Heute stolperte ich über den Artikel von Shane Burcaw, der davon handelt, dass seine Freundin oft für seine Betreuerin gehalten wird, da es in den Augen der Gesellschaft kaum sein kann, dass eine hübsche junge Frau die Freundin eines sogenannt behinderten Menschen ist. Das ist traurig genug, zeigt es doch die Wertesysteme in den Köpfen der Menschen.

Der Artikel handelt davon, wie sich Anna und Shane kennenlernten und wie Anna durch die Schule des „Wie helfe ich Shane?“ durchging. Mit gemeinsamem Lachen wurden diese Lektionen gelernt und überall, wo etwas landläufig „Normales“ nicht geht, erfinden die beiden Neues. Spontan kam mir der Gedanke: „Wie praktisch! Eigentlich ein Vorteil.“ Wieso?

Bei Shane ist es offensichtlich: Er kann gewisse Dinge nicht, er braucht bei gewissen Dingen Hilfe und man braucht ab und an Phantasie, neue Wege zu finden, weil die gängigen nicht gangbar sind. In Beziehungen, in denen keiner von beiden eine offensichtliche Einschränkung hat, geht man davon aus: Alles gut, alles normal, alles muss gehen. Man überlegt sich nie, wie man dem anderen helfen könnte, das Leben zu bestreiten, da man davon ausgeht, dass er das selber kann. In allen Bereichen. Und jeder Bereich, der nicht klappt (vor allem nicht so, wie man das gerne hätte von ihm), gereicht zum Vorwurf.

Menschen sind nie perfekt. Jeder hat seine Einschränkungen, seine Beschränkungen, seine Behinderungen. Die einen haben sie offensichtlich, bei den anderen sind sie gut versteckt. Versteckt vor allem auch, weil man weiss, dass von einem erwartet wird, perfekt zu sein, da jede Schwäche ganz schnell gegen einen verwendet werden kann. Das sogar in Partnerschaften. Da wird nicht gefragt: „Wie kann ich dir helfen, mit Dingen umzugehen, die dir schwer fallen?“, sondern oft gesagt: „Hab dich nicht so!“ Nicht mal nur bös gemeint, einfach unverstanden. Wir gehen von uns aus, dass wir sehen und wissen, wie wir mit Dingen umgehen würden, und erwarten, dass der andere dies auch so tut. Weil es ja machbar ist. Für uns.

Dass wir selber auch nicht alles ganz souverän meistern, übersehen wir dabei gerne. Und wenn wir es sehen, erwarten wir vom anderen Verständnis. Und wenn er es nicht versteht, dann nehmen wir ihm das übel, weil er es doch sehen müsste. Nur sieht er uns als gesunde Menschen und denkt: „Was hat die/der bloss?“ Dabei wäre auch hier der Ansatz hilfreich: „Wie kann ich ihr/ihm helfen?“

Irgendwo las ich, Menschen wären Mängelwesen. Die Quelle kann ich nicht anführen, aber der Ausspruch ist – glaube ich – bekannt. Wieso stürzen wir uns also gleich auf das, was nicht unseren Erwartungen entspricht und verurteilen, statt uns zu fragen: „Wie kann ich helfen?“

Der Mensch ist ein Beziehungstier. Je näher einem andere Menschen sind, desto enger ist die Beziehung, desto grösser ist auch das Gefühl von Verbundenheit, von Miteinander, von Verantwortung. Man geht gewisse Stücke des Weges gemeinsam, schwört sich vielleicht, wenn es der Ehemann, die Ehefrau ist, ewige Treue, Zusammenhalt, in guten wie in schlechten Zeiten. Und die guten Zeiten sind toll, man durchlebt sie, feiert sie, geniesst sie, liebt sich, ist froh. Es gibt auch schlechte Zeiten, man übersteht sie, im Wissen, es kommen wieder andere. Man geht durch die Tiefen im Hinblick und in der Hoffnung auf bessere Tage. Und man geht am Schluss stärker daraus hervor. Man hat es geschafft.

Eines Tages kommt das nächste Tief. Eines, das kein Hoch mehr bringt. Eines, das nur noch tiefer geht. Immer tiefer, bis zum Schluss. Krankheit, Zerfall – unheilbar. Und man hat sich geschworen, dass man auch in schlechten Tagen da ist. Fühlt sich verpflichtet, aus Dankbarkeit für die guten gemeinsamen Tage, Wochen, Monate und Jahre, die ohne den anderen nie so gut gewesen wären, wie sie es waren. Man fühlt sich verpflichtet aus Liebe, die wuchs, über all die Jahre mit all den Höhen und Tiefen, durch all das Gemeinsame, das verbindet. Und man geht es an. Verspricht dem Partner: Ich bin da, ich trage dich, ich lasse dich nicht fallen. Ich bin an deiner Seite. Und man will das. Will es mit dem ganzen Herzen und erachtet es als gut und richtig.

Und es geht bergab. Mal mehr, mal weniger, die eigenen Kräfte schwinden, die Anforderungen steigen. Doch es gibt noch immer wieder gute Momente. Und noch immer die Erinnerung an das, was war und an das, was man schuldet. Und man macht weiter. Aufgeben gilt nicht. Man kann doch den Menschen, den man liebt, nicht einfach fallen lassen. Man hat es versprochen. Man will es halten. Und irgendwie ist man es auch schuldig. Ihm, sich selber und man denkt, auch die Gesellschaft erwartet es. Was denken die, wenn man einfach aufgibt, ein Heim sucht? Man wäre ein Verräter. Man hätte versagt, aufgegeben, das Versprechen gebrochen. Man hätte den Menschen, der da war, als er konnte, fallen gelassen, als er sich nicht mehr wehren konnte.

Im Moment gibt es gerade eine Kampagne von sogenannten Promis, die für menschenwürdigen Umgang mit Alzheimerpatienten werben, die von Freude im Umgang und positiven Erlebnissen sprechen. Ein Mensch, der nicht mehr weiss, wie er heisst, wie seine Kinder heissen, dass er Kinder hat, der spürt in seinem kurzen hellen Moment selber, dass er nicht mehr ist, wer er einmal war. Und das ist das, was die eigene Würde schrumpfen lässt. Und diese Kampagne verstärkt den Druck auf die Angehörigen, der eh schon immens ist. Sie macht nichts besser. Die Situation bleibt, wie sie ist. Daran ändern tolle Sätze und strahlende Gesichter nichts.

Doch: Wo bleibt der Angehörige? Wer kümmert sich um seine Rechte? Sein Leiden? Oft gehen die Angehörigen durch die Hölle und drunter. Sie erleben hautnah den Zerfall des geliebten Menschen, was an sich schon eine Qual ist. Dazu kommt die Belastung der Pflege und in gewissen Fällen auch die Unberechenbarkeit des Kranken. Wer schon mal erlebt hat, wie man sich fühlt, wenn ein nicht mehr selbständig denken und handeln könnender Mensch verschwunden ist, weiss, wovon ich schreibe. Das ist keine Freude, das ist kein positives Erlebnis. Das ist Panik: Lebt er noch? Wo ist er? Wie finde ich ihn wieder? Das ist Verzweiflung. Ist Selbstzweifel: Habe ich versagt? Und Hilflosigkeit: Ich bin ihm, dem Schicksal und allem ausgeliefert. Es ist Resignation: Ich habe kein eigenes Leben mehr.

Was schuldet man einem anderen Menschen? Was ist Pflicht? Würde ich wollen, dass jemand sein Leben und sich selber aufgibt, um sich aufzuopfern für mich, die ich sowieso nicht mehr das Leben führe, das ich führen will? Die ich sowieso nicht mehr ich bin? Ich würde mir wünschen, dass der von mir geliebte und mich liebende Mensch alles tut, dass es mir meinen Umständen entsprechend gut geht. Niemand mich plagt, niemand mich verletzt. Aber mich pflegen? Vor allem, wenn er selber nicht mehr kann? Das wäre nicht das, was ich dem  geliebten Menschen wünschen würde.

Man kann nun dahin gehen und sagen, das sagt sie so leicht, sie ist gesund. Oder: Sie steckt nicht drin. Ja, das ist momentan so. Und ich bin sehr dankbar dafür. Trotzdem bin ich der Überzeugung, dass es nichts bringt, sein eigenes Leben zu opfern für das Leben des anderen, vor allem, wenn man ihm damit nicht hilft. Oft steckt viel mehr Pflichtgefühl, Stolz und Zwang dahinter als wirkliche Pflege- und Hilfskompetenz. Wieso nicht diese Bereiche Menschen überlassen, die darin geschult sind, selber den Part der Liebenden und Sorgenden behalten? ich operiere ja auch nicht des Partners Beinbruch, nur weil ich sagte, immer für ihn da zu sein. Wieso denke ich, ich muss seine noch viel tiefer greifenden Krankheiten pflegen, im Griff haben?

Das Thema ist schwer. Und es ist traurig. Ich kenne es theoretisch und praktisch. Am Schluss bleibt immer das Gefühl, dass es kein gut oder schlecht gibt. Am Schluss bleibt die Trauer.