Abschied ohne Ende

Demenz ist eine Krankheit, die in den letzten Jahren stark zugenommen hat. Kaum eine Familie, in der kein Mitglied oder Freund daran erkrankt ist. Kaum eine Familie, in der keiner einen Angehörigen eines demenzerkrankten Menschen kennt und immer mehr Menschen werden zu Angehörigen von demenzerkrankten Menschen.

Liegt bei vielen Büchern der Schwerpunkt auf der Krankheit, auf dem Patienten, wendet sich Pauline Boss den Angehörigen der Patienten zu und zeigt die Schwierigkeiten auf, mit denen diese Angehörigen tagtäglich zu kämpfen haben. Sie zeigt die Trauer über den Verlust, der doppelt schwer ist, weil der Mensch, um den man trauert, noch da ist, aber nicht als der, den man kennt, sondern in einer veränderten und sich immer weiter verändernden Form. Neben der Trauer kommen weitere Probleme wie Erschöpfung, Isolation, Hilflosigkeit und auch Wut ins Spiel. Und als ob das nicht genug wäre, stehen auch Fragen nach Sinn und Hoffnung im Raum und man kämpft mit Schuldgefühlen, wenn man sich überfordert fühlt als Angehöriger und dementsprechend auch mal handelt, wie man das nicht möchte.

Sinn und Hoffnung zu finden, das ist möglich, selbst in einer so herausfordernden Situation wie in der Begleitung einer geliebten demenzerkrankten Bezugsperson. Doch es braucht Strategien, damit dies möglich ist.

Pauline Boss hat Leitlinien entwickelt, die betreuenden Angehörigen helfen sollen, ihre schwierige Situation an der Seite eines demenzerkrankten geliebten Menschen zu meistern. Diese Leitlinien sollen helfen, die Resilienz (Fähigkeit, in Krisen auf persönliche und sozial vermittelte Ressourcen zurückzugreifen, und daran zu wachsen) zu erhöhen und Stress abzubauen.

Eine kontinuierliche individuelle Beratung und Begleitung der Angehörigen sind wichtiger als jeder andere therapeutische Ansatz. Patienten sind das „Spiegelbild“ der Angehörigen. Wenn die Angehörigen nicht überfordert sind, nicht argumentativ, sondern verstehend mit den demenzerkrankten Personen umgehen, fühlen sich die Betroffenen sicher, und es entstehen weniger Verhaltensstörungen.

Wichtig ist wohl die Einsicht, dass es keine perfekten Beziehungen gibt, schon gar nicht in Bezug auf demenzerkrankte Menschen. Ziel soll es sein, so Pauline Boss, genügend gute Beziehungen zu haben. Dies ist nicht einfach, da man immer weiss, wie Beziehungen mal waren und nun einer veränderten Beziehung gegenüber steht, in der einem vieles fehlt, was früher Kern der Beziehung war.

Es ist besonders schwierig, einen Sinn darin zu sehen, weil ein geliebter Mensch gleichzeitig da und doch so fern ist. Die Beziehung, die Sie einmal zu ihm gehabt haben, hat sich grundlegend gewandelt. Es fühlt sich so an, als ob eine fremde Person zu Hause wäre. Nichts ist klar und endgültig. Sie befinden sich in einer Warteschleife, ohne die Möglichkeit zu trauern oder einen Sinn darin zu sehen.

Pauline Boss versucht, Angehörigen Mut zu machen, sie zeigt Wege auf, mit der schweren Situation umzugehen. Sie zeigt die Wichtigkeit, sich auch als Angehöriger eines demenzerkrankten Menschen nicht selber zu vergessen, sondern sein eigenes Leben achtsam gegen sich zu leben. Sehr zentral ist dabei auch der Umgang mit Menschen, um nicht in eine Isolation zu geraten.

Der Umgang mit Demenz ist schwer, er ist körperlich wie seelisch belastend. Die Hilflosigkeit und der Verlust der Kontrolle lösen Stress aus und die Unabwendbarkeit lässt Wut und das Gefühl von Sinnlosigkeit aufsteigen. Sich den Gefühlen zu stellen, ist wichtig, gewisse Situationen in ihrer Absurdität zu erkennen und auch darüber zu lachen, kann dem Ganzen ab und an den Schrecken nehmen. Das Akzeptieren, dass die Beziehung nicht mehr ist, wie sie mal war, aber eine neue entsteht, kann mit der Zeit entlasten und die Trauer etwas mildern.

Die Anforderungen an betreuende Angehörige sind so hoch. Wie kann ich mich da noch um mich selber kümmern?

Es ist wichtig zu sehen, dass man nicht alleine ist, dass man Hilfe annehmen darf, dass man auch zu sich schauen soll, nicht nur für den anderen da sein muss. Pauline Boss zeigt Mittel und Wege, wie man als Angehöriger einen Weg finden kann, mit den Herausforderungen der Begleitung und Betreuung eines demenzerkrankten Menschen umgehen kann. In einem Anhang findet man weiterführende Informationen und Empfehlungen der Herausgeberinnen sowie Literaturtipps.

Fazit:
Ein schwieriges Thema von einer neuen Seite angepackt. Ein Buch, das Angehörigen von Demenzkranken Mut machen und ihnen Wege zur besseren Bewältigung ihrer Rolle aufzeigen will. Sehr empfehlenswert.

 

Zum Autor
Pauline Boss
Pauline Boss, PhD, ist emeritierte Professorin an der Universität Minnesota und hielt eine Gastprofessur an der Harvard Medical School inne. Bekanntheit erlangte sie mit ihren bahnbrechenden Untersuchungen zur Stressreduktion bei Personen, deren Angehörige oder Freunde von Demenz betroffen sind.

Dr. med. Irene Bopp-Kistler (Hg.)
Irene Bopp-Kistler hat an der Universität Zürich Medizin studiert und sich zur Fachärztin für innere Medizin ausbilden lassen. Später spezialisierte sich Bopp auf das Gebiet der Geriatrie. Heute ist sie leitende Ärztin der Memory-Klinik Waidspital Zürich. Ein grosses Anliegen ist ihr die Sensibilisierung der Öffentlichkeit. Sie hält Vorträge und publiziert Schriften zum Thema Demenz.

Marianne Pletscher (Hg.)
Marianne Pletscher hat seit den frühen 1970er-Jahren für das Schweizer Fernsehen gearbeitet, unter anderem als Newsredaktorin, Kassensturz- und Rundschaureporterin, Auslandkorrespondentin und Produzentin. Seit rund 20 Jahren arbeitet sie fast ausschliesslich als Dokumentarfilmerin. Zum Thema Demenz hat sie die Filme »Glück im Vergessen?« (2009), »Behütet ins gemeinsame Boot« (2012) und »Sinn und Hoffnung Finden« (2013) realisiert. Zudem ist sie als Dozentin für Dokumentarfilm tätig.

Angaben zum Buch:
BossDaGebundene Ausgabe: 240 Seiten
Verlag: rüffer & rub Sachbuchverlag (12. September 2014)
ISBN-Nr.: 978-3-907625-74-3
Preis: EUR 29.80 / CHF 36

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Die Weihnachtszeit steht vor der Tür. Eine besinnliche Zeit soll es sein, eine Zeit der Liebe, die im Fest der Liebe gipfelt. Schaut man in die Welt hinaus, ist von Besinnlichkeit wenig zu spüren. Im Osten fliegen Raketen, im Westen gibt es nichts Neues und das, was ist, hat mit Besinnlichkeit wenig gemein.

Sieht man mal von der ganzen Geschenkerennerei ab, bleibt die Organisation der Festtage. Bei wem feiert man wann und wieso? Wie teilt man die Tage auf, um allen gerecht zu werden, wer ist dabei, wer darf fehlen? Aus diesen Abwägungen heil herauszukommen und am Schluss keine Erwartungen zu verletzen, erscheint als hohe Kunst. Die eigenen Erwartungen wollen wir nicht mal erwähnen, die würden das Fass des Konfliktpotentials zum Überlaufen bringen.

Erwartungen sind wohl im zwischenmenschlichen Bereich die grösstmögliche Konfliktquelle. Einerseits die eigenen Erwartungen an andere, die, wenn nicht erfüllt, zu grossen Enttäuschungen führen, andererseits die Erwartungen anderer an einen, die  Stress bei einem selbst bewirken. Und als ob das noch nicht genügte, kommen noch die angenommenen Erwartungen der anderen. Ich denke, der andere erwarte etwas von mir und versuche, diese angenommene Erwartung zu erfüllen, ohne zu wissen, ob meine Annahme realistischen Charakter hat.

Erwartet meine Mutter meine Anwesenheit an Weihnachten? Muss es noch ein Geschenk sein? Sollte sich das in einem bestimmten Rahmen bewegen? Ich kann mutmassen. Dazu habe ich Anhaltspunkte aus meinen Kenntnissen ihrer Person, wobei auch die grossenteils auf eigenen Interpretationen beruhen. Die Annahmen von Erwartungen kommen nicht aus dem Nichts. Sie gründen auf Erfahrungen aus der Vergangenheit. Unterlassene Handlungen, welche erwartet worden waren, führten zu Reaktionen. Man merkte sich diese und leitete Erwartungshaltungen daraus ab. Und da steht man nun im Dschungel von Erwartungen, Annahmen, Enttäuschungspotential und Überforderung. Und denkt sich leise „Oh du fröhliche Weihnachtszeit“.

Wo bleibt man eigentlich selber in dem Ganzen? Man könnte von sich auf die Anderen schliessen und denken, die kümmern sich dann alle darum, was man von ihnen erwartet und erfüllen es bestmöglich. Ich wage dies zu bezweifeln. Wieso also tue ich mir diesen Stress an? Wieso mache ich mir die Gedanken? Wohl, weil ich niemanden verletzen möchte. Dabei übersehe ich, dass ich mich selber verletze, indem ich mich einem derartigen Stress aussetze. Ich könnte einfach fragen: Was erwartet ihr von mir? Was wollt ihr von mir an Weihnachten? Und dann danach handeln. Doch weiss ich schon vor der Frage, was käme: „nichts“… und ich könnte es nicht glauben und verführe gleich, wie ich ohne nachfragen agiere.

Stille Nacht, heilige Nacht, alles schläft… kein Wunder, nach all dem Stress.

Eine Zivilisation wie die unsere, die auf der Integration individualistischer Populationen in riesenhaften politischen Grosskörpern beruht, ist eine real existierende Höchstunwahrscheinlichkeit.

Dieser Satz ist in sich schwierig, da etwas als Unwahrscheinlichkeit bezeichnet wird (noch als eine höchste), was real ist. Das ist zwar grundsätzlich möglich, da unwahrscheinlich nicht ganz undenkbar ist, trotzdem stellt sich die Frage, wieso es diesen Satz wirklich braucht, was er streng genommen besagen will. Es soll wohl eine sehr plakative Heraushebung der Schwierigkeit des Status quo unserer politischen Realität sein. Die Frage ist, inwieweit Populationen wirklich individualistisch sind und was genau damit gemeint ist.

Sloterdijk geht weiter, die Stabilität von grossen Gebilden als nicht garantiert zu bezeichnen. Stabilität ist nie garantiert, keine Staatsform hat eine Garantie auf Dauer. Dessen ungeachtet fährt der Autor fort, dass die Gesellschaft ob dieser instabilen Situation in einen Selbsterhaltungsstress gerate, der sie zu ungewöhnlichen Leistungen anhalte. Das Kollektiv befinde sich in einem Unruhe-Tonus, der wiederum als Kitt des Kollektivs fungiere. Damit ist Peter Sloterdijk bei seiner Kernthese angelangt:

Die heutige Gesellschaft ist eine Sorgen- und Erregungsgemeinschaft. Dieser Umstand halte die Gesellschaft auch zusammen, die synchrone Erregung sei ein „Äther der Gemeinsamkeit“ und sorge somit für sozialen Zusammenhalt.  Der benötigte Stressfaktor, welcher für den Zusammenhalt ausreiche, wachse mit zunehmender Grösse des Kollektivs.

Nach einem Exkurs in den römischen Gründungsmythos bei Livius, bei welchem die republikanische Freiheit aus einer kollektiven Empörung resultiert, welche aus einzelnen Bürgern eine verbundene Stressgruppe werden lässt, und einem Blick nach Griechenland und der Freiheitssuche vor Tyrannei in der Besinnung auf die eigenen Traditionen,  werden auch diese Wege in die Freiheit als illusionär abgestempelt.

Ein weiterer Weg in die Freiheit findet sich aber bei Rousseau: die Träumerei und damit die Loslösung von Leistung und Gesellschaft.

Das Existenzgefühl als solches, von allen anderen Affekten entkleidet, ist durch sich selbst ein wertvolles Empfinden von Frieden und Zufriedenheit.

Beschrieben hat Rousseau das in seinem Fünften Spaziergang der Träumereien. Sloterdijk beklagt nur, dass er in der Folge nicht seine Idee des volonté générale revidiert hat, welcher – so Sloterdijk – Wurzel für den jakobinischen Terror, die Taten der Roten Khmer sowie Gaddafis libyschen Sozialismus war.

Die von Rousseau beschriebene Loslösung findet sich auch in östlichen Philosophien, im Westen zudem bei Schopenhauer, Sartre und Becket. Durch diese Freiheit soll man der Unfreiheit entgehen, die durch die politische Unterdrückung einerseits und durch die Realität andererseits, bedroht ist. Da diese Loslösung aber einer Auflösung der Gemeinschaft gleich käme, gilt es, so die Meinung Sloterdijks, das Subjekt der Träumerei immer wieder in die Realität zurückzuholen und es mit objektiven Sorgen in die Stressgemeinschaft zu integrieren.

Wer von der Freiheit etwas erfahren hat, weiss, dass es weiterhin darum geht, die beiden Tyranneien zurückzudrängen: diejenige, die das Gesicht eines Despoten trägt, und die anonyme, die sich als jeweils herrschende Form des Notwendigen aufzwingen möchte. Wir müssen uns mit der Tatsache abfinden, dass uns die Wirklichkeit zumeist als ein umfassendes Stress-Konstrukt umgibt.

Der Text gibt eine Rede aus dem Jahre 2011 wieder, welche im Rahmen der Berliner Reden zur Freiheit gehalten wurde. Als Rede mag sie gut sein, studiert man über das einzelne gesagte nicht so lange nach, weil schon das nächste kommt.  Klingen tut sie sehr belesen, eloquent, es fallen griffige Begriffe wie Nachhaltigkeit, Krise, Unfreiheit, Tyrannei, Stress und Freiheit. Für jeden etwas dabei, man kennt die Begriffe von überall, sie sind in aller Munde. Das macht sie nicht wahrer und erlaubt auch keine willkürliche Zusammensetzung.  Dass Stress verbindet und als (einziger) Kitt eines gesellschaftlichen Kollektivs fungiert, welches zerbräche, würden sich die Individuen auf sich besinnen, ist eine Hypothese, die nirgends begründet wird. Zwar kann man sich ein Wir-Gefühl aufgrund verbindenden Leids denken, dieses aber als ausreichend für ein Staatsgebilde zu sehen, welches ohne diesen Kollektivstress zerbräche, ist insofern fragwürdig, als man weiss, dass gerade in wirklichen Stresssituationen wie Wirtschaftseinbrüchen, Kriegsgefahren, drängender Armut und Unterdrückung durch herrschende Tyrannen die Unzufriedenheit wächst und Revolutionen drohen.

Fazit:

Das dünne Büchlein zeigt sich eloquent, kreativ argumentierend. Es greift die Schlagwörter der Gegenwart auf und mischt sie neu zusammen. Was fehlt ist eine fundierte Analyse und die Begründung von Behauptungen, die so haltlos im Raum stehen und damit eher unglaubwürdig erscheinen. Kurzweilig zu lesende Gedankenspielerei, der die philosophische Tiefe fehlt.

(Peter Sloterdijk: Stress und Freiheit, Sonderdruck edition suhrkamp, Suhrkamp Verlag, Berlin 2011.)

BildAngaben zum Buch:

Taschenbuch: 61 Seiten

Verlag: Suhrkamp Verlag (2011)

Preis: EUR: 8.00