Das Leben konfrontiert uns mitunter mit Herausforderungen, die uns im ersten Moment überfordern, die wir uns nie vorzustellen wagten und die dann über uns hereinbrechen. Der Umgang damit bereitet Probleme, zeigt uns Grenzen auf, über die wir immer wieder hinausgeführt werden.

Der folgende Gastbeitrag stammt von der Tochter eines demenzerkrankten Vaters, der zusätzlich unter wahnhaften, halluzinatorischen Zuständen leidet:

Ich saß am Esszimmertisch und sortierte die Wochenration an Tabletten, als mein Vater aus der Küche kam und mich fragte, ob er mich einmal kitzeln solle. Wir hatten am Morgen einen denkbar schlechten Start gehabt. Eigentlich wollten wir gemeinsam zu seiner Ärztin, um seinen Marcumarwert kontrollieren zu lassen, der seit einer Woche vollkommen aus dem Ruder lief. Als ich klingelte empfing er mich im Bademantel mit aufgedunsenem, unrasiertem Gesicht und einem Schwall von Vorwürfen. Es war absurd, aber weil er seinen Schlüssel nicht mehr finden konnte, bezichtigte er mich, ihn in seiner ebenerdigen Wohnung mit mehreren Terrassentüren das gesamte Wochenende eingesperrt zu haben. Als ich ihn bat, sich zu beruhigen und anzuziehen, weil ich seinen Termin pünktlich wahrnehmen wollte, schrie er mich an, dass er ohne Kaffee und Wurstsemmel nirgendwo hingehen würde.

Ich beschloß, mich erst einmal um seine Medikamente zu kümmern, während er unruhig in der Wohnung rumorte. Bei seiner Kitzelbemerkung sah ich flüchtig auf; er hatte ein langes Messer in der Hand, mit dem er herumfuchtelte.

Als ich ihn Stunden später in der geschlossenen, gerontopsychatrischen Abteilung besuchte, war er fünfpunktfixiert und völlig außer sich, weil er sich seiner Freiheit beraubt sah und gegen seinen Willen festgehalten wurde, festgeschnallt in einem Krankenbett – an beiden Händen, beiden Füßen und mit einem dicken Gurt um den Bauch. Die Einweisung und den Krankentransport, den ich mit Hilfe der Ärztin organisiert hatte, konnten wir nur mit polizeilicher Hilfe durchführen – er wurde in äußerst desolatem Zustand, aber unter heftigem Widerstand in Handschellen in einen Sanka verfrachtet. Er hat getobt und geschrieen.

Es ist schwierig zu begreifen und zu akzeptieren, was da vorgeht. Es ist erschreckend zu sehen, wie schnell eine durch und durch bürgerliche Existenz den Bach runtergeht, wie sich ein an sich spießiger bis biederer Lebensentwurf in den bloßen Wahnsinn verkehrt.

Natürlich ist mir bewußt, dass dies Tausende von Familien und ihren Alltag betrifft, dass Demenz und Alzheimer längst in unserer überalterten Gesellschaft zu Riesenproblemen geworden sind – und doch: Wenn man plötzlich und unmittelbar selbst damit konfrontiert ist, bleibt zunächst nichts als Ratlosigkeit und eine große Trauer sowie Unsicherheit, wie man mit der neuen Situation zurechtkommen soll. Es ist nicht schön, einen geliebten Menschen in einer solch hilflosen Lage zu sehen, aus welcher man ihm nicht heraushelfen kann, und ihn sich selbst und seinem Schicksal überlassen muss. Wir alle kennen und lieben wohl den Film „Einer flog über das Kuckucksnest“ mit dem brillanten Jack Nicholson, doch was ist, wenn der eigene Vater plötzlich betroffen ist? Wenn der Wahnsinn in die eigene Lebensrealität Einzug hält?

Ich habe noch immer mit großen Schuldgefühlen zu kämpfen, weil mir mein gefesselter Vater erklärte, dass er sich doch nur ein paar Äpfel schneiden wollte und ein wenig Spaß gemacht hätte. Ich hätte völlig überreagiert und ihn gegen seinen Willen einweisen lassen. Tatsächlich fand ich in seiner Küche ein Schneidebrett mit Apfelresten. Ich fürchte, nie mehr sein Vertrauen, seine Achtung und Liebe zurückerlangen zu können.

Er kann auf der einen Seite sehr klar in seinen Äußerungen sein. Auf der anderen Seite verstrickt er sich in seine Wahnvorstellungen, die er schon seit Wochen immer wieder artikuliert hat und die wir einfach nicht als solche wahrnehmen wollten, sondern sie auf eine leichte, beginnende Demenzerkrankung geschoben haben. Es hat sich bei ihm ein Delirium manifestiert, begleitet von wahnhaften, halluzinatorischen Zuständen. Zum Beispiel ist mein Vater verbittert über den Chefarzt, seiner Einschätzung nach mehrfacher Multimilliardär, der eine Weltverschwörung plant und dafür die grünschwarzen Männchen will, die mein Vater sieht. Es regiert der blanke Wahnsinn und das bei einem Menschen, der mit einem weit überdurchschnittlichen IQ gesegnet war. Doch genau bei solchen, scheint der blanke Wahnsinn am ausgeprägtesten zu sein.

Wenn ich ihn nun besuche, weiß ich nie, in welcher Verfassung ich ihn anfinde, doch wenn ich ehrlich bin, ist es von mal zu mal schlimmer. Seine kognitiven Fähigkeiten sind so weit herabgesetzt, dass er sich nicht mal mehr die Hose zumachen kann, wenn er von der Toilette kommt. Er stopft sich mit dem Ende einer Gabel die portionsweise abgepackte Margarine direkt in den Mund und lutscht das Plastikschälchen aus; er versucht ein Schälchen mit Zuckertüten für Kaffee auszulöffeln, natürlich mitsamt den Papiertütchen.

Was bleibt von einem Menschen in einer solchen Situation noch übrig? Wieviel Würde? Die Primärpersönlichkeit geht den Bach runter, übrig bleibt ein mir unbekannter, unfreundlich bis feindlicher Mensch, welchen man nicht kennt, bei dem aber die eigentliche Persönlichkeit immer mal wieder durchscheint, so dass man sie nicht vergißt. Es ist ein Schleuderprozeß der Gefühle. Mein Vater ist in sich wie in einem bösen Fiebertraum gefangen, die Außenkommunikation findet unter falschen Vorzeichen statt. Wir können reden, doch was kommt in seiner Welt an? Hat er einen guten Tag, so sieht er in mir meine verstorbene Mutter. Hat er einen schlechten Tag, erkennt er mich als seine Tochter, die ihn mit Hilfe einer Riesenverschwörung festhalten läßt.

Wir stehen noch ganz am Anfang und ich fürchte, ein langer Weg liegt vor uns, von welchem ich nicht abschätzen kann, wie wir ihn gehen können und sollen. Mein Respekt für und meine Achtung vor Familien, die dies seit Jahren durchmachen, sowie das Pflegepersonal wächst von Tag zu Tag. Für meinen Vater und mich weiß ich nicht, was ich für uns wünschen und erhoffen kann?!

Im Rahmen meiner Reihe Herausforderungen des Lebens hat sich Albert bereit erklärt, mir ein paar Fragen zu beantworten. Ich freue mich sehr über dieses wunderbare Porträt.

Albert, ich danke dir für deine Bereitschaft, einen Einblick in dein Leben zu gewähren. Stell dich kurz vor: Wer bist du, wie würdest du dich und dein Leben beschreiben?

Ich heisse Albert, bin 21 Jahre alt, habe seit drei Jahren eine Freundin und leide seit sieben Jahren an Epilepsie. Wobei das Wort ,leiden‘ nicht auf mich zutrifft, denn es ist mir möglich, mein Leben so zu leben, wie ich es möchte. Ich hatte bisher ein sehr vielseitiges und selbstbestimmtes Leben und beginne gerade eine Ausbildung zum Dipl. Krankenpfleger.

Du hast Epilepsie. Kannst du mir kurz verständlich erklären, was ich mir unter Epilepsie vorstellen kann?

Epilepsie äussert sich bei jedem Menschen sehr unterschiedlich. Ich selbst hatte immer regelmässig, sprich mehrmals im Monat, leichte (selten auch stärkere) Krampfanfälle. Ab und zu passierte es auch, dass ich einen ganzen Tag in regelmässigen, manchmal auch relativ kurzen Abständen, Anfälle hatte.

Wie sieht ein Anfall aus? Das kann ein kurzes Augenzucken sein oder auch ein Krampfen des ganzen Körpers, verbunden mit Bewusstlosigkeit und anschliessender Verwirrung.

Wann erhieltst du die Diagnose Epilepsie? Gibt es eine Vorgeschichte?

Die Diagnose erhielt ich 2007. Nachdem mein Vater mich zweimal krampfend im Bett aufgefunden hatte, waren wir bei einer Neurologin, die schnell auf Epilepsie schloss.

Wie waren die ersten Tage nach dieser Diagnose? Was ging dir durch den Kopf?

Die Antwort ist vielleicht unspektakulär. Mir ging nicht viel durch den Kopf, ich hatte gelernt, immer optimistisch zu sein. Und aus dem „mir wird nie etwas passieren“ wurde ein „ok, mir wird trotzdem nichts passieren“. Man könnte meinen, ich hätte es wohl einfach verdrängt, aber dieses Gefühl habe ich nicht. Die Krankheit war ab diesem Zeitpunkt selbstverständlicher Bestandteil meines Lebens, und selbstverständlich war es auch, dass ich ihretwegen nichts an meinem Leben ändern würde.

Wie ging deine Familie mit der Diagnose und mit dir um?

Im ersten Moment war es für meine Familie sicher nicht einfach, aber sie stärkten mir wie gewohnt den Rücken. Obwohl ich schon das Gefühl hatte, dass es sie mehr beschäftigte, als sie es mir gegenüber zeigten.

Später war die übermässige Fürsorge meiner Familie und meiner Freunde oft ein Thema. Auch wenn es verständlich ist und ich eigentlich nur dankbar dafür sein kann.

Am Anfang ging es darum, dass ich am besten nicht ausgehen sollte, nicht trinken sollte, nicht rauchen sollte und am besten auch keinen Sport machen sollte.

Das sind Beispiele, ich trinke weder übermässig, noch treibe ich übermässig Sport.

Hat sich in deinem Leben etwas verändert seit der Diagnose?

Es hat sich nicht wirklich etwas verändert.

Heute haben alle in meinem Umfeld akzeptiert, dass ich mich nie aus Angst einsperren werde und vertrauen darauf, dass ich selbst am besten weiss, was gut für mich ist.

Trotzdem gibt es Situationen, in denen plötzlich jemand hektisch an der Badezimmertür klopft und fragt, ob es mir gut geht, nur weil er ein Geräusch gehört hat.

Einmal stand meine Freundin mit meiner ganzen Familie vor meiner Wohnung und läutete mich aus dem Schlaf. Alle waren total besorgt und ausser sich, dabei hatte ich bloss verschlafen und der Handy-Akku war leer.

Aber wie gesagt, eigentlich bin ich dankbar für ihre Fürsorge.

Kennt dein ganzes Umfeld deine Krankheit? Wie offen gehst du damit um? Wie gingen deine damaligen Freunde damit um? Und heute? Hat die Epilepsie einen Einfluss auf Freundschaften?

Ich persönlich gehe sehr offen damit um und lasse mich von meiner Krankheit auch nicht unterkriegen. Auch Menschen, die ich neu kennenlerne, erzähle ich oft recht bald davon. Dies passiert meistens schnell, wenn Themen wie z.B. der Führerschein angesprochen werden.

Ich glaube, weil ich immer selbst sehr offen und nicht ängstlich damit umgegangen bin, war war es auch für meine Freunde kein grosses Drama. Auch heute ist dies nicht anders. Meine engsten Freunde kennen mich ziemlich gut und wissen, was zu tun ist, falls es zu einem Anfall kommen sollte. Nur bei meiner Ex-Freundin hatte ich das Gefühl, dass sie nicht 100% damit klar kam. Aber zusammenfassend möchte ich sagen, dass ich nicht glaube, dass Epilepsie Einfluss auf meine Freundschaften hat.

Gibt es im Alltag Dinge, wo du Hilfe brauchst? Wenn ja, welche? Würdest du dir grundsätzlich mehr Hilfe oder sonst Unterstützung wünschen?

Nein, ich bin grundsätzlich nicht eingeschränkt. Wichtig ist nur, dass ich genug schlafe und nicht allzu viel Stress habe. Was die Unterstützung betrifft, bin ich definitiv zufrieden, denn meine Familie und meine Freundin sind absolut immer für mich da.

Gibt es Tage, an denen dir alles zu viel wird, du haderst mit deinem Schicksal, die Frage nach dem Warum vielleicht hochkommt?

Ich denke, diese Tage kennt jeder, da geht es nicht um krank oder gesund. Wichtig ist, dass die guten Tage überwiegen, und das ist bei mir definitiv der Fall.

Wenn du nicht krank geworden wärst, denkst du, du wärst am selben Punkt im Leben heute oder hättest du Dinge anders gemacht?

Ich hätte einen Führerschein, würde Motorrad fahren, hätte ein paar Stunden weniger im Bett verbracht. Aber sonst wäre nichts anders gekommen und ich bin stolz auf das Leben, das ich bisher geführt habe.

Gibt es etwas, das du als positiv erachtest an deiner Krankheit? War sie „für etwas gut“?

Als Entschuldigung, wenn ich nicht in die Schule wollte.

Ich habe gelernt, die Gesundheit und das Leben zu schätzen, und sie hat mich darin bestärkt, im Augenblick zu leben.

Was wünscht du dir von den Menschen da draussen? Von den einzelnen, von der Gesellschaft?

Es gibt viele, denen es mit der Epilepsie und anderen Krankheiten wesentlich schlechter geht als mir. Ich wünsche mir, dass sie von der Gesellschaft gestützt werden.

Es gibt schon einige Projekte, um kranke und behinderte Menschen in die Arbeitswelt zu integrieren oder mit ihnen den Sport zu machen, von dem sie träumen. Bitte mehr davon!

Ist man heute wirklich so aufgeklärt oder findest du, dass Krankheiten (und auch Behinderungen) noch immer Tabu sind, Menschen, die betroffen sind, ausgegrenzt sind?

Die Aufklärung ist schon ganz gut, es geht aber noch mehr. Schliesslich ist es verständlich, dass jemand, der zum ersten Mal mit so etwas konfrontiert ist, nicht weiss, was zu tun ist und sich deswegen vielleicht lieber fernhält von Menschen, die „anders“ sind. Gilt übrigens auch für den Umgang mit Ausländern und anderweitig benachteiligten Menschen.

Gibt es etwas, das du einem ebenfalls Betroffenen sagen möchtest?

Ich würde ihm/ihr sagen, dass man immer optimistisch bleiben sollte, denn die innere Einstellung ist ein sehr wichtiger Teil des Lebens.

Es gibt Epilepsie-Foren im Internet, in denen man verurteilt wird, wenn man normal lebt, denn wie kann man nur daran denken, irgendetwas zu tun, das vielleicht ein Risiko birgt. Diese Einstellung ist für mich unvorstellbar! Jeder sollte sich selbst am besten kennen und das geht nur, wenn man sich nicht in einen gepolsterten Raum sperrt, sondern rausgeht und vorsichtig immer wieder seine Grenzen testet. Dann weiss man zu jeder Zeit, was für einen gut ist und was nicht.

Habe ich noch etwas vergessen? Gibt es noch etwas, das dir auf der Seele brennt?

Die Krankheit ist ein Teil von mir. Natürlich, ich würde lügen, würde ich sagen, ich wäre nicht lieber gesund. Doch ich würde es vermissen, so zu sein, denn das bin eben ich. Ich –  mit allem, was dazu gehört. Ich bin jetzt erwachsen und aufgeklärt.

Als gesundes Kind dachte ich, mir geht es gut, weil ich gesund bin, heute denke ich, mir geht es gut, weil ich lebe.

Albert, ich möchte mich ganz herzlich für diese ausführlichen Antworten bedanken, die einen wunderbaren Einblick in deinen Alltag und deine Einstellung gewähren. Ich hoffe und wünsche mir, dass dieses Interview vielen Menschen Mut macht.