Das Thema Demenz betrifft immer mehr Menschen und Familien, es ist ein Thema, das oft Angst macht und Hilflosigkeit spüren lässt. Betroffene wie Angehörige werden mit neuen Welten konfrontiert. Während die Betroffenen langsam die Welten wechseln, dabei die verlassene Welt nicht mehr erkennen, stehen die Angehörigen vor zwei verschiedenen Welten, zwischen denen sie zu vermitteln versuchen. Dies kostet Kraft, bringt Trauer mit sich, belastet oft auch die Gesundheit der Angehörigen.

Frau Dr. med. Irene Bopp-Kistler, und Marianne Pletscher, Herausgeberinnen des Buches Da und doch so fern. Vom liebevollen Umgang mit Demenzkranken von Pauline Boss, haben sich bereit erklärt, mir ein paar Fragen zum Thema „Umgang mit Demenz“ zu beantworten.

Wenn Sie sich kurz vorstellen wollen: Wer sind sie?

 Marianne Pletscher: Ich bin Journalistin, Publizistin und Dokumentarfilmerin. Als Reporterin und Auslandkorrespondentin von SRF habe ich die ganze Welt bereist.

Seit rund zehn Jahren sind Gesundheit/Krankheit/Sterben eines der Hauptthemen in meinen Dokumentarfilmen. Dabei geht es immer um gesellschaftliche UND persönliche Themen und immer stehen Menschen im Mittelpunkt. Zum Thema Demenz habe ich bereits 3 Filme gedreht, alle in enger Zusammenarbeit mit Irene Bopp:

• Glück im Vergessen? Geschichten von Demenzkranken und ihren Betreuern
• Behütet ins gemeinsame Boot Theaterferien für Demenzbetroffene und
• Sinn und Hoffnung finden – ein Video mit Pauline Boss und Angehörigen von Demenzkranken. Dieses Schulungsvido führte dazu, dass ich Anne Rüffer vorschlug, das Buch von Pauline Boss auf Deutsch ins Verlagsprogramm von R&R aufzunehmen.

Irene Bopp-Kistler: Ich bin Ärztin, ich habe den Facharzttitel in innerer Medizin und habe mich spezialisiert auf Geriatrie (Altersmedizin). Mein Hauptinteresse gilt den Demenzerkrankten und ihren Angehörigen, ich leite die Memory-Klinik im Stadtspital Waid, daneben mache ich aber immer noch Notfalldienst in der Klinik für Akutgeriatrie. Gerade diese Gratwanderung zwischen akuter Medizin und Notfallsituationen und der langjährigen Betreuung und Behandlung Demenzerkrankter und ihrer Angehörigen trägt dazu bei, dass jeder Arbeitstag neu erfüllend ist. Seit langem setze ich mich ein für eine Enttabuisierung der Demenz, ich habe auch aktiv an der nationalen Demenzstrategie mitgearbeitet, aktuell bin ich beratend im Kanton tätig. Eine ganzheitliche Medizin ist mir äusserst wichtig, dazu gehört der Miteinbezug und das Verstehen der Angehörigen und das Mitdenken und Mitentscheiden aller Beteiligten. Deswegen ist es mir sehr wichtig, dass in der Memory-Klinik nicht nur Diagnostik gemacht wird, sondern dass eine langfristige Betreuung und Behandlung der Demenzerkrankten in Zusammenarbeit mit den Hausärzten stattfindet.

Ich bin sehr glücklich, dass ich Marianne Pletscher begegnen durfte, welche es mir ermöglichte, meine Anliegen und meine Denkweise auch einem breiten Publikum zugänglich zu machen.

Was versteht man unter Demenz? Können Sie mir das in wenigen Worten erklären?

 I.B.-K.: Demenz ist eine Hirnerkrankung, die zu einer langsam zunehmenden Einbusse von Hirnleistung führt, was eine Beeinträchtigung im Alltag zur Folge hat. Die wichtigste Form der Demenz ist die Alzheimerdemenz; hier kommt es zu Ablagerungen im Hirn (insbesondere zu Eiweissablagerungen, welche Amyloid genannt werden). Wir kennen immer noch nicht die Ursache der Alzheimerdemenz. Die Alzheimerdemenz beginnt fast immer mit Gedächtnisstörungen, schon bald im Verlauf kommen weitere Störungen der Hirnleistung dazu (z.B. Orientierungsstörung, Sprachstörung, Störung der Geschicklichkeit u.a), Die zweithäufigste Form der Demenz ist die vaskuläre Demenz, hier verursachen Durchblutungsstörung, insbesondere der kleinen Gefässe, die Symptome. Wichtige weitere Demenzerkrankungen sind die frontale Demenz (Stirnhirndemenz) und die Lewybody-Demenz.

Woher stammt ihr persönliches Interesse am Thema Demenz?

M.P. : Ich hatte eine sehr schmerzhafte Erfahrung mit einer demenzbetroffenen Person im engsten Familienkreis. Genauer darüber reden möchte ich nicht. Diese Erfahrung führte dazu, dass ich intensiv zu recherchieren begann. Diese Recherchen und die Begegnung mit Irene Bopp mit ihrer positiven Art, mit demenzerkrankten Menschen umzugehen, führten zu den drei oben genannten Filmen und zur Herausgabe des Buches Da und doch so fern. Das Thema lässt mich nicht mehr los, weil es so viele grundsätzliche Fragen zum Umgang mit kranken Menschen, zur Sinnfindung im Alter, aber auch zur Selbstbestimmung bei Alter und Krankheit sowie der staatlichen Gesundheitspolitik aufwirft.

I.B.-K.: Eigentlich hatte ich dieses Fachgebiet gar nicht gesucht, doch in meinem Leben habe ich mich immer wieder von meinem Lebensfluss führen lassen. So wollte ich eigentlich Kinderärztin werden, dann kam die Chance, am Aufbau der altersmedizinischen Klinik am Stadtspital Waid wesentlich mitzuwirken. Diese Chance habe ich gepackt. Später, nachdem ich Mutter geworden war, durfte ich die Memory-Klinik zusammen mit Brigitte Rüegger-Frey (Neuropsychologin) aufbauen. Dabei wurde mir klar, wo mein innerstes Herzblut war: die Vielschichtigkeit der Diagnostik, Betreuung und Behandlung der Demenzerkrankten liess mich nicht mehr los. Und ich nahm auch Parallelen zur Kindermedizin wahr: In beiden Fachgebieten spielt die Familienstruktur eine ganz wesentliche Rolle.

In letzter Zeit hört man immer mehr von Demenz. Es gab schon früher demente Menschen, woher rührt dieses neue Interesse?

M.P.: Es gibt sicher mehrere Gründe. Einer davon ist, dass die Medien viel mehr zur Personalisierung neigen als früher. Das ist nicht immer positiv, unsachgemässe Berichterstattung kann auch viel Angst machen. Deshalb sind Bücher und Filme, die nicht nur reisserisch auf das Thema eingehen, sondern vertieft berichten, besonders wichtig. Das ist mir ein grosses Anliegen.

I.B.-K.: Die Menschen werden älter, deswegen gibt es auch mehr Demenzerkrankte. Doch ich denke, dass, wie Marianne Pletscher es beschreibt, es auch ein gesellschaftliches Phänomen ist. Die Demenz löst Angst und Betroffenheit aus.

Dass man in der Wissenschaft und im Bereich Pflege mehr Wissen über das Thema sucht, liegt auf der Hand, wieso aber ist es wichtig, dass auch die (nicht betroffene) Öffentlichkeit mehr über das Thema erfährt?

M.P.: Es gibt meiner Meinung nach diese nicht betroffene Öffentlichkeit praktisch nicht. Fast jeder und jede kennt zumindest eine demenzerkrankte Person und /oder ihre Angehörigen. Es ist sehr wichtig, dass auch entferntere Bekannte um die Krankheit wissen, um achtsam mit diesen Menschen umzugehen, vielleicht sogar den Angehörigen Hilfe anzubieten. Dies gilt nicht nur im privaten Bereich, sondern auch für Arbeitgeber und Arbeitskollegen. Demenzkrank wird man ja nicht über Nacht, und viele Erkrankte arbeiten in der frühen Phase noch. Zudem trägt Wissen zur Entstigmatisierung der Krankheit, zum Abbau von Vorurteilen und Hemmschwellen auf einer gesellschaftlichen Ebene bei.

Es gibt Angehörige von Demenzkranken, die weder Bücher noch Filme zu dem Thema sehen wollen. Was steckt hinter dieser Weigerung? Selbstschutz? Verdrängung?

M.P.: In einer frühen Phase der Erkrankung mag dies zutreffen, dann habe ich mehrmals erlebt, dass Angehörige noch nicht bereit sind, sich intensiv mit der Krankheit auseinanderzusetzen. Im Allgemeinen erlebe ich aber eher das Gegenteil. Meine Filme haben zu einer Flut von Reaktionen geführt, viele Betroffene haben Mails geschickt, komplett fremde Personen haben angerufen, um über das Thema zu sprechen, in fast allen Pflegefachschulen und Kursen werden sie verwendet. Es ist doch so, dass Nichtwissen eher Angst macht als fundiertes Wissen.

I.B..K.: In Ergänzung zu Marianne: Am Anfang der Erkrankung möchten gewisse Angehörige die Krankheit verdrängen. Das ist aus meiner Sicht auch legitim. Jeder Mensch verarbeitet einen Schicksalsschlag individuell. Verdrängung auf lange Sicht ist aber oft nicht gut, deswegen können die Gedanken von Pauline Boss und die Filmdokumente von Marianne so hilfreich sein.

Die Betreuung von Demenzkranken fordert Angehörige auf einer körperlichen und psychischen Ebene. Erschöpfung ist nicht selten das Resultat und damit kommen auch oft negative Gefühle gegen den Kranken auf, die mit Schuld verbunden sind „Das darf ich nicht.“. Wie kann man damit umgehen?

M.P.: Pauline Boss spricht den Umgang mit negativen Gefühlen in ihrem Buch mehrmals an. Z.B. Seite 143/144, Richtlinie 4, mit gemischten Gefühlen leben:

Ambivalente Gefühle sind typisch…Wenn Sie diese Gefühle nicht anerkennen, können vor allem die negativen Emotionen plötzlich als Wut oder, noch schlimmer als gewalttätiges Verhalten ausbrechen….es ist normal, Wut und Schuld zu fühlen….aber es ist inakzeptabel, wenn Sie die Person, die Sie pflegen, verletzen. Reden sie offen mit einem Therapeuten oder Gleichgesinnten über ihre schlimmsten Gefühle. Sie werden überrascht sein, wie viele andere ab und zu das Gleiche gegenüber der Person empfinden, die sie pflegen.

Das ist eine der Stärken dieses Buchs: Pauline Boss holt die Menschen bei all ihren Gefühlen ab und formuliert in Richtlinien, wie diese damit umgehen könnten. Und sie zeigt immer auf, dass es andern genau gleich geht und dass niemand Schuldgefühle haben muss.

I.B.-K.: Zur psychischen Erschöpfung kommt auch noch eine körperliche Erschöpfung dazu. Die Angehörigen haben einen 24-h-Job. Deswegen ist es so wichtig, sich Auszeiten zu nehmen. Auch dies wird eindrücklich im Buch von Pauline Boss beschrieben.

An einer Stelle im Buch findet sich folgendes Zitat:
„Wenn die Angehörigen nicht überfordert sind, nicht argumentativ, sondern verstehend mit den demenzerkrankten Personen umgehen, fühlen sich die Betroffenen sicher, und es entstehen weniger Verhaltensstörungen.“
Dient das nicht gerade dazu, Angehörigen Schuldgefühle zu machen, indem diese sich fragen, ob sie eine Schuld trifft bei Verhaltensstörungen ihrer demenzkranken Partner?

 M.P.: Aus dem Zusammenhang gerissen mag das so wirken, aber Pauline Boss gibt ja im ganzen Buch mit ihren Gedanken und Richtlinien den Angehörigen Anregungen, wie eine Beziehung mit einer demenzkranken Person so positiv und liebevoll wie möglich gelebt werden kann. Insbesondere auch ihre Ausführungen zum Verzicht auf Perfektion sind in dieser Beziehung sehr hilfreich. Dass man verstehend und nicht argumentativ mit demenzerkrankten Menschen umgehen soll, ist zudem so elementar, dass es die Angehörigen einfach wissen müssen.

I.B.-K.: Dieses Zitat aus dem Vorwort der Herausgeberinnen meint genau das Gegenteil:

Der Umgang, die Kommunikation, ohne zu verletzen, kann zu einem grossen Teil erlernt werden.

Das gehört zu einer meiner schönsten Aufgaben in der Memory-Klinik, den Angehörigen wichtige Tipps diesbezüglich zu geben, welche sehr dankbar aufgenommen werden. Kürzlich hat mir eine Angehörige gesagt: „Ich muss mehr lernen als in der Schule, doch es macht mir so viel Spass. Uns beiden geht es seither viel besser.“ Dabei begleiten mich im therapeutischen Setting auch ganz stark die Gedanken von Pauline Boss.

Isolation wird als grosses Problem dargestellt. Isolieren sich die Angehörigen von Demenzkranken selber oder werden sie von der Gesellschaft ausgeschlossen? Was sind die Gründe?

M.P.: Beides stimmt, es entsteht immer eine Wechselwirkung. Auch hier gibt Pauline Boss viele nützliche Anregungen, zum Beispiel

• das Suchen einer „Wahlfamilie“,
• früh genug Hilfe suchen,
• trotz allem sich Zeit für sich selbst nehmen und an vielfachen Aktivitäten teilnehmen.

Natürlich ist dies alles nicht so einfach, aber die Reaktionen auf das Video mit Pauline Boss haben mir gezeigt, dass man Angehörige wirklich überzeugen kann, offener auf andere zuzugehen. Ich denke, das Buch wird diese Wirkung noch verstärken.

I.B.-K.: Erschwerend kommt hinzu, dass Demenzerkrankte meist an einer Antriebsstörung leiden, dies ist Teil der Erkrankung. Es ist wichtig, dass die Angehörigen dies wissen. Es ist eine Gratwanderung, wie man mit dieser Antriebsstörung umgeht.

Die Betreuung von Demenzkranken liegt zum grossen Teil bei weiblichen Verwandten, dies unentgeltlich und auch nicht anerkannt in irgend einer Weise. Trägt das noch zusätzlich zum Stress bei oder ist das ein rein politisches Problem?

M.P.: Es ist sowohl ein politisches als auch ein gesellschaftliches Problem, aber die Gesellschaft ist im Wandel. Ich habe einige betreuende Männer kennengelernt bei meiner Arbeit, die sich rührend und effizient um ihre demenzkranken Frauen kümmern. Was Männer offenbar besser können ist, sich abzugrenzen. Natürlich wird die freiwillige Betreuungsarbeit immer noch viel zu wenig geschätzt, aber hier ist politisch ja einiges in Vorbereitung mit Betreuungsgutschriften usw. Ich denke, vor allem dank der intensiven Medienarbeit der Alzheimervereinigungen, von Irene Bopp und mir weiss die Öffentlichkeit heute sehr viel mehr über die schwere Last, die betreuende Angehörige tragen.

Oft pflegen Angehörige Demenzkranke bis über ihre eigenen Grenzen und werden selber krank. Was macht es so schwer, Angehörige in ein Heim zu geben?

I.B.-K.: Die Angehörigen fühlen sich einerseits verpflichtet, weil sie sich die gegenseitige Unterstützung anlässlich der Eheschliessung versprochen hatten. Dies höre ich sehr oft. Diese Ansicht wird oft auch noch verstärkt durch Medienberichte, in denen starke Angehörige gezeigt werden, die die Demenzerkrankten fast bis zum Ende zu Hause betreut haben. Andererseits können auch finanzielle Aspekte eine Rolle spielen, die Familien haben Angst von Verarmung. Die finanzielle Belastung für insbesondere junge Demenzerkrankte kann enorm sein, weil zu den Pflegekosten auch noch der Verlust der Lohneinnahmen kommen und die Versicherungsdeckung diese nie ausgleichen kann. Zudem ist in der Gesellschaft der Gedanke verankert, dass der Verbleib zu Hause besser sei.

Das Argument, man möchte den Menschen im vertrauten Zuhause lassen, wird oft genannt bei der Weigerung, den Angehörigen in einem Heim unterzubringen. Ist das nicht mehr ein Problem des Betreuenden als eines des Betreuten? Wenn dieser seine Angehörigen nicht mehr erkennt, erkennt er sein Zuhause?

I.B.-K.: Angesichts der Demenzerkrankung verändert sich die Wahrnehmung. Auch zu Hause können sich Betroffene verloren vorkommen, weil sie sich beispielsweise in der Vergangenheit wähnen. Umso wichtiger ist es, dass sie ein Zuhause haben, in dem sie sich geborgen fühlen, nicht orientierungslos, wie ich das so oft erlebe, im Besonderen bei Alleinstehenden, aber auch bei Demenzbetroffenen, die mit Partnern zusammen leben. Das sich zu Hause Fühlen kann auch in einem Heim sehr wohl möglich sein.

Wann ist der Punkt gekommen, dass ein Demenzkranker in einem Heim besser aufgehoben ist?

I.B.-K.: Bevor die Angehörigen überfordert sind und wenn sich die Betroffenen nicht mehr wohl fühlen, orientierungslos sind. Meine Erfahrung zeigt, dass Betroffene oft sehr alleine sind, auch wenn sie das nicht wahrnehmen können. Ein Leben mit anderen Betroffenen kann die Lebensqualität wieder verbessern. Ich besuche immer wieder Patienten von mir in Pflegeinstitutionen. Da erlebe ich , dass sie in einem Heim nicht selten viel ruhiger und zufriedener wirken. Der Mensch ist nicht dazu geboren, alleine zu sein, das gilt auch für Demenzerkrankte. Unter alleine sein verstehe ich hier, dass sich der Patient oft in seiner eigenen Wohnung nicht mehr wohl fühlt, weil ihm die Unterstützung und die Kommunikation fehlt, die er eigentlich bräuchte. Für die Angehörigen ist der Übertritt in ein Heim mit Trauer und Abschiedsschmerz verbunden. Diese Trauer ist normal, so wie das auch Pauline Boss immer wieder betont. Es ist eine Trauer in Raten, dafür wird der Tod dann oft als Erlösung erlebt. Ganz wichtig ist es, dass Angehörige keine Schuldgefühle haben und dass zu Hause oder im Heim nicht wertend verglichen wird.

Was ist für Angehörige von Demenzkranken wichtig? Worauf sollen sie selber achten?

M.P.: Auf all dies gibt das Buch von Pauline Boss gute Antworten:

• Stress vermeiden, denn Stress der Angehörigen schadet auch der betreuten Person
• einen Sinn suchen in der Betreuungsarbeit, denn diese Sinnfindung kann eine sehr bereichernde Lebenserfahrung sein
• nicht nach totaler Beherrschbarkeit und Kontrolle streben bei der Betreuung , denn dies ist bei Demenz nicht möglich
• lernen, mit gemischten Gefühlen zu leben
• den von Boss immer wieder zitierten uneindeutigen Verlust akzeptieren
• Festhalten und Loslassen gleichermassen, denn der demenzkranke Angehörige ist da und doch wird er immer ferner, je länger die Krankheit dauert,
• sich genügend Zeit nehmen für sich selbst und nie, gar nie auf Träume verzichten

I.B.-K.: Und dass sie individuell auf ihrem Weg unterstützt werden. Zudem kann ein Austausch mit anderen betroffenen Angehörigen sehr hilfreich sein. Ich sage ihnen immer wieder: Tränen sind wichtig, die Trauer zulassen, um dann wieder neu Hoffnung zu finden.

Wenn ich einen Angehörigen von einem Demenzkranken kenne, wie soll ich mich verhalten? Was kann ich tun? Kann ich helfen?

M.P.: Gesunden Menschenverstand und Mitmenschlichkeit anwenden ergibt wohl am meisten Sinn: Je nachdem, wie gut man eine Person kennt, kann Hilfe direkter oder vorsichtiger angeboten werden. Das kann beginnen mit der Einladung zum Kaffee oder dem Bringen eines Kuchens und enden beim Angebot, einen Nachmittag pro Woche mit der demenzkranken Person spazieren zu gehen. Viele Menschen helfen heute schon mit der grössten Selbstverständlichkeit, andere trauen sich nicht mehr, weil die Vereinzelung immer mehr fortschreitet. Mein Traum wäre eine Gesellschaft, in der das wieder selbstverständlich wäre, so wie es wohl früher in dörflichen Verhältnissen eher der Fall war. Meine Mutter hat ihr Leben lang allen Menschen geholfen, die Hilfe nötig hatten. Sie ist heute noch mein Vorbild.

I.B.-K.: Ich ermuntere immer wieder die Betroffenen und Angehörigen, dass sie ihr wichtigstes Bezugsnetz offen informieren sollen. Das erleichtert.

Was wünschen Sie sich von der Gesellschaft in Bezug auf dieses Thema?

M.P.: Wie oben erwähnt wünsche ich mir eine Gesellschaft, in der Solidarität und Hilfsbereitschaft selbstverständlich sind. In Bezug auf Demenzerkrankungen ist dies ganz wichtig: Ohne eine solidarische Gesellschaft, in der Menschen einander gerne helfen, wird unser Gesundheitssystem diese Herausforderungen mit einer ständig älter werdenden Bevölkerung nicht meistern.

Viele Initiativen auf privater Basis gehen in den letzten Jahren in diese Richtung: all die Gross-Siedlungen, in denen Menschen beschliessen, enger zusammenzuleben und füreinander da zu sein, wie zum Beispiel die Siedlung Kalkbreite in Zürich oder das Mehrgenerationenhaus in Winterthur. Diese privaten Initiativen machen aber natürlich politische Initiativen nicht überflüssig. Ohne genügend staatliche Gelder geht es nicht. Die skandinavischen Länder geben viel mehr für Langzeitpflege aus als die Schweiz Die nationale Demenzstrategie 2014-17 enthält viele gute Vorschläge, aber sie brauchen alle viel Geld. Dieses Geld muss unsere Gesellschaft aufbringen können. Doch es geht nicht nur um Geld, eine hohe Flexibilität zwischen staatlichen und privaten Institutionen und betreuenden Angehörigen muss erreicht werden.

I.B.-K.: Da kann ich Marianne nur beipflichten. Und es braucht ein Umdenken, Verlust von Hirnleistung darf nicht mit Würdelosigkeit gleichgesetzt werden. Jeder kann an Demenz erkranken, Betroffene und Angehörige haben unsere Achtung, Unterstützung und Wertschätzung verdient.

Was ist Ihnen am wichtigsten in Ihrer Arbeit?

M.P.: Als Filmerin und Publizistin geht es mir vor allem darum, nicht mit reiner Faktenberichterstattung, sondern mit Geschichten mit hoher emotionaler Intensität das Publikum zu sensibilisieren für einen Umgang mit Demenzerkrankten. Es soll dabei immer der Mensch im Mittelpunkt stehen. Die Eingangs erwähnten Prioritäten zum achtsamen und liebevollen Umgang mit kranken Menschen, zur Sinnfindung im Alter, aber auch zur Selbstbestimmung bei Alter und Krankheit müssen mitschwingen in diesen Geschichten und nicht theoretisch vermittelt werden. Deshalb habe ich mehrere Filme mit Irene Bopp gemacht, denn sie verkörpert dieses Prinzip perfekt.

I.B.-K.: Für mich ist es sehr wichtig, dass Demenzerkrankte nicht nur als Patienten mit Defiziten wahrgenommen werden, sondern als Menschen, die auch gesunde Seiten haben und unsere Achtung verdienen. Der Film von Marianne Pletscher Behütet im gemeinsamen Boot berührt, weil dort sichtbar wird, wie Betroffene fühlen und kreativ sein können. Angehörige möchten keine Ratschläge, sondern gemeinsam erarbeitete Vorschläge, wie die Herausforderung Demenz besser gemeistert werden kann. Dann ist Wachstum möglich. Und genau dazu leistet das Buch Da und doch so fern einen ganz wesentlichen Beitrag.

 

Ich möchte mich ganz herzlich bei Marianne Pletscher und Irene Bopp-Kistler bedanken, dass Sie sich die Zeit genommen haben, meine Fragen zu beantworten. Mit ihren Antworten haben Sie einen informativen Einblick in das Thema „Umgang mit Demenz“ gewährt und ich hoffe, dass viele Menschen daraus und aus dem Buch Da und doch so fern Mut und Zuversicht schöpfen können, wenn sie selber in einer entsprechenden Situation stecken oder jemanden kennen, der das tut.