Schon wieder so ein Tag. Einer gleicht dem anderen. Das Frühstück kommt um sieben, also zu einer Zeit, zu der kein normaler Mensch Hunger hat. Zwei Scheiben Brot, Butter, Marmelade. Hans nimmt immer zwei Tassen Kaffee mit viel Milch dazu. Das erzählt er jedem, der es hören will. Den anderen auch. Nach dem ersten Tag mit zwei Scheiben hat er allerdings gesagt, eine Scheibe reiche auch. Schliesslich esse er zu Hause auch nur eine und hier mache er ja nichts als rumzuliegen.
Hans liegt nicht alleine hier, er teilt das Spitalzimmer mit drei Männern in seinem Alter. Also eigentlich dachte er, als er eintrat, das seien alles alte Männer, bis er merkte, dass er der Älteste in der Runde ist. Wenn man aber die anderen sähe, würde man das nicht glauben. Sagt Hans. Und er muss es ja wissen, er liegt hier täglich.
Die Tage sind lang, schon der Morgen zieht sich hin. Irgendwann kommt die Visite. Heute sind sie zu fünft. Der leitende Arzt – den hat er noch nie gesehen, bislang kam eine junge Assistenzärztin, eine sehr nette – mit vier angehenden Ärztinnen. Die waren auch schon dabei, alle jung, sehr jung. Am Anfang hätte er gedacht, das seien Schwestern, so jung hätten die ausgesehen. Aber nein, das seien alles schon angehende Ärztinnen. Aber alle sehr nett, beeilt er sich zu sagen. Der Arzt redet dann auch von diesem und jenem, vornehmlich um den heissen Brei. Hans findet, das hätte ihm die nette Ärztin am Vortag alles schon erklärt und da hätte er es auch verstanden. Er hört drum gar nicht mehr richtig zu. Dann sind der Redner und seine Entourage auch schon weg und beim nächsten Bett.
Hans seufzt schon innerlich. Der da Liegende hat immer zu jammern. Ständig läutet er nach dem Personal, ständig tut was weh, fehlt was – und dann ist doch nichts. Ausserdem beklagt der sich über alles. Klingelt nach den Schwestern, weil die Bauarbeiter vor dem Spital zu laut sind. Reklamiert, weil sonst zu viel Lärm herrscht. Aber kürzlich, da liess der doch Musik laufen in einer Lautstärke, da kriegte man Kopfschmerzen von. Hans hat ihm dann gesagt, er solle die Musik runterschrauben. Es war zwar gute Musik, aber laut war sie. Zu laut. Und das von dem, dem sonst alles zu laut ist. Denkt Hans. Und erzählt es, wenn er jemanden hat, dem er es erzählen kann.
Schon bald kommt das Mittagessen. Er mag die Krankenhausküche nicht. Sie sähe immer schön angerichtet aus, aber nach dem ersten Bissen sei fertig. Alles hat so einen komischen Beigeschmack, findet Hans. Er kann sich das nicht erklären. Schliesslich kochen da Köche. Er zwingt sich immer, eine oder zwei Gabeln zu essen von allem. Immerhin sei es gut für die Figur, erzählt Hans seinem Besuch. Er hätte schon zwei Kilo abgenommen. Der Schalk sitzt ihm im Nacken beim Erzählen. Wenn man Hans kennt, weiss man wohl, an welche Leckereien er denkt, mit denen er die Gewichtsverluste wieder beheben will.
Aber nun kommt erst mal das Mittagessen, dann ein lang(weilig)er Nachmittag, dann das Abendessen mit gleichem Nicht-Ess-Ritual und dann die Nacht. Und morgen startet alles wieder neu. Und Hans wird alle Gedanken wieder neu denken. Und wenn Besuch kommt, erzählt er davon.
Und jeden Tag kommt Sabine vorbei, setzt sich zu Hans, hört sich alles an und nickt. Und sie ist froh, ihn hier reden zu hören, denn zu Hause ist der Platz auf dem Sofa plötzlich leer. Und im Bett schnarcht niemand mehr und hält sie vom schlafen ab. Fast glaubt sie nun, ohne das nicht mehr schlafen zu können.
Als am Sonntagabend gegen 22 Uhr mein Handy klingelt, weiss ich noch nicht, dass dieser Anruf mein Leben verändern wird.
Bettina Tietjens Vater ist an Demenz erkrankt. Zuerst waren es nur kleine Vergesslichkeiten, die nach und nach mehr wurden. Es ist bald klar, dass er nicht ewig im eigenen Haus leben kann, als der Umzug ins Seniorenheim dann ansteht, bringt er viele Veränderungen mit sich .
Bettina Tietjen begleitet ihren Vater in den zweieinhalb Jahren im Heim intensiv, erlebt eine ganz neue Nähe mit ihm. Sie beschreibt mit viel Humor die fröhlichen Momente, die Herausforderungen und auch die Ängste. Demenz ist ein Abschied auf Raten, der traurig macht und auch verzweifeln lässt, trotzdem beinhaltet die Zeit des Abschieds auch viele wunderbare Momente. Von all dem handelt dieses Buch.
Zum Autor
Bettina Tietjen, geboren 1960, arbeitete nach ihrem Germanistik- und Romanistikstudium als Moderatorin, Reporterin und Autorin für den RIAS Berlin, die Deutsche Welle, den WDR und diverse Printmedien. Seit 1993 ist sie beim NDR-Fernsehen Gastgeberin auf dem Roten Sofa der Sendung »DAS!«. Außerdem empfängt sie einmal im Monat prominente Gäste in ihrer Freitagabend-Talkshow, seit 2015 zusammen mit Alexander Bommes („Bettina und Bommes“). Seit 2008 talkt sie auch im Radio in ihrer Sendung »Tietjen talkt« bei NDR 2. Bettina Tietjen ist verheiratet und lebt mit ihrer Familie in Hamburg.
Fazit
Ein wunderbar einfühlsames, persönliches, humorvolles, tiefügründiges, trauriges, menschliches Buch. Sehr empfehlenswert!
Wer in Frankreich künftig magere Models über den Steg schicken will, muss den Gürtel selber enger schnallen, denn die Bussen sind hoch angesetzt und es droht unter Umständen gar Gefängnis. Das will ein Zusatz zum Gesundheitsgesetz.
Die Meinungen, ob das nun gut sei oder nicht, gehen auseinander. Von Irrsinn ist die Rede, davon, man wolle Menschen diskriminieren, die halt dünn seien. Im Sport gäbe es auch Drill und Zurückhaltung, wieso nicht auch im Modelbusiness. Zu dem Argument ist zu sagen, dass man weiss, dass es gerade im Sport nicht immer gesund zu und her geht, dass in gewissen Sportarten Magersucht, in anderen Medikamente an der Tagesordnung sind. Man erinnere sich nur an gewisse Turnerinnen aus der ehemaligen DDR. Das Argument hinkt also ziemlich.
Stellt sich die Frage nach der Angemessenheit des Strafmasses. 6 Monate und 75’000 Euro – diese Zahlen geistern durch die Medien. Ein relativ hohes Strafmass, wenn man bedenkt, was man für andere Delikte kassiert. Nur: Der Straftatbestand wird als Anstiftung zu Magersucht bezeichnet und Magersucht ist eine mitunter tödliche Krankheit – nicht immer, aber doch oft. Es ist ein Selbstmord auf Raten und die Anstiftung dazu ist sicher kein Kavaliersdelikt. Die Frage, die sich also stellt: Sind Models einfach so dünn oder sind sie wirklich krank?
Der Durchschnitts-BMI auf den Laufstegen soll bei etwa 16 – 17 liegen. Damit man eine Vorstellung davon hat, hier eine kurze Auflistung:
165 cm à 43 kg
170 cm à 46 kg
175 cm à 50 kg
180 cm à 55 kg
185 cm à 57 kg
Damit bewegt man sich zwischen BMI 16 und 17. Jeder zu Hause kann nun mal rechnen, wie gross er sein müsste für Modelmasse. Klar gibt es Menschen, die von Natur mit einem supertollen Stoffwechsel, ebensolchem Aussehen und dazu auch noch Modelambitionen ausgestattet sind. Ich denke aber, dass das eher die Minderheit ist und die Mehrheit sich mit Toilettenpapier, Wattebäuschchen und saucefreiem Salat dahin bringt – weitere Massnahmen möchte ich gar nicht mehr erwähnen. Naturwunder sind wohl die wenigsten. Und ja: Der Druck ist da, denn der Beruf ist für viele ein Traum und wenn sie nicht aussehen, wie sie müssen, sieht eine andere so aus.
Ist das Gesetz also gut? Es ist traurig, dass es ein solches Gesetz braucht, weil Menschen nicht mehr auf Menschen achten, sondern darauf, wie sie ihre Belange am besten verkaufen. Ein paar Exemplare – meist eher nicht ganz so hübsch wie die Laufsteggeherinnen – definieren Schönheit und erklären das zum Massstab. Wer nicht will, der kann sich einen anderen Job suchen. Auf der anderen Seite stehen Menschen, die nicht mehr auf sich selber achten, nicht schauen, ob es ihnen gut geht, sondern nur darauf, ob sie anderen gefallen, deren Anforderungen genügen. Und sie würden dafür fast alles tun, sie setzen ja sogar ihr Leben aufs Spiel.
Wir sind also so weit gekommen, dass wir Gesetze brauchen, die Menschen vor sich selber und ihrem ungesunden Ehrgeiz schützen. Gesetze, die uns vor den Übergriffen anderer schützen, sind ja nicht neu. Und so einer findet hier auch statt. Und die Gesellschaft schaut zu, klatscht Applaus und kauft teure Kleider, weil sie sie an krank gehungerten Menschen sahen und nicht bedachten, dass das an ihnen selber ganz anders aussieht – es sei denn, sie setzen sich demselben Drill aus, weil ihnen ja vorgegaukelt wird, das allein sei schön.
Klar kann man sagen, keiner hätte die Models gezwungen. Es war ihre freie Wahl, könnte man argumentieren. Das stimmt ein Stück weit schon. Nur: Wir sprechen hier von meist sehr jungen Frauen, oft gar Mädchen. Die grosse Welt lockt, die ehrgeizige Mutter schiebt noch ein wenig, die eigenen Träume schillern rosarot und ein Promi verspricht das Blaue vom Himmel. Wie viel lassen sich gestandene Männer und Frauen vom Chef gefallen, machen eher die Faust im Sack als aufzubegehren, geschweige denn, den Bettel hinzuwerfen?
Dazu kommt erschwerend: Was als Ideal über den Laufsteg stolziert und von Plakatwänden lacht, ist für ganz viele (vor allem junge Mädchen) Vorbild und Ziel. Und schon haben wir eine Epidemie geschaffen. Sie ist schon lange da, es wäre an der Zeit, da Gegengewicht zu geben. Und ich höre förmlich die Aufschreie, dass unsere Gesellschaft verfettet und wir eher dicker denn dünner würden. Allerdings ist das nur die Kehrseite der Medaille und kein zweites Übel. Das Übel liegt nämlich immer an einem Ort: Es geht nicht darum, was gesund ist, was sich gut anfühlt, es geht darum, was andere als schön und richtig definieren. Und dem muss man entsprechen. Tut man es nicht, ist man raus, tut man es, fühlt man sich zwar drin, aber der Preis ist hoch. Und so fressen sich die einen Frustpfunde an und die anderen hungern sich das letzte Gramm Fett ab. Ob ein Gesetzt da hilft? Es ist auch in meinen Augen nicht der richtige Weg, aber einen besseren habe ich auch nicht.
Ich las gerade die Frage, wie viele Piloten wohl krank im Cockpit sitzen. Gut, Piloten haben die Verantwortung über viele Menschen, die hinter dem Cockpit sitzen, trotzdem fände ich es angebrachter, die Frage auszuweiten: Wie viele Menschen kämpfen sich krank durch dieses Leben? Und woher kommt dieses Kranken der Menschen, das immer weitere Kreise zu ziehen scheint, immer mehr Menschen in seinen Bann zieht? Kranken wir am Leben selber? Kranken wir an der Gesellschaft? Bloss: Die Gesellschaft sind ja wir. Wo also liegt der Hund begraben? Wo sind wir als Gemeinschaft falsch abgebogen und gibt es eine Kurve zurück?
Oft hört man, die Welt sei härter geworden. Schneller. Brutaler. Nur: Früher gab es Folter, es galt das Recht des Stärkeren (damals körperlich, heute wohl im übertragenen Sinne). Wir leben in einem Zeitalter, das – trotz aller Übel, die ich nie abstreiten möchte, die mich teilweise sehr bedrücken – als eines der sichersten und friedlichsten gelten kann. In unseren Breitengraden gab es kaum je so lange Friedenszeiten, wie wir sie gerade erleben.
Woran also kranken wir? Sind wir zu schwach? Ist das Bewusstsein für ethische Werte und Friede (man wäre fast geneigt, Freude und Eierkuchen hinterherzuwerfen) eigentlich ein Schlag ins Kontor, weil er uns verzärtelt? Haben wir zu hohe Ansprüche durch die Aufklärung darüber, was uns als Mensch zustehen sollte, und leiden wir nun an Dingen, die besser sind, als sich manche Menschen je zu träumen gewagt hätten?
Das klingt hart gegenüber all dem Leiden, das man sieht. Kinder sind schon in der Schule unter Stress, Burnout gibt es nicht nur bei Managern, es greift auf Arbeiter, Mütter und sogar Kinder über. Es scheint, dass wir mit der Erkenntnis darüber, was uns als Menschen zustehen würde, nicht umgehen können, weil der Mensch sich trotz dieser theoretischen Erkenntnis nicht vom Wolf zum Schaf gewandelt hat. Den Pelz in Form von ethischen Manifesten und Firmengrundsätzen trägt er zwar, wenn es hart auf hart kommt, zeigt er seine wahre Natur und die besagt immer noch: Ich will gewinnen, koste es, was es wolle!
Nun kann man sagen, das Gewinnen sei ein reiner Selbstzweck, Narzissmus, Profilierungswahn oder Ruhmessucht geschuldet. Schlussendlich geht aber alles – davon bin ich überzeugt – auf den Wunsch, zu überleben, zurück. Man denkt: „Wenn ich nicht gewinne, tut es ein anderer, der mich dann unterdrückt.“ Drum tut jeder, der es kann, alles, was er kann, um da zu sein, wo er die Macht hat – und damit die Entscheidung, wer oben steht, wer fällt. Selten sind es die, die oben stehen, die gegen dieses System aufbegehren, meist die, welche nicht an dem Punkt sind.
Nun müsste man denken, dass die doch die Mehrheit ausmachen, somit gewinnen müssten? Das wäre eine Rechnung, die ohne den Wirt gemacht wurde, denn: Jeder derselben hat einen, der über ihm steht. Da er dessen guten Mut meist braucht, um überhaupt überleben zu können, wagt er nicht, in dem Masse aufzubegehren, wie er wollte. Des Weiteren hofft fast jeder, auch mal an eine Stelle zu kommen, wo er der wäre, der oben stünde. Dumm doch, da vorher die Möglichkeiten beschnitten zu haben? Zumal von denen oben gerne versprochen wird, jeder könne dahin, er müsse es nur wollen.
Und so kommen wir vom einen zum andern und stellen die ganze Welt auf den Kopf. Was es bringt? Wohl wenig. Da sind immer noch ganz viele kranke Menschen, die mit der Welt, wie sie sie vorfinden, nicht klarkommen. Da sind immer noch viele Menschen, die leiden, Angst haben. Und dann tickt einer aus. Und alle schreien nach Massnahmen. Doch welche sind die richtigen?
Der Arzt hätte zum Arbeitgeber gehen müssen. Solange Krankheit Schwäche ist und Schwäche in dieser Gesellschaft den Abstieg, wenn nicht gar den Abgrund bedeutet, wird das nicht durchkommen. Wäre es nur partiell, wäre es nicht gerecht. Gerechtigkeit ist überbewertet, viele Menschen könnten noch leben, wäre das hier gemacht worden? So könnte man argumentieren. Ich bezweifle es. Dann würden Arztgänge vielleicht vermieden, Ausraster kämen noch früher.
Schliesslich und endlich können wir das Leben nicht absichern. Erstens hinken wir mit jeder Massnahme immer einen Schritt hinterher, da sie uns erst einfällt, wenn etwas passiert ist, zweitens hat das Leben so viele Variablen, dass nie alle davon berücksichtigt werden können. Es bleibt wohl nur, irgendwie zu versuchen, die guten Seiten des aktuellen Lebens zu sehen, zu schätzen und zu leben. Alles andere ist Gedankenakrobatik, wie ich sie hier in diesem Beitrag produziert habe. Sie hat kein Ende, hat keine Lösung, sie stellt nur Fragen, stellt in Frage. Unsere Zeit ist nicht härter als frühere, im Gegenteil. Aber wir leben nun mal in dieser und hinterfragen sie. Und wir brauchen Gründe. Und Schuldige. Leid muss erklärt werden, sonst können wir es nicht begreifen und das macht es noch schlimmer.
Das macht Angst. Das macht traurig. Das ist wohl das Leben. Wir können es leben, so lange es dauert. Wir müssen irgendwie damit klar kommen, wenn das der Nächsten endet, und vor allem damit, dass unseres auch endlich ist.
Das Leben konfrontiert uns mitunter mit Herausforderungen, die uns im ersten Moment überfordern, die wir uns nie vorzustellen wagten und die dann über uns hereinbrechen. Der Umgang damit bereitet Probleme, zeigt uns Grenzen auf, über die wir immer wieder hinausgeführt werden.
Der folgende Gastbeitrag ist eine Fortsetzung zum bereits hier erschienenen Artikel:
Vielleicht erinnert Ihr Euch an meinen ersten Gastbeitrag in Sandras Blog, als ich meinen Vater mit akuten Wahnvorstellungen in die Psychiatrie Weinsberg einweisen ließ. Als ich ihn dort Anfang Oktober die ersten zwei, drei Tage besuchte, wurde er immer „normaler“, schien sich auf dem Weg zur Besserung zu befinden. Er machte sich große Sorgen um die Umstände seiner Einweisung (Messer, Polizei) und wie immer waren seine letzten Worte bei unserem Abschied, ich solle doch bitte vorsichtig fahren. Allerdings: seine Angst vor der Anstalt blieb bestehen. Er warnte mich unablässig, dass er hier umgebracht werden würde, machte sich große Sorgen, ob ich die geschlossene Abteilung unbehelligt wieder würde verlassen können und wähnte sich in einer großen Verschwörung, die er klar erkennen konnte und in der ich seiner Meinung nach unwissentlich mitarbeitete. Als sein bester Freund und meine Tante, die Schwester meiner 2011 verstorbenen Mutter, ihn besuchten, redete er von Flucht und zeigte ihnen alle Fenster und Türen. Er beschwor sie eindringlich, ihn zu retten, da er sonst verloren sei.
Er war 5 Tage dort, als ich nachts kurz vor 23 Uhr einen Anruf bekam, man hätte ihn in das nahegelegene Klinikum auf die Intensivstation verlegt, da er am Vormittag gestürzt und den ganzen Tag nicht mehr ansprechbar gewesen sei. Nicht aufzuwecken. Weggedriftet. Ich eilte noch nachts dorthin, man ließ mich 20 Minuten auf dem Gang warten, ohne mir Bescheid zu geben, in welchem Zustand er sich befand. Krank? Lebensbedrohliche Situation? Schon gestorben? Mein Vater war mittlerweile in ein Delirium gefallen – bedingt durch seinen gutartigen Hirntumor, Cortison, Diabetes, Übergewicht, Herz-Kreislauf-Erkrankung, Aufregung über die Einweisung, Demenz – what ever – die Liste seiner Risikokomponenten für ein Delirium ist mehr als nur vollständig.
Man stellte uns eine lebensrettende Operation des Tumors in Aussicht, sobald in einer der dafür spezialisierten Kliniken ein Intensivbett frei werden würde. Es gab zahlreiche neurologische Konzile zwischen der behandelnden Klinik in Heilbronn, und solchen in Würzburg und Ludwigsburg. Wir machten uns Hoffnungen, da uns bisher nur gesagt wurde, dass der Tumor nicht für seine Ausfälle verantwortlich sei und daher eine OP nur bei Beeinträchtigung des Sehnervs in Frage käme. Leider scheint dabei die Tatsache übersehen worden zu sein, dass mein Vater sich in einem tiefen Delirium befand und damit inoperabel war. Langer Rede kurzer Sinn: Man verlegte ihn aus dem Klinikum zurück in die gerontologische Psychiatrie. Als ich ihn auf der Intensivstation besuchte, sah ich einen verkabelten Mann im Bett liegen, bei dem alle Funktionen überprüft wurden, weil man sich Sorgen machte. Zwei Stunden hatte man ihn wie einen nassen Sack in einem übergroßen Rollstuhl fixiert, sabbernd und völlig desorientiert.
Er reagierte auf mich aggressiv. Offensichtlich regte ihn meine Anwesenheit auf. Man riet mir, meine Besuche auszusetzen, was ich mehr als nur dankbar annahm. Ich bin eine Verdrängungskünstlerin. Ich brauchte Abstand, ich habe meinen Vater und seine Situation kunstvoll ignoriert. Ich bin sogar nach München gefahren und habe das Wochenende dort genossen.
Kaum war ich wieder zurück, wurde ich vom stellvertretenden Arzt – der Chefarzt war im Urlaub – zum Gespräch gerufen – ein Novum. Einfühlsam aber zielstrebig kam er auf die fehlende Patientenverfügung zu sprechen, meine Vollmacht, die stetige Verschlechterung des Zustands, die Hoffnungslosigkeit und die Möglichkeit, alle lebenserhaltenden Maßnahmen einzustellen, da mein Vater mittlerweile über eine Magensonde ernährt wurde. Selbstverständlich würde man aber weiter schmerzstillende Medikamente geben, ihn aber letztlich verhungern und verdursten lassen. Und das, obwohl er kurz vorher bei einem Besuch deutlich geäußert hatte, dass er Hunger hätte. Auf das Wort „Brei“ hat er zustimmend mit „JA!“ geantwortet. Mir kam es wie ein verrecken lassen vor.
Ich sah meinen Vater leiden. Wenn ich nach Zukunftsaussichten oder auch nur der Möglichkeit fragte, dass er wieder aus dem Delirium kommen könnte – Schweigen. Ungewissheit. Man wusste es nicht. Natürlich nicht, daraus mache ich keinem Menschen einen Vorwurf. Ich bat mir Bedenkzeit aus und ging nach Hause. Rief von dort nach zwei Stunden an und sagte, dass ich wolle, dass bei meinem Vater alles Menschenmögliche zur Aufrechterhaltung der vitalen Funktionen getan werden solle. Ja, man würde dies so in die Akten übernehmen. Hat man übrigens nicht, das nur als Randnotiz.
Und nun sind wir am Punkt angelangt: Es ist nicht lustig, wenn ein Mensch vier Wochen im Delirium, Koma oder sonst was liegt. Er hatte Schmerzen beim Liegen, sein Mund war völlig wund, schwarz mit Schrunden übersät, er litt ganz offensichtlich. Er musste nach wie vor 5-Punkt-fixiert werden, da er sich gegen pflegerische Maßnahmen wehrte, sich die Magensonde ausriss, etc..
Dabei wurde er immer weniger, verlor nach und nach die Sprache. Ich habe ihn letzte Woche zum Glück sehr oft besucht, hatte seinen Lieblingshund dabei, habe mit ihm klassische Musik gehört. Manchmal öffnete er die Augen, aber er hat mich nicht erkannt. Vor zwei Tagen fragte ich ihn, ob ich wieder mit Aristo (unserem Hund) zu Besuch kommen solle und er hat es positiv beantwortet.
Gestern rief mich dann die psychiatrische Abteilung an und meinte, dass sich sein Zustand akut verschlechtert hätte. Wieder stand die Frage im Raum: Sollte man ihn noch auf die Intensivstation verlegen oder ihn dem sicheren Tod preisgeben? Ich musste mich entschieden. Ich hatte zahlreiche schlaflose Nächte mit zu viel Rotwein hinter mir, hatte Angst, ihn unnötig leiden zu lassen. Mich verfolgte sein Leid, sobald ich das Licht ausschaltete – und doch, wer bin ich, seinen sicheren Tod zu veranlassen? Man hat mir die Option mehrmals sehr eindrücklich nahegelegt, die fehlende Patientenverfügung schien ein Problem zu sein. Ich stieß überall auf lauter vorgefertigte Meinungen. Ich hatte ein schlechtes Gewissen, ihn schon so lange leiden zu lassen. Meine Mutter ist vor drei Jahren an Krebs gestorben, es war richtig schlimm. Auch wenn man keine Hitparade der schlimmsten Tode starten muss, kein Mensch hat es verdient, so wie mein Vater zu sterben.
Ich rief die Mutter meines Vaters an, fragte sie um Rat. Zum Glück (ich hatte es schon vermutet) lehnte sie es ab, ihn einfach dem sicheren Tod zu überlassen, und entschied sich für die Intensivstation. Er wurde verlegt. Nierenversagen wurde diagnostiziert. Sie teilten mir mit, dass sie alle Reanimation ablehnen würden, da Gehirn und Herz schwerstens geschädigt seien. „Soll ich vorbei kommen?“ „Nein, es kann sehr lange dauern, wir informieren Sie.“ Ich ging ins Bett, Telefone neben mir. Schlechte Nacht. Sehr schlechte Nacht. Schlaflos. Erleichterung, wenn der frühe Morgen vorbei war, denn Todkranke sterben in den frühen Morgenstunden. Nein, sie sterben auch morgens um 9 Uhr – so wie mein Vater. Sie haben reanimiert. Erfolglos.
Ich bin froh, habe ich nicht zu verantworten, dass er sterben musste. Ich bin froh, haben wir alles versucht und ich muss mich nicht mein Leben lang fragen, ob er vielleicht noch länger hätte leben können – in welchem bedauernswerten, hilflosen Zustand auch immer. Ich möchte und werde diese Entscheidung für ein anderes Leben nicht fällen. Feige? Ja, wahrscheinlich. Aber mein Vater wollte bis zuletzt nicht sterben! Patientenverfügung? Wird es von mir niemals geben, denn ich habe erlebt, wie sie allzu schnell gezogen wird und wie man sich rechtfertigen muss, wenn man noch Hoffnung hat – sei sie berechtigt oder nicht. Und nein, ich will nicht verrecken, indem man mich mutwillig verhungern und verdursten lässt.
Ich bin traurig. Verloren.
Was bereitet mir den meisten Kummer? Dass die Angst meines Vaters sich bewahrheitet hat. Dass sich seine Ängste von einem völlig überdrehten, realitätsfremden Alptraum zu seinem Schicksal entwickelt haben. Er hatte recht: Er hat die Abteilung nie mehr verlassen, er ist dort gestorben, sie haben ihn quasi festgehalten. Und: Ich war Erfüllungsgehilfin. Natürlich geschah alles unter anderen Vorzeichen, aber all das, was er geäußert hat unter schlimmster Pein, hat sich auch erfüllt. Seine Ängste waren berechtigt.
Es ist ganz schlecht, wenn man keine Patientenverfügung hat. Scheinbar. Ich werde nie eine haben, denn ich fühlte mich schon fast rechenschaftspflichtig, wenn ich darum gebeten habe, das Leben meines Vaters zu retten. Es gab keine klare Aussagen, ob er Überlebenschancen hat und wie er nach einem Delirium würde leben können. Alle waren jedoch sehr bemüht, ihn möglichst schnell aus dem Leben zu befördern.
Ich bin traurig, unsortiert, hilflos. Ich habe Phasen, wie beim Beerdigungsinstitut, da funktioniere ich. Dann kommen wieder die Phasen wie jetzt: Ich sitze da und heule Rotz und Wasser.
Mein Vater ist heute Morgen gestorben.
XXXXXXXXX
Mein herzliches Beileid. Ich wünsche dir viel Kraft, die Gewissheit, dass du für dich und euch das Richtige entschieden hast. Ich wünsche dir, dass die Erinnerungen weniger schmerzvoll werden und die Liebe im Herzen zurückbleibt.
Das Thema Demenz betrifft immer mehr Menschen und Familien, es ist ein Thema, das oft Angst macht und Hilflosigkeit spüren lässt. Betroffene wie Angehörige werden mit neuen Welten konfrontiert. Während die Betroffenen langsam die Welten wechseln, dabei die verlassene Welt nicht mehr erkennen, stehen die Angehörigen vor zwei verschiedenen Welten, zwischen denen sie zu vermitteln versuchen. Dies kostet Kraft, bringt Trauer mit sich, belastet oft auch die Gesundheit der Angehörigen.
Frau Dr. med. Irene Bopp-Kistler, und Marianne Pletscher, Herausgeberinnen des Buches Da und doch so fern. Vom liebevollen Umgang mit Demenzkranken von Pauline Boss, haben sich bereit erklärt, mir ein paar Fragen zum Thema „Umgang mit Demenz“ zu beantworten.
Wenn Sie sich kurz vorstellen wollen: Wer sind sie?
Marianne Pletscher: Ich bin Journalistin, Publizistin und Dokumentarfilmerin. Als Reporterin und Auslandkorrespondentin von SRF habe ich die ganze Welt bereist.
Seit rund zehn Jahren sind Gesundheit/Krankheit/Sterben eines der Hauptthemen in meinen Dokumentarfilmen. Dabei geht es immer um gesellschaftliche UND persönliche Themen und immer stehen Menschen im Mittelpunkt. Zum Thema Demenz habe ich bereits 3 Filme gedreht, alle in enger Zusammenarbeit mit Irene Bopp:
Glück im Vergessen? Geschichten von Demenzkranken und ihren Betreuern
Behütet ins gemeinsame Boot Theaterferien für Demenzbetroffene und
Sinn und Hoffnung finden – ein Video mit Pauline Boss und Angehörigen von Demenzkranken. Dieses Schulungsvido führte dazu, dass ich Anne Rüffer vorschlug, das Buch von Pauline Boss auf Deutsch ins Verlagsprogramm von R&R aufzunehmen.
Irene Bopp-Kistler: Ich bin Ärztin, ich habe den Facharzttitel in innerer Medizin und habe mich spezialisiert auf Geriatrie (Altersmedizin). Mein Hauptinteresse gilt den Demenzerkrankten und ihren Angehörigen, ich leite die Memory-Klinik im Stadtspital Waid, daneben mache ich aber immer noch Notfalldienst in der Klinik für Akutgeriatrie. Gerade diese Gratwanderung zwischen akuter Medizin und Notfallsituationen und der langjährigen Betreuung und Behandlung Demenzerkrankter und ihrer Angehörigen trägt dazu bei, dass jeder Arbeitstag neu erfüllend ist. Seit langem setze ich mich ein für eine Enttabuisierung der Demenz, ich habe auch aktiv an der nationalen Demenzstrategie mitgearbeitet, aktuell bin ich beratend im Kanton tätig. Eine ganzheitliche Medizin ist mir äusserst wichtig, dazu gehört der Miteinbezug und das Verstehen der Angehörigen und das Mitdenken und Mitentscheiden aller Beteiligten. Deswegen ist es mir sehr wichtig, dass in der Memory-Klinik nicht nur Diagnostik gemacht wird, sondern dass eine langfristige Betreuung und Behandlung der Demenzerkrankten in Zusammenarbeit mit den Hausärzten stattfindet.
Ich bin sehr glücklich, dass ich Marianne Pletscher begegnen durfte, welche es mir ermöglichte, meine Anliegen und meine Denkweise auch einem breiten Publikum zugänglich zu machen.
Was versteht man unter Demenz? Können Sie mir das in wenigen Worten erklären?
I.B.-K.: Demenz ist eine Hirnerkrankung, die zu einer langsam zunehmenden Einbusse von Hirnleistung führt, was eine Beeinträchtigung im Alltag zur Folge hat. Die wichtigste Form der Demenz ist die Alzheimerdemenz; hier kommt es zu Ablagerungen im Hirn (insbesondere zu Eiweissablagerungen, welche Amyloid genannt werden). Wir kennen immer noch nicht die Ursache der Alzheimerdemenz. Die Alzheimerdemenz beginnt fast immer mit Gedächtnisstörungen, schon bald im Verlauf kommen weitere Störungen der Hirnleistung dazu (z.B. Orientierungsstörung, Sprachstörung, Störung der Geschicklichkeit u.a), Die zweithäufigste Form der Demenz ist die vaskuläre Demenz, hier verursachen Durchblutungsstörung, insbesondere der kleinen Gefässe, die Symptome. Wichtige weitere Demenzerkrankungen sind die frontale Demenz (Stirnhirndemenz) und die Lewybody-Demenz.
Woher stammt ihr persönliches Interesse am Thema Demenz?
M.P. : Ich hatte eine sehr schmerzhafte Erfahrung mit einer demenzbetroffenen Person im engsten Familienkreis. Genauer darüber reden möchte ich nicht. Diese Erfahrung führte dazu, dass ich intensiv zu recherchieren begann. Diese Recherchen und die Begegnung mit Irene Bopp mit ihrer positiven Art, mit demenzerkrankten Menschen umzugehen, führten zu den drei oben genannten Filmen und zur Herausgabe des Buches Da und doch so fern. Das Thema lässt mich nicht mehr los, weil es so viele grundsätzliche Fragen zum Umgang mit kranken Menschen, zur Sinnfindung im Alter, aber auch zur Selbstbestimmung bei Alter und Krankheit sowie der staatlichen Gesundheitspolitik aufwirft.
I.B.-K.: Eigentlich hatte ich dieses Fachgebiet gar nicht gesucht, doch in meinem Leben habe ich mich immer wieder von meinem Lebensfluss führen lassen. So wollte ich eigentlich Kinderärztin werden, dann kam die Chance, am Aufbau der altersmedizinischen Klinik am Stadtspital Waid wesentlich mitzuwirken. Diese Chance habe ich gepackt. Später, nachdem ich Mutter geworden war, durfte ich die Memory-Klinik zusammen mit Brigitte Rüegger-Frey (Neuropsychologin) aufbauen. Dabei wurde mir klar, wo mein innerstes Herzblut war: die Vielschichtigkeit der Diagnostik, Betreuung und Behandlung der Demenzerkrankten liess mich nicht mehr los. Und ich nahm auch Parallelen zur Kindermedizin wahr: In beiden Fachgebieten spielt die Familienstruktur eine ganz wesentliche Rolle.
In letzter Zeit hört man immer mehr von Demenz. Es gab schon früher demente Menschen, woher rührt dieses neue Interesse?
M.P.: Es gibt sicher mehrere Gründe. Einer davon ist, dass die Medien viel mehr zur Personalisierung neigen als früher. Das ist nicht immer positiv, unsachgemässe Berichterstattung kann auch viel Angst machen. Deshalb sind Bücher und Filme, die nicht nur reisserisch auf das Thema eingehen, sondern vertieft berichten, besonders wichtig. Das ist mir ein grosses Anliegen.
I.B.-K.: Die Menschen werden älter, deswegen gibt es auch mehr Demenzerkrankte. Doch ich denke, dass, wie Marianne Pletscher es beschreibt, es auch ein gesellschaftliches Phänomen ist. Die Demenz löst Angst und Betroffenheit aus.
Dass man in der Wissenschaft und im Bereich Pflege mehr Wissen über das Thema sucht, liegt auf der Hand, wieso aber ist es wichtig, dass auch die (nicht betroffene) Öffentlichkeit mehr über das Thema erfährt?
M.P.: Es gibt meiner Meinung nach diese nicht betroffene Öffentlichkeit praktisch nicht. Fast jeder und jede kennt zumindest eine demenzerkrankte Person und /oder ihre Angehörigen. Es ist sehr wichtig, dass auch entferntere Bekannte um die Krankheit wissen, um achtsam mit diesen Menschen umzugehen, vielleicht sogar den Angehörigen Hilfe anzubieten. Dies gilt nicht nur im privaten Bereich, sondern auch für Arbeitgeber und Arbeitskollegen. Demenzkrank wird man ja nicht über Nacht, und viele Erkrankte arbeiten in der frühen Phase noch. Zudem trägt Wissen zur Entstigmatisierung der Krankheit, zum Abbau von Vorurteilen und Hemmschwellen auf einer gesellschaftlichen Ebene bei.
Es gibt Angehörige von Demenzkranken, die weder Bücher noch Filme zu dem Thema sehen wollen. Was steckt hinter dieser Weigerung? Selbstschutz? Verdrängung?
M.P.: In einer frühen Phase der Erkrankung mag dies zutreffen, dann habe ich mehrmals erlebt, dass Angehörige noch nicht bereit sind, sich intensiv mit der Krankheit auseinanderzusetzen. Im Allgemeinen erlebe ich aber eher das Gegenteil. Meine Filme haben zu einer Flut von Reaktionen geführt, viele Betroffene haben Mails geschickt, komplett fremde Personen haben angerufen, um über das Thema zu sprechen, in fast allen Pflegefachschulen und Kursen werden sie verwendet. Es ist doch so, dass Nichtwissen eher Angst macht als fundiertes Wissen.
I.B..K.: In Ergänzung zu Marianne: Am Anfang der Erkrankung möchten gewisse Angehörige die Krankheit verdrängen. Das ist aus meiner Sicht auch legitim. Jeder Mensch verarbeitet einen Schicksalsschlag individuell. Verdrängung auf lange Sicht ist aber oft nicht gut, deswegen können die Gedanken von Pauline Boss und die Filmdokumente von Marianne so hilfreich sein.
Die Betreuung von Demenzkranken fordert Angehörige auf einer körperlichen und psychischen Ebene. Erschöpfung ist nicht selten das Resultat und damit kommen auch oft negative Gefühle gegen den Kranken auf, die mit Schuld verbunden sind „Das darf ich nicht.“. Wie kann man damit umgehen?
M.P.: Pauline Boss spricht den Umgang mit negativen Gefühlen in ihrem Buch mehrmals an. Z.B. Seite 143/144, Richtlinie 4, mit gemischten Gefühlen leben:
Ambivalente Gefühle sind typisch…Wenn Sie diese Gefühle nicht anerkennen, können vor allem die negativen Emotionen plötzlich als Wut oder, noch schlimmer als gewalttätiges Verhalten ausbrechen….es ist normal, Wut und Schuld zu fühlen….aber es ist inakzeptabel, wenn Sie die Person, die Sie pflegen, verletzen. Reden sie offen mit einem Therapeuten oder Gleichgesinnten über ihre schlimmsten Gefühle. Sie werden überrascht sein, wie viele andere ab und zu das Gleiche gegenüber der Person empfinden, die sie pflegen.
Das ist eine der Stärken dieses Buchs: Pauline Boss holt die Menschen bei all ihren Gefühlen ab und formuliert in Richtlinien, wie diese damit umgehen könnten. Und sie zeigt immer auf, dass es andern genau gleich geht und dass niemand Schuldgefühle haben muss.
I.B.-K.: Zur psychischen Erschöpfung kommt auch noch eine körperliche Erschöpfung dazu. Die Angehörigen haben einen 24-h-Job. Deswegen ist es so wichtig, sich Auszeiten zu nehmen. Auch dies wird eindrücklich im Buch von Pauline Boss beschrieben.
An einer Stelle im Buch findet sich folgendes Zitat:
„Wenn die Angehörigen nicht überfordert sind, nicht argumentativ, sondern verstehend mit den demenzerkrankten Personen umgehen, fühlen sich die Betroffenen sicher, und es entstehen weniger Verhaltensstörungen.“
Dient das nicht gerade dazu, Angehörigen Schuldgefühle zu machen, indem diese sich fragen, ob sie eine Schuld trifft bei Verhaltensstörungen ihrer demenzkranken Partner?
M.P.: Aus dem Zusammenhang gerissen mag das so wirken, aber Pauline Boss gibt ja im ganzen Buch mit ihren Gedanken und Richtlinien den Angehörigen Anregungen, wie eine Beziehung mit einer demenzkranken Person so positiv und liebevoll wie möglich gelebt werden kann. Insbesondere auch ihre Ausführungen zum Verzicht auf Perfektion sind in dieser Beziehung sehr hilfreich. Dass man verstehend und nicht argumentativ mit demenzerkrankten Menschen umgehen soll, ist zudem so elementar, dass es die Angehörigen einfach wissen müssen.
I.B.-K.: Dieses Zitat aus dem Vorwort der Herausgeberinnen meint genau das Gegenteil:
Der Umgang, die Kommunikation, ohne zu verletzen, kann zu einem grossen Teil erlernt werden.
Das gehört zu einer meiner schönsten Aufgaben in der Memory-Klinik, den Angehörigen wichtige Tipps diesbezüglich zu geben, welche sehr dankbar aufgenommen werden. Kürzlich hat mir eine Angehörige gesagt: „Ich muss mehr lernen als in der Schule, doch es macht mir so viel Spass. Uns beiden geht es seither viel besser.“ Dabei begleiten mich im therapeutischen Setting auch ganz stark die Gedanken von Pauline Boss.
Isolation wird als grosses Problem dargestellt. Isolieren sich die Angehörigen von Demenzkranken selber oder werden sie von der Gesellschaft ausgeschlossen? Was sind die Gründe?
M.P.: Beides stimmt, es entsteht immer eine Wechselwirkung. Auch hier gibt Pauline Boss viele nützliche Anregungen, zum Beispiel
das Suchen einer „Wahlfamilie“,
früh genug Hilfe suchen,
trotz allem sich Zeit für sich selbst nehmen und an vielfachen Aktivitäten teilnehmen.
Natürlich ist dies alles nicht so einfach, aber die Reaktionen auf das Video mit Pauline Boss haben mir gezeigt, dass man Angehörige wirklich überzeugen kann, offener auf andere zuzugehen. Ich denke, das Buch wird diese Wirkung noch verstärken.
I.B.-K.: Erschwerend kommt hinzu, dass Demenzerkrankte meist an einer Antriebsstörung leiden, dies ist Teil der Erkrankung. Es ist wichtig, dass die Angehörigen dies wissen. Es ist eine Gratwanderung, wie man mit dieser Antriebsstörung umgeht.
Die Betreuung von Demenzkranken liegt zum grossen Teil bei weiblichen Verwandten, dies unentgeltlich und auch nicht anerkannt in irgend einer Weise. Trägt das noch zusätzlich zum Stress bei oder ist das ein rein politisches Problem?
M.P.: Es ist sowohl ein politisches als auch ein gesellschaftliches Problem, aber die Gesellschaft ist im Wandel. Ich habe einige betreuende Männer kennengelernt bei meiner Arbeit, die sich rührend und effizient um ihre demenzkranken Frauen kümmern. Was Männer offenbar besser können ist, sich abzugrenzen. Natürlich wird die freiwillige Betreuungsarbeit immer noch viel zu wenig geschätzt, aber hier ist politisch ja einiges in Vorbereitung mit Betreuungsgutschriften usw. Ich denke, vor allem dank der intensiven Medienarbeit der Alzheimervereinigungen, von Irene Bopp und mir weiss die Öffentlichkeit heute sehr viel mehr über die schwere Last, die betreuende Angehörige tragen.
Oft pflegen Angehörige Demenzkranke bis über ihre eigenen Grenzen und werden selber krank. Was macht es so schwer, Angehörige in ein Heim zu geben?
I.B.-K.: Die Angehörigen fühlen sich einerseits verpflichtet, weil sie sich die gegenseitige Unterstützung anlässlich der Eheschliessung versprochen hatten. Dies höre ich sehr oft. Diese Ansicht wird oft auch noch verstärkt durch Medienberichte, in denen starke Angehörige gezeigt werden, die die Demenzerkrankten fast bis zum Ende zu Hause betreut haben. Andererseits können auch finanzielle Aspekte eine Rolle spielen, die Familien haben Angst von Verarmung. Die finanzielle Belastung für insbesondere junge Demenzerkrankte kann enorm sein, weil zu den Pflegekosten auch noch der Verlust der Lohneinnahmen kommen und die Versicherungsdeckung diese nie ausgleichen kann. Zudem ist in der Gesellschaft der Gedanke verankert, dass der Verbleib zu Hause besser sei.
Das Argument, man möchte den Menschen im vertrauten Zuhause lassen, wird oft genannt bei der Weigerung, den Angehörigen in einem Heim unterzubringen. Ist das nicht mehr ein Problem des Betreuenden als eines des Betreuten? Wenn dieser seine Angehörigen nicht mehr erkennt, erkennt er sein Zuhause?
I.B.-K.: Angesichts der Demenzerkrankung verändert sich die Wahrnehmung. Auch zu Hause können sich Betroffene verloren vorkommen, weil sie sich beispielsweise in der Vergangenheit wähnen. Umso wichtiger ist es, dass sie ein Zuhause haben, in dem sie sich geborgen fühlen, nicht orientierungslos, wie ich das so oft erlebe, im Besonderen bei Alleinstehenden, aber auch bei Demenzbetroffenen, die mit Partnern zusammen leben. Das sich zu Hause Fühlen kann auch in einem Heim sehr wohl möglich sein.
Wann ist der Punkt gekommen, dass ein Demenzkranker in einem Heim besser aufgehoben ist?
I.B.-K.: Bevor die Angehörigen überfordert sind und wenn sich die Betroffenen nicht mehr wohl fühlen, orientierungslos sind. Meine Erfahrung zeigt, dass Betroffene oft sehr alleine sind, auch wenn sie das nicht wahrnehmen können. Ein Leben mit anderen Betroffenen kann die Lebensqualität wieder verbessern. Ich besuche immer wieder Patienten von mir in Pflegeinstitutionen. Da erlebe ich , dass sie in einem Heim nicht selten viel ruhiger und zufriedener wirken. Der Mensch ist nicht dazu geboren, alleine zu sein, das gilt auch für Demenzerkrankte. Unter alleine sein verstehe ich hier, dass sich der Patient oft in seiner eigenen Wohnung nicht mehr wohl fühlt, weil ihm die Unterstützung und die Kommunikation fehlt, die er eigentlich bräuchte. Für die Angehörigen ist der Übertritt in ein Heim mit Trauer und Abschiedsschmerz verbunden. Diese Trauer ist normal, so wie das auch Pauline Boss immer wieder betont. Es ist eine Trauer in Raten, dafür wird der Tod dann oft als Erlösung erlebt. Ganz wichtig ist es, dass Angehörige keine Schuldgefühle haben und dass zu Hause oder im Heim nicht wertend verglichen wird.
Was ist für Angehörige von Demenzkranken wichtig? Worauf sollen sie selber achten?
M.P.: Auf all dies gibt das Buch von Pauline Boss gute Antworten:
Stress vermeiden, denn Stress der Angehörigen schadet auch der betreuten Person
einen Sinn suchen in der Betreuungsarbeit, denn diese Sinnfindung kann eine sehr bereichernde Lebenserfahrung sein
nicht nach totaler Beherrschbarkeit und Kontrolle streben bei der Betreuung , denn dies ist bei Demenz nicht möglich
lernen, mit gemischten Gefühlen zu leben
den von Boss immer wieder zitierten uneindeutigen Verlust akzeptieren
Festhalten und Loslassen gleichermassen, denn der demenzkranke Angehörige ist da und doch wird er immer ferner, je länger die Krankheit dauert,
sich genügend Zeit nehmen für sich selbst und nie, gar nie auf Träume verzichten
I.B.-K.: Und dass sie individuell auf ihrem Weg unterstützt werden. Zudem kann ein Austausch mit anderen betroffenen Angehörigen sehr hilfreich sein. Ich sage ihnen immer wieder: Tränen sind wichtig, die Trauer zulassen, um dann wieder neu Hoffnung zu finden.
Wenn ich einen Angehörigen von einem Demenzkranken kenne, wie soll ich mich verhalten? Was kann ich tun? Kann ich helfen?
M.P.: Gesunden Menschenverstand und Mitmenschlichkeit anwenden ergibt wohl am meisten Sinn: Je nachdem, wie gut man eine Person kennt, kann Hilfe direkter oder vorsichtiger angeboten werden. Das kann beginnen mit der Einladung zum Kaffee oder dem Bringen eines Kuchens und enden beim Angebot, einen Nachmittag pro Woche mit der demenzkranken Person spazieren zu gehen. Viele Menschen helfen heute schon mit der grössten Selbstverständlichkeit, andere trauen sich nicht mehr, weil die Vereinzelung immer mehr fortschreitet. Mein Traum wäre eine Gesellschaft, in der das wieder selbstverständlich wäre, so wie es wohl früher in dörflichen Verhältnissen eher der Fall war. Meine Mutter hat ihr Leben lang allen Menschen geholfen, die Hilfe nötig hatten. Sie ist heute noch mein Vorbild.
I.B.-K.: Ich ermuntere immer wieder die Betroffenen und Angehörigen, dass sie ihr wichtigstes Bezugsnetz offen informieren sollen. Das erleichtert.
Was wünschen Sie sich von der Gesellschaft in Bezug auf dieses Thema?
M.P.: Wie oben erwähnt wünsche ich mir eine Gesellschaft, in der Solidarität und Hilfsbereitschaft selbstverständlich sind. In Bezug auf Demenzerkrankungen ist dies ganz wichtig: Ohne eine solidarische Gesellschaft, in der Menschen einander gerne helfen, wird unser Gesundheitssystem diese Herausforderungen mit einer ständig älter werdenden Bevölkerung nicht meistern.
Viele Initiativen auf privater Basis gehen in den letzten Jahren in diese Richtung: all die Gross-Siedlungen, in denen Menschen beschliessen, enger zusammenzuleben und füreinander da zu sein, wie zum Beispiel die Siedlung Kalkbreite in Zürich oder das Mehrgenerationenhaus in Winterthur. Diese privaten Initiativen machen aber natürlich politische Initiativen nicht überflüssig. Ohne genügend staatliche Gelder geht es nicht. Die skandinavischen Länder geben viel mehr für Langzeitpflege aus als die Schweiz Die nationale Demenzstrategie 2014-17 enthält viele gute Vorschläge, aber sie brauchen alle viel Geld. Dieses Geld muss unsere Gesellschaft aufbringen können. Doch es geht nicht nur um Geld, eine hohe Flexibilität zwischen staatlichen und privaten Institutionen und betreuenden Angehörigen muss erreicht werden.
I.B.-K.: Da kann ich Marianne nur beipflichten. Und es braucht ein Umdenken, Verlust von Hirnleistung darf nicht mit Würdelosigkeit gleichgesetzt werden. Jeder kann an Demenz erkranken, Betroffene und Angehörige haben unsere Achtung, Unterstützung und Wertschätzung verdient.
Was ist Ihnen am wichtigsten in Ihrer Arbeit?
M.P.: Als Filmerin und Publizistin geht es mir vor allem darum, nicht mit reiner Faktenberichterstattung, sondern mit Geschichten mit hoher emotionaler Intensität das Publikum zu sensibilisieren für einen Umgang mit Demenzerkrankten. Es soll dabei immer der Mensch im Mittelpunkt stehen. Die Eingangs erwähnten Prioritäten zum achtsamen und liebevollen Umgang mit kranken Menschen, zur Sinnfindung im Alter, aber auch zur Selbstbestimmung bei Alter und Krankheit müssen mitschwingen in diesen Geschichten und nicht theoretisch vermittelt werden. Deshalb habe ich mehrere Filme mit Irene Bopp gemacht, denn sie verkörpert dieses Prinzip perfekt.
I.B.-K.: Für mich ist es sehr wichtig, dass Demenzerkrankte nicht nur als Patienten mit Defiziten wahrgenommen werden, sondern als Menschen, die auch gesunde Seiten haben und unsere Achtung verdienen. Der Film von Marianne Pletscher Behütet im gemeinsamen Boot berührt, weil dort sichtbar wird, wie Betroffene fühlen und kreativ sein können. Angehörige möchten keine Ratschläge, sondern gemeinsam erarbeitete Vorschläge, wie die Herausforderung Demenz besser gemeistert werden kann. Dann ist Wachstum möglich. Und genau dazu leistet das Buch Da und doch so fern einen ganz wesentlichen Beitrag.
Ich möchte mich ganz herzlich bei Marianne Pletscher und Irene Bopp-Kistler bedanken, dass Sie sich die Zeit genommen haben, meine Fragen zu beantworten. Mit ihren Antworten haben Sie einen informativen Einblick in das Thema „Umgang mit Demenz“ gewährt und ich hoffe, dass viele Menschen daraus und aus dem Buch Da und doch so fern Mut und Zuversicht schöpfen können, wenn sie selber in einer entsprechenden Situation stecken oder jemanden kennen, der das tut.
Gerri hat mir im Rahmen der Reihe „Herausforderungen“ ein paar Fragen beantwortet zu seinem Leben mit Diabetes und dazu, was diese Diagnose für sein Leben bedeutet hat und immer noch tut.
Du hast Diabetes. Kannst du mir kurz verständlich erklären, was ich mir unter Diabetes vorstellen kann?
Diabetes Mellitus, wie die genaue Bezeichnung lautet ist prinzipiell eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse., die für die Produktion von Insulin verantwortlich ist. Insulin ist der „Schlüssel“, der die Zellen „aufschliesst“ damit der benötigte „Kraftstoff“ in Form von Kohlenhydraten darin verarbeitet und in Energie umgewandelt werden kann.
Typus 1 ist eine sog. Autoimmunkrankheit, bei der die Bauchspeicheldrüse gar kein Insulin mehr produziert. Diese kann auch genetisch vererbt werden. Beim Typus 2, dem erworbenen Diabetes funktioniert sie nicht mehr richtig und produziert zu wenig Insulin. Die Entstehung dieses Typus wird stark durch schlechte, sprich ungesunde Ernährung (zu viele Fette und Zucker z. B.) und Bewegungsmangel begünstigt.
Daher messe ich 4x am Tag meinen Blutzucker und spritze mir 3x schnell wirksames Insulin zu den Essen (Einheiten entsprechend den Kohlenhydraten des Essens und dem ermittelten Messwert) und 1x sogenanntes Basalinsulin als Grundlage. So simuliere ich eine funktionierende Bauchspeicheldrüse.
Wann erhieltst du die Diagnose Diabetes? Gibt es eine Vorgeschichte?
Bei mir wurde der Diabetes im Dezember 2011, quasi als Weihnachtsgeschenk, diagnostiziert. Nach einer Routineuntersuchung wurde ein dramatisch hoher Blutzuckerwert festgestellt und in der darauffolgenden Abklärung kam dann eben die Diagnose Diabetes. Von einer Vorgeschichte weiss ich nichts und ich habe mich auch immer einigermassen gesund und ausgewogen ernährt und genügend bewegt.
Wie waren die ersten Tage nach dieser Diagnose? Was ging dir durch den Kopf?
Meine erste Reaktion auf die Diagnose war etwas panisch, da ich schon alle meine geliebten kulinarischen Leckerbissen entschwinden sah. Man ist ja als Diabetesnewbie für ca. 2-4 Tage stationär im Spital, um den Blutzucker zu normalisieren, den Umgang mit Messgerät und „Spritzen“ zu erlernen und die gemessenen Werte einschätzen zu können. Dadurch bleibt viel, zuviel Zeit, um sich den Kopf zu zermartern. Die Frage nach dem Warum und Woher, die anstehenden Veränderungen und die Ungewissheit, wie es nun weitergeht und was Diabetes genau bedeutet, kann ganz schön beängstigend und stressig sein. Und ich als begnadeter Infojunkie hatte natürlich meinen Laptop dabei und zog mir im Internet noch mehr Verunsicherung rein. Meine damalige Unwissenheit liess mich jeden Scheiss im Zusammenhang mit Diabetes glauben, mit Ausnahme der Verschwörungstheorien über die Ausserirdischen als Erfinder der Diabetes vielleicht.
Aber ich wurde dann im Spital mit fundierten Informationen zur Genüge eingedeckt, so dass der erste Schrecken etwas verblasste und als dann noch mein behandelnder Professor erklärte, dass ich alles essen und trinken dürfe, wonach es mich gelüste, war ich doch ziemlich beruhigt.
Wie ging deine Familie mit der Diagnose und mit dir um?
Meine Familie hatte mit der ganzen Geschichte wenig zu tun, da ich damals ausser zu meiner Mutter, kaum engere Kontakte pflegte. Sie nahm es gelassen, weil sie sah, dass ich damit auch so umging.
Hat sich in deinem Leben etwas verändert seit der Diagnose?
Ehrlich gesagt jein. Ich bin noch genauso flexibel was meine Arbeit angeht, gehe auswärts essen und ziehe um die Häuser oder besuche Clubs oder Konzerte. Der Diabetes hindert mich eigentlich an nichts. Und ausser der Blutzuckermesserei und den Insulin-Injektionen ist mein Alltag so wie der aller andern auch. Also ich tendiere jetzt doch eher zu „nein“. *lach*
Wie gingen deine damaligen Freunde damit um? Und heute? Hat der Diabetes einen Einfluss auf Freundschaften?
Da ich offensiv mit meiner Erkrankung umgehe, gab es keine Auswirkungen auf Beziehungen. Klar tauchten Fragen auf aber die wurden aus echtem Interesse gestellt. Ich habe allerdings auch „alle“ Leute, die ich kenne über allfällige Auswirkungen von zu hohem oder zu tiefem Blutzucker informiert.
Kennt dein ganzes Umfeld deine Krankheit? Wie offen gehst du damit um?
Wie oben erwähnt, gehe ich sehr offen damit um, nicht zuletzt auch um Vorurteile abzubauen und der Stigmatisierung entgegenzuwirken. Somit ist klar, dass mein ganzes persönliches und berufliches Umfeld Bescheid weiss.
Gibt es im Alltag Dinge, die schwierig sind? Wenn ja, welche?
Eigentlich nicht, zumindest kommt mir grad spontan nichts in den Sinn. Ich muss aber grundsätzlich bemerken, dass meine Aussagen keineswegs repräsentativ für die Allgemeinheit der Diabetiker sind. Diese Leichtigkeit und Gelassenheit im Umgang mit Diabetes geht nur, wenn man sehr gut eingestellt ist, also einen regelmässig tiefen Blutzuckerwert hat. Und das trifft gottseidank bei mir zu.
Gibt es Tage, an denen Diabetes auch nervt? Oder Reaktionen, die du aufgrund dieser Krankheit erhältst?
Aber klar… manchmal ist er eben wirklich ein extrem nervendes Arschloch, dass sich anmasst die Kontrolle über mein Leben zu fordern. Nur schon die Aufmerksamkeit, die er einfordert, dieses tägliche, ja stündliche Erinnern an die Existenz von etwas, was ich nicht ausgesucht habe und auch nie mehr los werde, das sich eingenistet hat in meinem Körper, in meinem alltäglichen Leben macht mich manchmal wütend in meiner Hilflosigkeit. Und mir geht es gut, wie mag das dann erst bei Menschen sein, die nicht so gut eingestellt sind und ihren Diabetes nicht so gut unter Kontrolle haben.
Und dann die unterschwellig immer präsente Angst vor Folgeerkrankungen, die das Augenlicht fordern oder Amputationen notwendig machen können. Oder durch schlechte Durchblutung impotent… grauslige Vorstellung aber alles bekannte Folgen. Nein so einfach, wie es mir meist scheint, ist es dann eben doch nicht. Es ist eine Scheisskrankheit wie alle anderen auch.
Von negativen Reaktionen werde ich meist verschont, vielleicht auch, weil ich nicht dem gängigen Klischee entspreche. Schwein gehabt. Das eine wirklich mühsame Mal habe ich ja in einem Blogbeitrag verarbeitet…
Gibt es Tage, an denen dir alles zu viel wird, du haderst mit deinem Schicksal, die Frage nach dem Warum vielleicht hochkommt?
Ich habe diese Frage ja weitestgehend beantwortet aber noch zum Warum: Damit habe ich mich anfänglich herumgeschlagen und schnell herausgefunden, wie müssig das ist, wie sinnlos und deprimierend. Es führt schlicht zu nichts also habe ich’s bleiben lassen. Schön wär’s, wenn das so einfach ginge. Logisch kommt die Frage immer wieder hoch aber ich lasse mich nicht mehr darauf ein…oder ich versuche es zumindest.
Wenn du nicht krank geworden wärst, denkst du, du wärst am selben Punkt im Leben heute oder hättest du Dinge anders gemacht?
Das ist eine sehr spannende Frage, die ich mir so noch gar nie gestellt habe. Darf ich die zurückstellen? Ne, ich glaube, dass es mir eventuell nicht so gut ginge wie jetzt, da ich mich weniger um meine Gesundheit kümmern würde. Dass ich wohl auch nicht so bewusst leben würde ohne Diabetes, da er mich gezwungen hat, über einiges nachzudenken, mir bewusst zu werden, wer und was mir sowohl physisch wie psychisch gut tut und was nicht und die Konsequenzen daraus dann auch durchzuziehen. Was auch bedeutet, dass ich mich, wenn immer es geht, nicht mehr mit Menschen befasse, die mir nicht gut tun. Und mich auch nicht mehr, nur des Friedens willen über Themen unterhalte, die mich nicht die Bohne interessieren. Auf die Gefahr hin als arrogant zu erscheinen. Das ist mir dann schnurzegal. Ich nehme ich mir das einfach heraus. Oder mir Ziele zu formulieren , etwas, dass ich vorher nicht als wichtig erachtete. Wow, du bringst mich mit dieser Frage auf ganz neue Gedanken… danke.
Gibt es etwas, das du als positiv erachtest an deiner Krankheit? War sie „für etwas gut“?
Tja, dass ich aufmerksamer bin, was Vorgänge in meinem Körper angeht vielleicht. Allerdings gehe ich dann doch immer noch erst zum Arzt, wenn ich quasi den Kopf unter der Schulter trage. So archetypische Männerdinge kriegt man eben nicht so leicht weg…Das bezieht sich aber komischerweise nur auf Krankheiten oder Verletzungen, die mit Diabetes nichts zu tun haben. Aber sonst, nein, ich glaube nicht… oh doch, ich vergass zu erwähnen, dass ich mich gesünder und bewusster ernähre als vor der Diagnose. Meistens jedenfalls oder zumindest häufig… *lach*
Was wünschst du dir von den Menschen da draussen? Von den einzelnen, von der Gesellschaft?
Dass sie mich nicht über meinen Diabetes definieren, sondern wie vorher über meine Persönlichkeit, meine Fähigkeiten und meine Stärken und Schwächen. Ich bin nicht Diabetiker – ich bin Gerri, der Diabetes hat, das ist für mich ein grosser Unterschied.
Ist man heute wirklich so aufgeklärt oder findest du, dass Krankheiten (und auch Behinderungen) noch immer Tabu sind, Menschen, die betroffen sind, ausgegrenzt sind?
Auf einen gewissen Teil der Gesellschaft trifft das sicher zu aber aus vielen Gesprächen habe ich erfahren müsse, dass die Zahl der Ignoranten in letzter Zeit eher wieder steigt. Vermutlich geht’s dabei um die Kosten, die chronisch Kranke, und das sind wir nun mal, verursachen. In Zeiten zunehmender Entsolidarisierung und falsch verstandener Forderung nach mehr Eigenverantwortung kommt es eben schon zu Stigmatisierung oder gar persönlichen Angriffen. Wenn die Menschen mit Diabetes dann noch dem Klischee entsprechen, dann kommen aus den Kreisen der Informationsresistenten schnell mal Schuldzuweisungen.
Gibt es etwas, das du einem ebenfalls Betroffenen sagen möchtest?
Akzeptiert euren Diabetes und versucht gelassen damit umzugehen. Denn ihr werdet ihn wohl nicht mehr los. Und dauernde Spannungen zwischen so eng Verbundenen machen das Leben zur Hölle. Es schont also die Nerven, senkt den Blutzucker oder verhindert einen Herzinfarkt. Aber wehrt euch, wenn ihr das Gefühl habt, auf Grund eurer Krankheit benachteiligt oder nur schon anders behandelt zu werden. Und versucht, nicht sklavisch an eure Blutzuckerwerte zu denken, sondern gönnt euch auch mal was. Ich lege nötigenfalls ein gutes Wort bei eurem Diabetologen ein, versprochen!
Habe ich noch etwas vergessen? Gibt es noch etwas, das dir auf der Seele brennt?
Wir sind nicht zuckerkrank, wir sind einfach süss, sehr süss… *breitgrins*
Ich bedanke mich ganz herzlich für diesen sehr persönlichen Einblick in deinen Umgang mit Diabetes. Ich hoffe, dass Beispiele wie deines anderen helfen, ihre Diagnose nicht mehr als Bedrohung, sondern als Herausforderung, die durchaus gut zu bewältigen ist, zu sehen.
Das Leben konfrontiert uns mitunter mit Herausforderungen, die uns im ersten Moment überfordern, die wir uns nie vorzustellen wagten und die dann über uns hereinbrechen. Der Umgang damit bereitet Probleme, zeigt uns Grenzen auf, über die wir immer wieder hinausgeführt werden.
Der folgende Gastbeitrag stammt von der Tochter eines demenzerkrankten Vaters, der zusätzlich unter wahnhaften, halluzinatorischen Zuständen leidet:
Ich saß am Esszimmertisch und sortierte die Wochenration an Tabletten, als mein Vater aus der Küche kam und mich fragte, ob er mich einmal kitzeln solle. Wir hatten am Morgen einen denkbar schlechten Start gehabt. Eigentlich wollten wir gemeinsam zu seiner Ärztin, um seinen Marcumarwert kontrollieren zu lassen, der seit einer Woche vollkommen aus dem Ruder lief. Als ich klingelte empfing er mich im Bademantel mit aufgedunsenem, unrasiertem Gesicht und einem Schwall von Vorwürfen. Es war absurd, aber weil er seinen Schlüssel nicht mehr finden konnte, bezichtigte er mich, ihn in seiner ebenerdigen Wohnung mit mehreren Terrassentüren das gesamte Wochenende eingesperrt zu haben. Als ich ihn bat, sich zu beruhigen und anzuziehen, weil ich seinen Termin pünktlich wahrnehmen wollte, schrie er mich an, dass er ohne Kaffee und Wurstsemmel nirgendwo hingehen würde.
Ich beschloß, mich erst einmal um seine Medikamente zu kümmern, während er unruhig in der Wohnung rumorte. Bei seiner Kitzelbemerkung sah ich flüchtig auf; er hatte ein langes Messer in der Hand, mit dem er herumfuchtelte.
Als ich ihn Stunden später in der geschlossenen, gerontopsychatrischen Abteilung besuchte, war er fünfpunktfixiert und völlig außer sich, weil er sich seiner Freiheit beraubt sah und gegen seinen Willen festgehalten wurde, festgeschnallt in einem Krankenbett – an beiden Händen, beiden Füßen und mit einem dicken Gurt um den Bauch. Die Einweisung und den Krankentransport, den ich mit Hilfe der Ärztin organisiert hatte, konnten wir nur mit polizeilicher Hilfe durchführen – er wurde in äußerst desolatem Zustand, aber unter heftigem Widerstand in Handschellen in einen Sanka verfrachtet. Er hat getobt und geschrieen.
Es ist schwierig zu begreifen und zu akzeptieren, was da vorgeht. Es ist erschreckend zu sehen, wie schnell eine durch und durch bürgerliche Existenz den Bach runtergeht, wie sich ein an sich spießiger bis biederer Lebensentwurf in den bloßen Wahnsinn verkehrt.
Natürlich ist mir bewußt, dass dies Tausende von Familien und ihren Alltag betrifft, dass Demenz und Alzheimer längst in unserer überalterten Gesellschaft zu Riesenproblemen geworden sind – und doch: Wenn man plötzlich und unmittelbar selbst damit konfrontiert ist, bleibt zunächst nichts als Ratlosigkeit und eine große Trauer sowie Unsicherheit, wie man mit der neuen Situation zurechtkommen soll. Es ist nicht schön, einen geliebten Menschen in einer solch hilflosen Lage zu sehen, aus welcher man ihm nicht heraushelfen kann, und ihn sich selbst und seinem Schicksal überlassen muss. Wir alle kennen und lieben wohl den Film „Einer flog über das Kuckucksnest“ mit dem brillanten Jack Nicholson, doch was ist, wenn der eigene Vater plötzlich betroffen ist? Wenn der Wahnsinn in die eigene Lebensrealität Einzug hält?
Ich habe noch immer mit großen Schuldgefühlen zu kämpfen, weil mir mein gefesselter Vater erklärte, dass er sich doch nur ein paar Äpfel schneiden wollte und ein wenig Spaß gemacht hätte. Ich hätte völlig überreagiert und ihn gegen seinen Willen einweisen lassen. Tatsächlich fand ich in seiner Küche ein Schneidebrett mit Apfelresten. Ich fürchte, nie mehr sein Vertrauen, seine Achtung und Liebe zurückerlangen zu können.
Er kann auf der einen Seite sehr klar in seinen Äußerungen sein. Auf der anderen Seite verstrickt er sich in seine Wahnvorstellungen, die er schon seit Wochen immer wieder artikuliert hat und die wir einfach nicht als solche wahrnehmen wollten, sondern sie auf eine leichte, beginnende Demenzerkrankung geschoben haben. Es hat sich bei ihm ein Delirium manifestiert, begleitet von wahnhaften, halluzinatorischen Zuständen. Zum Beispiel ist mein Vater verbittert über den Chefarzt, seiner Einschätzung nach mehrfacher Multimilliardär, der eine Weltverschwörung plant und dafür die grünschwarzen Männchen will, die mein Vater sieht. Es regiert der blanke Wahnsinn und das bei einem Menschen, der mit einem weit überdurchschnittlichen IQ gesegnet war. Doch genau bei solchen, scheint der blanke Wahnsinn am ausgeprägtesten zu sein.
Wenn ich ihn nun besuche, weiß ich nie, in welcher Verfassung ich ihn anfinde, doch wenn ich ehrlich bin, ist es von mal zu mal schlimmer. Seine kognitiven Fähigkeiten sind so weit herabgesetzt, dass er sich nicht mal mehr die Hose zumachen kann, wenn er von der Toilette kommt. Er stopft sich mit dem Ende einer Gabel die portionsweise abgepackte Margarine direkt in den Mund und lutscht das Plastikschälchen aus; er versucht ein Schälchen mit Zuckertüten für Kaffee auszulöffeln, natürlich mitsamt den Papiertütchen.
Was bleibt von einem Menschen in einer solchen Situation noch übrig? Wieviel Würde? Die Primärpersönlichkeit geht den Bach runter, übrig bleibt ein mir unbekannter, unfreundlich bis feindlicher Mensch, welchen man nicht kennt, bei dem aber die eigentliche Persönlichkeit immer mal wieder durchscheint, so dass man sie nicht vergißt. Es ist ein Schleuderprozeß der Gefühle. Mein Vater ist in sich wie in einem bösen Fiebertraum gefangen, die Außenkommunikation findet unter falschen Vorzeichen statt. Wir können reden, doch was kommt in seiner Welt an? Hat er einen guten Tag, so sieht er in mir meine verstorbene Mutter. Hat er einen schlechten Tag, erkennt er mich als seine Tochter, die ihn mit Hilfe einer Riesenverschwörung festhalten läßt.
Wir stehen noch ganz am Anfang und ich fürchte, ein langer Weg liegt vor uns, von welchem ich nicht abschätzen kann, wie wir ihn gehen können und sollen. Mein Respekt für und meine Achtung vor Familien, die dies seit Jahren durchmachen, sowie das Pflegepersonal wächst von Tag zu Tag. Für meinen Vater und mich weiß ich nicht, was ich für uns wünschen und erhoffen kann?!
Demenz ist eine Krankheit, die in den letzten Jahren stark zugenommen hat. Kaum eine Familie, in der kein Mitglied oder Freund daran erkrankt ist. Kaum eine Familie, in der keiner einen Angehörigen eines demenzerkrankten Menschen kennt und immer mehr Menschen werden zu Angehörigen von demenzerkrankten Menschen.
Liegt bei vielen Büchern der Schwerpunkt auf der Krankheit, auf dem Patienten, wendet sich Pauline Boss den Angehörigen der Patienten zu und zeigt die Schwierigkeiten auf, mit denen diese Angehörigen tagtäglich zu kämpfen haben. Sie zeigt die Trauer über den Verlust, der doppelt schwer ist, weil der Mensch, um den man trauert, noch da ist, aber nicht als der, den man kennt, sondern in einer veränderten und sich immer weiter verändernden Form. Neben der Trauer kommen weitere Probleme wie Erschöpfung, Isolation, Hilflosigkeit und auch Wut ins Spiel. Und als ob das nicht genug wäre, stehen auch Fragen nach Sinn und Hoffnung im Raum und man kämpft mit Schuldgefühlen, wenn man sich überfordert fühlt als Angehöriger und dementsprechend auch mal handelt, wie man das nicht möchte.
Sinn und Hoffnung zu finden, das ist möglich, selbst in einer so herausfordernden Situation wie in der Begleitung einer geliebten demenzerkrankten Bezugsperson. Doch es braucht Strategien, damit dies möglich ist.
Pauline Boss hat Leitlinien entwickelt, die betreuenden Angehörigen helfen sollen, ihre schwierige Situation an der Seite eines demenzerkrankten geliebten Menschen zu meistern. Diese Leitlinien sollen helfen, die Resilienz (Fähigkeit, in Krisen auf persönliche und sozial vermittelte Ressourcen zurückzugreifen, und daran zu wachsen) zu erhöhen und Stress abzubauen.
Eine kontinuierliche individuelle Beratung und Begleitung der Angehörigen sind wichtiger als jeder andere therapeutische Ansatz. Patienten sind das „Spiegelbild“ der Angehörigen. Wenn die Angehörigen nicht überfordert sind, nicht argumentativ, sondern verstehend mit den demenzerkrankten Personen umgehen, fühlen sich die Betroffenen sicher, und es entstehen weniger Verhaltensstörungen.
Wichtig ist wohl die Einsicht, dass es keine perfekten Beziehungen gibt, schon gar nicht in Bezug auf demenzerkrankte Menschen. Ziel soll es sein, so Pauline Boss, genügend gute Beziehungen zu haben. Dies ist nicht einfach, da man immer weiss, wie Beziehungen mal waren und nun einer veränderten Beziehung gegenüber steht, in der einem vieles fehlt, was früher Kern der Beziehung war.
Es ist besonders schwierig, einen Sinn darin zu sehen, weil ein geliebter Mensch gleichzeitig da und doch so fern ist. Die Beziehung, die Sie einmal zu ihm gehabt haben, hat sich grundlegend gewandelt. Es fühlt sich so an, als ob eine fremde Person zu Hause wäre. Nichts ist klar und endgültig. Sie befinden sich in einer Warteschleife, ohne die Möglichkeit zu trauern oder einen Sinn darin zu sehen.
Pauline Boss versucht, Angehörigen Mut zu machen, sie zeigt Wege auf, mit der schweren Situation umzugehen. Sie zeigt die Wichtigkeit, sich auch als Angehöriger eines demenzerkrankten Menschen nicht selber zu vergessen, sondern sein eigenes Leben achtsam gegen sich zu leben. Sehr zentral ist dabei auch der Umgang mit Menschen, um nicht in eine Isolation zu geraten.
Der Umgang mit Demenz ist schwer, er ist körperlich wie seelisch belastend. Die Hilflosigkeit und der Verlust der Kontrolle lösen Stress aus und die Unabwendbarkeit lässt Wut und das Gefühl von Sinnlosigkeit aufsteigen. Sich den Gefühlen zu stellen, ist wichtig, gewisse Situationen in ihrer Absurdität zu erkennen und auch darüber zu lachen, kann dem Ganzen ab und an den Schrecken nehmen. Das Akzeptieren, dass die Beziehung nicht mehr ist, wie sie mal war, aber eine neue entsteht, kann mit der Zeit entlasten und die Trauer etwas mildern.
Die Anforderungen an betreuende Angehörige sind so hoch. Wie kann ich mich da noch um mich selber kümmern?
Es ist wichtig zu sehen, dass man nicht alleine ist, dass man Hilfe annehmen darf, dass man auch zu sich schauen soll, nicht nur für den anderen da sein muss. Pauline Boss zeigt Mittel und Wege, wie man als Angehöriger einen Weg finden kann, mit den Herausforderungen der Begleitung und Betreuung eines demenzerkrankten Menschen umgehen kann. In einem Anhang findet man weiterführende Informationen und Empfehlungen der Herausgeberinnen sowie Literaturtipps.
Fazit:
Ein schwieriges Thema von einer neuen Seite angepackt. Ein Buch, das Angehörigen von Demenzkranken Mut machen und ihnen Wege zur besseren Bewältigung ihrer Rolle aufzeigen will. Sehr empfehlenswert.
Zum Autor Pauline Boss
Pauline Boss, PhD, ist emeritierte Professorin an der Universität Minnesota und hielt eine Gastprofessur an der Harvard Medical School inne. Bekanntheit erlangte sie mit ihren bahnbrechenden Untersuchungen zur Stressreduktion bei Personen, deren Angehörige oder Freunde von Demenz betroffen sind.
Dr. med. Irene Bopp-Kistler (Hg.)
Irene Bopp-Kistler hat an der Universität Zürich Medizin studiert und sich zur Fachärztin für innere Medizin ausbilden lassen. Später spezialisierte sich Bopp auf das Gebiet der Geriatrie. Heute ist sie leitende Ärztin der Memory-Klinik Waidspital Zürich. Ein grosses Anliegen ist ihr die Sensibilisierung der Öffentlichkeit. Sie hält Vorträge und publiziert Schriften zum Thema Demenz.
Marianne Pletscher (Hg.)
Marianne Pletscher hat seit den frühen 1970er-Jahren für das Schweizer Fernsehen gearbeitet, unter anderem als Newsredaktorin, Kassensturz- und Rundschaureporterin, Auslandkorrespondentin und Produzentin. Seit rund 20 Jahren arbeitet sie fast ausschliesslich als Dokumentarfilmerin. Zum Thema Demenz hat sie die Filme »Glück im Vergessen?« (2009), »Behütet ins gemeinsame Boot« (2012) und »Sinn und Hoffnung Finden« (2013) realisiert. Zudem ist sie als Dozentin für Dokumentarfilm tätig.
Vielleicht sehen Sie das Bild eines Tages. […] Eine Frau kommt eine Treppe herab. Der rechte Fuss tritt auf die untere Stufe, der linke berührt noch die obere, setzt aber schon zum nächsten Schritt an. Die Frau ist nackt, ihr Körper blass, Schamhaar und Haupthaar sind blond, das Haupthaar glänzt im Schein eines Lichts.
Mit dem Bild einer Frau, die nackt die Treppe hinunter schreitet, fängt alles an. Der Ehemann der Frau möchte die Frau zurück, die zum Maler zog, der Maler möchte das Bild zurück, das noch beim Gatten hängt. Mitten drin ein junger Anwalt, der zwischen beiden vermitteln soll und der sich in die Frau verliebt. Schlussendlich hilft er ihr, beiden mitsamt Bild zu entkommen. Während er von einem gemeinsamen Leben träumt, flieht sie auch vor ihm.
Ändern lässt sich an der Vergangenheit nichts mehr. Damit habe ich schon lange meinen Frieden gemacht. Nur schwer mache ich meinen Frieden damit, dass die Vergangenheit immer wieder keinen rechten Sinn macht. Vielleicht hat jedes Schlechte auch ein Gutes. Aber vielleicht ist jedes Schlechte auch nur schlecht.
Jahre vergehen, Leben nehmen ihren Lauf. Eines Tages sieht der Anwalt das Bild wieder und sucht die Frau, um von ihr zu erfahren, wieso sie ihn damals benutzt hat. Er findet sie auf einer einsamen Insel und erfährt von ihr, dass sie eine andere Sicht der Geschichte hat als er. Als dann auch noch ihr ehemaliger Ehemann und der Maler auf der einsamen Insel auftauchen, scheint der Kampf um die Frau und das Bild von vorne loszugehen.
Bernhard Schlinks neuster Roman handelt von der Liebe, vom Leben, von verschiedenen Lebensmustern und Lebenswegen sowie von Wertvorstellungen wie richtig und falsch, gut und schlecht. Bernhard Schlink lässt seine Figuren auf die Vergangenheit zurückblicken, Bilanz ziehen.
Die Frau auf der Treppe beginnt spannend, zeigt die Figuren in ihrem Leben, lässt sie handeln, lässt den Leser an der Handlung teilhaben und mehr wissen wollen. Er taucht ein und fiebert mit, das Buch begeistert. So könnte es weiter gehen, so ist man es von Bernhard Schlink gewohnt. Interessante und tiefgründige Figuren, die in eine gemeinsame Geschichte verstrickt werden, aus der sie nicht mehr rauskommen.
Die Wege der Figuren dieses Buches trennen sich vordergründig, bleiben aber trotzdem verbunden. Die Zeit vergeht, der Leser folgt dem Anwalt aus dessen Perspektive er an der Geschichte teilhat. Er sieht sich teilweise unvermittelten Zeitsprüngen ausgesetzt, weiss oft nicht, wo er sich gerade befindet, da das Kapitel am Montag beginnt, nach einem Satz zum Sonntag springt, in die Vergangenheit abdriftet, zum Sonntag zurückkehrt, um am Schluss den einen Montagssatz zu wiederholen. Die Zeitsprünge werden später abgelöst durch Realität und Was-Wäre-Wenn-Geschichten, indem man kaum je weiss, ob gerade aktuell passiert, was erzählt wird oder man einer Erzählung in der Erzählung folgt. Das macht das Lesen ab und an anstrengend.
Bernhard Schlink thematisiert in diesem Buch diverse Lebensmuster und Lebensrollen, setzt sie gegeneinander und versieht sie mit Attributen wie richtig oder falsch. Die Sympathien liegen ziemlich offensichtlich bei der Frau, die ausschied aus dem gesellschaftlichen Leben, die auf einer einsamen Insel vor sich hin darbt, während den im (gesellschaftlichen) Leben stehenden Männern ihr Verhalten und Streben im Leben fast zum Vorwurf gemacht wird. Schlink bemüht hier alle nur greifbaren Klischees, das des älteren Ehemannes mit der jungen Frau als Trophäe ebenso wie das des gefühlskalten, karriereorientierten Anwalts, dessen Frau sich selber auslebt und trotzdem vom Leben ernüchtert alkoholisiert gegen einen Baum fährt.
Stünde der Name Bernhard Schlink sonst nicht für gute und tiefgründige Literatur, müsste man nach der Hälfte wohl zum Schluss kommen, dass das Buch vielversprechend begann, diese Versprechen aber leider nicht hielt. Trotzdem muss man dem Buch einiges zugute halten: Es hat eine nachdenkliche Art, lässt auch den Leser über die eigenen Lebensmuster reflektieren. Die Wut über die bemühten Stereotype und Klischees zeigt beim Lesen viel über das eigene Denken, einige Passagen sind philosophisch und tief. Trotzdem ist es wohl der schlechteste Schlink bislang. Schade, er hätte viel Potential gehabt.
Fazit:
Nachdenkliche Sicht auf das Leben, das war und auf das, was hätte sein können. Leider oft klischeehaft und insgesamt eine wenig überzeugende Fortsetzung eines vielversprechenden Anfangs.
Zum Autor Bernhard Schlink
Bernhard Schlink wurde 1944 in Bielefeld geboren und ist in Heidelberg aufgewachsen. Er studierte in Heidelberg und Berlin Jura und war danach wissenschaftlicher Assistent. Es folgt eine Professur in Bonn, danach eine in Frankfurt. 1988 wird er Richter des VerfGH für das Land NRW und ist nach der Wende 1989 in Berlin tätig. Heute hat Bernhard Schlink eine Professor für öffentliches Recht und Rechtsphilosophie an der Humboldt-Universität in Berlin inne und ist Richter am LVerfGH in Münster. Vom ihm erschienen sind unter anderem Selbs Justiz (1987), Die gordische Schleife (1988), Der Vorleser (1995), Das Wochenende (2008), Sommerlügen (2010).
Im Rahmen meiner Reihe Herausforderungen des Lebens hat sich Albert bereit erklärt, mir ein paar Fragen zu beantworten. Ich freue mich sehr über dieses wunderbare Porträt.
Albert, ich danke dir für deine Bereitschaft, einen Einblick in dein Leben zu gewähren. Stell dich kurz vor: Wer bist du, wie würdest du dich und dein Leben beschreiben?
Ich heisse Albert, bin 21 Jahre alt, habe seit drei Jahren eine Freundin und leide seit sieben Jahren an Epilepsie. Wobei das Wort ,leiden‘ nicht auf mich zutrifft, denn es ist mir möglich, mein Leben so zu leben, wie ich es möchte. Ich hatte bisher ein sehr vielseitiges und selbstbestimmtes Leben und beginne gerade eine Ausbildung zum Dipl. Krankenpfleger.
Du hast Epilepsie. Kannst du mir kurz verständlich erklären, was ich mir unter Epilepsie vorstellen kann?
Epilepsie äussert sich bei jedem Menschen sehr unterschiedlich. Ich selbst hatte immer regelmässig, sprich mehrmals im Monat, leichte (selten auch stärkere) Krampfanfälle. Ab und zu passierte es auch, dass ich einen ganzen Tag in regelmässigen, manchmal auch relativ kurzen Abständen, Anfälle hatte.
Wie sieht ein Anfall aus? Das kann ein kurzes Augenzucken sein oder auch ein Krampfen des ganzen Körpers, verbunden mit Bewusstlosigkeit und anschliessender Verwirrung.
Wann erhieltst du die Diagnose Epilepsie? Gibt es eine Vorgeschichte?
Die Diagnose erhielt ich 2007. Nachdem mein Vater mich zweimal krampfend im Bett aufgefunden hatte, waren wir bei einer Neurologin, die schnell auf Epilepsie schloss.
Wie waren die ersten Tage nach dieser Diagnose? Was ging dir durch den Kopf?
Die Antwort ist vielleicht unspektakulär. Mir ging nicht viel durch den Kopf, ich hatte gelernt, immer optimistisch zu sein. Und aus dem „mir wird nie etwas passieren“ wurde ein „ok, mir wird trotzdem nichts passieren“. Man könnte meinen, ich hätte es wohl einfach verdrängt, aber dieses Gefühl habe ich nicht. Die Krankheit war ab diesem Zeitpunkt selbstverständlicher Bestandteil meines Lebens, und selbstverständlich war es auch, dass ich ihretwegen nichts an meinem Leben ändern würde.
Wie ging deine Familie mit der Diagnose und mit dir um?
Im ersten Moment war es für meine Familie sicher nicht einfach, aber sie stärkten mir wie gewohnt den Rücken. Obwohl ich schon das Gefühl hatte, dass es sie mehr beschäftigte, als sie es mir gegenüber zeigten.
Später war die übermässige Fürsorge meiner Familie und meiner Freunde oft ein Thema. Auch wenn es verständlich ist und ich eigentlich nur dankbar dafür sein kann.
Am Anfang ging es darum, dass ich am besten nicht ausgehen sollte, nicht trinken sollte, nicht rauchen sollte und am besten auch keinen Sport machen sollte.
Das sind Beispiele, ich trinke weder übermässig, noch treibe ich übermässig Sport.
Hat sich in deinem Leben etwas verändert seit der Diagnose?
Es hat sich nicht wirklich etwas verändert.
Heute haben alle in meinem Umfeld akzeptiert, dass ich mich nie aus Angst einsperren werde und vertrauen darauf, dass ich selbst am besten weiss, was gut für mich ist.
Trotzdem gibt es Situationen, in denen plötzlich jemand hektisch an der Badezimmertür klopft und fragt, ob es mir gut geht, nur weil er ein Geräusch gehört hat.
Einmal stand meine Freundin mit meiner ganzen Familie vor meiner Wohnung und läutete mich aus dem Schlaf. Alle waren total besorgt und ausser sich, dabei hatte ich bloss verschlafen und der Handy-Akku war leer.
Aber wie gesagt, eigentlich bin ich dankbar für ihre Fürsorge.
Kennt dein ganzes Umfeld deine Krankheit? Wie offen gehst du damit um? Wie gingen deine damaligen Freunde damit um? Und heute? Hat die Epilepsie einen Einfluss auf Freundschaften?
Ich persönlich gehe sehr offen damit um und lasse mich von meiner Krankheit auch nicht unterkriegen. Auch Menschen, die ich neu kennenlerne, erzähle ich oft recht bald davon. Dies passiert meistens schnell, wenn Themen wie z.B. der Führerschein angesprochen werden.
Ich glaube, weil ich immer selbst sehr offen und nicht ängstlich damit umgegangen bin, war war es auch für meine Freunde kein grosses Drama. Auch heute ist dies nicht anders. Meine engsten Freunde kennen mich ziemlich gut und wissen, was zu tun ist, falls es zu einem Anfall kommen sollte. Nur bei meiner Ex-Freundin hatte ich das Gefühl, dass sie nicht 100% damit klar kam. Aber zusammenfassend möchte ich sagen, dass ich nicht glaube, dass Epilepsie Einfluss auf meine Freundschaften hat.
Gibt es im Alltag Dinge, wo du Hilfe brauchst? Wenn ja, welche? Würdest du dir grundsätzlich mehr Hilfe oder sonst Unterstützung wünschen?
Nein, ich bin grundsätzlich nicht eingeschränkt. Wichtig ist nur, dass ich genug schlafe und nicht allzu viel Stress habe. Was die Unterstützung betrifft, bin ich definitiv zufrieden, denn meine Familie und meine Freundin sind absolut immer für mich da.
Gibt es Tage, an denen dir alles zu viel wird, du haderst mit deinem Schicksal, die Frage nach dem Warum vielleicht hochkommt?
Ich denke, diese Tage kennt jeder, da geht es nicht um krank oder gesund. Wichtig ist, dass die guten Tage überwiegen, und das ist bei mir definitiv der Fall.
Wenn du nicht krank geworden wärst, denkst du, du wärst am selben Punkt im Leben heute oder hättest du Dinge anders gemacht?
Ich hätte einen Führerschein, würde Motorrad fahren, hätte ein paar Stunden weniger im Bett verbracht. Aber sonst wäre nichts anders gekommen und ich bin stolz auf das Leben, das ich bisher geführt habe.
Gibt es etwas, das du als positiv erachtest an deiner Krankheit? War sie „für etwas gut“?
Als Entschuldigung, wenn ich nicht in die Schule wollte.
Ich habe gelernt, die Gesundheit und das Leben zu schätzen, und sie hat mich darin bestärkt, im Augenblick zu leben.
Was wünscht du dir von den Menschen da draussen? Von den einzelnen, von der Gesellschaft?
Es gibt viele, denen es mit der Epilepsie und anderen Krankheiten wesentlich schlechter geht als mir. Ich wünsche mir, dass sie von der Gesellschaft gestützt werden.
Es gibt schon einige Projekte, um kranke und behinderte Menschen in die Arbeitswelt zu integrieren oder mit ihnen den Sport zu machen, von dem sie träumen. Bitte mehr davon!
Ist man heute wirklich so aufgeklärt oder findest du, dass Krankheiten (und auch Behinderungen) noch immer Tabu sind, Menschen, die betroffen sind, ausgegrenzt sind?
Die Aufklärung ist schon ganz gut, es geht aber noch mehr. Schliesslich ist es verständlich, dass jemand, der zum ersten Mal mit so etwas konfrontiert ist, nicht weiss, was zu tun ist und sich deswegen vielleicht lieber fernhält von Menschen, die „anders“ sind. Gilt übrigens auch für den Umgang mit Ausländern und anderweitig benachteiligten Menschen.
Gibt es etwas, das du einem ebenfalls Betroffenen sagen möchtest?
Ich würde ihm/ihr sagen, dass man immer optimistisch bleiben sollte, denn die innere Einstellung ist ein sehr wichtiger Teil des Lebens.
Es gibt Epilepsie-Foren im Internet, in denen man verurteilt wird, wenn man normal lebt, denn wie kann man nur daran denken, irgendetwas zu tun, das vielleicht ein Risiko birgt. Diese Einstellung ist für mich unvorstellbar! Jeder sollte sich selbst am besten kennen und das geht nur, wenn man sich nicht in einen gepolsterten Raum sperrt, sondern rausgeht und vorsichtig immer wieder seine Grenzen testet. Dann weiss man zu jeder Zeit, was für einen gut ist und was nicht.
Habe ich noch etwas vergessen? Gibt es noch etwas, das dir auf der Seele brennt?
Die Krankheit ist ein Teil von mir. Natürlich, ich würde lügen, würde ich sagen, ich wäre nicht lieber gesund. Doch ich würde es vermissen, so zu sein, denn das bin eben ich. Ich – mit allem, was dazu gehört. Ich bin jetzt erwachsen und aufgeklärt.
Als gesundes Kind dachte ich, mir geht es gut, weil ich gesund bin, heute denke ich, mir geht es gut, weil ich lebe.
Albert, ich möchte mich ganz herzlich für diese ausführlichen Antworten bedanken, die einen wunderbaren Einblick in deinen Alltag und deine Einstellung gewähren. Ich hoffe und wünsche mir, dass dieses Interview vielen Menschen Mut macht.
Kürzlich las ich einen Artikel, aus dem der ganze Unmut über den unbedachten Gebrauch des Wortes „Autismus“ förmlich herausschrie. Der Ärger ist verständlich, vor allem, wenn man bedenkt, dass bei dieser Wortwahl die Betroffenen immer und immer wieder in eine Schublade gesteckt werden, in die sie eigentlich nicht gehören, in der sie sich (zu recht) auch nicht sehen wollen. Aufgrund jüngster Vorkommnisse (vielleicht auch schon früher, man nahm es nicht so wahr?) wurde Autismus zu einem Modewort, Politiker verwenden es, um gewisse Verhaltensmuster zu bezeichnen.
Wir benutzen Sprache häufig unbedacht. Würden wir jedes Wort sorgfältig hinterfragen, ob es das genau passende und richtige ist, dann gäbe es kleine flüssigen Unterhaltungen und Alltagsgespräche würden eher unmöglich. Das heisst nicht, dass man unbedacht drauflos reden sollte oder darf, immer mit der Entschuldigung, man schulde es der Konversation. Es hilft immer, sich zu fragen, was man wirklich sagen will und darauf zu achten, dies auf eine möglichst eindeutige Weise zu tun, eine, die genau das ausdrückt, was man sagen will und nichts, was man nicht sagen wollte.
Nun erwartet man von einem Politiker mehr als von einem Menschen im alltäglichen Geplauder. Man erhofft sich eine gezielte und durchdachte Wortwahl. Man erwartet, dass die Menschen, die ihre Sprache für die Öffentlichkeit benutzen, um damit die Belange eines Landes mitzuprägen, diese auch korrekt wählen. Das Bewusstsein dafür ist in den letzten Jahrzehnten sicher gestiegen, wenn man an die ganzen Diskussionen rund um die Political Correctness denkt.
Eine grosse Schwierigkeit des Sprachgebrauchs ist wohl, dass die Sprache sich verändert. Sprache lebt und wächst mit den Menschen, die sie sprechen. Sie nimmt Dinge aus dem Alltag mit und verändert dadurch teilweise das Vokabular, teilweise die Schreibung desselben und oft auch die Konnotation. Sprache und ihre Wörterbücher werden darum auch ständig der modernen Zeit angepasst. Was früher ein Schimpfwort war, ist heute normal. Was früher normal war, ist heute rassistisch. Es gibt Wörter, die im Fachbereich etwas anderes bedeuten als in der Alltagssprache, manchmal sind die Bedeutungen sogar gänzlich verschieden. (Wie es dazu kommt, bedürfte einer ausschweifenden Erklärung, die den Rahmen hier wohl sprengen würde.)
Wie entwickelt sich Sprache? Die Zeiten verändern sich und damit das, was in der Zeit passiert. Der Mensch sieht sich neuen Erfahrungen gegenüber und sucht Worte dafür, um auszudrücken, was er erlebt, um dem Geschehen um ihn eine Sprache zu geben. Dabei greift er auf Assoziationen zurück. Man kennt das aus der Gefühlswelt, die man mit Begriffen der Sinneswelt beschreibt, um sie fassbar, um sie erklärbar zu machen. Liebe keine Pflanze und Angst kein Kerker, sie lassen sich aber mit solchen metaphorischen Bildern beschreiben.* Der Nachbar, der sich seltsam benimmt, einen vielleicht gar beängstigt, ist nicht zwangsläufig ein Psychopath, aber er legt gewisse Verhaltensweisen an den Tag, die man mit dem Begriff in Verbindung bringen kann. Genauso wenig ist die keifende Ehefrau hysterisch, die ihrem Mann des Seitensprungs wegen den Computer vor die Füsse wirft. Sprachlich aber kürzt man ab und beschränkt sich auf ein Wort, das ganze Welten von Begriffen in sich birgt. Es ist fachlich nicht korrekt, drückt aber alltäglich aus, was man im Moment assoziiert.
Es gibt viele solchen Worte, viele Assoziationen. Sie entstehen aus einer Sprachlosigkeit einer Situation gegenüber und bilden sich aufgrund von einigen Merkmalen, die man mit einem Begriff verbindet, so dass man die neue Situation beschreiben kann. Gerade bei Krankheitsbegriffen oder Begriffen einer Behinderung ist das zweischneidig, weil immer Menschen hinter dem Fachbegriff sitzen, die sich betroffen sehen durch die heute fast schon inflationäreVerwendung des Begriffs.
Ich denke nicht, dass es eine Lösung gibt. Es ist ein sprachliches Problem, das lebendigen Sprachen in einer sich entwickelnden und verändernden Welt innewohnt. Trotzdem wäre es begrüssenswert, wenn der Umgang mit Sprache bewusster würde. Wenn man sich überlegt, was man sagt, bevor man es tut. Es wäre wünschenswert, dass gerade die, welche sich öffentlich äussern, dies auf eine rücksichtsvolle, sachlich und fachlich korrekte Art und Weise täten. Es wäre der Sprache und der Sache gedient, wenn man von plakativ verwendeten Modebegriffen ablassen und neutral die Fakten beschreiben würde. Dann wäre die Gesellschaft keine autistische, sondern eine, die aufgrund falscher Wahrnehmungen auf die falschen Pferde setzt. Korrekt benannte Gesellschaftsprobleme kann man angehen, für die kann man Lösungen suchen. Ein paar in die Runde geworfene Modewörter verunmöglichen jeglichen sachlichen Diskurs und damit auch die Lösungsfindung. Der schöne Nebeneffekt einer bewussteren (und damit auch korrekteren) Sprache wäre: Man könnte damit unnötige Verletzungen von (in diesem Fall von Autismus betroffenen) Menschen vermeiden. Das allein wäre es eigentlich schon wert.
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*Vgl. dazu Lakoff/Johnson: Leben in Metaphern: Konstruktion und Gebrauch von Sprachbildern
David Wagner wurde 1971 geboren und wuchs im Rheinland auf. Er studierte Allgemeine und Vergleichende Literaturwissenschaft sowie Kunstgeschichte in Bonn, Paris und Berlin. Nach Aufenthalten in Rom, Barcelona und Mexico-Stadt lebt er heute als freier Schriftsteller in Berlin. David Wagner wurde für sein Schreiben bereits mit mehreren Preisen ausgezeichnet, darunter der Walter-Serner-Preis, der Dedalus-Preis für Neue Literatur und der Georg-K.-Glaser-Preis. Von ihm erschienen sind unter anderem Meine nachtblaue Hose (2000), Was alles fehlt – zwölf Geschichten (2002), Vier Äpfel (2009), Welche Farbe hat Berlin (2011), Leben (2013). Für sein letztes Werk, Leben, erhielt David Wagner den Preis der Leipziger Buchmesse.
Ich habe bei David Wagner nachgefragt, wie ich mir seinen Schreibprozess vorstellen muss und was ihn zu seinem Buch Leben bewegt hat:
„Leben“ ist eine autobiographische Geschichte, die eine schwierige Zeit Ihres Lebens beschreibt. Was hat Sie dazu bewegt, diese Geschichte zu erzählen?
Ich wollte sie selbst verstehen. Ich wollte dieses wundersame Ereignis Transplantation verstehen. Mir selbst erklären – und das ist mir zu einem Roman geworden, das Erzählen hat sich verselbständigt.
Die grösste Angst des Menschen, sagt man, ist die vor dem Tod. Sie haben Todessehnsüchte und fehlenden Lebenssinn beschrieben – Was war schlimmer als die Todesangst?
Ach, ich glaube oft ist die Angst vor dem Leben viel größer als die vor dem Tod. Tot zu sein ist ja ganz einfach, zu leben ist kompliziert. Man könnte ja so viel tun und machen und anstellen – oder auch gar nichts machen.
Wie sind Ihre Erfahrungen nach diesem Buch? Sind die Reaktionen auf sie anders als vorher? Ist die Krankheit zentraler geworden?
Das Buch ist ja noch sehr frisch. Ich bekomme viele interessante Reaktionen, Betroffene schreiben mir, eine Frau, die auf eine Herztransplantation wartet schrieb mir. Vorher? Was war vorher? Ich, die Privatperson spreche ja nicht über meine Krankheit oder mich als Patient. Das Sprechen über Krankheit habe ich ja an die literarische Figur Herr W. ausgelagert. So komme ich zurecht.
Goethe sagte, alles Schreiben sei autobiographisch. Woher, wenn nicht aus der eigenen Lebensgeschichte, nehmen sie sonst ihre Inspiration, ihre Ideen?
Goethe hat einfach recht. Bleibt nur zu sagen, ich schreibe auch über all das, was ich sehe, ich bin Phänomenologe. Aber alles, was ich sehe, ist ja auch in meiner Lebensgeschichte, oder? Also…
Wie sieht ihr Schreibprozess aus? Wo und wann schreiben Sie? Planen und recherchieren sie vorgängig oder schreiben sie drauf los?
Beides. Ich plane und schreibe drauf los. Und schmeiße alles weg, verwerfe die Pläne, schreibe neu, verwerfe wieder alles. Immer geht es darum, einen Ton zu finden. Einen Klang, eine Sprache. Ohne den Ton wird es keine gute Erzählung. Recherche immer – aber man muß dann fast alles Recherchiertes auch wieder wegwerfen können, streichen. Faktenverfettete Texte lesen sich ja nicht so schön, oder?
Hat ein Schriftsteller je Feierabend oder Urlaub oder sind sie immer auf Empfang? Wie schalten Sie ab?
Nein. Leider nein. Manchmal schalte ich trotzdem ab. Habe dann aber ein schlechtes Gewissen.
Was muss ein Buch haben, dass es Sie anspricht? Gibt es Bücher/Schriftsteller, die Sie speziell mögen?
Es muß gut sein! Ha! Wenn ich bloß wüßte, was ein Buch gut bzw. sehr gut macht! Dann hätte ich bisher nur gute Bücher geschrieben…
Na, ich glaube, es muß ehrlich sein. Die Prosa, die Sprache muß echt und unverstellt sein. Ich muß der Stimme glauben können.
Wenn Sie sich mit 3 Worten beschreiben müssten, welche wären das?
Wenn ich das könnte, wäre ich wohl Haiku-Dichter und weniger Roman-Autor, oder? Und hätte ich mich mit drei Wörtern beschrieben, wäre ich dann nicht arbeitslos? Hätte ich mich dann nicht ausgeschrieben? Werde mich also hüten, mich mit drei Wörtern zu er-schreiben.
Ich möchte mich herzlich bei David Wagner bedanken für diese Einblicke in sein Schreiben, für seine offenen & humorvollen Antworten. Ich habe mich sehr über dieses Interview gefreut!
Von dieser Liebe darf keiner wissen vereint Kurzgeschichten, die von der Liebe handelt, vom Leben und der Ohnmacht, der man sich in beiden ausgeliefert sieht. Es sind Geschichten von Menschen, die sich den Schwierigkeiten des Lebens gegenüber stehen und sich diesem Leben stellen müssen, weil sie keine andere Wahl haben.
Sarah fasst sich ans Becken, rechte Seite, und stöht auf, es ist 17 Uhr, längst finster im Dorf am 8. Dezember 2007, ein Samstag, die Welt riecht nach Schnee.
Mit Schmerzen beginnt an einem Samstag Morgen der lange Leidensweg von Sarah. Leukämie heisst die Diagnose, Chemotherapie, Haarverlust, Schmerzen, Angst, Kampf und Wut sind die Folgen.
Mein Lachen, sagen alle, das lieben sie, doch es ist gelogen, wie alles von mir. Das richtige Lachen, das habe ich verlernt, denn meine Tränen, die haben sich vermehrt.
Sarah geht ihren Weg durch diese Krankheit, stellt sich ihr und hält sich an ihre Pläne, die sie für ihr bevorstehendes Leben hat.
Was, wenn man anders ist als die anderen, aber nicht weiss wieso? Wenn die Eltern und Grosseltern einem sagen, was geht und was nicht und dies die Sicht auf das eigene Ich versperrt?
Dario gefällt ein Mädchen, erste Liebe im fünften Stock, man langweilt sich, Schluss nach drei Monaten. […] Ist das normal? Eigentlich will er jetzt keine Freundin mehr.
Dario lebt das Leben, wie es sich gehört, heiratet, hat Kinder, einen Beruf – bis alles nicht mehr weiter geht. Zumindest nicht so. Damit steht er am selben Punkt wie zwei Priester, die nur noch einen Ausweg sehen, nämlich sich umbringen zu lassen, damit ihr Geheimnis mit ihnen ins Grab geht.
Nicht mehr weiter wie bisher geht es auch für eine britische alte Dame, welche die Hinrichtung ihres Vaters im Ersten Weltkrieg nicht einfach hinnehmen, sondern für seine Rehabilitierung kämpfen will.
Von dieser Liebe darf keiner wissen erzählt in kurzen, berührenden Geschichten von einem Leben, das vom Sterben bedroht ist, von einem Leben zwischen dem, was geht und was nicht. Es sind Geschichten über Menschen, die diesem Leben einerseits ohnmächtig gegenüber stehen und es doch in die Hand nehmen und ihren Weg hindurch suchen.
Erwin Koch beschreibt ganz normale Menschen in deren ganz normalem Umfeld, welches mal in der Schweiz, mal in den Niederlanden, in China, Brasilien ist. Er tut dies in einer klaren, kurzen, knappen Sprache, der jegliches Pathos fehlt. Die Geschichten wirken durch ihre Figuren, die auf eine liebenswürdige Weise gezeichnet sind, die nachvollziehbaren Schwierigkeiten ausgesetzt sind und dadurch berühren.
Fazit:
Lebensnahe Kurzgeschichten zwischen Leben und Sterben. Sehr empfehlenswert.
Zum Autor Erwin Koch
Erwin Koch wurde 1956 in Hitzkirch, Schweiz, geboren und ist promovierter Jurist. Er war als Redaktor für den (Zürcher) Tages Anzeiger sowie dessen Magazin tätig und arbeitete als freier Journalist für diverse Zeitungen und Zeitschriften, unter anderen die FAZ, Brigitte, Geo, Die Zeit. Von ihm erschienen sind unter anderem Sara tanzt (2003), Der Flambeur (2005), Nur Gutes (2008), Was das Leben mit der Liebe macht (2011)
Angaben zum Buch:
Gebundene Ausgabe: 191 Seiten
Verlag: Nagel & Kimche im Carl Hanser Verlag (25. Februar 2013)
Preis: EUR 17.90 / CHF 28.90
Der Mensch ist ein Beziehungstier. Je näher einem andere Menschen sind, desto enger ist die Beziehung, desto grösser ist auch das Gefühl von Verbundenheit, von Miteinander, von Verantwortung. Man geht gewisse Stücke des Weges gemeinsam, schwört sich vielleicht, wenn es der Ehemann, die Ehefrau ist, ewige Treue, Zusammenhalt, in guten wie in schlechten Zeiten. Und die guten Zeiten sind toll, man durchlebt sie, feiert sie, geniesst sie, liebt sich, ist froh. Es gibt auch schlechte Zeiten, man übersteht sie, im Wissen, es kommen wieder andere. Man geht durch die Tiefen im Hinblick und in der Hoffnung auf bessere Tage. Und man geht am Schluss stärker daraus hervor. Man hat es geschafft.
Eines Tages kommt das nächste Tief. Eines, das kein Hoch mehr bringt. Eines, das nur noch tiefer geht. Immer tiefer, bis zum Schluss. Krankheit, Zerfall – unheilbar. Und man hat sich geschworen, dass man auch in schlechten Tagen da ist. Fühlt sich verpflichtet, aus Dankbarkeit für die guten gemeinsamen Tage, Wochen, Monate und Jahre, die ohne den anderen nie so gut gewesen wären, wie sie es waren. Man fühlt sich verpflichtet aus Liebe, die wuchs, über all die Jahre mit all den Höhen und Tiefen, durch all das Gemeinsame, das verbindet. Und man geht es an. Verspricht dem Partner: Ich bin da, ich trage dich, ich lasse dich nicht fallen. Ich bin an deiner Seite. Und man will das. Will es mit dem ganzen Herzen und erachtet es als gut und richtig.
Und es geht bergab. Mal mehr, mal weniger, die eigenen Kräfte schwinden, die Anforderungen steigen. Doch es gibt noch immer wieder gute Momente. Und noch immer die Erinnerung an das, was war und an das, was man schuldet. Und man macht weiter. Aufgeben gilt nicht. Man kann doch den Menschen, den man liebt, nicht einfach fallen lassen. Man hat es versprochen. Man will es halten. Und irgendwie ist man es auch schuldig. Ihm, sich selber und man denkt, auch die Gesellschaft erwartet es. Was denken die, wenn man einfach aufgibt, ein Heim sucht? Man wäre ein Verräter. Man hätte versagt, aufgegeben, das Versprechen gebrochen. Man hätte den Menschen, der da war, als er konnte, fallen gelassen, als er sich nicht mehr wehren konnte.
Im Moment gibt es gerade eine Kampagne von sogenannten Promis, die für menschenwürdigen Umgang mit Alzheimerpatienten werben, die von Freude im Umgang und positiven Erlebnissen sprechen. Ein Mensch, der nicht mehr weiss, wie er heisst, wie seine Kinder heissen, dass er Kinder hat, der spürt in seinem kurzen hellen Moment selber, dass er nicht mehr ist, wer er einmal war. Und das ist das, was die eigene Würde schrumpfen lässt. Und diese Kampagne verstärkt den Druck auf die Angehörigen, der eh schon immens ist. Sie macht nichts besser. Die Situation bleibt, wie sie ist. Daran ändern tolle Sätze und strahlende Gesichter nichts.
Doch: Wo bleibt der Angehörige? Wer kümmert sich um seine Rechte? Sein Leiden? Oft gehen die Angehörigen durch die Hölle und drunter. Sie erleben hautnah den Zerfall des geliebten Menschen, was an sich schon eine Qual ist. Dazu kommt die Belastung der Pflege und in gewissen Fällen auch die Unberechenbarkeit des Kranken. Wer schon mal erlebt hat, wie man sich fühlt, wenn ein nicht mehr selbständig denken und handeln könnender Mensch verschwunden ist, weiss, wovon ich schreibe. Das ist keine Freude, das ist kein positives Erlebnis. Das ist Panik: Lebt er noch? Wo ist er? Wie finde ich ihn wieder? Das ist Verzweiflung. Ist Selbstzweifel: Habe ich versagt? Und Hilflosigkeit: Ich bin ihm, dem Schicksal und allem ausgeliefert. Es ist Resignation: Ich habe kein eigenes Leben mehr.
Was schuldet man einem anderen Menschen? Was ist Pflicht? Würde ich wollen, dass jemand sein Leben und sich selber aufgibt, um sich aufzuopfern für mich, die ich sowieso nicht mehr das Leben führe, das ich führen will? Die ich sowieso nicht mehr ich bin? Ich würde mir wünschen, dass der von mir geliebte und mich liebende Mensch alles tut, dass es mir meinen Umständen entsprechend gut geht. Niemand mich plagt, niemand mich verletzt. Aber mich pflegen? Vor allem, wenn er selber nicht mehr kann? Das wäre nicht das, was ich dem geliebten Menschen wünschen würde.
Man kann nun dahin gehen und sagen, das sagt sie so leicht, sie ist gesund. Oder: Sie steckt nicht drin. Ja, das ist momentan so. Und ich bin sehr dankbar dafür. Trotzdem bin ich der Überzeugung, dass es nichts bringt, sein eigenes Leben zu opfern für das Leben des anderen, vor allem, wenn man ihm damit nicht hilft. Oft steckt viel mehr Pflichtgefühl, Stolz und Zwang dahinter als wirkliche Pflege- und Hilfskompetenz. Wieso nicht diese Bereiche Menschen überlassen, die darin geschult sind, selber den Part der Liebenden und Sorgenden behalten? ich operiere ja auch nicht des Partners Beinbruch, nur weil ich sagte, immer für ihn da zu sein. Wieso denke ich, ich muss seine noch viel tiefer greifenden Krankheiten pflegen, im Griff haben?
Das Thema ist schwer. Und es ist traurig. Ich kenne es theoretisch und praktisch. Am Schluss bleibt immer das Gefühl, dass es kein gut oder schlecht gibt. Am Schluss bleibt die Trauer.
Gebundene Ausgabe: 304 Seiten
Denkzeiten 