehr von den Geschichten dieser Kinder mit, sieht das Leben, das sie leben, womit sie kämpfen. Je tiefer Gabor Einblick in diese Geschichten erhält, desto mehr regt sich etwas in ihm, das er bislang nie bei sich gespürt hatte: ein Herz. Gabor fängt an, sich zu engagieren, fällt dabei mehr als einmal auf die Nase, gefährdet mehr und mehr seinen Job, sein Leben hat er schon lange aus den Angeln gehoben. Alles, was ihm mal wichtig war, zählt nicht mehr. Als dann einer seiner Schützlinge auch noch mit dem Tod ringt, gibt es kein Halten mehr, Gabor würde alles auf eine Karte setzen, ihm zu helfen.
Ich hatte niemals einen richtigen Freund, aber jetzt will ich welche haben, weil du mir gezeigt hast, was das bedeutet: Freundschaft.
Andreas Izquierdo ist mit Der Club der Traumtänzer eine wunderbar feinfühlige, tiefgründige Geschichte gelungen. Es ist eine Geschichte über die Welt von heute mit allen ihren Anforderungen an Menschen. Es ist eine Geschichte, die zeigt, wie unterschiedlich Menschen sein können, mit was Menschen in verschiedenen Situationen zu kämpfen haben. Ab und an ist dieses Bild sehr schwarz und weiss, die Botschaft eine sehr moralische, nie aber eine überhebliche. Aufgezeigt wird immer, dass bei allem, was man vorne sieht, viel dahinter steckt, das man zuerst kennen sollte, bevor man urteilt. Nicht alles, was glänzt, ist wirklich wertvoll. Auch Gabor muss das lernen, vor allem lernt er, sich auch seiner eigenen Geschichte zu stellen.
Das Buch fängt ein wenig schleppend an, braucht lange, um in Gang zu kommen, fesselt den Leser dann aber immer mehr und lässt ihn nicht mehr los. Es wird wohl kaum ein Auge trocken bleiben beim Lesen, kaum ein Herz unberührt.
Gerne würde ich es bei diesem Lobestaumel belassen, allerdings gibt es ein grosses Aber: Schon auf der ersten Seite fanden sich Fehler in Hülle und Fülle, die auch über das Buch hinweg nicht abnahmen. Könnte man bei Kommafehlern noch ein Auge zudrücken, wird es bei Fallfehlern schon schwieriger. Dass Figuren die Schreibweise ihres Namens ändern, ist mühselig, wenn ganze Wörter vergessen werden im Satz, macht das Lesen keine Freude mehr. Verwechslungen wie ‚das’ und ‚dass’ sowie ‚ward’ und ‚wart’ kamen noch dazu. Fehler in dieser Fülle schmälerten den Lesespass enorm, dass dies bei einem Verlag wie DuMont passiert, ist beschämend.
Hätte ich mir von dem Autoren nicht viel erhofft, hätte ich das Buch zur Seite gelegt. Ich hoffe, viele Leser tun es mir gleich und lesen das Buch, denn die Geschichte ist es wert!
Fazit:
Ein wundervoller, tiefgründiger, herzerwärmender Roman mit viel Gefühl, der grosse und schwere Themen anspricht, ohne damit zu erschlagen. Sehr empfehlenswert.
Zum Autor Andreas Izquierdo
Andreas Izquierdo wurde 1968 in Euskirchen geboren, ist in Iversheim aufgewachsen und in Bad Münstereifel zur Schule gegangen. Nach dem Abitur sammelte er erste Erfahrungen in den Massenmedien – bei Zeitungen und Rundfunk -, welche ihm einen Preis bei einem bundesweiten Wettbewerb für Nachwuchsjournalisten einbrachten. Neben einer Krimireihe um den Protagonisten Jupp Schmitz schrieb Andreas Izquierdo verschiedene Drehbücher für Sitcoms und Serien und veröffentlichte im Internet eine Kriminalpersiflage. Von ihm erschienen sind unter anderem Dartpilots (2007), König von Albanien (2007), Apocalypsia (2010), Das Glücksbüro (2013).
Im Hause M. reifte der Entschluss, Papier zu mindern. Der Ansatz war nicht neu, schon oft wurde der Entschluss gefasst, Papieragenden wurde der Abschied bekannt gegeben, ebenso sollten Notizen und ähnliches nicht mehr geschrieben, sondern getippt werden. Immer wieder kam die so Entschlossene zum Papier zurück. Es fing beim einen an und breitete sich über alles.
Nun stecke ich grad im Umzug. Ich packe meine Bücher ein. Es sind viele. Sehr viele. Tausende. Und Ordner habe ich auch. Weil ich alles ausdrucke. Und alle Ausbildungsnotizen in den Computer hämmere und auch ausdrucke. Und ablege. Um es wohl nie mehr anzuschauen, weil ich eh nichts mehr finden würde. Obwohl ich zu meiner Verteidigung sagen muss, dass alles fein säuberlich abgelegt und beschriftet ist. Klick und Find ist trotzdem nicht möglich.
Mein letzter Papierlosversuch scheiterte an mangelnder Kommentierfunktion im PDF. Nachdem ich nun aber eine Lösung dafür gefunden habe und mein Vorurteil, dass ich am Computer nicht gerne lese durch meinen letzten Korrekturauftrag widerlegt ist, will ich nochmals einen Anlauf wagen (Für alle, die nun geschockt die Hände über dem Kopf verwerfen, sei gesagt: Papierbücher sind trotzdem toll und sie werden auch so immer mehr werden….).
Nun startete ich guten Mutes meine Kindle-App auf dem Computer, fand auch just eine Kafka-Gesamtwerk-Edition, die ich gleich runterlud (auch wenn ich das gesamte Werk schon in Papier hier stehen habe, kann so eine leicht zu portierende Ausgabe nicht schaden). Hell begeistert nutzte Markier- und Kommentierfunktionen, fand das für meine Zwecke noch viel geeigneter als jedes Papierbuch (keine Bange, siehe oben…), doch dann kam’s…. Ich kann zwar Notizen machen, aber ich kann nicht in den Notizen suchen. Wozu mache ich die denn, wenn ich sie nicht wiederfinden soll?
Gleichzeitig schaute ich mein Programm iBook an. Da konnte ich auch markieren, konnte notieren und man höre und staune, ich konnte sogar in den Notizen suchen. Dass das Layout viel schöner war als bei Kindle, lass ich mal aussen vor, Ästhetik ist überbewertet (oder nicht?). Ich war noch begeisterter. Gleichzeitig aber auch sehr frustriert, kaufte ich doch all meine E-Books über Amazon (böse, böse), von wo sie mit einem Klick (OneClick eben) auf meine diversen Geräte geschickt werden. Und da liegen sie nun in dieser App, die keine Kommentare suchen kann. Ich – so bin ich eben – will aber Kommentare finden und ich will meine Bücher, die ich schon habe, so nutzen können, wie ich es brauche.
Die Lösung scheint (!!!) einfach: Die Bücher müssen vom Kindle rüber zu iBook. Ich google, suche, probiere. Und ich finde. Anleitungen, wie ich mit dem Download von xxxx Programmen genau das hinkriegen kann. Direkt geht nicht, da Amazon sein Format schützt. Gut. Ich lade alles runter und sehe plötzlich ein Fenster am Bildschirm prangen, dass ein Virus entdeckt worden sei, der nicht zu reparieren wäre, weshalb er nun in Quarantäne geschickt wäre. Der Gedanke an Ebola geistert durch mein Hirn, allerdings bin ich anderweitig beschäftigt. Sollte diese vermaledeite Situation nun gar meinen Computer geschrottet haben? Nun – einen Mac bringt so schnell nichts um, er geht noch (offensichtlich).
Fazit: Es scheint keine (legale und machbare) Möglichkeit zu geben, meine E-Books vom Kindle auf einen anderen E-Reader zu kriegen. Das ist bedauerlich, denn ich habe die gekauft. Ich möchte die auch nutzen und nun nicht auf einem neuen E-Reader neu kaufen. Bei Amazon sehe ich keine Möglichkeit, E-Books, die ich nicht im Kindle-Reader lesen möchte, zu beziehen. Wo finde ich sie dann??
Was ich daran bedenklich finde: Papierbuch und E-Buch liegen sich in den Haaren. Jeder denkt, der andere hätte, was eigentlich einem selber gehöre. Dass beide nebeneinander existieren können und sollen, muss wohl wachsen. Aber: Das ach so proaktive E-Book lässt sich in Formaten nieder, die man nachher nicht mitnehmen kann. Man zahlt für etwas und ist gebunden. Auf Gedeih und Verderb. Ich packe für meinen Umzug meine Bücher in Kisten. Gekauft wurden sie in diversen Buchhandlungen, online, sogar bei Amazon (böse, böse). Aber: Ich kann sie am neuen Ort wieder auspacken und sie sind lesbar. Ich kann sie, wenn ich sie gelesen habe, meiner Freundin geben (ich verleihe grundsätzlich keine Bücher, die einzige Ausnahme darf sich geehrt fühlen). Das E-Book hockt, wo es hockt und ich finde nicht mal mehr meine Gedanken dazu. Das ist ärgerlich. Ich gebe noch nicht auf. Aber ich finde es ärgerlich. Es hat mich heute viele Stunden gekostet. Nicht nur mich, den mir eifrig Helfenden auf nicht Apple basierten Maschinen ebenso – das Argument, dass es nur bei Apple so doof sei, zieht also nicht.
Ich komme zum Schluss, dass Ricardo-Käufer nicht lesen können. Wieso? Das ist das Ergebnis einer langen Feldforschung. Zuerst stellte ich meine Dinge ein und klickte die Option an, dass sie vom Käufer abgeholt werden müssen. Das führte zu Käufen, nach denen dann die Frage kam, wie ich die Sache nun zu schicken gedenke. Mein Hinweis, das wäre zur Abholung wurde meist mit einem Gejammer kommentiert, wie umständlich das wäre und dass dies gar nicht ginge.
Ich ging dazu über, nicht nur den Haken zu setzen, sondern im Beschreibtext explizit zu schreiben: Muss abgeholt werden! (Mit Ausrufezeichen!) Oft wurde dann nachgefragt, ob ich es nicht vielleicht doch schicken könnte. Das würde grundsätzlich darauf schliessen lassen, dass man lesen kann, allerdings scheint die Aussage des Gelesenen nicht wirklich klar angekommen zu sein. Anders kann ich mir die Frage nicht erklären, wenn in einem Inserat sogar doppelt steht, dass es abgeholt werden muss.
Kürzlich stellte ich wieder einen Artikel bei Ricardo rein, ein Regal. Ich schrieb extra im Begleittext, dass das Regal demontiert werden müsse. Das gute Stück wurde ersteigert, der glückliche Käufer rief auch sogleich an und fragte, wann er es denn abholen könne. Ich bemerkte, dass das Teil relativ gross sei und ich nicht wisse, ob er es alleine schaffe, zumal er es auch noch demontieren müsse. Schweigen am anderen Ende, dann: „Das Regal ist noch nicht demontiert?“
Das Thema Demenz betrifft immer mehr Menschen und Familien, es ist ein Thema, das oft Angst macht und Hilflosigkeit spüren lässt. Betroffene wie Angehörige werden mit neuen Welten konfrontiert. Während die Betroffenen langsam die Welten wechseln, dabei die verlassene Welt nicht mehr erkennen, stehen die Angehörigen vor zwei verschiedenen Welten, zwischen denen sie zu vermitteln versuchen. Dies kostet Kraft, bringt Trauer mit sich, belastet oft auch die Gesundheit der Angehörigen.
Frau Dr. med. Irene Bopp-Kistler, und Marianne Pletscher, Herausgeberinnen des Buches Da und doch so fern. Vom liebevollen Umgang mit Demenzkranken von Pauline Boss, haben sich bereit erklärt, mir ein paar Fragen zum Thema „Umgang mit Demenz“ zu beantworten.
Wenn Sie sich kurz vorstellen wollen: Wer sind sie?
Marianne Pletscher: Ich bin Journalistin, Publizistin und Dokumentarfilmerin. Als Reporterin und Auslandkorrespondentin von SRF habe ich die ganze Welt bereist.
Seit rund zehn Jahren sind Gesundheit/Krankheit/Sterben eines der Hauptthemen in meinen Dokumentarfilmen. Dabei geht es immer um gesellschaftliche UND persönliche Themen und immer stehen Menschen im Mittelpunkt. Zum Thema Demenz habe ich bereits 3 Filme gedreht, alle in enger Zusammenarbeit mit Irene Bopp:
Glück im Vergessen? Geschichten von Demenzkranken und ihren Betreuern
Behütet ins gemeinsame Boot Theaterferien für Demenzbetroffene und
Sinn und Hoffnung finden – ein Video mit Pauline Boss und Angehörigen von Demenzkranken. Dieses Schulungsvido führte dazu, dass ich Anne Rüffer vorschlug, das Buch von Pauline Boss auf Deutsch ins Verlagsprogramm von R&R aufzunehmen.
Irene Bopp-Kistler: Ich bin Ärztin, ich habe den Facharzttitel in innerer Medizin und habe mich spezialisiert auf Geriatrie (Altersmedizin). Mein Hauptinteresse gilt den Demenzerkrankten und ihren Angehörigen, ich leite die Memory-Klinik im Stadtspital Waid, daneben mache ich aber immer noch Notfalldienst in der Klinik für Akutgeriatrie. Gerade diese Gratwanderung zwischen akuter Medizin und Notfallsituationen und der langjährigen Betreuung und Behandlung Demenzerkrankter und ihrer Angehörigen trägt dazu bei, dass jeder Arbeitstag neu erfüllend ist. Seit langem setze ich mich ein für eine Enttabuisierung der Demenz, ich habe auch aktiv an der nationalen Demenzstrategie mitgearbeitet, aktuell bin ich beratend im Kanton tätig. Eine ganzheitliche Medizin ist mir äusserst wichtig, dazu gehört der Miteinbezug und das Verstehen der Angehörigen und das Mitdenken und Mitentscheiden aller Beteiligten. Deswegen ist es mir sehr wichtig, dass in der Memory-Klinik nicht nur Diagnostik gemacht wird, sondern dass eine langfristige Betreuung und Behandlung der Demenzerkrankten in Zusammenarbeit mit den Hausärzten stattfindet.
Ich bin sehr glücklich, dass ich Marianne Pletscher begegnen durfte, welche es mir ermöglichte, meine Anliegen und meine Denkweise auch einem breiten Publikum zugänglich zu machen.
Was versteht man unter Demenz? Können Sie mir das in wenigen Worten erklären?
I.B.-K.: Demenz ist eine Hirnerkrankung, die zu einer langsam zunehmenden Einbusse von Hirnleistung führt, was eine Beeinträchtigung im Alltag zur Folge hat. Die wichtigste Form der Demenz ist die Alzheimerdemenz; hier kommt es zu Ablagerungen im Hirn (insbesondere zu Eiweissablagerungen, welche Amyloid genannt werden). Wir kennen immer noch nicht die Ursache der Alzheimerdemenz. Die Alzheimerdemenz beginnt fast immer mit Gedächtnisstörungen, schon bald im Verlauf kommen weitere Störungen der Hirnleistung dazu (z.B. Orientierungsstörung, Sprachstörung, Störung der Geschicklichkeit u.a), Die zweithäufigste Form der Demenz ist die vaskuläre Demenz, hier verursachen Durchblutungsstörung, insbesondere der kleinen Gefässe, die Symptome. Wichtige weitere Demenzerkrankungen sind die frontale Demenz (Stirnhirndemenz) und die Lewybody-Demenz.
Woher stammt ihr persönliches Interesse am Thema Demenz?
M.P. : Ich hatte eine sehr schmerzhafte Erfahrung mit einer demenzbetroffenen Person im engsten Familienkreis. Genauer darüber reden möchte ich nicht. Diese Erfahrung führte dazu, dass ich intensiv zu recherchieren begann. Diese Recherchen und die Begegnung mit Irene Bopp mit ihrer positiven Art, mit demenzerkrankten Menschen umzugehen, führten zu den drei oben genannten Filmen und zur Herausgabe des Buches Da und doch so fern. Das Thema lässt mich nicht mehr los, weil es so viele grundsätzliche Fragen zum Umgang mit kranken Menschen, zur Sinnfindung im Alter, aber auch zur Selbstbestimmung bei Alter und Krankheit sowie der staatlichen Gesundheitspolitik aufwirft.
I.B.-K.: Eigentlich hatte ich dieses Fachgebiet gar nicht gesucht, doch in meinem Leben habe ich mich immer wieder von meinem Lebensfluss führen lassen. So wollte ich eigentlich Kinderärztin werden, dann kam die Chance, am Aufbau der altersmedizinischen Klinik am Stadtspital Waid wesentlich mitzuwirken. Diese Chance habe ich gepackt. Später, nachdem ich Mutter geworden war, durfte ich die Memory-Klinik zusammen mit Brigitte Rüegger-Frey (Neuropsychologin) aufbauen. Dabei wurde mir klar, wo mein innerstes Herzblut war: die Vielschichtigkeit der Diagnostik, Betreuung und Behandlung der Demenzerkrankten liess mich nicht mehr los. Und ich nahm auch Parallelen zur Kindermedizin wahr: In beiden Fachgebieten spielt die Familienstruktur eine ganz wesentliche Rolle.
In letzter Zeit hört man immer mehr von Demenz. Es gab schon früher demente Menschen, woher rührt dieses neue Interesse?
M.P.: Es gibt sicher mehrere Gründe. Einer davon ist, dass die Medien viel mehr zur Personalisierung neigen als früher. Das ist nicht immer positiv, unsachgemässe Berichterstattung kann auch viel Angst machen. Deshalb sind Bücher und Filme, die nicht nur reisserisch auf das Thema eingehen, sondern vertieft berichten, besonders wichtig. Das ist mir ein grosses Anliegen.
I.B.-K.: Die Menschen werden älter, deswegen gibt es auch mehr Demenzerkrankte. Doch ich denke, dass, wie Marianne Pletscher es beschreibt, es auch ein gesellschaftliches Phänomen ist. Die Demenz löst Angst und Betroffenheit aus.
Dass man in der Wissenschaft und im Bereich Pflege mehr Wissen über das Thema sucht, liegt auf der Hand, wieso aber ist es wichtig, dass auch die (nicht betroffene) Öffentlichkeit mehr über das Thema erfährt?
M.P.: Es gibt meiner Meinung nach diese nicht betroffene Öffentlichkeit praktisch nicht. Fast jeder und jede kennt zumindest eine demenzerkrankte Person und /oder ihre Angehörigen. Es ist sehr wichtig, dass auch entferntere Bekannte um die Krankheit wissen, um achtsam mit diesen Menschen umzugehen, vielleicht sogar den Angehörigen Hilfe anzubieten. Dies gilt nicht nur im privaten Bereich, sondern auch für Arbeitgeber und Arbeitskollegen. Demenzkrank wird man ja nicht über Nacht, und viele Erkrankte arbeiten in der frühen Phase noch. Zudem trägt Wissen zur Entstigmatisierung der Krankheit, zum Abbau von Vorurteilen und Hemmschwellen auf einer gesellschaftlichen Ebene bei.
Es gibt Angehörige von Demenzkranken, die weder Bücher noch Filme zu dem Thema sehen wollen. Was steckt hinter dieser Weigerung? Selbstschutz? Verdrängung?
M.P.: In einer frühen Phase der Erkrankung mag dies zutreffen, dann habe ich mehrmals erlebt, dass Angehörige noch nicht bereit sind, sich intensiv mit der Krankheit auseinanderzusetzen. Im Allgemeinen erlebe ich aber eher das Gegenteil. Meine Filme haben zu einer Flut von Reaktionen geführt, viele Betroffene haben Mails geschickt, komplett fremde Personen haben angerufen, um über das Thema zu sprechen, in fast allen Pflegefachschulen und Kursen werden sie verwendet. Es ist doch so, dass Nichtwissen eher Angst macht als fundiertes Wissen.
I.B..K.: In Ergänzung zu Marianne: Am Anfang der Erkrankung möchten gewisse Angehörige die Krankheit verdrängen. Das ist aus meiner Sicht auch legitim. Jeder Mensch verarbeitet einen Schicksalsschlag individuell. Verdrängung auf lange Sicht ist aber oft nicht gut, deswegen können die Gedanken von Pauline Boss und die Filmdokumente von Marianne so hilfreich sein.
Die Betreuung von Demenzkranken fordert Angehörige auf einer körperlichen und psychischen Ebene. Erschöpfung ist nicht selten das Resultat und damit kommen auch oft negative Gefühle gegen den Kranken auf, die mit Schuld verbunden sind „Das darf ich nicht.“. Wie kann man damit umgehen?
M.P.: Pauline Boss spricht den Umgang mit negativen Gefühlen in ihrem Buch mehrmals an. Z.B. Seite 143/144, Richtlinie 4, mit gemischten Gefühlen leben:
Ambivalente Gefühle sind typisch…Wenn Sie diese Gefühle nicht anerkennen, können vor allem die negativen Emotionen plötzlich als Wut oder, noch schlimmer als gewalttätiges Verhalten ausbrechen….es ist normal, Wut und Schuld zu fühlen….aber es ist inakzeptabel, wenn Sie die Person, die Sie pflegen, verletzen. Reden sie offen mit einem Therapeuten oder Gleichgesinnten über ihre schlimmsten Gefühle. Sie werden überrascht sein, wie viele andere ab und zu das Gleiche gegenüber der Person empfinden, die sie pflegen.
Das ist eine der Stärken dieses Buchs: Pauline Boss holt die Menschen bei all ihren Gefühlen ab und formuliert in Richtlinien, wie diese damit umgehen könnten. Und sie zeigt immer auf, dass es andern genau gleich geht und dass niemand Schuldgefühle haben muss.
I.B.-K.: Zur psychischen Erschöpfung kommt auch noch eine körperliche Erschöpfung dazu. Die Angehörigen haben einen 24-h-Job. Deswegen ist es so wichtig, sich Auszeiten zu nehmen. Auch dies wird eindrücklich im Buch von Pauline Boss beschrieben.
An einer Stelle im Buch findet sich folgendes Zitat:
„Wenn die Angehörigen nicht überfordert sind, nicht argumentativ, sondern verstehend mit den demenzerkrankten Personen umgehen, fühlen sich die Betroffenen sicher, und es entstehen weniger Verhaltensstörungen.“
Dient das nicht gerade dazu, Angehörigen Schuldgefühle zu machen, indem diese sich fragen, ob sie eine Schuld trifft bei Verhaltensstörungen ihrer demenzkranken Partner?
M.P.: Aus dem Zusammenhang gerissen mag das so wirken, aber Pauline Boss gibt ja im ganzen Buch mit ihren Gedanken und Richtlinien den Angehörigen Anregungen, wie eine Beziehung mit einer demenzkranken Person so positiv und liebevoll wie möglich gelebt werden kann. Insbesondere auch ihre Ausführungen zum Verzicht auf Perfektion sind in dieser Beziehung sehr hilfreich. Dass man verstehend und nicht argumentativ mit demenzerkrankten Menschen umgehen soll, ist zudem so elementar, dass es die Angehörigen einfach wissen müssen.
I.B.-K.: Dieses Zitat aus dem Vorwort der Herausgeberinnen meint genau das Gegenteil:
Der Umgang, die Kommunikation, ohne zu verletzen, kann zu einem grossen Teil erlernt werden.
Das gehört zu einer meiner schönsten Aufgaben in der Memory-Klinik, den Angehörigen wichtige Tipps diesbezüglich zu geben, welche sehr dankbar aufgenommen werden. Kürzlich hat mir eine Angehörige gesagt: „Ich muss mehr lernen als in der Schule, doch es macht mir so viel Spass. Uns beiden geht es seither viel besser.“ Dabei begleiten mich im therapeutischen Setting auch ganz stark die Gedanken von Pauline Boss.
Isolation wird als grosses Problem dargestellt. Isolieren sich die Angehörigen von Demenzkranken selber oder werden sie von der Gesellschaft ausgeschlossen? Was sind die Gründe?
M.P.: Beides stimmt, es entsteht immer eine Wechselwirkung. Auch hier gibt Pauline Boss viele nützliche Anregungen, zum Beispiel
das Suchen einer „Wahlfamilie“,
früh genug Hilfe suchen,
trotz allem sich Zeit für sich selbst nehmen und an vielfachen Aktivitäten teilnehmen.
Natürlich ist dies alles nicht so einfach, aber die Reaktionen auf das Video mit Pauline Boss haben mir gezeigt, dass man Angehörige wirklich überzeugen kann, offener auf andere zuzugehen. Ich denke, das Buch wird diese Wirkung noch verstärken.
I.B.-K.: Erschwerend kommt hinzu, dass Demenzerkrankte meist an einer Antriebsstörung leiden, dies ist Teil der Erkrankung. Es ist wichtig, dass die Angehörigen dies wissen. Es ist eine Gratwanderung, wie man mit dieser Antriebsstörung umgeht.
Die Betreuung von Demenzkranken liegt zum grossen Teil bei weiblichen Verwandten, dies unentgeltlich und auch nicht anerkannt in irgend einer Weise. Trägt das noch zusätzlich zum Stress bei oder ist das ein rein politisches Problem?
M.P.: Es ist sowohl ein politisches als auch ein gesellschaftliches Problem, aber die Gesellschaft ist im Wandel. Ich habe einige betreuende Männer kennengelernt bei meiner Arbeit, die sich rührend und effizient um ihre demenzkranken Frauen kümmern. Was Männer offenbar besser können ist, sich abzugrenzen. Natürlich wird die freiwillige Betreuungsarbeit immer noch viel zu wenig geschätzt, aber hier ist politisch ja einiges in Vorbereitung mit Betreuungsgutschriften usw. Ich denke, vor allem dank der intensiven Medienarbeit der Alzheimervereinigungen, von Irene Bopp und mir weiss die Öffentlichkeit heute sehr viel mehr über die schwere Last, die betreuende Angehörige tragen.
Oft pflegen Angehörige Demenzkranke bis über ihre eigenen Grenzen und werden selber krank. Was macht es so schwer, Angehörige in ein Heim zu geben?
I.B.-K.: Die Angehörigen fühlen sich einerseits verpflichtet, weil sie sich die gegenseitige Unterstützung anlässlich der Eheschliessung versprochen hatten. Dies höre ich sehr oft. Diese Ansicht wird oft auch noch verstärkt durch Medienberichte, in denen starke Angehörige gezeigt werden, die die Demenzerkrankten fast bis zum Ende zu Hause betreut haben. Andererseits können auch finanzielle Aspekte eine Rolle spielen, die Familien haben Angst von Verarmung. Die finanzielle Belastung für insbesondere junge Demenzerkrankte kann enorm sein, weil zu den Pflegekosten auch noch der Verlust der Lohneinnahmen kommen und die Versicherungsdeckung diese nie ausgleichen kann. Zudem ist in der Gesellschaft der Gedanke verankert, dass der Verbleib zu Hause besser sei.
Das Argument, man möchte den Menschen im vertrauten Zuhause lassen, wird oft genannt bei der Weigerung, den Angehörigen in einem Heim unterzubringen. Ist das nicht mehr ein Problem des Betreuenden als eines des Betreuten? Wenn dieser seine Angehörigen nicht mehr erkennt, erkennt er sein Zuhause?
I.B.-K.: Angesichts der Demenzerkrankung verändert sich die Wahrnehmung. Auch zu Hause können sich Betroffene verloren vorkommen, weil sie sich beispielsweise in der Vergangenheit wähnen. Umso wichtiger ist es, dass sie ein Zuhause haben, in dem sie sich geborgen fühlen, nicht orientierungslos, wie ich das so oft erlebe, im Besonderen bei Alleinstehenden, aber auch bei Demenzbetroffenen, die mit Partnern zusammen leben. Das sich zu Hause Fühlen kann auch in einem Heim sehr wohl möglich sein.
Wann ist der Punkt gekommen, dass ein Demenzkranker in einem Heim besser aufgehoben ist?
I.B.-K.: Bevor die Angehörigen überfordert sind und wenn sich die Betroffenen nicht mehr wohl fühlen, orientierungslos sind. Meine Erfahrung zeigt, dass Betroffene oft sehr alleine sind, auch wenn sie das nicht wahrnehmen können. Ein Leben mit anderen Betroffenen kann die Lebensqualität wieder verbessern. Ich besuche immer wieder Patienten von mir in Pflegeinstitutionen. Da erlebe ich , dass sie in einem Heim nicht selten viel ruhiger und zufriedener wirken. Der Mensch ist nicht dazu geboren, alleine zu sein, das gilt auch für Demenzerkrankte. Unter alleine sein verstehe ich hier, dass sich der Patient oft in seiner eigenen Wohnung nicht mehr wohl fühlt, weil ihm die Unterstützung und die Kommunikation fehlt, die er eigentlich bräuchte. Für die Angehörigen ist der Übertritt in ein Heim mit Trauer und Abschiedsschmerz verbunden. Diese Trauer ist normal, so wie das auch Pauline Boss immer wieder betont. Es ist eine Trauer in Raten, dafür wird der Tod dann oft als Erlösung erlebt. Ganz wichtig ist es, dass Angehörige keine Schuldgefühle haben und dass zu Hause oder im Heim nicht wertend verglichen wird.
Was ist für Angehörige von Demenzkranken wichtig? Worauf sollen sie selber achten?
M.P.: Auf all dies gibt das Buch von Pauline Boss gute Antworten:
Stress vermeiden, denn Stress der Angehörigen schadet auch der betreuten Person
einen Sinn suchen in der Betreuungsarbeit, denn diese Sinnfindung kann eine sehr bereichernde Lebenserfahrung sein
nicht nach totaler Beherrschbarkeit und Kontrolle streben bei der Betreuung , denn dies ist bei Demenz nicht möglich
lernen, mit gemischten Gefühlen zu leben
den von Boss immer wieder zitierten uneindeutigen Verlust akzeptieren
Festhalten und Loslassen gleichermassen, denn der demenzkranke Angehörige ist da und doch wird er immer ferner, je länger die Krankheit dauert,
sich genügend Zeit nehmen für sich selbst und nie, gar nie auf Träume verzichten
I.B.-K.: Und dass sie individuell auf ihrem Weg unterstützt werden. Zudem kann ein Austausch mit anderen betroffenen Angehörigen sehr hilfreich sein. Ich sage ihnen immer wieder: Tränen sind wichtig, die Trauer zulassen, um dann wieder neu Hoffnung zu finden.
Wenn ich einen Angehörigen von einem Demenzkranken kenne, wie soll ich mich verhalten? Was kann ich tun? Kann ich helfen?
M.P.: Gesunden Menschenverstand und Mitmenschlichkeit anwenden ergibt wohl am meisten Sinn: Je nachdem, wie gut man eine Person kennt, kann Hilfe direkter oder vorsichtiger angeboten werden. Das kann beginnen mit der Einladung zum Kaffee oder dem Bringen eines Kuchens und enden beim Angebot, einen Nachmittag pro Woche mit der demenzkranken Person spazieren zu gehen. Viele Menschen helfen heute schon mit der grössten Selbstverständlichkeit, andere trauen sich nicht mehr, weil die Vereinzelung immer mehr fortschreitet. Mein Traum wäre eine Gesellschaft, in der das wieder selbstverständlich wäre, so wie es wohl früher in dörflichen Verhältnissen eher der Fall war. Meine Mutter hat ihr Leben lang allen Menschen geholfen, die Hilfe nötig hatten. Sie ist heute noch mein Vorbild.
I.B.-K.: Ich ermuntere immer wieder die Betroffenen und Angehörigen, dass sie ihr wichtigstes Bezugsnetz offen informieren sollen. Das erleichtert.
Was wünschen Sie sich von der Gesellschaft in Bezug auf dieses Thema?
M.P.: Wie oben erwähnt wünsche ich mir eine Gesellschaft, in der Solidarität und Hilfsbereitschaft selbstverständlich sind. In Bezug auf Demenzerkrankungen ist dies ganz wichtig: Ohne eine solidarische Gesellschaft, in der Menschen einander gerne helfen, wird unser Gesundheitssystem diese Herausforderungen mit einer ständig älter werdenden Bevölkerung nicht meistern.
Viele Initiativen auf privater Basis gehen in den letzten Jahren in diese Richtung: all die Gross-Siedlungen, in denen Menschen beschliessen, enger zusammenzuleben und füreinander da zu sein, wie zum Beispiel die Siedlung Kalkbreite in Zürich oder das Mehrgenerationenhaus in Winterthur. Diese privaten Initiativen machen aber natürlich politische Initiativen nicht überflüssig. Ohne genügend staatliche Gelder geht es nicht. Die skandinavischen Länder geben viel mehr für Langzeitpflege aus als die Schweiz Die nationale Demenzstrategie 2014-17 enthält viele gute Vorschläge, aber sie brauchen alle viel Geld. Dieses Geld muss unsere Gesellschaft aufbringen können. Doch es geht nicht nur um Geld, eine hohe Flexibilität zwischen staatlichen und privaten Institutionen und betreuenden Angehörigen muss erreicht werden.
I.B.-K.: Da kann ich Marianne nur beipflichten. Und es braucht ein Umdenken, Verlust von Hirnleistung darf nicht mit Würdelosigkeit gleichgesetzt werden. Jeder kann an Demenz erkranken, Betroffene und Angehörige haben unsere Achtung, Unterstützung und Wertschätzung verdient.
Was ist Ihnen am wichtigsten in Ihrer Arbeit?
M.P.: Als Filmerin und Publizistin geht es mir vor allem darum, nicht mit reiner Faktenberichterstattung, sondern mit Geschichten mit hoher emotionaler Intensität das Publikum zu sensibilisieren für einen Umgang mit Demenzerkrankten. Es soll dabei immer der Mensch im Mittelpunkt stehen. Die Eingangs erwähnten Prioritäten zum achtsamen und liebevollen Umgang mit kranken Menschen, zur Sinnfindung im Alter, aber auch zur Selbstbestimmung bei Alter und Krankheit müssen mitschwingen in diesen Geschichten und nicht theoretisch vermittelt werden. Deshalb habe ich mehrere Filme mit Irene Bopp gemacht, denn sie verkörpert dieses Prinzip perfekt.
I.B.-K.: Für mich ist es sehr wichtig, dass Demenzerkrankte nicht nur als Patienten mit Defiziten wahrgenommen werden, sondern als Menschen, die auch gesunde Seiten haben und unsere Achtung verdienen. Der Film von Marianne Pletscher Behütet im gemeinsamen Boot berührt, weil dort sichtbar wird, wie Betroffene fühlen und kreativ sein können. Angehörige möchten keine Ratschläge, sondern gemeinsam erarbeitete Vorschläge, wie die Herausforderung Demenz besser gemeistert werden kann. Dann ist Wachstum möglich. Und genau dazu leistet das Buch Da und doch so fern einen ganz wesentlichen Beitrag.
Ich möchte mich ganz herzlich bei Marianne Pletscher und Irene Bopp-Kistler bedanken, dass Sie sich die Zeit genommen haben, meine Fragen zu beantworten. Mit ihren Antworten haben Sie einen informativen Einblick in das Thema „Umgang mit Demenz“ gewährt und ich hoffe, dass viele Menschen daraus und aus dem Buch Da und doch so fern Mut und Zuversicht schöpfen können, wenn sie selber in einer entsprechenden Situation stecken oder jemanden kennen, der das tut.
Manchmal schaue ich zurück und frage mich, ob ich auf meinem Lebensweg die richtigen Abzweigungen genommen habe. Ich schaue meine einzelnen Wege an und sehe zu, wo ich zögerte, gar anhielt, wo ich durcheilte oder abbrach, umdrehte und neu suchte. Ich frage mich, was passiert wäre, hätte ich nicht gezaudert, sondern wäre forsch drauf losgeschritten. Was, wenn ich nicht abgebrochen, sondern durchgebissen hätte. Wäre ich glücklich geworden, wäre ich nicht geeilt, sondern hätte mir Zeit gelassen, vielleicht auch mal innegehalten?
Bei all den Fragen schelte ich mich, dass es nichts bringt, sie zu denken, da ich nichts ändern kann. Ich könnte nichts rückgängig machen, selbst wenn ich etwas als Fehler registrierte. Vielleicht könnte ich umdrehen und versuchen, einen anderen – damals ausgeschlagenen – Weg heute zu gehen. Mit der Weisheit von heute könnte ich ihn meistern, wenn ich damals dachte, er sei nicht gangbar. Nur: Es würde mir nicht zeigen, was passiert wäre, wenn ich ihn damals gegangen wäre, da ich heute nicht mehr bin, wie ich damals war, und heute die Situation eine andere ist.
Vielleicht könnte ich, wenn schon nichts ändern, aus den Gedanken etwas lernen. Ich könnte lernen, wie ich mit einer Situation umgehen sollte, würde sie mir nochmals begegnen. Ich könnte Handlungsmuster bilden und die dann anwenden, wenn ein passender Fall einträte. Nur sind neue Fälle selten ganz identisch mit alten und wir neigen dazu, genau die Differenzen hochzuhalten, um uns nicht an Lehren aus der Vergangenheit zu halten.
So gesehen bringt es wohl wirklich nichts, sich zu fragen, ob, was man mal tat, richtig war, ob das, was man mal dachte, zutraf, ob der Weg, den man gegangen ist, wirklich der beste war oder ob es einen besseren gegeben hätte. Trotzdem zieht man ab und an Bilanz. Denkt zurück. Denkt an schöne Zeiten, an weniger schöne. Weint vielleicht, lacht zwischen Tränen, ist ab und an dankbar für Begegnungen und genutzte Chancen, flucht über verpasste und schimpft auf Enttäuschungen und böse Begegnungen. Mit all diesen Gefühlen bilden wir uns selber, machen uns zu dem, der wir sind. Wir erzählen uns unsere eigene Geschichte und glauben, der zu sein, der daraus resultiert.
So mancher Weg, den wir von heute an gehen, wird irgendwann Teil dieser Gedanken sein. Er wird Teil unserer eigenen Geschichte sein, die wir anderen erzählen, wenn wir nach unserem Leben gefragt werden, die wir uns erzählen, wenn wir selber hinterfragen, wer wir sind und wie wir dahin kamen, wo wir heute stehen. Und vielleicht sind wir nicht jeden Tag glücklich und denken ab und an: Was wäre bloss geworden…. Allein: Wir wissen es nicht und das ist vielleicht auch gut so.
Tröstlich ist, dass es auch bei einer anderen Wahl sicher einen Tag gegeben hätte, an dem wir uns gefragt hätten, ob nicht der Weg, den wir nun effektiv gewählt haben, der bessere gewesen wäre. Und da wir damals gute Gründe hatten, den zu wählen, den wir unter die Füsse nahmen, sollten wir vielleicht darauf vertrauen (und damit uns selber vertrauen), dass es damals der richtige war. Hinterher sind wir alle klüger. Das meinen wir zumindest bis zum nächsten Hinterfragen.
In den Ferien fliegen wir nach New York. Das Angebot ist günstig (unschlagbar günstig, da quasi geschenkt). Fast eine ganze Woche. Das Hotel ist gebucht, ein richtiges Traumhotel, Hundesitter und Katzenhütedienst gefunden, nun fehlen nur noch die Flüge. Aber das hat ja noch Zeit.
Die Ferien kommen näher, so langsam sollte man sich wohl doch um die Flüge kümmern. Aber: Eine Woche ist schon gar lang. Und der Flug furchtbar weit. Und New York so gross. Zwar auch toll, aber doch gross. Dass sich die Flugbuchung als etwas kompliziert herausstellt, werte ich als Omen. Vielleicht gäbe es eine Alternative, etwas Näheres und damit für mich Besseres?
Wir beraten. Namen wie Rom, Mailand, London, Paris fallen. Ich wäre gerne nach München gefahren, absolute Lieblingsstadt und schon viel zu lange nicht mehr gesehen (sicher 5 Monate), aber München lehnt das Kind ab, das kenne es, da wolle es nicht hin. Schlussendlich fällt die Wahl auf London. Toll. Ich freue mich. Da war ich vor 14 Jahren mal und es hat mir gut gefallen. Schnell ist das Hotel gebucht. Die Flüge haben noch Zeit. Ich schaue derweil, wie man vom Flughafen zum Hotel kommt. Das sieht alles sehr kompliziert aus. Ich bin nicht wirklich reisefreudig, reise eigentlich höchst ungern, solche Kompliziertheiten (die vor allem darum kompliziert sind, weil ich sie nicht kenne) wie nun die Reise zum Hotel machen das nicht besser. Nun gut. Wir buchen auch die Flüge, was dieses Mal ganz einfach geht. Kind freut sich, Mutter hadert noch immer mit dem Weg zum Hotel, findet Fliegen generell zu mühsam und auch London gar weit weg. Trotzdem freut sie sich, dass das Kind sich freut. Immerhin ist es nun keine ganze Woche mehr, nur noch eine halbe.
Die Ferien sind bald da und dann das: Beim Kind lässt die Freude nach. Damit ist sie bei der Mutter auf dem Nullpunkt. Und plötzlich meint das Kind, es wolle nach Deutschland, denn da spreche man Deutsch. Zudem möge es Deutschland. Genauer möchte es nach München. Von wem das Kind das wohl hat? Bloss nicht hinterfragen, sich einfach freuen, umbuchen, noch eine Nacht wegnehmen, so dass es nur noch 3 Tage sind. Zug ist sofort auch gebucht, nun ist alles perfekt. Kind und Mutter freuen sich.
(Das klingt kompliziert? Nein, das war ganz einfach. Und: München war toll! Wie immer! Drum: Wir kommen wieder. Und immer wieder!)
Er, nennen wir ihn Heinrich, weilte gerade auf Geschäftsreise in fernen Landen. Die Lande waren so fern, dass Zeiten verschoben, Umstände anders waren und Teiche dazwischen lagen. Eines Abends rief der gute Mann seine Frau, nennen wir sie Claudia, an, und sagte ganz aufgeregt: „Du, ich muss dir unbedingt erzählen, was mir gestern Nacht passiert ist. Ich dachte, ich traue meinen Augen nicht, ich konnte mich im ersten Moment kaum erholen von dem Anblick.“
Claudia ganz Ohr, dachte einerseits das Schlimmste, andererseits nur das Beste, auf alle Fälle erwartete sie etwas aussergewöhnlich Spannendes, so dass sie vor lauter Anspannung nicht mehr rausbrachte als: „Ach ja?“
Heinrich, seines Zeichens Mann und dazu kein schweigsamer, hub gleich zu erzählen an: „Wir hatten doch gestern Vollmond. Als ich rausschaute, sah ich aber keinen Mond, ich sah nur dessen Corona. Alles sonst war finster.“
Claudia konstatierte, dass mit Corona wohl kein Bier gemeint sei und der gute Mann somit wohl auch keinen Mann auf dem Mond erblickt hatte, sondern ihr von einer Mondfinsternis erzählte.
Als ob Heinrich ihre Gedanken gehört hätte, fügte er hinzu: „Das war eine Mondfinsternis. So etwas kommt nur selten vor.“
Claudia wartete.
Heinrich schwieg.
Claudia sagte nur vorsichtig: „Ach ja?“
Heinrich schwieg. Es hörte sich wie ein abwartendes Schweigen an, was natürlich nicht geht, da man Schweigen nicht hört oder wenn, dann nur dadurch, dass eben nichts gesagt wird, man also nichts hört. Als das Schweigen nicht enden wollte und so ein schweigendes Telefonat eher komisch ist, fragte Claudia mal vorsichtig nach: „Das war nun alles? Ich meine, kommt da noch was oder war das schon die Pointe?“
Auf der anderen Seite der Leitung hörte man ein ungläubiges Ausschnaufen. Heinrich verstand offensichtlich diese so unglaublich anmutende Ignoranz und nicht nachvollziehbare Gleichgültigkeit seinen so herausragenden Erlebnissen gegenüber nicht.
Claudia fragte sich noch immer, was denn nun das Spannende daran gewesen sei. Da war kein Mond. Also kein sichtbarer. Kann ja mal passieren.
Er stieg an derselben Haltestelle ins Tram wie ich. Er hatte seinen ganzen Hausrat bei sich, verstaut in einem auseinanderbrechenden Rollkoffer und diversen Tüten, die er mit Spinnenbeinen darauf befestigt hatte. Mit ihm stiegen zwei grosse Hunde ein, wohl Schäferhunde. Sie gehorchten aufs Wort, streiften erst durchs Tram, kamen aber auf einen Ton sofort zurück und legten sich hin. Seine Haare waren etwas struppig, aber nicht sehr, die Kleidung etwas fleckig, aber nicht übermässig. Er roch nach Alkohol, wirkte aber durchaus klar. Die Leute versuchten offensiv wegzuschauen, einige wechselten den Platz, was er laut kommentierte, indem er zu den Hunden sagte, dass es toll sei, Platz im Tram zu bekommen.
Er war es offensichtlich gewohnt, in der offensichtlichen Nichtbeachtung durchaus im Zentrum der Aufmerksamkeit zu stehen, einer Aufmerksamkeit, die nicht wohlwollend oder zugewandt, sondern feindlich und abgrenzend war. Er witterte hinter jedem Wort einen Angriff, schützte sich durch forsche Reaktionen. Ein Hund legte sich auf meine Füsse. Ich sagte, dass mein Hund nicht so toll gehorche wie seine beiden. Nach einem ersten argwöhnischen Blick , einem etwas angriffigen Kommentar seinerseits, kamen wir ins Gespräch. Ich erzählte von meinem Hund, von den Hunden, die ich schon hatte. Er erzählte von seinen Hunden, davon, dass der eine Militärhund sei, der andere ausgebildet werden soll, er aber leider zu alt fürs Militär sei. Er erzählte von Igeln, die er gerettet hat, von Einsätzen auf dem Bau, von seinen Hunden, die er liebt, mit denen er viel erlebt hat.
Er blühte auf, weggewischt war alle Feindlichkeit, jegliche Abwehrhaltung, er erzählte und die Hunde lagen brav zu seinen und meinen Füssen. Aus den Augenwinkeln sah ich einige hochgezogenen Augenbrauen. Die dahinter steckenden Gedanken konnte man förmlich hören.
Er musste vor mir aussteigen. Mühsam versuchte er, seinen Koffer aus dem Tram zu bringen, ohne dass er ganz bricht. Die Hunde warteten geduldig vor dem Tram, schauten ihm zu und man sah, dass sie ihm zugetan waren. Anders als die Traminsassen, die mehr denn je naserümpfend da sassen, ihn in seinen Bemühungen beobachteten (hinter Handys oder ähnlichem versteckt, aber hervorschielend) und sich insgeheim triumphierend über ihn stellten.
Da kam eine junge, blonde Frau aus der Menge der Wartenden draussen und fragte ihn, ob sie ihm helfen könnte. Er blickte sie an, lächelte, verneinte. Langsam ging er weiter, die Hunde mit ihm. Mein Tram fuhr los, ich schaute ihm noch lange nach.
Gerri hat mir im Rahmen der Reihe „Herausforderungen“ ein paar Fragen beantwortet zu seinem Leben mit Diabetes und dazu, was diese Diagnose für sein Leben bedeutet hat und immer noch tut.
Du hast Diabetes. Kannst du mir kurz verständlich erklären, was ich mir unter Diabetes vorstellen kann?
Diabetes Mellitus, wie die genaue Bezeichnung lautet ist prinzipiell eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse., die für die Produktion von Insulin verantwortlich ist. Insulin ist der „Schlüssel“, der die Zellen „aufschliesst“ damit der benötigte „Kraftstoff“ in Form von Kohlenhydraten darin verarbeitet und in Energie umgewandelt werden kann.
Typus 1 ist eine sog. Autoimmunkrankheit, bei der die Bauchspeicheldrüse gar kein Insulin mehr produziert. Diese kann auch genetisch vererbt werden. Beim Typus 2, dem erworbenen Diabetes funktioniert sie nicht mehr richtig und produziert zu wenig Insulin. Die Entstehung dieses Typus wird stark durch schlechte, sprich ungesunde Ernährung (zu viele Fette und Zucker z. B.) und Bewegungsmangel begünstigt.
Daher messe ich 4x am Tag meinen Blutzucker und spritze mir 3x schnell wirksames Insulin zu den Essen (Einheiten entsprechend den Kohlenhydraten des Essens und dem ermittelten Messwert) und 1x sogenanntes Basalinsulin als Grundlage. So simuliere ich eine funktionierende Bauchspeicheldrüse.
Wann erhieltst du die Diagnose Diabetes? Gibt es eine Vorgeschichte?
Bei mir wurde der Diabetes im Dezember 2011, quasi als Weihnachtsgeschenk, diagnostiziert. Nach einer Routineuntersuchung wurde ein dramatisch hoher Blutzuckerwert festgestellt und in der darauffolgenden Abklärung kam dann eben die Diagnose Diabetes. Von einer Vorgeschichte weiss ich nichts und ich habe mich auch immer einigermassen gesund und ausgewogen ernährt und genügend bewegt.
Wie waren die ersten Tage nach dieser Diagnose? Was ging dir durch den Kopf?
Meine erste Reaktion auf die Diagnose war etwas panisch, da ich schon alle meine geliebten kulinarischen Leckerbissen entschwinden sah. Man ist ja als Diabetesnewbie für ca. 2-4 Tage stationär im Spital, um den Blutzucker zu normalisieren, den Umgang mit Messgerät und „Spritzen“ zu erlernen und die gemessenen Werte einschätzen zu können. Dadurch bleibt viel, zuviel Zeit, um sich den Kopf zu zermartern. Die Frage nach dem Warum und Woher, die anstehenden Veränderungen und die Ungewissheit, wie es nun weitergeht und was Diabetes genau bedeutet, kann ganz schön beängstigend und stressig sein. Und ich als begnadeter Infojunkie hatte natürlich meinen Laptop dabei und zog mir im Internet noch mehr Verunsicherung rein. Meine damalige Unwissenheit liess mich jeden Scheiss im Zusammenhang mit Diabetes glauben, mit Ausnahme der Verschwörungstheorien über die Ausserirdischen als Erfinder der Diabetes vielleicht.
Aber ich wurde dann im Spital mit fundierten Informationen zur Genüge eingedeckt, so dass der erste Schrecken etwas verblasste und als dann noch mein behandelnder Professor erklärte, dass ich alles essen und trinken dürfe, wonach es mich gelüste, war ich doch ziemlich beruhigt.
Wie ging deine Familie mit der Diagnose und mit dir um?
Meine Familie hatte mit der ganzen Geschichte wenig zu tun, da ich damals ausser zu meiner Mutter, kaum engere Kontakte pflegte. Sie nahm es gelassen, weil sie sah, dass ich damit auch so umging.
Hat sich in deinem Leben etwas verändert seit der Diagnose?
Ehrlich gesagt jein. Ich bin noch genauso flexibel was meine Arbeit angeht, gehe auswärts essen und ziehe um die Häuser oder besuche Clubs oder Konzerte. Der Diabetes hindert mich eigentlich an nichts. Und ausser der Blutzuckermesserei und den Insulin-Injektionen ist mein Alltag so wie der aller andern auch. Also ich tendiere jetzt doch eher zu „nein“. *lach*
Wie gingen deine damaligen Freunde damit um? Und heute? Hat der Diabetes einen Einfluss auf Freundschaften?
Da ich offensiv mit meiner Erkrankung umgehe, gab es keine Auswirkungen auf Beziehungen. Klar tauchten Fragen auf aber die wurden aus echtem Interesse gestellt. Ich habe allerdings auch „alle“ Leute, die ich kenne über allfällige Auswirkungen von zu hohem oder zu tiefem Blutzucker informiert.
Kennt dein ganzes Umfeld deine Krankheit? Wie offen gehst du damit um?
Wie oben erwähnt, gehe ich sehr offen damit um, nicht zuletzt auch um Vorurteile abzubauen und der Stigmatisierung entgegenzuwirken. Somit ist klar, dass mein ganzes persönliches und berufliches Umfeld Bescheid weiss.
Gibt es im Alltag Dinge, die schwierig sind? Wenn ja, welche?
Eigentlich nicht, zumindest kommt mir grad spontan nichts in den Sinn. Ich muss aber grundsätzlich bemerken, dass meine Aussagen keineswegs repräsentativ für die Allgemeinheit der Diabetiker sind. Diese Leichtigkeit und Gelassenheit im Umgang mit Diabetes geht nur, wenn man sehr gut eingestellt ist, also einen regelmässig tiefen Blutzuckerwert hat. Und das trifft gottseidank bei mir zu.
Gibt es Tage, an denen Diabetes auch nervt? Oder Reaktionen, die du aufgrund dieser Krankheit erhältst?
Aber klar… manchmal ist er eben wirklich ein extrem nervendes Arschloch, dass sich anmasst die Kontrolle über mein Leben zu fordern. Nur schon die Aufmerksamkeit, die er einfordert, dieses tägliche, ja stündliche Erinnern an die Existenz von etwas, was ich nicht ausgesucht habe und auch nie mehr los werde, das sich eingenistet hat in meinem Körper, in meinem alltäglichen Leben macht mich manchmal wütend in meiner Hilflosigkeit. Und mir geht es gut, wie mag das dann erst bei Menschen sein, die nicht so gut eingestellt sind und ihren Diabetes nicht so gut unter Kontrolle haben.
Und dann die unterschwellig immer präsente Angst vor Folgeerkrankungen, die das Augenlicht fordern oder Amputationen notwendig machen können. Oder durch schlechte Durchblutung impotent… grauslige Vorstellung aber alles bekannte Folgen. Nein so einfach, wie es mir meist scheint, ist es dann eben doch nicht. Es ist eine Scheisskrankheit wie alle anderen auch.
Von negativen Reaktionen werde ich meist verschont, vielleicht auch, weil ich nicht dem gängigen Klischee entspreche. Schwein gehabt. Das eine wirklich mühsame Mal habe ich ja in einem Blogbeitrag verarbeitet…
Gibt es Tage, an denen dir alles zu viel wird, du haderst mit deinem Schicksal, die Frage nach dem Warum vielleicht hochkommt?
Ich habe diese Frage ja weitestgehend beantwortet aber noch zum Warum: Damit habe ich mich anfänglich herumgeschlagen und schnell herausgefunden, wie müssig das ist, wie sinnlos und deprimierend. Es führt schlicht zu nichts also habe ich’s bleiben lassen. Schön wär’s, wenn das so einfach ginge. Logisch kommt die Frage immer wieder hoch aber ich lasse mich nicht mehr darauf ein…oder ich versuche es zumindest.
Wenn du nicht krank geworden wärst, denkst du, du wärst am selben Punkt im Leben heute oder hättest du Dinge anders gemacht?
Das ist eine sehr spannende Frage, die ich mir so noch gar nie gestellt habe. Darf ich die zurückstellen? Ne, ich glaube, dass es mir eventuell nicht so gut ginge wie jetzt, da ich mich weniger um meine Gesundheit kümmern würde. Dass ich wohl auch nicht so bewusst leben würde ohne Diabetes, da er mich gezwungen hat, über einiges nachzudenken, mir bewusst zu werden, wer und was mir sowohl physisch wie psychisch gut tut und was nicht und die Konsequenzen daraus dann auch durchzuziehen. Was auch bedeutet, dass ich mich, wenn immer es geht, nicht mehr mit Menschen befasse, die mir nicht gut tun. Und mich auch nicht mehr, nur des Friedens willen über Themen unterhalte, die mich nicht die Bohne interessieren. Auf die Gefahr hin als arrogant zu erscheinen. Das ist mir dann schnurzegal. Ich nehme ich mir das einfach heraus. Oder mir Ziele zu formulieren , etwas, dass ich vorher nicht als wichtig erachtete. Wow, du bringst mich mit dieser Frage auf ganz neue Gedanken… danke.
Gibt es etwas, das du als positiv erachtest an deiner Krankheit? War sie „für etwas gut“?
Tja, dass ich aufmerksamer bin, was Vorgänge in meinem Körper angeht vielleicht. Allerdings gehe ich dann doch immer noch erst zum Arzt, wenn ich quasi den Kopf unter der Schulter trage. So archetypische Männerdinge kriegt man eben nicht so leicht weg…Das bezieht sich aber komischerweise nur auf Krankheiten oder Verletzungen, die mit Diabetes nichts zu tun haben. Aber sonst, nein, ich glaube nicht… oh doch, ich vergass zu erwähnen, dass ich mich gesünder und bewusster ernähre als vor der Diagnose. Meistens jedenfalls oder zumindest häufig… *lach*
Was wünschst du dir von den Menschen da draussen? Von den einzelnen, von der Gesellschaft?
Dass sie mich nicht über meinen Diabetes definieren, sondern wie vorher über meine Persönlichkeit, meine Fähigkeiten und meine Stärken und Schwächen. Ich bin nicht Diabetiker – ich bin Gerri, der Diabetes hat, das ist für mich ein grosser Unterschied.
Ist man heute wirklich so aufgeklärt oder findest du, dass Krankheiten (und auch Behinderungen) noch immer Tabu sind, Menschen, die betroffen sind, ausgegrenzt sind?
Auf einen gewissen Teil der Gesellschaft trifft das sicher zu aber aus vielen Gesprächen habe ich erfahren müsse, dass die Zahl der Ignoranten in letzter Zeit eher wieder steigt. Vermutlich geht’s dabei um die Kosten, die chronisch Kranke, und das sind wir nun mal, verursachen. In Zeiten zunehmender Entsolidarisierung und falsch verstandener Forderung nach mehr Eigenverantwortung kommt es eben schon zu Stigmatisierung oder gar persönlichen Angriffen. Wenn die Menschen mit Diabetes dann noch dem Klischee entsprechen, dann kommen aus den Kreisen der Informationsresistenten schnell mal Schuldzuweisungen.
Gibt es etwas, das du einem ebenfalls Betroffenen sagen möchtest?
Akzeptiert euren Diabetes und versucht gelassen damit umzugehen. Denn ihr werdet ihn wohl nicht mehr los. Und dauernde Spannungen zwischen so eng Verbundenen machen das Leben zur Hölle. Es schont also die Nerven, senkt den Blutzucker oder verhindert einen Herzinfarkt. Aber wehrt euch, wenn ihr das Gefühl habt, auf Grund eurer Krankheit benachteiligt oder nur schon anders behandelt zu werden. Und versucht, nicht sklavisch an eure Blutzuckerwerte zu denken, sondern gönnt euch auch mal was. Ich lege nötigenfalls ein gutes Wort bei eurem Diabetologen ein, versprochen!
Habe ich noch etwas vergessen? Gibt es noch etwas, das dir auf der Seele brennt?
Wir sind nicht zuckerkrank, wir sind einfach süss, sehr süss… *breitgrins*
Ich bedanke mich ganz herzlich für diesen sehr persönlichen Einblick in deinen Umgang mit Diabetes. Ich hoffe, dass Beispiele wie deines anderen helfen, ihre Diagnose nicht mehr als Bedrohung, sondern als Herausforderung, die durchaus gut zu bewältigen ist, zu sehen.
Das Leben konfrontiert uns mitunter mit Herausforderungen, die uns im ersten Moment überfordern, die wir uns nie vorzustellen wagten und die dann über uns hereinbrechen. Der Umgang damit bereitet Probleme, zeigt uns Grenzen auf, über die wir immer wieder hinausgeführt werden.
Der folgende Gastbeitrag stammt von der Tochter eines demenzerkrankten Vaters, der zusätzlich unter wahnhaften, halluzinatorischen Zuständen leidet:
Ich saß am Esszimmertisch und sortierte die Wochenration an Tabletten, als mein Vater aus der Küche kam und mich fragte, ob er mich einmal kitzeln solle. Wir hatten am Morgen einen denkbar schlechten Start gehabt. Eigentlich wollten wir gemeinsam zu seiner Ärztin, um seinen Marcumarwert kontrollieren zu lassen, der seit einer Woche vollkommen aus dem Ruder lief. Als ich klingelte empfing er mich im Bademantel mit aufgedunsenem, unrasiertem Gesicht und einem Schwall von Vorwürfen. Es war absurd, aber weil er seinen Schlüssel nicht mehr finden konnte, bezichtigte er mich, ihn in seiner ebenerdigen Wohnung mit mehreren Terrassentüren das gesamte Wochenende eingesperrt zu haben. Als ich ihn bat, sich zu beruhigen und anzuziehen, weil ich seinen Termin pünktlich wahrnehmen wollte, schrie er mich an, dass er ohne Kaffee und Wurstsemmel nirgendwo hingehen würde.
Ich beschloß, mich erst einmal um seine Medikamente zu kümmern, während er unruhig in der Wohnung rumorte. Bei seiner Kitzelbemerkung sah ich flüchtig auf; er hatte ein langes Messer in der Hand, mit dem er herumfuchtelte.
Als ich ihn Stunden später in der geschlossenen, gerontopsychatrischen Abteilung besuchte, war er fünfpunktfixiert und völlig außer sich, weil er sich seiner Freiheit beraubt sah und gegen seinen Willen festgehalten wurde, festgeschnallt in einem Krankenbett – an beiden Händen, beiden Füßen und mit einem dicken Gurt um den Bauch. Die Einweisung und den Krankentransport, den ich mit Hilfe der Ärztin organisiert hatte, konnten wir nur mit polizeilicher Hilfe durchführen – er wurde in äußerst desolatem Zustand, aber unter heftigem Widerstand in Handschellen in einen Sanka verfrachtet. Er hat getobt und geschrieen.
Es ist schwierig zu begreifen und zu akzeptieren, was da vorgeht. Es ist erschreckend zu sehen, wie schnell eine durch und durch bürgerliche Existenz den Bach runtergeht, wie sich ein an sich spießiger bis biederer Lebensentwurf in den bloßen Wahnsinn verkehrt.
Natürlich ist mir bewußt, dass dies Tausende von Familien und ihren Alltag betrifft, dass Demenz und Alzheimer längst in unserer überalterten Gesellschaft zu Riesenproblemen geworden sind – und doch: Wenn man plötzlich und unmittelbar selbst damit konfrontiert ist, bleibt zunächst nichts als Ratlosigkeit und eine große Trauer sowie Unsicherheit, wie man mit der neuen Situation zurechtkommen soll. Es ist nicht schön, einen geliebten Menschen in einer solch hilflosen Lage zu sehen, aus welcher man ihm nicht heraushelfen kann, und ihn sich selbst und seinem Schicksal überlassen muss. Wir alle kennen und lieben wohl den Film „Einer flog über das Kuckucksnest“ mit dem brillanten Jack Nicholson, doch was ist, wenn der eigene Vater plötzlich betroffen ist? Wenn der Wahnsinn in die eigene Lebensrealität Einzug hält?
Ich habe noch immer mit großen Schuldgefühlen zu kämpfen, weil mir mein gefesselter Vater erklärte, dass er sich doch nur ein paar Äpfel schneiden wollte und ein wenig Spaß gemacht hätte. Ich hätte völlig überreagiert und ihn gegen seinen Willen einweisen lassen. Tatsächlich fand ich in seiner Küche ein Schneidebrett mit Apfelresten. Ich fürchte, nie mehr sein Vertrauen, seine Achtung und Liebe zurückerlangen zu können.
Er kann auf der einen Seite sehr klar in seinen Äußerungen sein. Auf der anderen Seite verstrickt er sich in seine Wahnvorstellungen, die er schon seit Wochen immer wieder artikuliert hat und die wir einfach nicht als solche wahrnehmen wollten, sondern sie auf eine leichte, beginnende Demenzerkrankung geschoben haben. Es hat sich bei ihm ein Delirium manifestiert, begleitet von wahnhaften, halluzinatorischen Zuständen. Zum Beispiel ist mein Vater verbittert über den Chefarzt, seiner Einschätzung nach mehrfacher Multimilliardär, der eine Weltverschwörung plant und dafür die grünschwarzen Männchen will, die mein Vater sieht. Es regiert der blanke Wahnsinn und das bei einem Menschen, der mit einem weit überdurchschnittlichen IQ gesegnet war. Doch genau bei solchen, scheint der blanke Wahnsinn am ausgeprägtesten zu sein.
Wenn ich ihn nun besuche, weiß ich nie, in welcher Verfassung ich ihn anfinde, doch wenn ich ehrlich bin, ist es von mal zu mal schlimmer. Seine kognitiven Fähigkeiten sind so weit herabgesetzt, dass er sich nicht mal mehr die Hose zumachen kann, wenn er von der Toilette kommt. Er stopft sich mit dem Ende einer Gabel die portionsweise abgepackte Margarine direkt in den Mund und lutscht das Plastikschälchen aus; er versucht ein Schälchen mit Zuckertüten für Kaffee auszulöffeln, natürlich mitsamt den Papiertütchen.
Was bleibt von einem Menschen in einer solchen Situation noch übrig? Wieviel Würde? Die Primärpersönlichkeit geht den Bach runter, übrig bleibt ein mir unbekannter, unfreundlich bis feindlicher Mensch, welchen man nicht kennt, bei dem aber die eigentliche Persönlichkeit immer mal wieder durchscheint, so dass man sie nicht vergißt. Es ist ein Schleuderprozeß der Gefühle. Mein Vater ist in sich wie in einem bösen Fiebertraum gefangen, die Außenkommunikation findet unter falschen Vorzeichen statt. Wir können reden, doch was kommt in seiner Welt an? Hat er einen guten Tag, so sieht er in mir meine verstorbene Mutter. Hat er einen schlechten Tag, erkennt er mich als seine Tochter, die ihn mit Hilfe einer Riesenverschwörung festhalten läßt.
Wir stehen noch ganz am Anfang und ich fürchte, ein langer Weg liegt vor uns, von welchem ich nicht abschätzen kann, wie wir ihn gehen können und sollen. Mein Respekt für und meine Achtung vor Familien, die dies seit Jahren durchmachen, sowie das Pflegepersonal wächst von Tag zu Tag. Für meinen Vater und mich weiß ich nicht, was ich für uns wünschen und erhoffen kann?!
Demenz ist eine Krankheit, die in den letzten Jahren stark zugenommen hat. Kaum eine Familie, in der kein Mitglied oder Freund daran erkrankt ist. Kaum eine Familie, in der keiner einen Angehörigen eines demenzerkrankten Menschen kennt und immer mehr Menschen werden zu Angehörigen von demenzerkrankten Menschen.
Liegt bei vielen Büchern der Schwerpunkt auf der Krankheit, auf dem Patienten, wendet sich Pauline Boss den Angehörigen der Patienten zu und zeigt die Schwierigkeiten auf, mit denen diese Angehörigen tagtäglich zu kämpfen haben. Sie zeigt die Trauer über den Verlust, der doppelt schwer ist, weil der Mensch, um den man trauert, noch da ist, aber nicht als der, den man kennt, sondern in einer veränderten und sich immer weiter verändernden Form. Neben der Trauer kommen weitere Probleme wie Erschöpfung, Isolation, Hilflosigkeit und auch Wut ins Spiel. Und als ob das nicht genug wäre, stehen auch Fragen nach Sinn und Hoffnung im Raum und man kämpft mit Schuldgefühlen, wenn man sich überfordert fühlt als Angehöriger und dementsprechend auch mal handelt, wie man das nicht möchte.
Sinn und Hoffnung zu finden, das ist möglich, selbst in einer so herausfordernden Situation wie in der Begleitung einer geliebten demenzerkrankten Bezugsperson. Doch es braucht Strategien, damit dies möglich ist.
Pauline Boss hat Leitlinien entwickelt, die betreuenden Angehörigen helfen sollen, ihre schwierige Situation an der Seite eines demenzerkrankten geliebten Menschen zu meistern. Diese Leitlinien sollen helfen, die Resilienz (Fähigkeit, in Krisen auf persönliche und sozial vermittelte Ressourcen zurückzugreifen, und daran zu wachsen) zu erhöhen und Stress abzubauen.
Eine kontinuierliche individuelle Beratung und Begleitung der Angehörigen sind wichtiger als jeder andere therapeutische Ansatz. Patienten sind das „Spiegelbild“ der Angehörigen. Wenn die Angehörigen nicht überfordert sind, nicht argumentativ, sondern verstehend mit den demenzerkrankten Personen umgehen, fühlen sich die Betroffenen sicher, und es entstehen weniger Verhaltensstörungen.
Wichtig ist wohl die Einsicht, dass es keine perfekten Beziehungen gibt, schon gar nicht in Bezug auf demenzerkrankte Menschen. Ziel soll es sein, so Pauline Boss, genügend gute Beziehungen zu haben. Dies ist nicht einfach, da man immer weiss, wie Beziehungen mal waren und nun einer veränderten Beziehung gegenüber steht, in der einem vieles fehlt, was früher Kern der Beziehung war.
Es ist besonders schwierig, einen Sinn darin zu sehen, weil ein geliebter Mensch gleichzeitig da und doch so fern ist. Die Beziehung, die Sie einmal zu ihm gehabt haben, hat sich grundlegend gewandelt. Es fühlt sich so an, als ob eine fremde Person zu Hause wäre. Nichts ist klar und endgültig. Sie befinden sich in einer Warteschleife, ohne die Möglichkeit zu trauern oder einen Sinn darin zu sehen.
Pauline Boss versucht, Angehörigen Mut zu machen, sie zeigt Wege auf, mit der schweren Situation umzugehen. Sie zeigt die Wichtigkeit, sich auch als Angehöriger eines demenzerkrankten Menschen nicht selber zu vergessen, sondern sein eigenes Leben achtsam gegen sich zu leben. Sehr zentral ist dabei auch der Umgang mit Menschen, um nicht in eine Isolation zu geraten.
Der Umgang mit Demenz ist schwer, er ist körperlich wie seelisch belastend. Die Hilflosigkeit und der Verlust der Kontrolle lösen Stress aus und die Unabwendbarkeit lässt Wut und das Gefühl von Sinnlosigkeit aufsteigen. Sich den Gefühlen zu stellen, ist wichtig, gewisse Situationen in ihrer Absurdität zu erkennen und auch darüber zu lachen, kann dem Ganzen ab und an den Schrecken nehmen. Das Akzeptieren, dass die Beziehung nicht mehr ist, wie sie mal war, aber eine neue entsteht, kann mit der Zeit entlasten und die Trauer etwas mildern.
Die Anforderungen an betreuende Angehörige sind so hoch. Wie kann ich mich da noch um mich selber kümmern?
Es ist wichtig zu sehen, dass man nicht alleine ist, dass man Hilfe annehmen darf, dass man auch zu sich schauen soll, nicht nur für den anderen da sein muss. Pauline Boss zeigt Mittel und Wege, wie man als Angehöriger einen Weg finden kann, mit den Herausforderungen der Begleitung und Betreuung eines demenzerkrankten Menschen umgehen kann. In einem Anhang findet man weiterführende Informationen und Empfehlungen der Herausgeberinnen sowie Literaturtipps.
Fazit:
Ein schwieriges Thema von einer neuen Seite angepackt. Ein Buch, das Angehörigen von Demenzkranken Mut machen und ihnen Wege zur besseren Bewältigung ihrer Rolle aufzeigen will. Sehr empfehlenswert.
Zum Autor Pauline Boss
Pauline Boss, PhD, ist emeritierte Professorin an der Universität Minnesota und hielt eine Gastprofessur an der Harvard Medical School inne. Bekanntheit erlangte sie mit ihren bahnbrechenden Untersuchungen zur Stressreduktion bei Personen, deren Angehörige oder Freunde von Demenz betroffen sind.
Dr. med. Irene Bopp-Kistler (Hg.)
Irene Bopp-Kistler hat an der Universität Zürich Medizin studiert und sich zur Fachärztin für innere Medizin ausbilden lassen. Später spezialisierte sich Bopp auf das Gebiet der Geriatrie. Heute ist sie leitende Ärztin der Memory-Klinik Waidspital Zürich. Ein grosses Anliegen ist ihr die Sensibilisierung der Öffentlichkeit. Sie hält Vorträge und publiziert Schriften zum Thema Demenz.
Marianne Pletscher (Hg.)
Marianne Pletscher hat seit den frühen 1970er-Jahren für das Schweizer Fernsehen gearbeitet, unter anderem als Newsredaktorin, Kassensturz- und Rundschaureporterin, Auslandkorrespondentin und Produzentin. Seit rund 20 Jahren arbeitet sie fast ausschliesslich als Dokumentarfilmerin. Zum Thema Demenz hat sie die Filme »Glück im Vergessen?« (2009), »Behütet ins gemeinsame Boot« (2012) und »Sinn und Hoffnung Finden« (2013) realisiert. Zudem ist sie als Dozentin für Dokumentarfilm tätig.
Gebundene Ausgabe: 240 Seiten
Denkzeiten - Philosophie in Theorie und Praxis 